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罕见人生|他身患“罕见”的罕见病,饱受鳞屑折磨却努力活得饱满
26岁的段冬,两年前被确诊为中性脂质沉积症伴鱼鳞病。段冬身上的皮屑。这一疾病可以说是罕见病中的罕见病,目前全世界也就一百多例,段冬是国内第一个被报道确诊该罕见病的患者,几乎没有可参考的病例和根本性的治疗...……更多
冬季鱼鳞病患者应该做好的哪些护理措施?济南肤康中研医生讲解
干燥的季节,别忽略了这个皮肤病——鱼鳞病。鱼鳞病是一种由角质细胞分化和表皮屏障功能异常的皮肤疾病,在临床上以全身皮肤鳞屑为特点。其中较多四肢伸侧或躯干部发生很多干燥、粗糙状如鱼鳞的、角化性鳞屑、有深...……更多
为什么鱼鳞病会在秋冬严重?鱼鳞病秋冬季节要怎么护理?
鱼鳞病是一种难治愈易复发的皮肤病,这种病在一年四季都会发生,但是,鱼鳞病的症状会随着气候的变化而有所不同。鱼鳞病在夏季是相对较轻,但到了秋冬季节便会加重。为什么鱼鳞病会在秋冬严重。济南肤康中研专家指...……更多
秋冬季皮肤病困扰多,专家给您来支招
...解期合理护理皮肤屏障,是可以维持疾病长久不复发的。鱼鳞病。这是一种遗传性皮肤病,有明显的季节性变化。夏季因多汗、潮湿,皮损变得不明显。秋后天凉,出汗少,空气干燥,鱼鳞病皮损变得明显,鱼鳞样外观,也可出...……更多
冬季气候干燥,济南肤康中研提醒:鱼鳞病患者日常护理谨记6点
...容易出现皮肤干燥。但是有一小部分人出现皮肤干燥,是鱼鳞病导致的。鱼鳞病是一种常见的遗传性皮肤病,病因和发病机制尚未完全阐明,目前尚不能根治,需要遵循长期,积极,理性的治疗原则,以达到稳定和缓解症状的目...……更多
成都西南脑科医院第七届“郁金香之声”帕金森病友公益活动火热进行中
...全军主任为他做了CRAS机器人脑立体定向手术,向往飞驰人生的他又可以做自己喜欢做的事了。看到华大爷的康复状况,徐群策主任欣慰地说:“看到您如此健康,我们所有的努力都值了。”三位分享者的故事感动着在场的所有...……更多
罕见病日的故事,他们在上海重塑“折叠”人生
...治疗感受,希望有更多人关注这一疾病,看到“折叠”的人生依然会发生命运的奇迹。21岁龙龙:手术后“长高”了10厘米21岁的大男孩龙龙不幸罹患SMA,随着自身成长和病情发展,身体竟然弯曲成了“蛇形”,严重影响心肺功能...……更多
秋冬常见9种皮肤病,请小心预防!
...复的特点,对患者的身心健康以及生活质量影响较大。6鱼鳞病:本病以遗传、营养缺乏、寒冷干燥为主要诱因,故秋冬两季皮损更为明显,主要表现为皮肤干燥脱屑、鱼鳞状皮损,皮损颜色或浅于肤色或深于肤色。病情严重者...……更多
牛皮肤癣的症状有哪些
...屑病。其症状有皮肤干燥、红色皮疹与斑块、覆盖银白色鳞屑、瘙痒与疼痛、点状出血等。如果出现身体不适,建议及时就医。具体分析如下:1、皮肤干燥银屑病可能会导致角质层细胞排列异常,角质层变薄,失去了正常的屏...……更多
最后的晚霞2
...介中的那句话:“最初的诞生,和最后的死亡一样,都是人生的必然;最初的晨曦,和最后的晚霞一样,都会光照人间。”明日看点:“好兄弟,真是不容易” ……更多
感染艾滋病后,身体会有啥感觉?
