“你并不孤单，我愿意在这里陪着你”

本文转自：解放日报

上海有一群临终关怀志愿者，十多年服务数千患者及家庭

“你并不孤单，我愿意在这里陪着你”

吴越

“手牵手生命关爱发展中心”成立15年来，培训了近3000名临终关怀志愿者。

志愿者拉着老人的手，安静地陪伴。 均 资料图片 本报记者 吴越

今年10月14日是第19个“世界安宁疗护日”。自2004年起，世界安宁缓和医疗联盟（WHPCA）将每年10月的第二个周六定为“世界安宁疗护日”，旨在支持和宣传安宁疗护事业的发展。根据世界卫生组织的定义，安宁疗护是一种改善面临威胁生命疾病的患者及其亲人生活质量的方法，以帮助患者舒适、安详、有尊严地离世，同时减轻家属的心理哀伤。大多数人更熟悉的一种叫法是“临终关怀”。

临终，意味着面对死亡。在现实生活中，许多人仍视其为禁忌话题，唯恐避之不及。而在上海，一家名为“手牵手生命关爱发展中心”（简称“手牵手”）的非营利机构却早早冲破禁忌，致力于推动人们对临终关怀的认识与关注，成立15年来培训了近3000名临终关怀志愿者，服务数以千计的患者及家庭。他们相信，临终关怀是陪伴支持的艺术，是用接纳的眼神和聆听传递一份份真挚情感：“你并不孤单，我愿意在这里陪着你。”

“不是驱赶死亡的魔法师”

秀智生于1990年，上海姑娘，在时尚行业上班。每周六上午，她都会去静安寺街道社区卫生服务中心的安宁疗护病房。自4年前参加“手牵手”培训后，秀智便成了一名临终关怀志愿者，如今已是领队，服务之余也负责一些站点的组织工作。

病房内有25张床位，住着癌症晚期患者、脑梗患者、阿尔茨海默病患者和患有老年病的高龄老人。进入病房前，秀智和伙伴会先向护士、护工了解老人的近况，做些准备工作，随后来到各自陪伴的老人床前。老人的病情、身心状况和性格各不相同，服务内容因人而异。对于可沟通的病人，志愿者会与他们聊天，进行梳头、剪指甲、按摩等生活式服务；对于还能写字的患者，志愿者会用写字板与其沟通，传递彼此的感情；对丧失沟通能力的病人，志愿者就安静地坐在老人身旁，营造精神层面的安宁。

“我们做的都是很普通的事，老人也很和善。安宁疗护病房没有人们想象的那么可怕。”秀智说，有朋友知道她去做临终关怀志愿者，既佩服又好奇，问她如何克服心理障碍，可她却觉得，人们投身不同领域的公益志愿服务，有人做环境保护，有人与少年儿童相伴，自己只是恰好选择了公众相对陌生的临终关怀领域。

2019年前后，身边长辈、同事的离世让秀智萌生做公益服务的想法，她在网上搜索后发现“手牵手”。了解到这是一个由汶川地震的“心理援助志愿团”发展而来、持续多年在上海从事临终关怀志愿服务和志愿者培训的组织，秀智便参加培训，签署安宁志愿服务协议后加入服务小组。这些年，不断有来自各行各业的“60后”“70后”“80后”“90后”甚至“00后”加入，一周服务一次，持续4个月完成一期。愿意留下的便继续参加下一期，服务时间最长的志愿者至今已坚持了7年。

关于志愿者为何而来，“手牵手”理事长黄卫平没有一一统计，但他在报名表上设置“小目标”一栏，让大家写下希望通过服务实现什么。一位志愿者是这么写的：“这几年开始经历几位家人因癌症过世，有的治疗到最后一刻，走得痛苦，有的把病情向患者瞒到最后但遗憾不知道对方的真实想法。看过一些姑息治疗和临终关怀的书，遇到身边人特别是遇到从小带大自己的老人，还是会缺乏判断力，缺少相关社会资源与信息的获取渠道。希望能通过培训和服务，让自己成为更有应对能力的人，不管是对身边人，还是对那些曾和我一样无助的人，都能尽力给予支持，做好最后的告别。”

学习面对死亡，思考生命与爱，是许多志愿者的初心。黄卫平说：“手牵手”欢迎有服务精神的人，但不愿意有人带着“拯救”姿态进行服务，“陪伴不是为了心理咨询、心理治疗或去改变对方。我们更不是‘驱赶死亡’的魔法师，而是怀揣学习的空杯态度，友善和耐心地走入正在经历临终过程病患生活的陪伴者。”

“其实是他们在帮助我们”

今年中秋、国庆双节前，志愿者为静安寺街道社区卫生服务中心安宁疗护病房组织了一场特别活动。平时，志愿者上午服务，下午是家属探望时间，让病患可以有持续一整天的快乐与热闹。那一天，活动特意放到下午，为的是让病患及家属一同参加。

