• 我的订阅
  • 社会

湖南省罕见病调研团队走访慰问罕见病患者家庭

类别:社会 发布时间:2024-01-28 01:38:00 来源:阿宅社会

湖南省罕见病调研团队走访慰问罕见病患者家庭

1月25日,湖南罕见病诊治中心建设调研座谈会召开。

1月25日,在湖南省医药学院总院举行了一场湖南罕见病诊治中心建设调研座谈会,省卫健委、怀化市卫健委以及专家学者齐聚一堂,共同探讨武陵山片区罕见病诊治中心的建设规划。与会代表一致表示,将共同努力,为罕见病患者提供更加优质、高效的诊疗服务。

湖南省罕见病调研团队走访慰问罕见病患者家庭

湖南省罕见病调研团队走访患者。

当天下午,以“春暖花开暖意‘龙’浓”为主题,湖南省罕见病调研团队组织医生专家和志愿者团队,来到怀化走访慰问了罕见病患者及其家庭,为他们送去慰问品和慰问金,并与患者进行了面对面的交流,了解他们的病情、治疗情况、康复进展、生存状况以及所面临的困难和需求。

走访活动中,有一位受访罕见病患者1岁确诊,8岁时因医疗条件有限,未能合理规范治疗,8岁时导致终身残疾,因病辍学。但他十分喜欢阅读,并未放弃自主学习。患者的妹妹在采访中表示,立志做一位罕见病领域的医生,来救治像哥哥一样的罕见病患者,让在场的人无不感动。

湖南省医疗保障研究会副秘书长刘树松接受采访时表示,要深刻认识到全省罕见病患者所面临的挑战和困境,他们往往需要长期治疗和康复,医疗费用较高,同时还面临着社会理解和支持的不足。因此,希望社会各界能够进一步加强对罕见病的研究和防治,提高医疗服务水平,为患者提供更加全面、专业的医疗和康复支持。

长沙市慈善总会、怀化市委宣传部文明办和长沙市湘医公益慈善服务,呼吁社会各界关注罕见病患者的需求,积极参与慈善事业,为患者提供更好的医疗保障和社会支持,共同努力建立起一个以患者为中心的医疗体系。

以上内容为资讯信息快照,由td.fyun.cc爬虫进行采集并收录,本站未对信息做任何修改,信息内容不代表本站立场。

快照生成时间:2024-01-28 08:45:16

本站信息快照查询为非营利公共服务,如有侵权请联系我们进行删除。

信息原文地址:

