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罕见人生|他身患“罕见”的罕见病,饱受鳞屑折磨却努力活得饱满
26岁的段冬,两年前被确诊为中性脂质沉积症伴鱼鳞病。段冬身上的皮屑。这一疾病可以说是罕见病中的罕见病,目前全世界也就一百多例,段冬是国内第一个被报道确诊该罕见病的患者,几乎没有可参考的病例和根本性的治疗...……更多
冬季鱼鳞病患者应该做好的哪些护理措施?济南肤康中研医生讲解
干燥的季节,别忽略了这个皮肤病——鱼鳞病。鱼鳞病是一种由角质细胞分化和表皮屏障功能异常的皮肤疾病,在临床上以全身皮肤鳞屑为特点。其中较多四肢伸侧或躯干部发生很多干燥、粗糙状如鱼鳞的、角化性鳞屑、有深...……更多
为什么鱼鳞病会在秋冬严重?鱼鳞病秋冬季节要怎么护理?
鱼鳞病是一种难治愈易复发的皮肤病,这种病在一年四季都会发生,但是,鱼鳞病的症状会随着气候的变化而有所不同。鱼鳞病在夏季是相对较轻,但到了秋冬季节便会加重。为什么鱼鳞病会在秋冬严重。济南肤康中研专家指...……更多
尿毒症是“拖”出来的?提醒:皮肤有4种症状,可能是肾脏在呼救
...臂和上背部,发生率会随着病情的发展而增加。4 获得性鱼鳞病约50%~92%的患者会出现皮肤干燥症,部分患者会发展为获得性鱼鳞病,即皮肤干燥并伴有白色、灰色或棕色鱼鳞病样的鳞屑。总结:我们能做的就是预防这个疾病,一...……更多
秋冬季皮肤病困扰多,专家给您来支招
...解期合理护理皮肤屏障,是可以维持疾病长久不复发的。鱼鳞病。这是一种遗传性皮肤病,有明显的季节性变化。夏季因多汗、潮湿,皮损变得不明显。秋后天凉,出汗少,空气干燥,鱼鳞病皮损变得明显,鱼鳞样外观,也可出...……更多
冬季气候干燥,济南肤康中研提醒:鱼鳞病患者日常护理谨记6点
...容易出现皮肤干燥。但是有一小部分人出现皮肤干燥,是鱼鳞病导致的。鱼鳞病是一种常见的遗传性皮肤病,病因和发病机制尚未完全阐明,目前尚不能根治,需要遵循长期,积极,理性的治疗原则,以达到稳定和缓解症状的目...……更多
...在了四处求药的奔波里、耗在了远离人群的孤独中。就像鳞屑附着在皮肤上一样,银屑病也与他的人生紧紧粘连,生命似乎沦为了疾病的载体。而更令人触目的是,陈先生的遭遇并非个例——在中国,有超过700万人正经受着银屑...……更多
维a酸乳膏的功效和禁忌
...如寻常痤疮、毛周角化症、脂溢性皮炎、寻常型银屑病、鱼鳞病、颜面部播散性粟粒狼疮、扁平疣以及毛发红糠疹等。此外,它还具有帮助皮肤预防衰老的作用,对于改善皮肤状态有着积极的效果。维A酸乳膏的副作用1.刺激皮肤...……更多
成都西南脑科医院第七届“郁金香之声”帕金森病友公益活动火热进行中
...全军主任为他做了CRAS机器人脑立体定向手术,向往飞驰人生的他又可以做自己喜欢做的事了。看到华大爷的康复状况,徐群策主任欣慰地说:“看到您如此健康,我们所有的努力都值了。”三位分享者的故事感动着在场的所有...……更多
秋冬常见9种皮肤病,请小心预防!
