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关注罕见病患者 完善救助体系
本文转自：厦门日报
关注罕见病患者 完善救助体系
《中国罕见病慈善医疗救助蓝皮书（2023）》在厦发布 本报讯（记者 卫琳 通讯员 许滨）昨日，《中国罕见病慈善医疗救助蓝皮书（2023）》（以下简称《蓝皮书》）发布会在厦门举办，探索罕见病救助项目的创新模式。
公开资料显示，我国人口基数大，各类罕见病患者占比虽小但绝对数已达2000多万人，做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。
会上发布的《蓝皮书》对罕见病领域现状进行分析，指出当前罕见病患者面临诸多困境，包括临床医务工作者对罕见病的认知有限，确诊难；区域医疗资源分配不均，异地就诊情况普遍，交通费、看护费等直接非医疗支出负担较重；罕见病患者社会融入难，社会关注度亟待提升等。
《蓝皮书》系统梳理了近年来慈善会系统参与罕见病慈善医疗救助的现状与特点，总结提炼具有中国特色的慈善会参与罕见病慈善医疗救助典型案例，对于提升慈善资源与救助需求的对接、促进构建多层次和立体化的罕见病救助体系、进一步改善罕见病患者生存现状具有重要意义。随着《蓝皮书》的发布，以慈善会系统为代表的慈善力量在我国罕见病患者多方保障体系中将扮演越来越重要角色，助推罕见病患者不仅被看见，而且有机会得到救治，从而获得生的希望。
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快照生成时间：2023-08-20 08:45:04
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