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罕见人生|他身患“罕见”的罕见病,饱受鳞屑折磨却努力活得饱满
26岁的段冬,两年前被确诊为中性脂质沉积症伴鱼鳞病。段冬身上的皮屑。这一疾病可以说是罕见病中的罕见病,目前全世界也就一百多例,段冬是国内第一个被报道确诊该罕见病的患者,几乎没有可参考的病例和根本性的治疗...……更多
冬季鱼鳞病患者应该做好的哪些护理措施?济南肤康中研医生讲解
干燥的季节,别忽略了这个皮肤病——鱼鳞病。鱼鳞病是一种由角质细胞分化和表皮屏障功能异常的皮肤疾病,在临床上以全身皮肤鳞屑为特点。其中较多四肢伸侧或躯干部发生很多干燥、粗糙状如鱼鳞的、角化性鳞屑、有深...……更多
为什么鱼鳞病会在秋冬严重?鱼鳞病秋冬季节要怎么护理?
鱼鳞病是一种难治愈易复发的皮肤病,这种病在一年四季都会发生,但是,鱼鳞病的症状会随着气候的变化而有所不同。鱼鳞病在夏季是相对较轻,但到了秋冬季节便会加重。为什么鱼鳞病会在秋冬严重。济南肤康中研专家指...……更多
秋冬季皮肤病困扰多,专家给您来支招
...解期合理护理皮肤屏障,是可以维持疾病长久不复发的。鱼鳞病。这是一种遗传性皮肤病,有明显的季节性变化。夏季因多汗、潮湿,皮损变得不明显。秋后天凉,出汗少,空气干燥,鱼鳞病皮损变得明显,鱼鳞样外观,也可出...……更多
冬季气候干燥,济南肤康中研提醒:鱼鳞病患者日常护理谨记6点
...容易出现皮肤干燥。但是有一小部分人出现皮肤干燥,是鱼鳞病导致的。鱼鳞病是一种常见的遗传性皮肤病,病因和发病机制尚未完全阐明,目前尚不能根治,需要遵循长期,积极,理性的治疗原则,以达到稳定和缓解症状的目...……更多
成都西南脑科医院第七届“郁金香之声”帕金森病友公益活动火热进行中
...全军主任为他做了CRAS机器人脑立体定向手术,向往飞驰人生的他又可以做自己喜欢做的事了。看到华大爷的康复状况,徐群策主任欣慰地说:“看到您如此健康,我们所有的努力都值了。”三位分享者的故事感动着在场的所有...……更多
罕见病日的故事,他们在上海重塑“折叠”人生
...治疗感受,希望有更多人关注这一疾病,看到“折叠”的人生依然会发生命运的奇迹。21岁龙龙:手术后“长高”了10厘米21岁的大男孩龙龙不幸罹患SMA,随着自身成长和病情发展,身体竟然弯曲成了“蛇形”,严重影响心肺功能...……更多
秋冬常见9种皮肤病,请小心预防!
...复的特点,对患者的身心健康以及生活质量影响较大。6鱼鳞病:本病以遗传、营养缺乏、寒冷干燥为主要诱因,故秋冬两季皮损更为明显,主要表现为皮肤干燥脱屑、鱼鳞状皮损,皮损颜色或浅于肤色或深于肤色。病情严重者...……更多
牛皮肤癣的症状有哪些
...屑病。其症状有皮肤干燥、红色皮疹与斑块、覆盖银白色鳞屑、瘙痒与疼痛、点状出血等。如果出现身体不适,建议及时就医。具体分析如下:1、皮肤干燥银屑病可能会导致角质层细胞排列异常,角质层变薄,失去了正常的屏...……更多
最后的晚霞2
...介中的那句话:“最初的诞生,和最后的死亡一样,都是人生的必然;最初的晨曦,和最后的晚霞一样,都会光照人间。”明日看点:“好兄弟,真是不容易” ……更多
感染艾滋病后,身体会有啥感觉?
