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中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
...严重时甚至寸步难行。在病友的推荐下,小周慕名来到了中国科大附一院(安徽省立医院)。经过骨科主任朱晨教授团队的专业评估,考虑到小周已经处于血友病性关节炎IV期,关节置换是最适合的治疗方案,遂将小周收住入院...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
...只传男不传女?又该如何预防?4月22日,大皖新闻记者从中国科大附一院(安徽省立医院)了解到,该医院建立了安徽省血友病家系库,目前已登记血友病患者近1300例。病例:四个月确诊“血友病”,到10岁只能借助轮椅活动在...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...安徽省罕见病专科联盟”。2月29日,记者从联盟牵头单位中国科大附一院了解到,目前联盟已覆盖全省30多家医院,旨在提升全省罕见病规范化诊治水平,推进罕见病早诊、早治、早预防。中国科大附一院举办国际罕见病日多学...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
...关节与运动医学科、儿科、检验科、超声科等科室打造MDT多学科联合会诊模式,全方位保障血友病患者的治疗。患病率不高但伤害严重“血友病具有独特的临床表现和特殊的遗传方式,近年来被越来越多的人所了解。”王玲介绍...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...孕期做好产前诊断。血友病患者应在血友病诊疗中心接受多学科诊疗与随访管理,在医生指导下进行有计划的家庭治疗。血友病预防治疗应尽早“预防治疗能减少患者年出血次数,改善关节功能与生活质量。做好血友病患者的预...……更多
...液科、急诊科、重症监护科、康复中心、骨科、口腔科等多学科团队协作的诊疗模式,对血友病患者进行综合管理。预防治疗是血友病患者特别是儿童患者治疗的关键。预防治疗是指在血友病患者出血发生前,有规律地进行替代治...……更多
...液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右全膝关节表面置换术。术后,患者向广西壮族自治区人民医院副院长、北院院区院长尹东团队表达了谢意。患者小卓(化名)今年20岁...……更多
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这也是自治区人民医院手术救治的首例血友病合并大量脑出血患者。该名患者为老年男性,因为突发头痛头晕转入自治区人民...……更多
...第二医院骨二科(关节与创伤外科)、手术室、麻醉科等多学科团队的密切配合,在全市率先为一名A型血友病合并左侧胫骨骨折(粉碎性)、右侧股骨外髁骨折患者成功开展手术治疗,该手术是一种对止血有极高要求的大手术...……更多
...将依托省罕见疾病防治协会血友病分会,发挥省级血友病多学科专家团队优势开展全省培训、科普宣传、技术指导等工作,推动多学科诊疗协作和管理服务能力,加强健康教育和健康管理,为健康山东建设作出新的更大的贡献。...……更多
...自:石家庄日报本报讯 (记者 李莉雅)4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“人人可及:预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办?血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形?出现何种状况应立即就医?日前,记者采...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...、肝胆中心ICU、急诊医学中心、整形烧伤科、泌尿外科等多学科专家的共同努力,张先生在省人医重获新生。31年前车祸埋隐患小创口导致巨型“假瘤”张先生是一名血友病患者,在31年前,因骑摩托车时一次意外摔倒事故,右...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任,天津市一中心医院的范猛主任,分别就PNH诊疗、三代试管对遗传病的...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
...诊断、治疗、罕见病用药、血友病相关并发症治疗,科室多学科协作情况与诊治水平、出血患者紧急救治流程与轻重缓急的分级处理、康复评估治疗、生活质量评估、健康宣讲与随访等血友病患者诊治全流程进行全方位评审。医...……更多
...院(厦门市儿童医院)举办“关注罕见病,让爱不罕见”多学科义诊活动,届时将有20位沪厦儿科专家与患儿和家属面对面交流。时间:2月25日9:00-11:00地点:厦门市儿童医院门诊三楼内容:●发放罕见病宣传资料,提供罕见病咨询诊...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
本文转自:新乡日报关节并发症是降低血友病患者生存质量的“罪魁祸首”之一。有的甚至会导致肌肉萎缩,对此该如何恢复?关节出血和肌肉萎缩之间存在着恶性循环,因此关节出血恢复后要积极的进行康复锻炼,加强关节...……更多
本文转自:健康报罕见病诊疗现状报告提示——应推广多学科诊疗模式本报讯(记者 王潇雨)2月26日,中国罕见病联盟联合全国罕见病诊疗协作网办公室、北京罕见病诊疗与保障学会完成的《2022年中国罕见病临床诊疗现状调研...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
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血压高的人,除了高盐食物要少吃外,5种食品也会让血压难控制
高血压与高血脂、高血糖合称为“三高”,是现代社会所派生出来的“富贵病”,这些也被称为“人类健康杀手”。高血压是生活中非常常见的慢性病之一
2024-10-05 19:25:00
这8种食物,别再放冰箱里了,多数人都做错了,尤其是最后一种
我们家中有了冰箱,生活变得十分的便利,冰箱可以帮我们保存食物,保证食物的新鲜。但是有很多食物是不适合在冰箱里进行保存的
2024-10-05 19:25:00
喝什么样的水对身体最好?