...复的特点,对患者的身心健康以及生活质量影响较大。6鱼鳞病:本病以遗传、营养缺乏、寒冷干燥为主要诱因,故秋冬两季皮损更为明显,主要表现为皮肤干燥脱屑、鱼鳞状皮损,皮损颜色或浅于肤色或深于肤色。病情严重者...……更多
罕见病日的故事,他们在上海重塑“折叠”人生
...治疗感受,希望有更多人关注这一疾病,看到“折叠”的人生依然会发生命运的奇迹。21岁龙龙:手术后“长高”了10厘米21岁的大男孩龙龙不幸罹患SMA,随着自身成长和病情发展,身体竟然弯曲成了“蛇形”,严重影响心肺功能...……更多
牛皮肤癣的症状有哪些
...屑病。其症状有皮肤干燥、红色皮疹与斑块、覆盖银白色鳞屑、瘙痒与疼痛、点状出血等。如果出现身体不适,建议及时就医。具体分析如下:1、皮肤干燥银屑病可能会导致角质层细胞排列异常,角质层变薄,失去了正常的屏...……更多
最后的晚霞2
...介中的那句话:“最初的诞生,和最后的死亡一样,都是人生的必然;最初的晨曦,和最后的晚霞一样,都会光照人间。”明日看点:“好兄弟,真是不容易” ……更多
问止中医|李宇晴医师:10岁小孩,却有7年异位性皮肤炎之痒
...以伴随一系列皮肤特征性改变,包括干皮症、耳根裂纹、鱼鳞病、掌纹症、毛周角化症、眶周黑晕、苍白脸、白色糠疹、颈前皱褶、白色划痕/延迟发白等等,现代医学对于此病的发病机制仍然未解。10岁年纪,7年之痒玉弟弟从3...……更多
...部分布着密密麻麻的红斑,奇痒无比,还有一层银白色的鳞屑,很容易脱落。 到三甲医院检查,诊断为银屑病。孙先生崩溃了,他清楚知道,这个银屑病就是“牛皮癣”,是皮肤界不死的癌症。“厚厚的,红红的,白白的,一...……更多
小腿皮肤发黑粗糙瘙痒是什么原因
小腿部皮肤发黑粗糙瘙痒,如果出生时就有,鱼鳞病的可能性比较大,鱼鳞病与遗传因素有关。平时注意皮肤保湿,避免过度的清洗。严重者可以使用尿素维生素E乳膏、维A酸乳膏等进治疗。如果是后天出现的,可能是干燥性湿...……更多
感染艾滋病后,身体会有啥感觉?
...①非感染性皮肤损害皮损多形性,可类似于脂溢性皮炎、鱼鳞病、毛发红糠疹、银屑病等,但通常病情更为严重。此外,还可出现特应性皮炎、光敏性皮炎、玫瑰糠疹、荨麻疹、多形红斑及痤疮样皮损。②感染性皮肤损害大疱、...……更多
银屑病治疗小知识
...传与环境因素共同作用的慢性、复发性疾病,典型表现为鳞屑性红斑或斑块,常分布全身,无传染性,但有一定遗传倾向,容易反复,常伴随终身。银屑病主要皮损就是红斑、斑块、鳞屑。红斑是因炎症导致血管扩张,鳞屑是皮...……更多
皮肤干燥如蛇皮是怎么回事?不想“蜕皮”,或许可以试试这些方法
...。什么原因导致的皮肤干燥呢?其实,有很大部分是因为鱼鳞病。鱼鳞病其实就是皮肤的角质层脱水、缺水而导致的,但是想彻底根除鱼鳞病是很难的。我们可以采取一个措施来缓解身上的鱼鳞病,比如我们可以局部涂抹一些软...……更多
关注诊疗全程净获益 守护乳腺癌患者自在人生
本文转自:人民网随着诊疗手段的丰富和进步,我国乳腺癌诊疗取得了长足发展。近日,中国抗癌协会乳腺癌专业委员会主任委员张瑾,铿锵玫瑰战友团创始人杜庆洁,辉瑞中国区副总裁、肿瘤事业部总经理王玉做客人民好医...……更多
疱疹怎么引起的如何治疗疱疹
...等。6、表皮颗粒状变性又称表皮松解性角化过度,见于鱼鳞病。7、表皮坏死剥脱由于药物及金黄色葡萄球菌感染使表皮坏死松解,表皮剥脱,见于大癌性表皮松解性药疹及金黄色葡萄球菌性烫伤样综合征。 疱疹的传播途径人...……更多
石景山八大处中西医结合医院医生毋中华:用三方巧化“秃”然难题
...、带状疱疹、扁平疣、慢性神经性皮炎、盘状红斑狼疮、鱼鳞病、毛周角化病、硬皮病等等。斑秃俗称“鬼剃头”,是一种常见的非瘢痕性脱发,临床上多表现为突然出现的边界清楚的斑片状脱发,脱发区无瘢痕,无炎症反应。...……更多
几个防治手足皲裂的方法
...较大时,即可将其拉破而产生皲裂。另外,某些皮肤病如鱼鳞病、手足癣、冻疮等均可在病理条件下发生皲裂。日常生活如何预防手足皲裂?1、手足皲裂是冬季较为常见的一种皮肤病,在干燥寒冷的季节应特别注意手和足部的...……更多
葛长娟:十七年如一日,公益路上让400多名病患重拾信心
...风风火火,是大家眼中的“阳光葛大姐”,但是葛长娟的人生道路并非一帆风顺。1978年,葛长娟21岁时,家庭突遭变故,父亲因车祸不幸去世,母亲因此精神失常,生活的重担落到她和大姐的身上。生活的不如意,并没有压垮葛...……更多
耳鸣诊疗大咖常态化坐诊 提升临床科研能力 赋能医院高质量发展
...了许多前来看诊的患者,尽管患者众多,但李明教授仍以饱满的热情,及深厚的医学知识和丰富的临床经验,为每一位前来就诊的患者提供了全面、细致的诊疗服务。他耐心询问患者病史,认真倾听患者的诉求,细致地进行评估...……更多
发病率1/8000,被夺走“性别”的卡尔曼罕见病人
...问了他一个“不可思议”的问题——有没有嗅觉?过去的人生里,潘龙飞坚信自己有嗅觉,他的判断依据很简单,“看着好看的就是香的,不好看的就是臭的”。得到回答后,医生拿出两个玻璃瓶让潘龙飞辨认,随后又做了一系...……更多
