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本文转自：半岛都市报 半岛全媒体记者齐娟儿童神经纤维瘤病是一种累及多系统、致畸率和致残率高、治疗难度大的罕见病,患儿家长往往不知道挂什么科室的号就诊。在胶东半岛及周边地区,青岛大学附属医院小儿外科率先开...……更多
2023-10-09 00:35:00专病,青大,纤维瘤,纤维,神经,儿童
...院小儿神经外科联合院内多学科专家开展了儿童I型神经纤维瘤病的多学科大型义诊活动。党委书记陈鑫、副院长彭军出席活动，门诊部主任王超等参加活动。神经内科赵玉英主任医师、神经外科宫杰主任医师、儿科血液肿瘤专...……更多
2025-01-23 10:11:00齐鲁,纤维瘤,多学科,纤维,神经,儿童
...工作进展。神经外科主任王广宇介绍了医院组建I型神经纤维瘤病专病诊疗团队、制定诊疗规范、加强人员培训、施治管理随访等情况。双方就罕见病的治疗、管理、药物研发应用等进行了深入地探讨交流，表示将进一步加强学...……更多
2024-03-20 14:42:00儿童医院,山东大学,山东,交流会,附属,儿童
...畸形、毁容、残疾以及无数歧视的目光，这就是I型神经纤维瘤，一种罕见的遗传性疾病。为呼吁广大公众关注、认识神经纤维瘤病，关爱“泡泡宝贝”，1月24日，贵州省人民医院联合上海儿童医学中心贵州医院举办以“关爱罕...……更多
2025-01-24 22:48:00贵州省,纤维瘤,多学科,贵州,关爱,纤维
...里 进京求医路 这辆救护车畅通无阻昨日，一名患有神经纤维瘤、呼吸衰竭的6个月大男婴，亟须从广州紧急转运至北京进行手术。他与父母将历经一天一夜时间，跨越2000多公里，途经江西、湖北、河南、河北，预计在今日早高...……更多
2024-08-06 11:56:00救护车,救护,畅通,小毅,纤维瘤,孩子
...院将于1月24日9时在观山湖院区门诊4楼三诊区开展I型神经纤维瘤义诊活动。前三十名报名者可获得免费核磁、皮肤镜、裂隙灯检查或眼底检查。贵州省人民医院观山湖院区。据了解，本次活动的义诊对象为多发咖啡牛奶斑、腋窝...……更多
2025-01-16 16:40:00贵州省,纤维瘤,多学科,贵州,纤维,泡泡
大众网记者 李欣 东营报道7月20日，治疗罕见病I型神经纤维瘤病的“孤儿药”——司美替尼，由胜利油田中心医院儿外科开出东营地区首张处方，标志着I型神经纤维瘤病患者可以在东营市按照指征进行医保报销用药。15岁的明...……更多
2024-07-27 10:34:00东营,病患,医保,孤儿,高价,纤维瘤
...新型小分子化学药物，拟主要用于晚期实体瘤、I型神经纤维瘤、树突状细胞和组织细胞肿瘤、低级别脑胶质瘤等的治疗。截至2024年4月，集团针对该新药累计研发投入约4.99亿元。目前，该新药用于治疗成人I型神经纤维瘤在中国...……更多
2024-05-24 17:15:00复星,子公,新药,子公司,控股,医药
...一次感冒到重医附属儿童医院就诊，确诊为一种名为神经纤维瘤病1型(NF1)的罕见病。神经纤维瘤病1型发病率约为1∶3 000。2022年2月，长到8个月大的文文因呕吐数日入院，由于重度肺炎，呼吸衰竭，病情危重，文文转入重症医学...……更多
2024-01-26 17:59:00肾移植,患儿,重庆,年仅,年龄,文文
神经纤维瘤是一种能够基因遗传的皮肤肿瘤，临床医学上的典型症状为现磨咖啡样软斑变病，病发原因关键有二种各自为基因变异和高并发于神经病症，因为病人的性染色体上的遗传基因产生变化，造成的神经纤维瘤不是可以...……更多
2023-05-10 10:29:00纤维瘤,神经性,遗传,纤维,神经,纤维瘤
10月24日，山东大学齐鲁医院神经纤维瘤病多学科综合门诊开诊。神经内科赵玉英、纪坤乾，围产医学中心孙平，皮肤科于晓静，肿瘤内科曹洪欣，眼科张颖等多位专家参与诊疗。患者30岁，半年前出现发作性精神异常，双上肢...……更多
2023-10-31 11:23:00齐鲁,纤维瘤,多学科,纤维,神经,医院
...麻麻的疙瘩，这不是皮肤病，而是一种医学上称为“神经纤维瘤病”的罕见病。近日，苍南县人民医院就接诊了这样一名患者。近日，42岁的孙女士（化姓）因颈部肿块来到苍南县人民医院就诊，该院甲乳外科主任医师谢康康检...……更多
2024-04-11 14:26:00牛奶,咖啡,纤维瘤,神经,染色体,纤维
...容物为脱落的角质细胞和油脂，可有炎症和感染。5.神经纤维瘤：神经纤维瘤是一种由神经纤维细胞形成的肿瘤，通常表现为皮下结节，可出现在全身各部位，但多数为单个病变。其特点为质地柔软，表面光滑，可有疼痛和触痛...……更多
2024-05-30 09:59:00肿物,瘢痕,体表,面部,常见,肿物
