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早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
本文转自:贺州日报世界血友病日:关爱“玻璃人”要注重预防治疗 新华社长沙4月17日电(记者帅才通讯员刘心李奇姚家琦)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱...……更多
...自:石家庄日报本报讯 (记者 李莉雅)4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“人人可及:预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办?血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形?出现何种状况应立即就医?日前,记者采...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
...云港日报人人可及 预防出血市一院血液科开展2023年世界血友病日宣教活动为提高血友病患者及家属对血友病的认识程度,近日,在2023年“世界血友病日”之际,市一院血液科党支部举办了宣教活动。活动中,血液科医疗专家...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的活动主题定为“人人可及:预防出血”。专家表示,坚持预防为主,早发现、早干预、早治...……更多
...日前,宜昌三峡中心人民医院伍家院区以高分顺利通过“血友病治疗中心”建设项目现场评审并挂牌成功,成为宜昌首家血友病治疗中心,既是国家血友病管理中心对医院血友病规范化管理工作的广泛认可与支持,也标志着该院...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
...日报邵阳学院附属第二医院多科协作全市首例!成功完成血友病合并胫骨骨折手术邵阳日报讯 (记者 陈红云 通讯员 黄赛章 申伟红) 近日,邵阳学院附属第二医院骨二科(关节与创伤外科)、手术室、麻醉科等多学科团队的密...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
6岁血友病斜颈患儿被治愈
本文转自:扬州日报打破手术禁区6岁血友病斜颈患儿被治愈通讯员 傅轩 记者 陆康洁斜颈症在儿童当中,是一种常见的先天性异常,主要表现为头歪向患侧、且会出现大小脸,这种情况不仅会影响到孩子的容貌,也使孩子与其...……更多
...学会罕见病分会成立了。”作为山东省罕见疾病防治协会血友病分会首届委员会副主任委员,彭军相信这会对罕见病诊疗起到很大推动作用,“我将和医药卫生界的委员们一起探讨共同完善,为推动建立罕见病多层次保障体系贡...……更多
血液疾病的多发病因和防范方法,你知道吗?
...传因素:一些血液疾病有遗传性因素,如镰状细胞贫血、血友病等。2.食物不良习惯:缺乏某些营养物质,如铁、叶酸、维生素B12等,会导致贫血。3.病毒感染:病毒感染可以引起白血病和其他血液疾病。4.放射线和其他环境污染...……更多
...半小时就能解决问题。”南京市民刘先生的儿子星星患有血友病,需要常年定期注射凝血因子。为了方便患儿就医,南京市儿童医院血液科专门建设日间病房。“病房工作秘书提前了解患儿的诊疗方案,患儿每次就诊只需2元挂...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
本文转自:益阳日报市医疗保障局为血友病患者保驾护航益阳日报全媒体讯(记者 曹灿)4月17日是世界血友病日。近日,记者从市医疗保障局获悉,针对血友病患者垫资压力大的情况,近年我市加快系统建设,落实门诊患者慢...……更多
...见疑难病门诊诊疗范围包括:阵发性睡眠性血红蛋白尿、血友病、戈谢病、尼曼-匹克病、淀粉性变性。 ……更多
123万元帮扶192人!威海市连续第11年救助血友病患者
今年4月17日是第35个世界血友病日。4月15日,威海市慈善总会、威海国际经济技术合作股份有限公司(以下简称威海国际公司)联合开展的2022年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放仪式举行,市民政局党组副书...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
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夜问丨误食致一家4口中毒1人身亡!元凶长啥样?有多毒?
近日,四川攀枝花市米易县一户村民在山上捡拾野生菌后,误将有毒的鹅膏菌带回,烹饪食用后导致一家4口中毒1人身亡。 家属在网上发起筹款求助
2024-06-28 03:22:00
夏日晒盐忙(侨乡新貌)
本文转自:人民日报海外版《 人民日报海外版 》( 2024年06月28日 第 06 版)时下正是晒盐的黄金季节。浙江省温州市乐清湾畔的南塘晒盐场一派忙碌景象
2024-06-28 04:57:00
科普专家走基层 | 烟台市奇山医院健康义诊服务走进芝罘区迎东社区
用实际行动践行为民初心,把健康服务、暖心服务送到群众的心坎上,结合科普专家走基层活动,6月15日上午,烟台市奇山医院组织专家走进芝罘区奇山街道迎东社区开展健康义诊服务活动
2024-06-28 05:00:00
孩子视力模糊,没有你想的那么简单!
随着学业加重,包括其他外界因素还有自身身体素质等原因,你会发现越来越多的孩子出现视力问题,主要表现在上课的时候看不清黑板
2024-06-28 06:01:00
您了解您孩子的眼睛么?看过来!
现在有很多家长都缺乏视力养护的意识,虽然了解近视问题的严重性,但是对于年幼的孩子仍然抱有一种心态,哪种心态呢?“我觉得我家孩子眼睛没问题
2024-06-28 06:02:00
你想要的护眼食疗食谱来了!
在用眼过度的今天,太多的人的眼睛出现这样或者那样的问题,随着人们护眼意识的提高,大家总是想着法儿去呵护自己的眼睛,无论是食补还是保健品滋补
2024-06-28 06:02:00
视力保健吃什么,这几种物质必不可少
视力保健可补充以下营养物质1.蛋白质:就巩膜来说,他能成为眼球的坚硬外壳,就是由于含有多种必需氨基酸,构成很坚固的显微组织
2024-06-28 06:04:00
视力下降怎么办?如何才能提高视力?
(1) 调理脾胃;脾胃不适同样会引发视力不良,视力下降等问题。调理脾胃就要控制饮食,三餐正常吃,认真对待,按时定量,不要暴饮暴食
2024-06-28 06:04:00
近视倾向的表现有哪些呢?家长们要注意了!
亲爱的各位朋友,大家好。很高兴在这里和大家一同深入学习和了解有关近视的话题。如果家里的宝贝出现以下情况,家长朋友们可要注意了
2024-06-28 06:05:00
您知道么?每年因近视失明的有30万人!
为什么近视会导致失明呢?我们先了解一下眼球的结构,晶状体后面是玻璃体,再往后玻璃体紧密靠着的是视网膜和黄斑,这里就是我们成像的地方
2024-06-28 06:06:00
还在纠结您的孩子近视是真性还是假性么?
那什么是真性近视、假性近视呢?如果我们的孩子长期近距离用眼,比如看手机,电视、书籍等,睫状肌和晶状体长时间的紧张调节,晶状体持续的变厚
2024-06-28 06:07:00
孩子视力比同龄人好,过早消耗远视储备值,发育下来是近视!
什么是远视储备值?为什么过早消耗远视储备值发育下来就是近视呢?如果你发现你的孩子比同龄人的视力好的不是一点半点,可不是一个好事
2024-06-28 06:08:00
为什么大胆尝试的人都后悔了?近视激光手术真的完美么?
大家都听说过近视激光手术吗,因为很多家长都单纯的认为做完近视激光手术,孩子的视力就恢复了,所以眼巴巴着等着孩子18岁后
2024-06-28 06:09:00
「别再熬夜了」睡得越晚越容易近视
“熬夜修仙”是年轻人经常挂在嘴边的调侃,事实上,全球青少年的平均睡眠时间每年都在减少1-2分钟,如今每天已经比上个世纪少睡2个小时了
2024-06-28 06:09:00
孩子近视了怎么让度数不增长
随着电子产品的普及和孩子学业压力的增大,近视低龄化已成为社会公共问题,越来越多的儿童都患上了近视眼,戴上了厚厚的眼镜。这不仅不美观
2024-06-28 06:10:00