2023进博会 | “朋友圈”再扩容,诺华宣布与PNH病友之家开展多领域深度合作
...蛋白尿症(PNH)领域开展深度合作,建设跨国药企与国内患者组织在患者沟通领域的合作范本。图说 / 诺华中国-PNH病友之家“专业顾问伙伴”合作颁证仪式PNH是一种血液系统罕见病,常见于30-40岁人群,主要临床表现为血管内溶...……更多
健康的「X」种可能 | 躺不平的“折叠”人生
(来源 / unsplash)“想躺平吗?去北京找刘海鹰主任。”这里的躺平可不是打工人天天喊的那个“躺平”。看完小秦(化名)的故事,你就懂了。身体折叠150度的年轻人家住河北邯郸的小秦出生于1986年,今年37周岁。如果他是一...……更多
“古人说痣”顺口溜:原来长痣也有说法,8大“富贵痣”可信吗
...。其间,表皮痣又可以进一步分为疣状痣、单侧痣和高起鱼鳞病三种类型。痣的形状也多种多样。有的痣或许仅仅皮肤上的一点小斑点,而有的痣则或许呈现出乳头瘤状、半球状或许带蒂的形状。此外,痣的色彩也因痣细胞内色...……更多
“好兄弟,真是不容易”1
...给这个世界的一面。每张笑脸背后,都是一段悲喜交加的人生故事,也是一份与渐冻症抗争的请战书。其实照片墙上的捐献者只是一小部分。经过5个多月的积累,已经有1000余名渐冻症患者及其家属签署了遗体和脑脊髓器官组织...……更多
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渝怀铁路彭水站至保家楼站间发生设备故障 列车将不同程度晚点
上游新闻从@涪陵车务段获悉,2月5日22时左右,渝怀铁路彭水站至保家楼站间发生设备故障。为确保旅客运输安全,铁路部门立即启动应急预案
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跳江救人后白马发高烧,救人三人组:首功归“白龙”马,我们只是打“辅助”
2月4日下午1时50分,汉江湖北仙桃段,寒冷的西南风吹着,水温只有6℃。一名穿着棉衣的男子在江心沉沉浮浮,他的亲属站在岸边一边喊“救命”一边欲下江救人
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DeepSeek(深度求索人工智能公司)彻底出圈了。这家公司在美国政商界引发的震荡,让刚刚过去的春节假期分外不平静。很难想象
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2025 年春节“成绩单”出炉,新的“顶流”出现了。经文化和旅游部数据中心测算,春节假期 8 天全国国内出游 5.01 亿人次
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财联社2月5日讯(编辑 赵昊)因禽流感疫情蔓延,美国鸡蛋平均价格接近历史最高水平,一些地区的供应变得稀缺。就在这一背景下
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据媒体2月3日报道,27岁男演员梁祐诚在大年初二(1月30日)因中枢神经感染于医院不幸离世,知情人表示:他最初以为自己得了普通感冒
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乐享田园生活  推介“泸州好物”(“洋网红”与一座城)
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东南网2月5日报道(福建日报记者 方金春 林蔚 林霞)编者按:深入企业一线,对话民营企业家,深刻感受新质生产力蓬勃发展的“民营力量”
2025-02-06 05:12:00
本文转自:人民日报华璐月《人民日报》(2025年02月06日第 05 版)【关键词】高铁小碗菜【事件】郑州开往上海的一班高铁列车餐车上
2025-02-06 06:06:00
出借工作微信号,为何构成侵犯商业秘密?法官提示,随着数字化和信息技术的应用,微信账号也能成为商业秘密的新型载体阅读提示近年来
2025-02-06 06:08:00
本文转自:人民日报新疆两会:一次政协联组讨论催生天山文学奖本报记者 杨明方《人民日报》(2025年02月06日第 18 版)1月18日上午
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2月5日消息,农历正月十五前后,小店区将组织民俗文化展演、元宵灯谜会、舞龙文化展演等活动,丰富群众的节日文化生活。2月11日下午(农历正月十四)
2025-02-06 07:21:00
有人在为你负重前行
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@冰雪运动爱好者:这里有份安全科普,请查收
这个冬季,随着冰雪旅游、冰雪运动持续升温,越来越多的人参与到冰雪运动中来。不过,惊险刺激的冰雪运动仍具有一定危险性,如何科学运动
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