...市人民医院整形美容烧伤外科成功施行一例罕见巨大神经纤维瘤切除术，目前患者恢复良好。今年51岁的杨先生（化姓）告诉记者：“从小肩膀下边就一直有这个瘤子，整个胳膊有黑斑，随着年龄越来越大这个东西就连起来了，...……更多
2024-03-07 16:46:00左臂,翅膀,团队,男子,小时,成功
...疫系统罕见疑难病门诊、神经系统罕见疑难病门诊及神经纤维瘤病/骨巨细胞瘤病门诊，为患者提供更为便捷的医疗服务。风湿免疫系统罕见疑难病门诊诊疗范围：IgG4相关性疾病（一种慢性、进行性炎症伴纤维化的疾病，可累及...……更多
2024-05-09 03:40:00疑难病,疑难,医院,人民,疑难病,疑难
...完全遮挡了视线。近日，医生成功切除这一罕见面部神经纤维瘤，解除了患者30多年的困扰。32岁的董先生（化姓）家住安徽，他出生时额头左侧上就长有一小片短短毛绒覆盖微微凸起于皮肤的“胎记”，随着年纪增长，这块“...……更多
2024-03-29 21:11:00毛桃,胎记,安徽,额头,男子,纤维瘤
...便是较为常见的罕见病之一。其他常见的罕见病包括神经纤维瘤、先天性巨痣（浑身长毛的毛孩）、独特类型的血友病、杜氏肌营养不良等。当然，还有许多我们并不熟悉、甚至说不上名字的罕见病，尽管这些病的发病人数可能...……更多
2024-07-01 16:23:00生命科学,生命,科学,治疗,王智,基因
依据病发年纪和位置的不一样关键包含幼时性纤维瘤病、颈纤维瘤病、婴儿纤维瘤病、婴儿肌纤维瘤病、脂肪纤维瘤病等。病发年纪多在30～50岁，少年儿童和青少年儿童也许多见。肿瘤可产生在人体一切位置的大肌肉，以腹腔...……更多
2023-04-25 21:40:00纤维瘤,纤维,纤维瘤,纤维,乳腺,治疗
...批用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者的药物。诺和诺德在这届进博会上带来了12款糖尿病及罕见病领域的创新药品、8款注射装置以及3个新药的相关医学文献，有...……更多
2023-11-08 07:38:00中国,机遇,力度,医疗,企业,中国
...文转自：人民日报客户端3月22日上午，一场高难度的神经纤维瘤切除及颜面部重建手术在西藏自治区人民医院进行。手术在该院血管外科、麻醉科、耳鼻喉科、肿瘤科、放射科等多学科的保障与配合下共同完成，涉及患者半侧颜...……更多
2023-05-16 14:53:00医疗,人才,医院,医疗,西藏,人才
...后竟藏着两大罕见神经肿瘤：嗅神经母细胞瘤与2型神经纤维瘤病。一个拳头大的肿瘤从鼻子长到了脑袋里一“串”肿瘤像葡萄挂满神经“我女儿两年前就出现鼻塞、闻不到味等症状，在我们贵州当地医院的耳鼻喉科看了，检查...……更多
2024-08-30 17:33:00肿瘤,嗅觉,听觉,背后,成功,肿瘤
...批用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者的药物。另一个是舒立瑞，这是阿斯利康中国市场首个罕见病药物，今年已获批新适应证，成为中国首个也是唯一获批用于...……更多
2023-11-07 20:18:00药物,多个,成果,诺华,药物,患者
...片拟纳入优先审评，拟用于治疗2岁及2岁以上儿童1型神经纤维瘤病（NF1）相关的丛状神经纤维瘤（PN）。FCN-159是一款口服选择性MEK1/2抑制剂。根据CDE官网，这是继成人树突状细胞和组织细胞肿瘤适应症之后，FCN-159第二次被拟纳...……更多
2024-05-22 20:19:00糖尿,适应症,中国,糖尿病,国家药监局,氨氯地平
...花季少女独自承受着生命的痛苦，体内长满了罕见的神经纤维瘤吗？她的身体有着上千颗肿瘤，遍布在的每一个角落。但是她的父亲却告诉她，我没钱治疗，你自求多福吧。好在有一个善良的村医大哥带着她去北京接受手术治疗...……更多
2024-05-17 10:46:00肿瘤,结局,父亲,女孩,肿瘤,医生
...综合征、痉挛性截瘫、神经元蜡样脂质褐素沉积病、神经纤维瘤病等多种罕见病。同时，医院还承担了国家功能性出生缺陷救助项目，已申请救助200余人次。截至目前，两个项目共成功申请救助资金达150余万元，极大地减轻了患...……更多
2024-12-24 22:06:00潍坊市,潍坊,保健院,妇幼,行动,儿童
...共振等各项检查结果，孙莉颖初步怀疑乐乐青春期的乳腺纤维瘤的可能性比较大。孙莉颖表示，虽然乳腺纤维瘤是一种良性肿瘤，但由于乐乐的肿瘤数量多、体积大，而且孩子还处于快速生长的发育阶段，乳腺纤维瘤的生长也相...……更多
2024-10-21 06:50:00好发,雌激素,肿瘤,女生,青春,女孩
