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让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...民族日报本报讯 (记者 刘刚林)4月17日是第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
这种罕见病,是“轮椅上的男童杀手”,看看吧
...,全球罕见病约有7000多种,包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)等。我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超过20万人。罕见病不只是一个医学问题,更是一个社...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
血液透析患者的生活守则,你了解多少?
...病,血液透析可以及时排除血液中多余的钾。(二)禁忌症血友病是活性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病。血友病患者不适合进行血液透析,因为风险极大。晚期肿瘤患者存在恶病质、营养不良的情况,进行血液透析同样会有...……更多
骨性关节炎(OA)和类风湿性关节炎(RA)的区别
...节炎、类风湿性关节炎、风湿性关节炎、痛风性关节炎、血友病性关节炎……这一个个与关节炎相关的名词,经常可以在电视里、广播中或闲聊中听到。别说是从未接触过医学专业的老百姓,就是很多非相关专业的医生,恐怕也...……更多
甘肃省二院中医妇科门诊开诊
...本报讯】为进一步做好“全生命周期”的医疗保障计划,甘肃省二院妇科专门设立了中医妇科门诊。该门诊以提供“全方位咨询、全身心对话、全生命周期呵护”为一体的门诊诊疗理念,以高效、便捷式医疗服务为宗旨,解除疾...……更多
不负万千家庭生命之“约”
...(第三代试管婴儿),可完成200多种单基因病孕前阻断(血友病、苯丙酮尿症等),目前已完成2000余周期,临床妊娠率70%以上。同时开展夫妇双方携带者筛查,可有效识别遗传风险、提前干预,避免生育遗传病患儿。从2001年西...……更多
市慈善联合总会 走访慰问 困难大病患者家庭
...白血病)、易瑞沙(治疗非小细胞肺癌)、科跃奇(治疗血友病)、泰圣奇(治疗肝细胞癌)、赫赛莱(治疗乳腺癌)、爱必妥(治疗结直肠癌)、多泽润(治疗非小细胞肺癌)、特罗凯(治疗非小细胞肺癌)、乐卫码(治疗肝...……更多
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研究:衰老始于步态不稳和手部力量变弱,比认知下降早发生近十年
大家有没有觉得,年轻的时候熬夜好像不算啥,但到了某个时候,突然感觉自己老了,体力也跟不上了。变老不应该是慢慢来的吗?怎么感觉自己一下子就老了呢
2024-09-19 23:31:00
月饼的旅程(作文选登)
本文转自:人民日报海外版陈靖雯(17岁)《 人民日报海外版 》( 2024年09月20日 第 11 版)金黄的外皮,口感软糯
2024-09-20 04:03:00
一碗云吞解乡愁
本文转自:人民日报海外版蔡敏婕《 人民日报海外版 》( 2024年09月20日 第 06 版)在有“中国厨师之乡”美誉的广东肇庆广宁
2024-09-20 04:03:00
甜甜的香味,久久不散(作文选登)
本文转自:人民日报海外版王心妍(17岁)《 人民日报海外版 》( 2024年09月20日 第 11 版)中国传统节日中秋节刚过
2024-09-20 04:03:00
自行服用保健品,小心伤肝
本文转自:人民日报海外版专家提醒:自行服用保健品,小心伤肝孙 颖 韩 琳《 人民日报海外版 》( 2024年09月20日 第 09 版)24岁的何女士最近体检查出脂肪肝
2024-09-20 04:04:00
喝茶可以缓解肝脏硬化吗?不仅可以缓解,还能“养护”
肝脏是人体内的“化工厂”,每天处理着各种营养物质、毒素和药物,就像城市中的垃圾处理厂一样重要。我们知道,肝脏承担着过滤血液
2024-09-19 20:18:00
血管堵没堵,头部不会“说谎”,出现4个症状,血管在喊“救命”
大家好,在现代快节奏的生活中,越来越多的人面临着心血管疾病的威胁。而血管问题一旦出现,常常是默默无闻、不易察觉的。你可能会觉得自己身体健康
2024-09-19 20:18:00
50岁左右的男人,身体会出现这些问题并随年龄增长变化
在人生的长河中,五十岁,仿佛是一个静谧而深邃的港湾,它不言不语,却承载着过往的风雨与阳光。对于五十岁左右的男人而言,这个阶段不仅是年龄的标记
2024-09-19 20:19:00
吃动物肝脏真的会中毒!用这样东西泡半小时毒素就出来了
吃肝脏会“中毒”是真是假?肾脏跟肝脏都是非常重要解毒器官,我们吃的包括药物、食物等都会经过消化进到血液,然后再由血液运送到肝脏进行加工代谢
2024-09-19 20:19:00
50岁后,早起的第一杯水,要谨记“四不喝”,关乎身体健康
中老年人想要身体健康,少生病,腿脚依然有力的话,坚持每天适量运动是少不了的,同时给身体补充充足的营养也很重要。补充营养怎么补呢
2024-09-19 20:20:00
男性开始衰老,身体一般会出现4个特征,希望你一个都没有
对于人的一生来说,生老病死是人生的常态。衰老是每个人都要经历的事情,但衰老并不是突然就变老的,我们都知道衰老是一个过程
2024-09-19 20:20:00
46-55岁,防病“黄金十年”,这4个常见恶习,一个也不要有
小时候总觉得时间过得好慢好慢,盼着星期、盼着放假、盼着过年盼着长大……现在长大了,又想让时间过得慢一点,因为时间真的是转瞬即逝
2024-09-19 20:20:00
肝脏不好的人,日常做哪些事可养肝?伤肝行为有哪些?
肝脏想必大家都知道,这是人体非常重要的一个器官,肝脏的主要作用就是解毒,而现在有许多人都有不好的饮食与生活习惯,这样就很容易导致人体摄入的毒素过多
2024-09-19 20:21:00
罪魁祸首揭秘:损伤肝脏因素大曝光,健康护肝就吃这几种食物
我找到了一位营养师,希望能从饮食上做出改变,恢复肝脏的健康。营养师详细了解了我的生活习惯和工作环境后,提出了一套针对性的膳食方案
2024-09-19 20:21:00
增强CT、血管造影等都要用造影剂,对肾脏影响有多大?告诉你
当七十岁的王先生在医院接受心脏病诊断的增强CT扫描后,没想到的是,他的健康遭遇了新的挑战。几天后,王先生出现了疲劳和食欲不振的症状
2024-09-19 20:22:00