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罕见人生|他身患“罕见”的罕见病,饱受鳞屑折磨却努力活得饱满
26岁的段冬,两年前被确诊为中性脂质沉积症伴鱼鳞病。段冬身上的皮屑。这一疾病可以说是罕见病中的罕见病,目前全世界也就一百多例,段冬是国内第一个被报道确诊该罕见病的患者,几乎没有可参考的病例和根本性的治疗...……更多
冬季鱼鳞病患者应该做好的哪些护理措施?济南肤康中研医生讲解
干燥的季节,别忽略了这个皮肤病——鱼鳞病。鱼鳞病是一种由角质细胞分化和表皮屏障功能异常的皮肤疾病,在临床上以全身皮肤鳞屑为特点。其中较多四肢伸侧或躯干部发生很多干燥、粗糙状如鱼鳞的、角化性鳞屑、有深...……更多
为什么鱼鳞病会在秋冬严重?鱼鳞病秋冬季节要怎么护理?
鱼鳞病是一种难治愈易复发的皮肤病,这种病在一年四季都会发生,但是,鱼鳞病的症状会随着气候的变化而有所不同。鱼鳞病在夏季是相对较轻,但到了秋冬季节便会加重。为什么鱼鳞病会在秋冬严重。济南肤康中研专家指...……更多
秋冬季皮肤病困扰多,专家给您来支招
...解期合理护理皮肤屏障,是可以维持疾病长久不复发的。鱼鳞病。这是一种遗传性皮肤病,有明显的季节性变化。夏季因多汗、潮湿,皮损变得不明显。秋后天凉,出汗少,空气干燥,鱼鳞病皮损变得明显,鱼鳞样外观,也可出...……更多
预防春季皮肤过敏,这些攻略请收好!
...地避免与之接触。在临床上,一些皮肤病如脂溢性皮炎、鱼鳞病、特应性皮炎,会使皮肤敏感性增高。痤疮、接触性皮炎、湿疹等皮肤病也会引发敏感性皮肤。这些情况,简单的护理无法解决问题,则需就医治疗,如有特殊情况...……更多
冬季气候干燥,济南肤康中研提醒:鱼鳞病患者日常护理谨记6点
...容易出现皮肤干燥。但是有一小部分人出现皮肤干燥,是鱼鳞病导致的。鱼鳞病是一种常见的遗传性皮肤病,病因和发病机制尚未完全阐明,目前尚不能根治,需要遵循长期,积极,理性的治疗原则,以达到稳定和缓解症状的目...……更多
治疗鱼鳞病的特效药有哪几种
鱼鳞病的症状就和它的名字是一样的,患者的皮肤就和鱼鳞是差不多的,会有很多的皮屑,一片都是,鱼鳞病是一个遗传性的皮肤病,患有鱼鳞病的患者是一定要积极的治疗的,治疗的鱼鳞病的方法有很多,下面就为大家介绍...……更多
抗癌路上,他们积极又努力
...,如今依然活跃在大荧屏上,呈现出了更精湛的演技和更饱满的角色。2013年9月,企业家李开复对外宣布罹患淋巴癌。抗癌10年,62岁的他在朋友圈发文表示将在AI2.0时代继续撸起袖子干,迎接科技新环境带来的变化和挑战。抗癌...……更多
维a酸乳膏的功效和禁忌
...如寻常痤疮、毛周角化症、脂溢性皮炎、寻常型银屑病、鱼鳞病、颜面部播散性粟粒狼疮、扁平疣以及毛发红糠疹等。此外,它还具有帮助皮肤预防衰老的作用,对于改善皮肤状态有着积极的效果。维A酸乳膏的副作用1.刺激皮肤...……更多
...之门外的,但依然活了下来,而且一个个神采奕奕、精神饱满。他们把自己的抗癌经验、康复历程毫无保留地介绍给了新来的病友。我和他们一起学习肿瘤的预防与治疗,一起唱歌跳舞、打太极、练气功。不知不觉中,我忘记了...……更多
...医护人员学习雷锋积极向上的精神,树立正确的世界观、人生观和价值观,爱党、爱祖国、爱科学、爱医院、爱病友;然后学习雷锋的螺丝钉精神,干一行爱一行,干一行钻一行,在平凡的工作岗位上绽放光芒;最后学习雷锋的...……更多
成都西南脑科医院第七届“郁金香之声”帕金森病友公益活动火热进行中
...全军主任为他做了CRAS机器人脑立体定向手术,向往飞驰人生的他又可以做自己喜欢做的事了。看到华大爷的康复状况,徐群策主任欣慰地说:“看到您如此健康,我们所有的努力都值了。”三位分享者的故事感动着在场的所有...……更多
罕见病日的故事,他们在上海重塑“折叠”人生
...治疗感受,希望有更多人关注这一疾病,看到“折叠”的人生依然会发生命运的奇迹。21岁龙龙:手术后“长高”了10厘米21岁的大男孩龙龙不幸罹患SMA,随着自身成长和病情发展,身体竟然弯曲成了“蛇形”,严重影响心肺功能...……更多
秋冬常见9种皮肤病,请小心预防!
