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本文转自：中国新闻网中新网厦门5月19日电 (记者 李思源)正值第三十四次全国助残日，厦门市残联19日举办“科技助残，让罕见早发现”活动，为高度疑似罕见病的残疾人进行免费义诊与基因筛查，提高公众对罕见病的认知，...……更多
2024-05-19 20:53:00中新,助残,病患,厦门,孤单,健康
...蝴蝶宝贝”……这些不为常见的名词，是医学界赋予罕见病患者的“温情”称呼。世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。据国际罕见病联盟统计，全世界发现的罕见病有7000至10000种，被...……更多
2024-04-10 00:51:00孤儿,困境,孤单,医学,药物,诊疗
...日，由厦门市残联、厦门残疾人福利基金会主办的“爱心助残·奖学奖优”大会在厦门市博物馆举办。记者了解到，“爱心助残·奖学奖优”助残项目是2022年由厦门市残联与厦门残疾人福利基金会设立的公益项目，爱心企业厦门...……更多
2023-08-24 01:08:00奖励金,名学,奖励,助残,厦门,残疾
程建华 菏泽报道 通讯员 石璇 刘持良根据职业教育活动周安排，5月15日，菏泽家政职业学院团委、医学康复系、早期教育系组织师生分别走进孙溜社区和单县湖西医院开展职业技能服务活动。在孙溜社区，针推社团师生们热情...……更多
2024-05-18 10:30:00菏泽,技能,职业,助残,职业技能,家政
...起广泛关注 让爱不再罕见 让你不再孤单志愿者看望罕见病患者昨日，本报以“让罕见的人生充满不罕见的爱”为题报道了罕见病患者的艰难生活，以及医学专家解读如何防治罕见病，引起社会各界的广泛关注。大家纷纷表示，...……更多
2023-02-28 08:28:00孤单,元明,志愿者,病患,西固,黄宏
本文转自：厦门日报关注罕见病患者 完善救助体系《中国罕见病慈善医疗救助蓝皮书（2023）》在厦发布 本报讯（记者 卫琳 通讯员 许滨）昨日，《中国罕见病慈善医疗救助蓝皮书（2023）》（以下简称《蓝皮书》）发布会在...……更多
2023-08-20 07:15:00病患,体系,病患,慈善,蓝皮书,慈善会
本文转自：中国新闻网中新网上海2月29日电 (记者 陈静)罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病，也被称为“孤儿病”。在中国，罕见病患者人数并不少。探索为患者提供前沿有效的综合治疗方案是此间医疗机构不断...……更多
2024-02-29 22:43:00中新,治疗方案,病患,医疗机构,上海,治疗
...事业发展，市残联、市文明办共同积极推动爱心基金支持助残社会组织开展助残服务，出台《厦门市残疾人联合会关于支持社会组织开展助残公益项目及资金管理办法》（以下简称《管理办法》），引导社会资金关注支持公益助...……更多
2023-07-09 07:25:00助残,公益,爱心,基金,社会,助残
...为引领，在不断总结积累的基础上创新发展，探索呼吸慢病患者的护理新模式，充分展现物联网与临床护理工作的创新融合，深化优质护理服务，提升患者服务体验，并在院内全面推广有效措施，形成鲜明的品牌特色。去年10月...……更多
2024-05-10 07:41:00诊疗,康复,危重症,医学科,医学,海沧
...活，提高他们的生活品质。今年5月19日是第三十四次全国助残日。5月14日，中国残联召开新闻发布会，宣布今年全国助残日活动的主题为“科技助残，共享美好生活”。中国残联相关负责人透露，针对残疾人服务和工作特定需求...……更多
2024-05-15 10:26:00助残,助残日,残障,人士,主题,全国
本文转自：中国新闻网中新网厦门3月16日电 (杨伏山 黄浩)中国健康促进与教育协会医防融合分会在厦门成立，16日举行授牌仪式。百余位医界专家学者相聚厦门，参与首届医防融合发展论坛，共同探讨、推动中国医防融合事业...……更多
2024-03-16 16:08:00中新,健康,厦门,分会,中国,协会
本文转自：中国新闻网中新网上海2月29日电（记者陈静）29日是国际罕见病日。让科学治疗离患者更近一些、让患者的负担更轻一些，成为医生和患者组织等不断努力的方向。PNH是指阵发性睡眠性血红蛋白尿症。北京协和医院血...……更多
2024-02-29 22:48:00中新,病患,学者,专家,健康,患者
...积极引领社会组织参与慈善公益事业，围绕儿童、养老、助残等领域，不断聚合社会资源推出扶老、恤病、育幼、助残等多项专业化、差异化、个性化暖心服务，成为民政工作有力帮手，助力提升困难群众获得感、幸福感、安全...……更多
2024-05-31 16:53:00特殊群体,天津,关爱,群体,社会,服务
...服务关爱，通过资金和实物在助医、助学、助困、助幼、助残、助老等方面开展帮扶，缓解他们因贫困和疾病等原因导致的生活压力和心理压力，让困难群众切实感受到社会的关爱和温暖。 李一能 ……更多
2024-05-22 15:08:00光彩,关爱,母亲,健康,杨浦区,杨浦
本文转自：中国新闻网中新网厦门5月21日电 (杨伏山 刘云芳)厦门大学附属心血管病医院(简称“厦心医院”)“医保(台胞)服务站”21日正式在门诊大厅挂牌，将“一站式”为参保人员(包含台胞)提供医疗费报销“帮代办”等服务...……更多
2024-05-21 22:14:00中新,台胞,厦门,医保,服务站,医院
