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...学华西医院神经内科主任医师周红雨表示，目前，全身型重症肌无力创新药艾加莫德的医保报销政策已在四川落地，患者们的期待已经变成了现实。医保报销后，患者年治疗自付费用最低为5万多元，大大减轻了经济负担。据周...……更多
2024-01-16 16:32:00重症肌,重症,医保,新药,落地,全身
本文转自：福州晚报15种罕见病药纳入医保目录包括重症肌无力创新药等福州晚报讯 本月起，新版国家医保药品目录在全国范围内统一执行，其中15种罕见病治疗药物数量创历史新高。昨日记者从福建医大附属协和医院获悉，此...……更多
2024-01-16 07:05:00重症肌,重症,新药,医保,重症肌,重症
...中国新闻网中新网北京6月16日电 今年6月15日是第十一个重症肌无力关爱日。首都医科大学宣武医院神经内科主任医师笪宇威、北京医院神经内科主任医师张华当天接受媒体采访时指出，重症肌无力治疗已进入生物靶向治疗的新...……更多
2024-06-16 10:42:00重症肌,重症,短期,治疗,专家,重症肌
...填补10个病种的用药保障空白。神经内科的罕见疾病比如重症肌无力、神经脊髓炎谱系疾病、多发性硬化等，都有药物进入医保目录，治疗费用大幅下降。其中，难治性全身型重症肌无力一下子就有两款生物靶向药纳入医保目录...……更多
2024-02-27 07:06:00治疗费,医保,用药,患者,两个,治疗
...环素片与艾加莫德α注射液。其中，艾加莫德α注射液是重症肌无力罕见病用药，于2023年6月上市。该药品适用于与常规治疗药物联合，用于治疗乙酰胆碱受体(AChR)抗体阳性的成人全身型重症肌无力(gMG)患者。而甲苯磺酸奥马环素...……更多
2023-11-19 09:38:00复星,二日,齐鲁,医保,制药,谈判
...红蛋白尿症、非典型溶血性尿毒症综合征、难治性全身型重症肌无力等罕见病有明显作用，但当时的年治疗费用达到300万元。“一年300万元，要用一辈子，有多少人能用得起？”在采访过程中，北京协和医院血液内科主任医师韩...……更多
2023-12-14 20:26:00新华,医保,手记,谈判,背后,记者
...用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，惠及重症肌无力、多发性硬化等多种罕见病患者群体。也就是说，这类患者在门诊接受治疗即可享受较高的报销待遇，省去了病床协调、住院陪护、请病假等多种麻烦事。不久...……更多
2024-06-25 06:57:00真好,保障,感觉,广西,大妈,医保
...病病种，一些长期未得到有效解决的罕见病，如戈谢病、重症肌无力等均在其列。迄今，超过80种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录名单，有望为我国2000多万名罕见病患者带来更多福音。“人类应该通过国际合作提高罕见...……更多
2024-04-01 03:01:00孤儿,医学,健康,博鳌,患者,治疗
...市民董林在医院买药时感慨地说。今年56岁的董林，患有重症肌无力，每年49万多元的治疗费用给家庭带来沉重的负担。惊喜的是，元旦后，董林在医院开药时，发现常用的艾加莫德α注射液降价了，且医保可报销。“去年需自费...……更多
2024-02-22 10:13:00就医,群众,医保,药品,用药,内蒙
今年6月，用于治疗全身型重症肌无力的新药、全球首款FcRn拮抗剂艾加莫德正式在国内上市。上市后北京、上海、深圳等地医院均有相关治疗案例表明，相较于传统治疗手段，艾加莫德在全身型重症肌无力的疗效上具备显著优势...……更多
2023-12-16 21:28:00莫德,重症肌,重症,治疗,抗体,激素
...者带来希望。近几年，脊髓性肌萎缩症（SMA）、戈谢病、重症肌无力等罕见病治疗用药相继被纳入目录……自2018年国家医保局成立以来，已经连续7年开展医保药品目录调整。目前，已有90余种罕见病用药被纳入国家医保药品目...……更多
2024-12-09 03:01:00小群,医保,用药,我国,医保,药品目录
...年前，家住外地的小丹（化名）曾因四肢无力，被确诊为重症肌无力。在胸腺切除后，小丹的情况得到了控制。2017年，小丹双腿又开始无力。“孩子这是咋的了，身体怎么老没劲儿。”小丹的家人十分苦恼，然而，小丹的情况...……更多
2023-05-05 08:16:00四肢,视力,女子,小丹,治疗,视神
