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...、肾功能异常，经过基因检测，确诊为家族性罕见病——法布雷病。2月29日是第17个国际罕见病日。我国将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一，患病率小于万分之一，患者数少于14万的疾病。80%的罕见病与遗传相关，导致...……更多
2024-03-01 10:44:00一家,医生,文文,同济,法布雷,治疗
...长。他告诉记者，溶酶体贮积症主要由戈谢病、庞贝病、法布雷病3种类型构成，发病率为百万分之一，全广东仅一百例，属于一种超罕见病。但幸运的是，这三种病都有药物可治疗。“它们都属于遗传性代谢疾病，患者体内天...……更多
2024-02-29 04:03:00黄海威,黄海,患者,治疗,法布雷,医院
...涉及赛诺菲、诺华、罗氏、武田、百济神州等企业，覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症（SMA）等罕见病。七色堇罕见病负责人吴坤向21世纪经济报道表示，在本次医保谈判涉及的罕见病药物中，很多...……更多
2023-01-08 14:56:00医保,药物,谈判,名单,药物,罗氏
...咒”了？专家慧眼揪出“真凶”，原来他们得的是罕见病法布雷病母亲和哥哥均患尿毒症，侄女有蛋白尿，家族中多人罹患心脏病，自己也安装了心脏起搏器，还被慢性肾病折磨多年……难道是家族“诅咒”在作祟？近日，江苏...……更多
2024-05-12 01:21:00尿毒症,心脏病,心脏,法布雷,患者,心脏
...”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。“罕见...……更多
2024-05-18 21:15:00多层次,多层,中国,患者,保障,模式
...民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知，帮助罕见病患者及时诊断干预，...……更多
2024-03-01 13:22:00医生,关键,中山,神经内科,正齐,内科
...善。最后通过基因诊断，才明确孩子原来是患上一种名为法布雷病的罕见病。“对于患儿来说，即使早诊断后没有特效药物，但还是可以避免一些不必要的创伤和治疗。对于这个家庭而言，如果今后希望再生一个健康的孩子，也...……更多
2024-05-12 21:07:00治疗,治疗方案,圆桌,困境,多种,三大
记者 刁明杰法布雷病（Fabry disease），又称“Anderson-Fabry病”（Anderson-Fabry disease，AFD），是一种罕见的X连锁遗传溶酶体贮积症，因GLA基因突变导致其编码的α半乳糖苷酶A（α-Gal A）活性降低或完全缺乏，造成代谢底物三己糖酰基...……更多
2024-03-31 14:44:00法布雷,山东省,山东,交流会,交流,法布雷
...华西医院9日对外披露，该医院近期已启动国内首个治疗法布雷病的重组腺相关病毒(rAAV)基因药物临床研究项目，并完成了首例患者治疗。法布雷病是一种罕见的X连锁遗传性溶酶体蓄积病，男性病情多重于女性患者。研究显示，...……更多
2023-11-09 20:48:00法布雷,成都,基因,临床,药物,治疗
...救助4760元，相当于此次住院支出不到2000元。
包括老马一家在内，几名村医共同管理着全村2000余户人。从老马家出来，穿过两排红砖赤瓦、燕尾山墙的村舍，就到了任姐一家。人到中年的任姐，丈夫在外务工，长女已成年，长...……更多
2023-11-28 07:08:00春晖,征途,患者,专家,老马,首都医科大学
...生术后感染。2023年4月，文文情况恶化，转院接受治疗，医生告知其家庭后续治疗费用高昂。面对巨额医疗费用，这个普通家庭感到前所未有的压力。父亲曾为文文在瑞众保险投保商业保险，但在查看保险合同时，发现自己仅投...……更多
2024-04-01 16:02:00困境,主动,客户,文文,理赔,投保
...正在接受治疗。11月初，他因为突然昏迷被送进当地ICU，医生意外发现他的高血糖情况，待急性症状缓解后，经医生推荐，文文转院至重医附属儿童医院内分泌科，确诊为1型糖尿病。文文妈妈回忆，孩子几个月前开始出现异常表...……更多
2024-11-14 14:05:00糖尿,糖尿病,男孩,糖尿,糖尿病,重庆医科大学