...①非感染性皮肤损害皮损多形性,可类似于脂溢性皮炎、鱼鳞病、毛发红糠疹、银屑病等,但通常病情更为严重。此外,还可出现特应性皮炎、光敏性皮炎、玫瑰糠疹、荨麻疹、多形红斑及痤疮样皮损。②感染性皮肤损害大疱、...……更多
小腿皮肤发黑粗糙瘙痒是什么原因
小腿部皮肤发黑粗糙瘙痒,如果出生时就有,鱼鳞病的可能性比较大,鱼鳞病与遗传因素有关。平时注意皮肤保湿,避免过度的清洗。严重者可以使用尿素维生素E乳膏、维A酸乳膏等进治疗。如果是后天出现的,可能是干燥性湿...……更多
银屑病治疗小知识
...传与环境因素共同作用的慢性、复发性疾病,典型表现为鳞屑性红斑或斑块,常分布全身,无传染性,但有一定遗传倾向,容易反复,常伴随终身。银屑病主要皮损就是红斑、斑块、鳞屑。红斑是因炎症导致血管扩张,鳞屑是皮...……更多
几个防治手足皲裂的方法
...较大时,即可将其拉破而产生皲裂。另外,某些皮肤病如鱼鳞病、手足癣、冻疮等均可在病理条件下发生皲裂。日常生活如何预防手足皲裂?1、手足皲裂是冬季较为常见的一种皮肤病,在干燥寒冷的季节应特别注意手和足部的...……更多
葛长娟:十七年如一日,公益路上让400多名病患重拾信心
...风风火火,是大家眼中的“阳光葛大姐”,但是葛长娟的人生道路并非一帆风顺。1978年,葛长娟21岁时,家庭突遭变故,父亲因车祸不幸去世,母亲因此精神失常,生活的重担落到她和大姐的身上。生活的不如意,并没有压垮葛...……更多
耳鸣诊疗大咖常态化坐诊 提升临床科研能力 赋能医院高质量发展
...了许多前来看诊的患者,尽管患者众多,但李明教授仍以饱满的热情,及深厚的医学知识和丰富的临床经验,为每一位前来就诊的患者提供了全面、细致的诊疗服务。他耐心询问患者病史,认真倾听患者的诉求,细致地进行评估...……更多
2023进博会 | “朋友圈”再扩容,诺华宣布与PNH病友之家开展多领域深度合作
...蛋白尿症(PNH)领域开展深度合作,建设跨国药企与国内患者组织在患者沟通领域的合作范本。图说 / 诺华中国-PNH病友之家“专业顾问伙伴”合作颁证仪式PNH是一种血液系统罕见病,常见于30-40岁人群,主要临床表现为血管内溶...……更多
健康的「X」种可能 | 躺不平的“折叠”人生
(来源 / unsplash)“想躺平吗?去北京找刘海鹰主任。”这里的躺平可不是打工人天天喊的那个“躺平”。看完小秦(化名)的故事,你就懂了。身体折叠150度的年轻人家住河北邯郸的小秦出生于1986年,今年37周岁。如果他是一...……更多
“好兄弟,真是不容易”1
...给这个世界的一面。每张笑脸背后,都是一段悲喜交加的人生故事,也是一份与渐冻症抗争的请战书。其实照片墙上的捐献者只是一小部分。经过5个多月的积累,已经有1000余名渐冻症患者及其家属签署了遗体和脑脊髓器官组织...……更多
京东原副总裁蔡磊:已在渐冻症病因上有突破性发现
...到他们每天无助地面对死亡和绝望,我下定决心,开启我人生最后一场创业,决心用我余下的宝贵时光,向渐冻症宣战,为人类攻克这个残酷的罕见疾病贡献我全部的力量。”蔡磊在演讲中说。蔡磊坦承,这是一场“几乎没有可...……更多
怀孕后脚后跟干裂起硬皮,多考虑是皮肤过于干燥引起的
...于干燥引起的,也不排除与缺乏维生素、皮肤癣、过敏、鱼鳞病等原因有关,可以根据引起的原因进行针对性处理。1、皮肤过于干燥如果在怀孕期间不注意局部皮肤的护理,长期处于过于干燥的环境下,可能会导致局部皮肤过...……更多
与“肯尼迪”共度漫长岁月
...以,在有药可治前,刘期达和他的病友们要在被“剧透”人生的前提下,与机能不断减弱的身体共度漫长岁月。 “你居然知道肯尼迪病”异常最早出现在篮球场上。常与刘期达一起打球的人发现这位好手退步了,该出现的位置...……更多
一到冬天皮肤就痒痒痒,怎么办?
...肤过敏导致皮肤瘙痒。 疾病因素 部分皮肤病如银屑病、鱼鳞病、湿疹等到冬季症状会有所加重,也会加重皮肤瘙痒。此外,人体内在的许多疾病例如肝胆疾病、肾脏疾病、血液系统疾病、糖尿病、神经精神疾病等也是皮肤出现...……更多
本文转自:人民网-湖南频道为改善患者就医体验,解决群众看病“来回跑、排长队”等就医难题,近日,娄底市中心医院病友服务中心“一站式”服务窗口正式启用,新开通的医技检查集中预约、就医咨询、预约服务、邮寄服...……更多
一个持续13年的约定
...复之家病友联谊会迄今已经成功举办13届,旨在帮助肿瘤患者树立战胜疾病的信心,积极乐观地迎接新的生活。 今年的联谊会上,市中心医院副院长秦雷和肿瘤科医务人员以及200多名病友及其家属欢聚一堂,共庆新年的到来。 ...……更多
无力呼吸:一个特殊患者群体疫情下的艰难求生
在新冠疫情冲击下,平时就怕感冒的重症肌无力患者瞬间成了高危人群。感染新冠后病情加重的情况,开始密集涌现,患者们遭遇着住院难、用药难的困境。撰文 | 张皓宇最近20多天,秀芹最怕深夜响起手机铃声,这很可能意味...……更多
如何重组被疾病改写的人生路?