“海淘团队”揭秘湘版“癌症地图”大数据
...”的大数据究竟从何而来?近日,今日女报/凤网记者来到湖南省肿瘤医院肿瘤防治研究办公室,探秘“百人淘数据”背后的调研故事……湖南122个肿瘤登记点每年更新的肿瘤大数据从何而来?
2023-04-20 09:55:00
本文转自:人民日报客户端王云娜2月25日,由湖南省医院协会主办、中南大学湘雅医院承办的湖南省医院协会罕见病管理专业委员会首届学术交流会在长沙召开。会上,湖南省医院协会罕见病管理专
2023-02-27 10:23:00
代表委员话两会|委员林戈: 完善罕见病诊疗保障体系 形成罕见病地方保障模式
本文转自:人民网-湖南频道湖南省政协委员林戈。受访单位供图人民网长沙1月16日电 (记者 林洛頫)“近年来,各级政府以及社会对罕见病的关注度越来越高,但因我国地区经济社会发展的差
2023-01-16 15:01:00
人大代表连续十年呼吁防治出生缺陷,建言罕见病“病有所保”
...湖南纳入地贫(地中海贫血)防控省的代表建议。2015年湖南省出台了《湖南省出生缺陷防治办法》。湖南郴州的宜章、桂东两县被纳入国家地中海贫血防控项目县,同年郴州在全省第一个将地
2023-03-06 20:52:00
“心血管健康卫士”蔡菁菁:俯首为医 心系基层
...模式为抓手,推动基层慢病治疗及健康管理能力建设。”湖南省政协委员蔡菁菁说。蔡菁菁是中南大学湘雅三医院内科教研室副主任、湖南省心血管疾病研究中心主任,已连续三年入选全球前2%顶
2024-01-16 11:28:00
记者从湖南省卫健委、湖南省医保局获悉,2023年,湖南省继续做好无责任主体尘肺病农民工救治,由省卫健委、省医保局、省财政厅等部门通力协作,对无责任主体的尘肺病农民工开展基本医疗救
2023-02-08 14:27:00
湖南省博物馆与岳麓书院语言景观建设较为完善
...长沙市语言景观多模态话语意义构建研究”,实地调研了湖南省美术馆、湖南省博物馆与岳麓书院三个展馆的语言景观建设情况。通过实地调研,团队成员发现,湖南省博物馆与岳麓书院的语言景观
2023-08-29 07:07:00
...与传播学院“锦江古韵,吕镇新辉”暑期社会实践团深入湖南省怀化市麻阳苗族自治县吕家坪镇,顺利开展了为期两周的大学生暑期“三下乡”社会实践活动。团队秉持走进乡村,贴近传统,传播文
2024-08-08 12:11:00
湖南省生态环境厅:百名专家下基层 纾困解难助发展
中国网6月4日消息 今年4月,湖南省生态环境事务中心相关负责人、相关部门人员以及省环科院、湖南大学、湖南有色金属研究院等单位相关专家组成的帮扶团队前往张家界市、湘西土家族苗族自治
2024-06-04 15:24:00
更多关于社会的资讯:
“花样茅箭·如诗生活——2025十堰市中秋诗月雅集” 温情上演
十堰广电讯(全媒体记者 张欣 喻波)10月6日晚,“花样茅箭·如诗生活——2025十堰市中秋诗月雅集”在十堰文化广场主会场温情启幕
2025-10-06 21:49:00
重磅福利!天柱山对合肥等三地市民推出“终身免费游”
大皖新闻讯 10月6日,天柱山景区天气格外晴好,巍峨的天柱峰更显雄奇壮丽。尽管国庆、中秋八天长假已悄然过半,天柱山景区内还是人头攒动
2025-10-06 18:54:00
太阳下与游客互动,滕王阁景区一保安火了 本人回应:还在读书,假期兼职
大皖新闻讯 国庆假期,景区的保安公关能力有多强?“我知道大家都在晒太阳,这是我们工作的失误,但是上面已经人挤人了,没有办法
2025-10-06 20:40:00
三个路段合肥方向的车都是缓行!淮南西高速入口临时关闭
大皖新闻讯 10月6日下午4时许,大皖新闻记者从淮南交警部门了解到,因受“大流量”影响,淮南西高速公路入口临时关闭,请广大驾驶人选择其他路线绕行或调整出行时间
2025-10-06 18:17:00
河北日报纵览新闻作品“看!洋学生在杂技老家解锁新技能”入选中国记协“我的代表作”
10月6日中国记协微信公众号“我的代表作”栏目第七十七期入选名单揭晓河北日报纵览新闻创作的《看!洋学生在杂技老家解锁新技能》成功入选作品探访外国留学生在河北吴桥学习中国传统杂技技
2025-10-06 17:36:00
这些发生在假期的“细节”太暖心……
“转弯没注意,一下开进路面深沟时真的慌了,没想到交警和附近派出所的民警火速赶来!”“住店时老板帮我们规划的路线,比导航还精准
2025-10-06 17:08:00
安徽货车司机宋亚飞向千里之外发出“生命种子专递”
大皖新闻讯 “能救一个人,这趟‘活儿’比跑再多运输都有意义!”躺在床上进行造血干细胞采集的宋亚飞向工作人员说道。近日,一场跨越千里的“生命种子专递”在安徽省亳州市完成
2025-10-06 14:14:00
“月是故乡明——2025海峡两岸(漳州)中秋晚会”举办
中国青年报客户端讯(中青报·中青网记者 蒋肖斌)10月5日(农历八月十四)晚,“月是故乡明——2025海峡两岸(漳州)中秋晚会”
2025-10-06 12:40:00
固安县图书馆:8项“双节”特色活动赋能文化新场景
河北新闻网讯(陈放、姚君楠)金秋“双节”至,书香满固安。10月1日起,固安县图书馆以“家国同欢·美德共传”为核心主线,拉开8项特色文化与健康活动帷幕
2025-10-06 10:12:00
秋染太舞小镇
10月5日,游客在张家口市崇礼区太舞小镇游玩。国庆假期秋意渐浓张家口市崇礼区太舞小镇层林尽染层层叠叠的树木染上五彩斑斓的色彩漫山遍野的白桦林与枫叶染就了层次分明的金黄与绯红如画的秋色吸引来众多游客打卡游玩10月5日
2025-10-06 07:50:00
河北日报讯(记者陈宝云)10月2日上午,北京游客王珊在承德避暑山庄丽正门外,通过扫描二维码,登录最新上线的AI数字人导览
2025-10-05 08:26:00
聚焦第二十届中国吴桥国际杂技艺术节·访谈|中国杂技正逐渐成为世界的典范
中国杂技正逐渐成为世界的典范——访美国评委皮特·杜宾斯基近日,本届杂技节美国评委皮特·杜宾斯基在接受记者采访。 刘子恒摄“中国吴桥国际杂技艺术节是世界上最负盛名的艺术节之一
2025-10-05 08:33:00
“快来韭菜坪,一起吹吹风”
纵情韭菜坪,撒野二台坡。海拔2300米的草原上,那条被网友称为“大地波浪”的13公里公路——车辆驶过连续起伏的坡道,时而冲上“浪尖”
2025-10-05 16:43:00
国庆假期第五天,景德镇“鸡排大道”人气超高
大皖新闻讯 江西景德镇“鸡排哥”李俊永走红后,引发全网关注,每天被各类镜头“围观”。9月30日深夜,大皖新闻记者赶赴景德镇
2025-10-05 16:50:00
进入国庆中秋长假,太原文旅绽放异彩,吸引各地游客纷纷前来打卡体验,全市旅游市场人气非常火爆。1日至3日,晋祠、北齐壁画博物馆
2025-10-05 18:18:00