现在市面上水的种类繁多,碱性水、矿泉水、纯净水、平衡水等,五花八门。有人说喝矿泉水好;也有人说矿泉水因为采用臭氧杀毒,水中会含有致癌物
2024-10-05 19:26:00
喝酒时,为什么不能吃花生米?提醒:这几道小吃,都别随意吃
在许多人眼里,“酒”和“花生米”是绝配,即使在没有其他下酒菜时,只要吃一盘花生米,就能够喝上好几杯,但为什么却有人说,喝酒时不能吃花生米
2024-10-05 19:26:00
高血压出现4种症状,要赶紧去医院
1、头痛高血压患者常常出现头痛,如果你感觉到头痛,特别是颈部以上的头痛,需要及时去医院检查。尤其是如果你突然感到脑部内有一种受到压迫的感觉
2024-10-05 19:27:00
高血压患者要注意,几乎所有的血压升高,都和身体这4个因素有关
1、饮食习惯差这主要是指在日常饮食中过量饮酒或过量摄入盐,这些现象都增加了血压升高的可能性。过量饮酒也会对血压产生负面影响
2024-10-05 19:27:00
从高血压患者高压与低压升高的幅度,了解动脉硬化发生的程度
人的血压分为收缩压(高压)和舒张压(低压),两者之间有一定的差值,通常相差不会超过40mmHg,称为脉压差。当血压升高时
2024-10-05 19:28:00
高血压患者如何保持身体健康?海边散步是良好选择
对于高血压症患者来说,寻找合适的运动方式是维护身心健康的关键。而海边散步作为一种简单又有效的运动方式,不仅可以提供美丽的景色和愉悦的心情
2024-10-05 19:29:00
男人若想长寿,这几个坏习惯最好改掉,否则会疾病缠身
健康的生活方式包括良好的心态,有规律的作息,一日三餐要定时定量,生活中的某些不好的习惯,可能会导致疾病的发生,改掉这些不好的习惯
2024-10-05 19:29:00
长期不吃晚饭,除了会日渐消瘦,还会出现这4种情况,尽早了解
低血糖症,影响大脑功能有的人本身很饿,却坚持不吃晚饭,这样很容易出现头晕眼花、四肢发抖、心慌心悸、体力不支、面色苍白等症状
2024-10-05 19:31:00
男性过了65岁,若还能轻松做到4件事,或说明身体素质不错
随着岁月的车轮缓缓碾过,生、老、病、死这四个必然的过程如同四季更迭,不可避免。对于人类而言,这不仅仅是一个自然规律,更是生命旅程中的一段必经之路
2024-10-05 19:31:00
身体亮起 6 个红灯,可能是癌细胞向肺部侵袭了
早期发现肺癌可以选择更有效的治疗方案,并且成功率更高。而能在早期发现肺癌最主要的就是要关注肺癌的症状,就可以及时到医院检查就诊
2024-10-05 19:31:00
忠告:这五件事情会增加肠癌的风险,以后不要再做了!
相信大家都知道,很多的疾病与平时的不良饮食习惯有直接的关系,因为病从口入这句话是有一定科学道理的。近些年来肠癌的发生率越来越高了
2024-10-05 19:32:00
如何让肝癌远离你?做对这四步是基本!
步骤一:控制情绪情绪、工作压力,尤其是不良心态对免疫系统有较大的打击,火上浇油。不少人在得知自己感染了肝炎后,恐惧、抑郁
2024-10-05 19:32:00
提醒:身体的3个异常,是脑中风发出的“红色警告”,忽视不得
导语:每一刻,我们的身体都在以各种方式与我们沟通。在我们身体遭受疾病或伤害时,它会发出预警信号,而中风就是其中一个重要的疾病
2024-10-05 19:33:00