...①非感染性皮肤损害皮损多形性,可类似于脂溢性皮炎、鱼鳞病、毛发红糠疹、银屑病等,但通常病情更为严重。此外,还可出现特应性皮炎、光敏性皮炎、玫瑰糠疹、荨麻疹、多形红斑及痤疮样皮损。②感染性皮肤损害大疱、...……更多
小腿皮肤发黑粗糙瘙痒是什么原因
小腿部皮肤发黑粗糙瘙痒,如果出生时就有,鱼鳞病的可能性比较大,鱼鳞病与遗传因素有关。平时注意皮肤保湿,避免过度的清洗。严重者可以使用尿素维生素E乳膏、维A酸乳膏等进治疗。如果是后天出现的,可能是干燥性湿...……更多
银屑病治疗小知识
...传与环境因素共同作用的慢性、复发性疾病,典型表现为鳞屑性红斑或斑块,常分布全身,无传染性,但有一定遗传倾向,容易反复,常伴随终身。银屑病主要皮损就是红斑、斑块、鳞屑。红斑是因炎症导致血管扩张,鳞屑是皮...……更多
几个防治手足皲裂的方法
...较大时,即可将其拉破而产生皲裂。另外,某些皮肤病如鱼鳞病、手足癣、冻疮等均可在病理条件下发生皲裂。日常生活如何预防手足皲裂?1、手足皲裂是冬季较为常见的一种皮肤病,在干燥寒冷的季节应特别注意手和足部的...……更多
葛长娟:十七年如一日,公益路上让400多名病患重拾信心
...风风火火,是大家眼中的“阳光葛大姐”,但是葛长娟的人生道路并非一帆风顺。1978年,葛长娟21岁时,家庭突遭变故,父亲因车祸不幸去世,母亲因此精神失常,生活的重担落到她和大姐的身上。生活的不如意,并没有压垮葛...……更多
耳鸣诊疗大咖常态化坐诊 提升临床科研能力 赋能医院高质量发展
...了许多前来看诊的患者,尽管患者众多,但李明教授仍以饱满的热情,及深厚的医学知识和丰富的临床经验,为每一位前来就诊的患者提供了全面、细致的诊疗服务。他耐心询问患者病史,认真倾听患者的诉求,细致地进行评估...……更多
2023进博会 | “朋友圈”再扩容,诺华宣布与PNH病友之家开展多领域深度合作
...蛋白尿症(PNH)领域开展深度合作,建设跨国药企与国内患者组织在患者沟通领域的合作范本。图说 / 诺华中国-PNH病友之家“专业顾问伙伴”合作颁证仪式PNH是一种血液系统罕见病,常见于30-40岁人群,主要临床表现为血管内溶...……更多
健康的「X」种可能 | 躺不平的“折叠”人生
(来源 / unsplash)“想躺平吗?去北京找刘海鹰主任。”这里的躺平可不是打工人天天喊的那个“躺平”。看完小秦(化名)的故事,你就懂了。身体折叠150度的年轻人家住河北邯郸的小秦出生于1986年,今年37周岁。如果他是一...……更多
“好兄弟,真是不容易”1
...给这个世界的一面。每张笑脸背后,都是一段悲喜交加的人生故事,也是一份与渐冻症抗争的请战书。其实照片墙上的捐献者只是一小部分。经过5个多月的积累,已经有1000余名渐冻症患者及其家属签署了遗体和脑脊髓器官组织...……更多
京东原副总裁蔡磊:已在渐冻症病因上有突破性发现
...到他们每天无助地面对死亡和绝望,我下定决心,开启我人生最后一场创业,决心用我余下的宝贵时光,向渐冻症宣战,为人类攻克这个残酷的罕见疾病贡献我全部的力量。”蔡磊在演讲中说。蔡磊坦承,这是一场“几乎没有可...……更多
怀孕后脚后跟干裂起硬皮,多考虑是皮肤过于干燥引起的
...于干燥引起的,也不排除与缺乏维生素、皮肤癣、过敏、鱼鳞病等原因有关,可以根据引起的原因进行针对性处理。1、皮肤过于干燥如果在怀孕期间不注意局部皮肤的护理,长期处于过于干燥的环境下,可能会导致局部皮肤过...……更多
与“肯尼迪”共度漫长岁月
...以,在有药可治前,刘期达和他的病友们要在被“剧透”人生的前提下,与机能不断减弱的身体共度漫长岁月。 “你居然知道肯尼迪病”异常最早出现在篮球场上。常与刘期达一起打球的人发现这位好手退步了,该出现的位置...……更多
一到冬天皮肤就痒痒痒,怎么办?
...肤过敏导致皮肤瘙痒。 疾病因素 部分皮肤病如银屑病、鱼鳞病、湿疹等到冬季症状会有所加重,也会加重皮肤瘙痒。此外,人体内在的许多疾病例如肝胆疾病、肾脏疾病、血液系统疾病、糖尿病、神经精神疾病等也是皮肤出现...……更多
本文转自:人民网-湖南频道为改善患者就医体验,解决群众看病“来回跑、排长队”等就医难题,近日,娄底市中心医院病友服务中心“一站式”服务窗口正式启用,新开通的医技检查集中预约、就医咨询、预约服务、邮寄服...……更多
一个持续13年的约定
...复之家病友联谊会迄今已经成功举办13届,旨在帮助肿瘤患者树立战胜疾病的信心,积极乐观地迎接新的生活。 今年的联谊会上,市中心医院副院长秦雷和肿瘤科医务人员以及200多名病友及其家属欢聚一堂,共庆新年的到来。 ...……更多
无力呼吸:一个特殊患者群体疫情下的艰难求生
在新冠疫情冲击下,平时就怕感冒的重症肌无力患者瞬间成了高危人群。感染新冠后病情加重的情况,开始密集涌现,患者们遭遇着住院难、用药难的困境。撰文 | 张皓宇最近20多天,秀芹最怕深夜响起手机铃声,这很可能意味...……更多
如何重组被疾病改写的人生路?
