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早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
南阳市中心医院以优质服务帮助患者重获新生
...、回归家庭、回归社会。”李超表示,造血干细胞移植是血液科最复杂、技术含量最高的技术,大多数急性白血病、重型再障、骨髓增生异常综合征等,都必须通过造血干细胞移植才能得到彻底治愈。其他一些常规治疗手段无可...……更多
春节前的血液科病房:“只要人好了就行”
...年味渐浓,归乡情切。2月2日,北方小年,山东省立三院血液科病房和往常一样又不一样,医生护士一样在忙碌,患者及家属一样在治疗和陪护,年虽至,病不等。但过年的氛围还是让这里有了点不一样,更多的祝福,更多的盼...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
滨州市人民医院:移路向阳,燃希望之光 植换新生,为生命续航
...是滨州市人民医院非同寻常的一年,也是滨州市人民医院血液科快速成长蜕变的一年,滨州市人民医院造血干细胞移植技术迈入了新的发展阶段,从第1例造血干细胞移植顺利完成,到突破十例,近二十例;从移植病房的初步规...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
开展氩氦刀技术 为患者提供更好治疗选择
本文转自:泰安日报泰安市立医院肿瘤血液科开展氩氦刀技术 为患者提供更好治疗选择■肿瘤血液科主任陈方国博士(左三)。通讯员供图本报4月17日讯(记者 刘英迪 通讯员 李婧)通过一个针眼,置入穿刺针,先注入氩气,...……更多
血液科专家:CAR-T 疗法为急淋白血病患者带来新希望
...患者的生存和提高患者生活质量。南方医科大学南方医院血液科教授周红升近日介绍,目前成人复发难治B细胞型急性淋巴细胞白血病患者经过常规的治疗手段仍面临较高的复发率,CAR-T细胞免疫治疗相较于常规的治疗,有副作用...……更多
南方科技大学医院血液内科主任李丽敏:做血液病患者的生命托举者
...姨的精心治疗下,我重回学校,谢谢!在新年来临之际祝血液科所有的阿姨新年快乐!” “祝所有的(血液病)患者能够得到李丽敏老师的治疗,得到康复。李丽敏老师的医术医德给患者带来了光明和希望!再次感谢您,人民...……更多
自存自用 | 中源协和冻存17年脐带血 救治白血病花季女孩
...一点也没觉得难受”。3月18日,在山西医科大学第二医院血液科,小美出生时存储在中源协和旗下细胞资源库的脐带血造血干细胞“沉睡”17年后被“唤醒”,再次回到了小美的身体,为患有急性髓系白血病的她重燃生命新希望...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
《B细胞淋巴瘤:抗CD20单抗临床应用分析病例集》发布
...大学肿瘤医院党委书记朱军教授、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛教授,主审上海交通大学医学院附属瑞金医院终身教授沈志祥教授和多位编委专家共同出席,探讨淋巴瘤学科建设和研究治疗新格局,展望血液疾病诊疗...……更多
2023新版医保目录正式启用,血液肿瘤药物再获扩充
...者数量日益增加,而大多数血液肿瘤好发于老年人,对于血液科医生来讲,用专业能力帮助到更多患者,为建设健康的老龄化社会贡献一份力量,是不可回避的社会责任。我们看到国家基于’应保尽保、尽力而为’的基本原则持...……更多
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这东西买给孩子吃,高蛋白低脂肪,多吃长的快!
身为父母,我们都希望孩子健康成长,而饮食营养是关键。牛肉是非常好的选择,虽然牛肉一斤要45块,确实有点贵,不过啊,一想到它的美味和营养
2024-07-29 20:04:00
夏天太热,不想做饭,教你6款懒人焖饭!
夏天真是热得让人受不了,一想到要在厨房里折腾半天做饭,我就头疼。但是,不吃饭又不行,毕竟人是铁饭是钢嘛。好在,我发现了一个夏天做饭偷懒的方法
2024-07-29 20:05:00
为什么说情侣不一起洗澡?看完你就清楚了
在日常生活中大家或多或少的了解到,通常热恋中的情侣之间的感情上升的一定的程度之后,会选择同居生活,并且之后会一起做各种不同的事情
2024-07-29 20:09:00
皱纹“较怕”的5种水果,女性不妨适量多吃
当人衰老时,面部的皮肤会首先衰老,因为面部的皮肤较薄,而且皮脂腺的分泌量也会减少,从而就会使面部皮肤的弹性降低,会出现长皱纹的情况
2024-07-29 20:09:00
男人洗澡时,这3个部位不妨多洗洗,或能增强肾功能
肾是人体一大重要器官,同时也起着排毒和解毒的作用,不论是男性还是女性,都要保护好肾脏的健康。若肾脏出现了异常,会使整个人身体也会出现不适
2024-07-29 20:10:00
健康“2+3” | 肝炎变肝癌只需3步!这些“护肝”知识请收好
南海网7月29日消息(记者 王洪旭 实习生 陈龙)7月28日是第14个“世界肝炎日”,今年我国的宣传主题是“消除肝炎,积极行动”
2024-07-29 20:00:00
健康问太和 | 睡眠不佳究竟会带来哪些危害?
十堰广电讯(全媒体记者 龚艳琳)在现代快节奏的生活中,睡眠问题已悄然成为公众健康的隐形威胁。那么,睡眠不佳究竟会带来哪些危害
2024-07-29 20:40:00
省科技厅关工委为科普工作和成果转化建言献策
7月26日,2024年贵州省科普讲解大赛决赛在贵州科学城举行,省科技厅关工委组织退休老同志代表前往观赛,对赛事进行指导
2024-07-29 21:46:00
黔南州开发研究促进会州、县(市) 第三十一次联席会在瓮安召开
7月24日,黔南州开发研究促进会州县(市)第三十一次联席会在瓮安召开。省开发研究促进会副会长金明亮,州委组织部副部长、州委老干部局局长孟光晔
2024-07-29 21:46:00
邮储银行上高县支行:产业贷助力蛋鸡养殖乡村振兴路
本文转自:人民网-江西频道“有了这些钱,资金短缺问题一下就解决了。正好还能赶上一波好行情,真是太感谢邮储银行了!”刘先生高兴地说道
2024-07-29 22:33:00
专家团队到吉安市青原区总医院开展大型义诊活动
本文转自:人民网-江西频道7月26日,珠海市人民医院国家级名医刘木彪专家团队一行来到吉安市青原区总医院,通过手术指导、联合义诊
2024-07-29 22:34:00
邮储银行上饶市广信区支行:解锁乡村振兴的“蓝色密码”
本文转自:人民网-江西频道今年以来,邮储银行上饶市广信区支行围绕乡村特色产业,组织实施“一村一品”金融服务乡村振兴攻坚行动
2024-07-29 22:34:00
德安县车桥镇:早稻收割忙
本文转自:人民网-江西频道盛夏七月,阳光洒满九江市德安县车桥镇的广袤田野,稻香四溢。种粮大户们为确保颗粒归仓,积极抢抓晴好天气开镰收割
2024-07-29 22:34:00