...复的特点,对患者的身心健康以及生活质量影响较大。6鱼鳞病:本病以遗传、营养缺乏、寒冷干燥为主要诱因,故秋冬两季皮损更为明显,主要表现为皮肤干燥脱屑、鱼鳞状皮损,皮损颜色或浅于肤色或深于肤色。病情严重者...……更多
最后的晚霞2
...介中的那句话:“最初的诞生,和最后的死亡一样,都是人生的必然;最初的晨曦,和最后的晚霞一样,都会光照人间。”明日看点:“好兄弟,真是不容易” ……更多
牛皮肤癣的症状有哪些
...屑病。其症状有皮肤干燥、红色皮疹与斑块、覆盖银白色鳞屑、瘙痒与疼痛、点状出血等。如果出现身体不适,建议及时就医。具体分析如下:1、皮肤干燥银屑病可能会导致角质层细胞排列异常,角质层变薄,失去了正常的屏...……更多
牛皮癣外用药怎么涂?不要涂错药,导致效果减半,建议看看
...%,单足占4%。据此就可以大致确定使用药膏的用量。清除鳞屑当鳞屑不多时涂药前没有要求必须清洗皮肤,可以直接涂药。鳞屑较多时可以先软化井清除鳞屑再涂药,以利药物更好的发挥效用。洗澡可以去除鳞屑,但不要刻意撕...……更多
感染艾滋病后,身体会有啥感觉?
...①非感染性皮肤损害皮损多形性,可类似于脂溢性皮炎、鱼鳞病、毛发红糠疹、银屑病等,但通常病情更为严重。此外,还可出现特应性皮炎、光敏性皮炎、玫瑰糠疹、荨麻疹、多形红斑及痤疮样皮损。②感染性皮肤损害大疱、...……更多
小腿皮肤发黑粗糙瘙痒是什么原因
小腿部皮肤发黑粗糙瘙痒,如果出生时就有,鱼鳞病的可能性比较大,鱼鳞病与遗传因素有关。平时注意皮肤保湿,避免过度的清洗。严重者可以使用尿素维生素E乳膏、维A酸乳膏等进治疗。如果是后天出现的,可能是干燥性湿...……更多
银屑病治疗小知识
...传与环境因素共同作用的慢性、复发性疾病,典型表现为鳞屑性红斑或斑块,常分布全身,无传染性,但有一定遗传倾向,容易反复,常伴随终身。银屑病主要皮损就是红斑、斑块、鳞屑。红斑是因炎症导致血管扩张,鳞屑是皮...……更多
...前可筛查155种常见的罕见病,“如苯丙酮尿症、白化病、鱼鳞病、红绿色盲、血友病、脊髓性肌肉萎缩症(SMA)、假肥大性肌营养不良(DMD)等遗传病。”“目前,我院做的‘携带者筛查’,可针对220种常见单基因病进行筛查。...……更多
几个防治手足皲裂的方法
...较大时,即可将其拉破而产生皲裂。另外,某些皮肤病如鱼鳞病、手足癣、冻疮等均可在病理条件下发生皲裂。日常生活如何预防手足皲裂?1、手足皲裂是冬季较为常见的一种皮肤病,在干燥寒冷的季节应特别注意手和足部的...……更多
葛长娟:十七年如一日,公益路上让400多名病患重拾信心
...风风火火,是大家眼中的“阳光葛大姐”,但是葛长娟的人生道路并非一帆风顺。1978年,葛长娟21岁时,家庭突遭变故,父亲因车祸不幸去世,母亲因此精神失常,生活的重担落到她和大姐的身上。生活的不如意,并没有压垮葛...……更多
银屑病到底怎么样才算“痊愈”?一文分析下
...皮疹表现由原较肥厚的斑块变平变薄;原有银白色大块的鳞屑变成细碎鳞屑、或者鳞屑消退;皮疹由鲜红色变成色素减退斑、或者色素沉着斑;原有瘙痒的自觉症状变成轻微瘙痒、或者偶尔瘙痒、或者不痒;原有束状发的表现消...……更多
耳鸣诊疗大咖常态化坐诊 提升临床科研能力 赋能医院高质量发展