本文转自:鲁中晨报如何重组被疾病改写的人生路?活跃在网络的罕见病儿童家庭的蓝妮妮今年8岁,眼睛又大又灵,有时穿花袄窝在太姥姥怀里,有时坐在门槛边晒太阳。记录这些片段的短视频在多个平台得到了数百万网友关注。她...……更多
...将皮肤拉断而产生皲裂,引起疼痛。另外,某些皮肤病如鱼鳞病、手足癣、湿疹皮炎等均可在病理条件下发生皲裂。该如何预防手足皲裂呢?李清峰建议,平时要加强自我防护,避免接触酸、碱和有机溶液等刺激性物质,防止过...……更多
...随笔集,分享了她在与疾病抗争的过程中的心路历程、对人生的领悟、对生命的反思等,通过书籍让更多人了解、关注渐冻人群体。为更好帮助渐冻症患者,崇川区幸福街道“暖‘冻’爱心联盟”于2019年6月成立,是南通市首个...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...人们:即使道路坎坷,仍会向阳而生,用色彩点亮自己的人生还要努力照亮他人生命的前方。(完) ……更多
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第二十六届科博会将设超高清视听科技展
中新网北京7月11日电 (记者 高凯)7月13日至16日,为期四天的第二十六届中国北京国际科技产业博览会(简称“科博会”)将在北京国家会议中心举办
2024-07-11 19:18:00
中新网北京7月11日电 (记者 张素)随着人工智能(AI)技术不断发展,科研人员和临床医生对应用AI技术持何种态度?近日发布的《洞察2024
2024-07-11 19:18:00
在人生的浩瀚征途中,未知与挑战如影随形,如何为挚爱的家人与自身筑起一道坚不可摧的保障长城,成为了许多人心灵深处的深切考量
2024-07-11 19:54:00
直击垫江救援 | 转移5000受灾群众 两名婴儿被安全救出
7月11日凌晨,垫江遭遇大暴雨,最大降雨量超200毫米,洪涝造成多个乡镇不同程度受灾。截至7月11日16时40分,干部群众合力转移受灾群众5000余人
2024-07-11 20:02:00
7月5日,记者从荣昌区医保刷脸终端培训会上了解到,即日起,荣昌区发放107台医保刷脸设备到75家定点医药机构。届时,市民朋友刷脸即可完成门诊看病开药
2024-07-11 20:02:00
直击垫江救援 | 当地群众已就近妥善安置 吃住有保障
7月10日22时到7月11日07时,垫江县普降暴雨到大暴雨,局地特大暴雨。洪涝造成多个乡镇不同程度受灾。灾情发生后,垫江县迅速组织相关部门和群众全力以赴
2024-07-11 20:02:00
潍有正能量丨潍坊民警紧急护送患病幼童就医 用速度传递生命希望
大众网记者 刘晓雨 潍坊报道近日,在潍坊高密市的街头,上演了一场惊心动魄的紧急救援。高密市公安局刑警大队技术中队的刘文奎与崔凯
2024-07-11 20:04:00
南海网7月11日消息(记者 林文泉 实习生 李彤颖)家住海口市美兰区的李女士在居住的小区下楼时,因楼梯有水湿滑,不慎滑倒摔伤
2024-07-11 20:15:00
最近,齐鲁晚报接到读者反映,通过搜索引擎查询关于齐鲁晚报登报挂失的电话时,找到以400开头的电话号码,在此,郑重声明,齐鲁晚报联系电话没有400电话
2024-07-11 20:15:00
在五指山涉嫌伪造、非法贩卖假证?拘你没商量!
南海网7月11日消息(记者 余育桑)近日,五指山市公安局刑侦大队收到省公安厅下发的线索称,有人在五指山市涉嫌伪造、非法买卖国家机关证件等行为
2024-07-11 20:15:00
中新社山东曲阜7月11日电 (于海涛 文龙杰 沙见龙)“在思想市场充分繁荣,全球性挑战日益加剧,前现代、现代和后现代社会并存的时代中
2024-07-11 20:18:00
烟台中行开展金融知识伴你行活动
为了响应监管部门的“星海计划&金惠工程”金融知识伴你行活动,7月8日,中国银行烟台分行营业部聚焦新市民,深入企业厂区进行金融知识的线下宣传
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7月11日上午,河北医科大学第一医院举办“冬病夏治在三伏”义诊活动。活动现场,医生为前来咨询的市民提供了一对一的诊疗服务
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河水上涨被困家中 民警凿洞进屋救出一家三人
连日以来,重庆巫溪县出现连续强降雨天气,防汛形势严峻。“太感谢你们了,不然连人带车都要被水冲走!”7月11日凌晨2时许
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“能不能在这个人行道上安装护栏,不让这些车停上去。”2023年7月,“天眼问政”栏目收到贵阳市民罗女士反映,采访报道了乌当区北京东路(甜蜜小镇至八公里大转弯附近)
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