志愿者带去拓印工具和纸张，邀请参与活动的家属握着病患的手一起滚动滚筒，完成中秋主题的版画拓印。随后，包括病区内可以进食的病患，以及家属、医护、护工和志愿者一起分享月饼，提前庆祝节日。活动本身很简单，但在病房内共同完成作品和共度佳节，格外有意义。

人生旅途中，人与人的链接丰富了生命维度。生命会走向终结，但在某一时刻的共同记忆会镌刻下来，给人真实的快乐与温暖。“手牵手”的理念是，人的生死两端都需要关爱。多年来，志愿者在征得医院、病患及其家属的同意后，为一些病患完成了人生最后的愿望。曾有一位60多岁的肺癌病人，住院后一直挂念自己的宠物狗。为满足他的心愿，医院特批那条灰白色的小狗被装在篮子里带进病房。看到心心念念的小狗在眼前打转，病人高兴极了，还坐起来拿肉条喂小狗。第二天，这位病人安详地去世了。

还有一位临终的妈妈，很挂念上初中的儿子，志愿者就和她的儿子商量拍摄他在家里的生活，让妈妈放心。他们家在石库门老房子里，拍的时候正好有邻居经过，还有一些邻居在打麻将，志愿者采访了邻居。有邻居说，让这位妈妈放心，她的孩子一个人在这里，大家都会照应着。拍完，志愿者把视频原版刻成光碟给了这位妈妈。后来这位妈妈的儿子告诉志愿者，妈妈说虽然再也不可能回到以前的日子，但看着光碟还是很开心。

“手牵手”创始人王莹是当时服务这位妈妈的志愿者之一。她曾问过这位母亲最大的心愿是什么，对方回答：“想回家给儿子烧一顿饭。”王莹说，听到这句话大家都很受触动。“人到临终，在乎的真不是名利，而是最爱的那个人，想在离开世界前，为他或她再做点事情。”

说起这些年的服务对象，志愿者不免情绪起伏，有人说着说着哽咽了。事实上，他们见证了朴实的爱、真挚的情感，也遭遇过冷眼与拒绝，经历过“想做什么却发现自己其实做不了”的挫败感。服务对象的离去，也让他们感到痛苦哀伤。因此，“手牵手”在招募志愿者和培训时便会告知今后可能会面对的情况，及时劝退一些人，在服务过程中要求志愿者参加服务督导的学习，每次服务结束后组织大家进行冥想及交流，疏导负面情绪。

做临终关怀志愿者并不是件容易的事，为何还要做？服务时长6年的程家桥社区卫生服务中心站点志愿者领队巫婧说，因为这是有意义的。“当我真实看到衰老、病痛、生命的终结，便会得到警醒，不至于被忙碌的工作、生活与世俗种种所裹挟，而是跳出旋涡，静下心来思考人生的意义，反思我与这个世界的关系、对亲密关系的态度。看似是我们在服务他们，其实是他们在帮助我们，教会我们如何敬畏生命。”

社会需要“死亡教育”

2022年，杜克—新加坡国立大学医学院连氏缓和医疗中心研究的《2021年全球死亡质量专家评估的跨国比较》报告，系统地对全球81个国家、地区（代表世界人口的81%）进行研究，根据各个国家、地区的专家意见，就生命末期照护的质量进行评估。中国大陆排名相较于2015年有所提升，位列第53名。

2019年，上海成为全国首个也是唯一被整体纳入安宁疗护试点工作的省区市，目前已实现全市246家社区卫生服务中心安宁疗护试点工作全覆盖。

总体而言，我国的临终关怀还处于起步阶段，社会认知也有限。服务的这些年里，“手牵手”始终呼吁对于有质量的安宁疗护的关注和重视，创始团队也意识到，社会需要“死亡教育”。在他们看来，不论处在哪个年龄阶段，不避讳谈论死亡，思考一下如何面对死亡的“大问题”，才不至于到那个时刻措手不及。

“手牵手”还有另一项教育活动——“死亡咖啡馆”。“死亡咖啡馆”由瑞士社会学家伯纳德·克瑞塔兹2004年第一次提出概念，并被有心想做死亡主题活动的英国人Jon落地为活动，他于2011年在伦敦家中地下室创办第一场“死亡咖啡馆”，随后将这个活动形式传递至十多个国家。2014年，王莹在上海发起第一场“死亡咖啡馆”活动，后续培训了来自全国79个城市的累计841位学员，其中267位“死亡咖啡馆中国带领人”完成认证，已举办活动过千场、参与人次过万。

在这个坦诚开放、真实安全的场域中，参与者可以自由表达，探讨死亡相关话题。有人坦白亲人离世前的遗憾，有人诉说身边好友去世带来的伤痛，有人哭泣，有人低头不语，人们互相安慰。一位参加过活动的年轻人向朋友分享活动时这样介绍“死亡咖啡馆”：人们在这里互相学习关于死亡和生命的价值观，然后思考怎么去活。