...了许多前来看诊的患者,尽管患者众多,但李明教授仍以饱满的热情,及深厚的医学知识和丰富的临床经验,为每一位前来就诊的患者提供了全面、细致的诊疗服务。他耐心询问患者病史,认真倾听患者的诉求,细致地进行评估...……更多
2023进博会 | “朋友圈”再扩容,诺华宣布与PNH病友之家开展多领域深度合作
...蛋白尿症(PNH)领域开展深度合作,建设跨国药企与国内患者组织在患者沟通领域的合作范本。图说 / 诺华中国-PNH病友之家“专业顾问伙伴”合作颁证仪式PNH是一种血液系统罕见病,常见于30-40岁人群,主要临床表现为血管内溶...……更多
健康的「X」种可能 | 躺不平的“折叠”人生
(来源 / unsplash)“想躺平吗?去北京找刘海鹰主任。”这里的躺平可不是打工人天天喊的那个“躺平”。看完小秦(化名)的故事,你就懂了。身体折叠150度的年轻人家住河北邯郸的小秦出生于1986年,今年37周岁。如果他是一...……更多
“好兄弟,真是不容易”1
...给这个世界的一面。每张笑脸背后,都是一段悲喜交加的人生故事,也是一份与渐冻症抗争的请战书。其实照片墙上的捐献者只是一小部分。经过5个多月的积累,已经有1000余名渐冻症患者及其家属签署了遗体和脑脊髓器官组织...……更多
京东原副总裁蔡磊:已在渐冻症病因上有突破性发现
...到他们每天无助地面对死亡和绝望,我下定决心,开启我人生最后一场创业,决心用我余下的宝贵时光,向渐冻症宣战,为人类攻克这个残酷的罕见疾病贡献我全部的力量。”蔡磊在演讲中说。蔡磊坦承,这是一场“几乎没有可...……更多
滤泡性淋巴瘤患者公益日暨惰淋患者关爱月启动
...)由淋巴瘤之家主办、罗氏制药中国支持的第二届“无虑人生”嘉年华活动在上海举行,活动当日是第二届滤泡性淋巴瘤患者公益日,在公益日双方还携手启动了惰淋患者关爱月系列患者关爱活动,活动现场与线上全国14个分会...……更多
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“初斋”遗珍西泠印社社员、已故著名书法篆刻家任全书先生收藏及作品展4月27日上午,“初斋”遗珍--西泠印社社员、已故著名书法篆刻家任全书先生收藏及作品展在青州美术馆开展
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当宝宝们遇上“宝宝巴士”
大众网记者 张鹏 滨州报道4月27日上午,滨州公交新上小巴士迎来了第一批春游包车乘客,他们是清怡小学一年级的小学生们。刚见到“红
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5月2日,国家防总办公室、应急管理部持续组织中国气象局、水利部、自然资源部、交通运输部等部门开展联合会商,视频调度广东
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李卓满措:最美巾帼家政人
本文转自:海东日报图为李卓满措(右二)正在给学员培训。□本报记者 赵新秋 摄影报道初见李卓满措,她头发束在脑后,穿着公司统一订制的工作服
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共享衣架 晒出幸福
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