...名叫小毅，身患先天性喉软化症、先天性胸廓畸形、神经纤维瘤等多种疾病。他的鼻子、颈部、胸部等有多处纤维瘤，呼吸困难，平时只能依靠泵奶进食。因身体状况太差，小毅无法乘坐飞机和高铁，只能依靠救护车转运。从广...……更多
2024-08-06 20:09:00河北,男婴,转运,护送,广东,狂飙
...大。4.有些体表良性肿瘤有一定的好发部位。如脂肪瘤、纤维瘤、神经纤维瘤多见于手臂、腹壁及腰部皮下组织;腕关节、足背等处则好发腱鞘囊肿;皮脂腺囊肿（俗称粉瘤）系皮脂腺管阻塞而形成的囊肿，它多见于颈项部、背部;...……更多
2024-06-26 09:36:00体表,肿瘤,特征,检查,处理,体表
...原因。来相匹配文章内容讨论一下究竟是什么原因吧。1纤维瘤纤维瘤（fibroma）是来自化学纤维结缔组织的良好肿瘤，因纤维瘤含有成份不一样，能够有化学纤维子宫肌瘤、纤维腺瘤、纤维脂肪瘤等。假如肿瘤内毛细管较多，可...……更多
2023-05-05 22:02:00肉瘤,腋窝,原因,皮损,纤维瘤,纤维
...品种通过优先审评审批程序加快上市，包括治疗Ⅰ型神经纤维瘤儿童患者的硫酸氢司美替尼胶囊、治疗阿拉杰里综合征患者胆汁淤积性瘙痒的氯马昔巴特口服溶液、治疗成人骨巨细胞瘤的纳鲁索拜单抗注射液等。今年，国家药监...……更多
2024-03-01 09:53:00国家药监局,用药,药品,国家,国家药监局,药品
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康佳，首都名中医、北京市薪火传承3+3工作室指导老师，从事科、教、研近40年，发表论文20余篇，承担国家“十一五”攻关科研项目
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李晓君，北京中医药大学教授、主任医师、硕士生导师，北京东城中医医院妇科专家。擅长治疗月经不调、痛经、闭经、不孕症、多囊卵巢综合征
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五湖四海的朋友们lu ho！huan dan lai hainan goi yi（海南话：你好！欢迎来海南过年）到了海南怎么能不品尝一顿地道的年夜饭今天南海网
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你知道吗？肥胖的原因有七种。第一种是能量摄入过多，就是我们俗称的“吃多了”。第二种是身体营养不足，缺乏蛋白质等造成低蛋白水肿
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每年腊月初到中旬，居住在普安县茶源街道茶场社区小河口组的群众，几乎每家每户都要宰杀一头肥猪，邀约亲朋好友吃“杀猪饭”。这既是对过去一年的慰劳
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1月26日，是延吉市依兰镇兴安村农历龙年的最后一个大集。清晨的阳光刚刚洒在街道上，大集上就已人声鼎沸，热闹非凡。人们从四面八方赶来
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今年春节是申遗成功后的首个春节，海南各地已弥漫着浓浓的年味。“学习强国”海南学习平台推出“在海南过热气腾腾中国年”系列策划
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春节饮酒切勿贪杯35岁顾先生，丽水人，平日里酷爱饮酒，逢年过节更是酒不离手。随着春节临近，他开始频繁参加各类聚会，几乎每天喝酒
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大皖新闻讯 山粉圆子烧肉、臭鳜鱼、蛋饺、老母鸡汤……明天是除夕，在安徽，年夜饭少不了各地的特色美食。大皖新闻记者采访多位安徽不同地区的市民
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2025年1月1日，新版国家医保药品目录正式落地，君实生物自主研发的抗PD-1单抗药物特瑞普利单抗新增的肾癌适应症成功纳入医保
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李先生今年44岁，年纪虽然不大，但是因为脑梗塞命悬一线。这事还要从去年确诊高血压说起，本来血压靠吃药控制的好好的，结果今年因为单位的事情忙起来
2025-01-27 00:53:00
在追求“永恒”的梦想驱动下，养生保健品热销不衰。然而，早前有研究指出，你能活多久都是由基因遗传决定的，仿佛出生时便已写好了“生命时长”
2025-01-27 00:58:00