...厦门日报本报讯 （记者 曾嫣艳 通讯员 刘春榕）在全国助残日来临之际，翔安区围绕“科技助残，共享美好生活”主题开展系列助残活动。日前，助残活动在新店文化活动中心举行。活动中，翔安区残联表彰了爱心助残7家先进...……更多
2024-05-20 07:41:00助残,模范,先进,助残,活动,残疾人
...分别向闽宁镇、彭阳县、泾源县捐赠助听器、电动轮椅等助残物资（总价值56.69万元），帮助当地的残疾人朋友改善生活质量，更好地回归工作、融入社会，享受平等对待。其间，工作组一行实地参观调研了闽宁新貌展示中心、...……更多
2024-08-03 04:35:00山海,厦门,爱心,残疾,残疾人,宁镇
...游科技馆本报讯 （记者 佘峥）5月19日是第三十四次全国助残日，昨天，厦门实验小学20余名四年级学生，牵着来自市特教学校的哥哥姐姐、弟弟妹妹的手，畅游厦门科技馆，提前过了助残日。市实小德育处副主任余增弦老师说...……更多
2024-05-18 07:40:00科技馆,牵手,科技,孩子,孤独症,助残
...成长路上有很多辛苦，但内心深处那份对职业的热爱、对病患的体恤，支撑着他们在追梦的道路上勇敢前行。今天是“五四”青年节，我们走近他们，听一听“90后”的“暖医”故事。晨报记者 于婧媛 通讯员 高莹消化内科“90...……更多
2023-05-04 10:17:00新时代,青年,医生,麻醉,患者,科普
...报讯（记者 何无痕 通讯员 吴丹）近日，思明区出台扶残助残新政策，从区级层面进一步加强了残疾儿童康复救助力度，使残疾儿童有了更多保障。该项新政策覆盖残疾儿童康复救助、一户多残低保及低保边缘家庭生活补助、为...……更多
2023-10-25 07:46:00思明区,助残,政策,残疾,康复,儿童
本文转自：中国新闻网中新网上海3月14日电 (记者 陈静)视力受损是全球关注的健康问题，眼底病是不可逆致盲性眼病之一，与年龄相关性黄斑变性(AMD)和糖尿病黄斑水肿(DME)是主要眼底疾病类型。记者14日获悉，多重因素导致目...……更多
2024-03-14 18:21:00糖尿,黄斑,中新,水肿,福音,上海
记者 赵清华 实习生 邓睿勤 通讯员 李英杰 李帅毅7岁的阳阳（化名）的下肢肌肉萎缩，行走困难；5岁的童童（化名）被称为“瓷娃娃”,轻微的碰撞，也会造成严重的骨折；10岁的欣怡（化名）四肢无力、不能蹦跳、行走摇摆费...……更多
2024-05-14 00:23:00辅具,公益金,助残,公益,彩票,儿童
...有25张床位，住着癌症晚期患者、脑梗患者、阿尔茨海默病患者和患有老年病的高龄老人。进入病房前，秀智和伙伴会先向护士、护工了解老人的近况，做些准备工作，随后来到各自陪伴的老人床前。老人的病情、身心状况和性...……更多
2023-10-15 06:10:00孤单,志愿者,临终关怀,服务,关怀,牵手
...网图为青海省慈善总会第五次会员代表大会现场。李隽摄中新网西宁2月8日电 (李隽)8日，记者从青海省慈善总会第五次会员代表大会获悉，青海省慈善总会第四届理事会任期七年内投入1240万元，联合医疗专家组深入高寒地区，...……更多
2023-02-08 18:33:00包虫病,包虫,青海,慈善,年间,患者
...门日报本报讯 （记者 林钦圣 通讯员 李琳）昨天是全国助残日，当天上午，在地铁厦门火车站的爱心小屋内，地铁工作人员向“天使伙伴”咖啡师学习制作手冲咖啡，然后与来自微光公益孤独症家庭的“星孩”们一道，随机向...……更多
2024-05-20 07:42:00厦门,乘客,地铁,咖啡,咖啡,厦门
本文转自：中国新闻网中新网北京2月29日电（邵萌）“蝴蝶宝贝”“瓷娃娃”“月亮的孩子”“黏宝宝”……这些童话故事般的名字背后，是难以治愈的罕见病和无数家庭的辛酸。今年2月29日是第17个国际罕见病日。世界卫生组...……更多
2024-02-29 22:55:00中新,诊疗,难题,关键,专家,健康
本文转自：海西晨报各方协力让罕见病患者迎来爱的春天今天是国际罕见病日，让我们一起关注身边的罕见病患者·A4、A5·罕见病是一类发病率很低、很少见的疾病，全球已知的罕见病有7000多种，相关数据显示，我国罕见病患...……更多
2023-02-28 00:29:00协力,病患,病患,厦门,海西,儿童医院
...型商业补充医疗保险“惠厦保”，切实减轻了重特大罕见病患者医疗费用负担，走出了一条政府、市场、慈善相互补位、相互配合的高质量发展之路。错位发展，补齐短板。“惠厦保”突破普通商业保险对年龄、职业、户籍以及...……更多
2024-05-18 07:40:00项目组,保障,项目,厦门,厦门市,医疗
...药学部同样深入社区，为5位居家失能老人和心血管慢性病患者开展上门咨询服务，进行护理查体、居家环境评估、血压血糖测量、房颤筛查、用药指导等服务，指导居家康复训练，得到了老人和家属的好评。 ……更多
2023-09-25 12:06:00厦门大学,心血管病,厦门,素养,心血,科普
本文转自：中国新闻网中新网北京5月19日电 (记者 王祖敏)2024年5月19日是第三十四个全国助残日。由中国残疾人福利基金会与中国残疾人体育运动管理中心联合举办的“集善益块走”——全国助残日公益徒步活动在当日进行，旨...……更多
2024-05-19 20:53:00助残日,助残,全国,世界,助残,残疾人
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