本文转自：人民日报客户端田豆豆“谢谢您们！让我还有妈妈，还有一个完整的家！”，12月27日，68岁的周女士（化名）在华科大同济医院口腔科、血液内科等多学科精心治疗下顺利出院，她的儿子向医务人员表达了感激之情...……更多
2023-12-27 12:35:00同济,口腔癌,肿瘤,口腔,血液,老人
...急诊手术，为李女士拆除颅内“炸弹”。患者送锦旗感谢医生（通讯员郭子建摄）术中证实患者颅内病变为脑脓肿合并出血，并且脓肿病灶已经穿透病变处脑组织，蔓延到硬膜下及脑组织表面，感染病灶侵犯的范围很广泛，很可...……更多
2024-06-27 13:42:00泰康,同济,脓肿,救命,医生,女性
...等科室资源，综合施策，不仅变“患者追着科室跑”为“医生围着患者转”，而且率先实现了胸内病变诊治无盲区。血液科主任隗佳引进同济医院血液内科的CAR-T治疗技术，让数十名白血病患者获益。他还积极同呼吸与危重症医...……更多
2023-12-06 07:27:00作战,肿瘤防治,单兵,兵团,肿瘤,防治
...的男科就诊。2、北京大学人民医院北京大学人民医院是一家综合性西医医院，医院设有独立的男科，科室医生可以通过中西医结合、手术治疗等多种方式治疗男性不育症、性功能障碍、前列腺疾病等。3、复旦大学附属华东医院...……更多
2024-04-16 17:00:00男科,医院,推荐,医院,男科,北京
本文转自：文汇报“吴医生，谢谢你！医护人员辛苦了，祝你们新年快乐！”王老伯，常年有慢性支气管炎病史，除夕上午突然自觉胸闷气短，家人关注到同济大学附属同济医院春节门诊不停诊还能配药，便陪同老人来呼吸门...……更多
2023-01-29 23:47:00同济,急诊,诊疗,患者,全力,需求
...。阴道超声检查探查：右侧附件区异位妊娠并破裂。张岩医生立刻启动危急值处置流程，开通绿色通道，妇科姜瑞华主任立即联系手术室进行急诊手术治疗，患者进入手术室后，妇科、麻醉科通力协作，1小时后，手术顺利完成...……更多
2024-10-07 16:53:00胶州,同济大学,同济,医院,宫外孕,多学科
...突然恶化，多日高烧不退。此时的武汉已经封城，陈微微一家被困在城中，根本没有办法外出求医，陈微微和家人多次在网上发文，寻求帮助，但是始终没有一点回音，直到3个月以后，陈微微一家人才坐上解封后的第一趟高铁...……更多
2024-06-29 09:59:00淋巴瘤,湖南,淋巴,高三,高考,女孩
...家住宿迁市泗阳县卢集镇范家湖村二组。此前他在南京帮一家汽车装修公司打工，月薪四五千元，加上妻子臧巧霞每月务工收入，夫妻俩的薪水足够一家老小的日常支出，一双儿女也都乖巧懂事。日子一天天流逝，不料一场灾难...……更多
2023-01-30 01:16:00尿毒症,血型,妻子,丈夫,成功,陈林
...先生，我们是教学门诊，和普通门诊有些不同。这是小梅医生，她先接诊，我会把关，不影响诊疗质量。”由于是第一次独立接诊，梅姝华显得有些紧张。在翻看了武老伯的病史后，她逐渐找到了突破口，“老先生，您之前装过...……更多
2024-01-07 06:08:00实战,同步,岗位,全科,同济,老伯
...癌治疗的个性化管理。通过详细分析患者的光声谱数据，医生能够预测药物反应和治疗效果，从而为患者设计更为精确的治疗方案。吴登龙团队在科技部国家数字诊疗设备研发重点专项、国家自然科学基金支持下，开发出的前列...……更多
2024-05-06 04:57:00声谱,前列腺癌,腺癌,前列,技术,前列腺癌
...诊疗机构（过敏专科）偏少，专业从事过敏性疾病诊治的医生严重缺乏。华中科技大学同济医学院附属同济医院整合资源，成立了过敏反应专病联盟，致力于培养专业基层医生、协助打造专业科室、普及过敏规范化诊疗，让更多...……更多
2024-03-25 09:07:00儿童医院,扬州市,同济,扬州,牵手,妇女
...新闻极目新闻记者曹洋通讯员王慧文叶鸿翔“住院期间，医生、护士每天都会询问情况并在生活上帮助我，给了我极大的宽慰和温暖，不是亲人，胜似亲人……”5月15日，即将出院的陈先生（化姓）将一封情真意切的感谢信送到...……更多
2024-05-20 10:08:00偏瘫,男子,医生,生命,卒中,鸿翔
...了肠镜检查，结果提示直肠距肛门约6厘米处有一肿瘤。医生实施腹腔镜直肠根治性切除术（通讯员供图）该院普外科主任曹庭加带领团队详细分析病情，为其进行了检查，判断陈先生为直肠癌，庆幸的是患者肝、肺等没有发现...……更多