本文转自:鲁中晨报如何重组被疾病改写的人生路?活跃在网络的罕见病儿童家庭的蓝妮妮今年8岁,眼睛又大又灵,有时穿花袄窝在太姥姥怀里,有时坐在门槛边晒太阳。记录这些片段的短视频在多个平台得到了数百万网友关注。她...……更多
...将皮肤拉断而产生皲裂,引起疼痛。另外,某些皮肤病如鱼鳞病、手足癣、湿疹皮炎等均可在病理条件下发生皲裂。该如何预防手足皲裂呢?李清峰建议,平时要加强自我防护,避免接触酸、碱和有机溶液等刺激性物质,防止过...……更多
...随笔集,分享了她在与疾病抗争的过程中的心路历程、对人生的领悟、对生命的反思等,通过书籍让更多人了解、关注渐冻人群体。为更好帮助渐冻症患者,崇川区幸福街道“暖‘冻’爱心联盟”于2019年6月成立,是南通市首个...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...人们:即使道路坎坷,仍会向阳而生,用色彩点亮自己的人生还要努力照亮他人生命的前方。(完) ……更多
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开车溅路人一身水 依法处罚!
“激流勇进”被处罚近期我市降雨天气频繁出现,部分路面出现积水。日前,一辆小客车在途经积水路段时“激流勇进”,溅起的水花将路过市民全身打湿
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青铜扭头跪坐人像 破除“外星文明”猜测
青铜扭头跪坐人像(来源:三星堆博物馆公众号)7月27日,四川大学考古文博学院教授黎海超来到广州开展《探秘三星堆青铜器》的主题讲座
2024-08-04 15:07:00
厉害了!白鹤梁题刻入选央视“《国家宝藏》中华文明标识”国宝
8月3日,央视栏目《国家宝藏》迎来第四季收官国宝盛典。重庆中国三峡博物馆白鹤梁题刻成功入选本季节目的中华文明标识国宝文物
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县城建地铁 村庄修机场?起底博主造谣“三部曲”
今年4月,四川广安华蓥市警方注意到两个涉及本地的网络视频,一个是县城修建地铁1号线的动工仪式,另一个是修建飞机场的动工开幕式
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微信作为当下适用范围最广、辐射人群最多的社交软件之一,支付及钱包功能也受到公众喜爱。微信支付不仅使用方便,且安全系数也相对较高
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串联起塘栖、丁山湖、超山 “塘丁超”水上游线9月底前试运营
塘栖古镇 ★ 丁山湖 ★ 超山 ★ 塘丁超水上游线 大运河科创城管委会供图本报讯 近日,超山-丁山湖综合保护工程传来新进展
2024-08-04 08:20:00
8月1日,在巴黎奥运会射击男子50米步枪三姿决赛中,中国选手刘宇坤夺得冠军。细心的观众会发现,在刘宇坤的射击皮服上,祥云纹
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2024年7月31日,济广高速江西鄱阳县段。董某驾车行驶时错过芦田收费站匝道口,竟直接在应急车道上倒车,然后从导流线上变道进入匝道离开
2024-08-04 08:51:00
婚姻登记是严肃而神圣的,男女双方应当基于诚实守信的原则,在符合法定条件下,通过国家的婚姻登记部门办理相关登记手续。现实生活中
2024-08-04 08:51:00
记者走基层|小区公共收益晒出“明白账”
7月31日,衡水市盛世桃城小区内,一位居民在小区饮水机处购买纯净水。饮水机设在小区公共区域,场地租赁费用将作为小区公共收益补充到住宅维修资金银行专户
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□ 本报记者 吴良艺□ 本报通讯员 赵苑彤借着酒劲,手搭他人女友肩膀后被打,索赔精神损害能否被支持?近日,广西壮族自治区南宁市江南区人民法院依法审结一起健康权纠纷案件
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央视网消息:据国家安全部公众号消息,科技蓬勃发展的数字时代,网上办公以其时效性和便捷性成为当今社会一种流行的工作方式。诸多线上平台汇集了强大的即时交流
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