2024-06-14 16:23:00微创手术,直肠癌,直肠,微创,肿瘤,男子
...端2月1日讯（记者江梦晴 通讯员邓国欢）近日，“中国好医生中国好护士”2022年12月月度人物揭晓，华中科技大学附属同济医院肾内科副主任、主任医师何凡名列其中。 何凡为患者看诊。图片来自同济医院官网“中国好医生中...……更多
2023-02-01 19:01:00同济,月度,中国,血管,医生,人物
...快速惠及患者，帮助延缓疾病复发，延长患者生命。作为一家创新药企，我们将努力汇聚多方力量，共同帮助卵巢癌患者实现更长生存，获得更高质量的生活。”(完) ……更多
2024-05-08 16:44:00新技,新希望,中新,卵巢癌,慢性病,卵巢
...进一步聚焦细胞生物免疫治疗。该院于2018年成立上海第一家肿瘤生物治疗病区，在同一年，肿瘤细胞治疗中心获批市科委“上海市肿瘤细胞治疗技术创新中心”，其“前院后工厂”模式写入《上海市促进细胞治疗科技创新与产...……更多
2024-05-25 20:10:00同济大学,同济,诊疗,癌症,肿瘤,大学
...医院心血管内科住院治疗。原来，这名患者既往有罕见的法布雷病病史，心脏还存在重度二尖瓣关闭不全的情况，基础心肺功能很差。此次因起搏系统相关感染入院，医生团队就从他的血液中检测出了金黄色葡萄球菌，明确诊断...……更多
2023-12-14 06:50:00患者,起搏器,心脏起搏器,电极,心脏,患者
...并发症的评估，有效提升诊疗价值、改善生活质量。吴刚医生团队多年来专注于磁共振新技术新序列的开发与改良。一种无需电离辐射、无需造影剂、可在短时间内反复多次扫描的磁共振动脉造影（MRA）技术完美解决了全身血管...……更多
2023-02-03 20:17:00造影剂,同济,造影,新法,射线,神通
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腊日常年暖尚遥，今年腊日冻全消。腊八节，俗称：腊八，源于农历腊月初八，其历史可追溯至先秦时期。彼时，“腊”为祭礼，人们以猎物祭祀祖先与神灵
2025-01-07 08:08:00
本文转自：人民网-海南频道人民网博鳌1月6日电 （记者李学山）1月6日，由树兰（博鳌）医院主办、V蜜幸福医疗承办的挑战吉尼斯世界纪录称号“最大规模的盆底肌训练课程”在博鳌亚洲论坛国际会议中心将举办
2025-01-07 08:30:00
今天是腊月初八，民间有喝腊八粥的习俗。然而对于糖友们来说，一碗香甜软糯的腊八粥却是“升糖利器”。那么，如何在享受这一传统美食的同时
2025-01-07 08:33:00
月经是女性身体健康与否的一大象征，它的来去有一定的规律，然而如果没有按照规律来，那就有可能是身体出现了问题。有些女性朋友会有月经该来的时候却总是没来
2025-01-07 08:49:00
过了腊八就是年，祝您万事都“粥”全。腊八是春节的序曲，共盼团圆、祥和、平安的新年。编辑：全海波责编：陈曦 审核：李奇
2025-01-07 08:55:00
子宫内膜原本是子宫内部的正常组织，会在激素影响下产生周期性变化，当它剥脱出血时，就形成了月经。而子宫内膜异位症，简单讲就是内膜组织出现在了子宫内壁以外的身体部位
2025-01-07 08:56:00
大众网记者 王艳彩 临沂报道腊八节，即农历腊月初八，是中国传统的节日之一。这一天，人们会举行各种庆祝活动，表达对丰收的喜悦和对来年的美好祝愿
2025-01-07 08:57:00
本文转自：人民网-山西频道冬日里的毛家大院。人民网记者 赵芳摄隆冬的阳光依旧夺目，顺着山势静静地照射在村居的宅院深处；院子依山就势
2025-01-07 09:08:00
本文转自：人民网陈子源农历腊月初八，即腊八节，俗称“腊八”。喝上一碗热乎香甜的腊八粥，是我国民间的传统习俗之一。腊八粥的原料该怎么选
2025-01-07 09:31:00
口腔溃疡是一种非常普遍的口腔问题，通常表现为疼痛的小创口，常见于舌头、口腔内部及唇部。根据统计，许多人一生中都会经历口腔溃疡
2025-01-07 09:53:00
月经不调是女性健康的一大困扰，其中气血失调是关键因素。气血是维持人体正常生理功能的重要物质，气血调和，则月经正常；气血失调
2025-01-07 10:23:00
本文转自：人民网-黑龙江频道记者：张齐手绘：刘明 周磊后期：徐成龙相关链接都是香肠，咋到哈尔滨就叫“红肠”了呢？如果城市有味道，那齐齐哈尔一定是“烤肉味”！
2025-01-07 10:40:00