...所需要的首选药物——依库珠单抗注射液，这种药物涵盖重症肌无力、PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）、aHUS（非典型溶血性尿毒症综合征）这三大适应症。丹丹就是一名非典型溶血性尿毒症综合征（aHUS）患者，她同时也是一...……更多
2024-02-27 10:58:00医保,救命,护士,瑞金医院,瑞金,治疗
...是用于治疗乙酰胆碱受体（AChR）抗体阳性的成人全身型重症肌无力（gMG）患者罕见病药物艾加莫德α注射液，另一个是新型四环素类抗菌药甲苯磺酸奥马环素片，但据行业消息，罕见病药物谈判将集中于后天（20日）举行，再鼎...……更多
2023-11-18 11:03:00谈判,医保,代表,医药,国家,谈判
...入医保，一些长期未得到有效解决的罕见病，如戈谢病、重症肌无力等均在其列。这项政策，有望为2000多万名罕见病患者带来更多福音。今年1月1日起，非典型溶血性尿毒症综合征患者迎来命运转折：曾经一支2万多元治疗该病...……更多
2024-04-10 00:51:00孤儿,困境,孤单,医学,药物,诊疗
...，在脾胃肌肉疾病研究方面有较高造诣，擅长中西医治疗重症肌无力、肌萎缩侧索硬化等神经肌肉疾病。中医方案源于国医大师邓铁涛2018年，全身型重症肌无力被纳入国家五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。年发病率在10...……更多
2023-11-24 09:49:00专病,广中,肌无力,患者,生活,重症肌
...担明显减轻。国家医保局医药管理司司长 黄心宇：治疗重症肌无力的艾加莫德α注射液，以及治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿的依库珠单抗，这些疾病其实是困扰我们多年的，原来治疗费用都非常高的一些罕见病药品。经过谈判，...……更多
2024-03-01 09:38:00越来,医保,天价,越来越,目录,医保
...说话不清、咀嚼无力、吞咽困难、四肢无力等……这些是重症肌无力患者的常见症状，一旦发生“危象”，可致患者呼吸困难、危及生命。每年6月15日是由中国患者发起的“6·15重症肌无力关爱日”。日前，由中国罕见病联盟指...……更多
2024-06-17 22:25:00中新,死亡率,健康,重症肌,重症,患者
“医生，我可以拔牙吗？”近日，一名32岁的重症肌无力患者怀着忐忑的心情来到重庆医科大学附属口腔医院麻醉与围术期医学门诊就诊，自诉长期饱受口腔疾病影响，但因其患有重症肌无力，辗转多地医院就诊均被婉拒。重症...……更多
2023-10-25 06:29:00重症肌,口腔医院,重症,诊疗,附属,口腔
每年6月15日，是由中国患者发起的“6·15重症肌无力关爱日”。恰逢发起十周年到来之际，6月14日上午，由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下称爱力关爱中心）主办的第六届中国重症肌无力大会召...……更多
2024-06-22 13:43:00重症肌,病友,重症,第六届,关爱,大会
...人民政协报本报讯 2月11日，北京大学人民医院神经内科重症肌无力专病门诊开诊。该门诊汇集了医院神经内科、胸外科、血液科、风湿免疫科、重症医学科等多个优势学科，可以为重症肌无力患者的多样化治疗提供支撑。北京...……更多
2023-02-15 02:47:00北京大学人民医院,重症肌,专病,重症,北京,医院
...不能正常吃饭，甚至连呼吸都比较困难，这一类人群就是重症肌无力疾病患者，每年的6月15日也被定为重症肌无力关爱日。本文对重症肌无力这一疾病进行介绍，加深大众对重症肌无力的认识与了解。一、什么是重症肌无力重症...……更多
2023-12-09 05:48:00重症肌,重症,重症肌,重症,患者,治疗
...湄洲日报无插管 恢复快市第一医院率先施行新技术治疗重症肌无力市第一医院胸心外科是国家临床重点专科建设项目。近日，该院胸心外科许志扬团队联合麻醉科喻耀华主任团队，成功开展莆田市首例3D胸腔镜重症肌无力Tubeless...……更多
2024-05-08 07:33:00插管,重症肌,重症,患者,心外科,胸腺
...力……这些不同程度的症状，可能与一种病有关，它便是重症肌无力。据专家介绍，这是一种神经-肌肉接头传递障碍的获得性自身免疫性疾病。一旦发现有上述异常，建议及早到正规医院排查，确诊后及早接受规范治疗。医学...……更多
2023-12-15 04:07:00重症肌,眼睑,重症,四肢,困难,重症肌
...病病种，一些长期未得到有效解决的罕见病，如戈谢病、重症肌无力等均在其列。目前超过80种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录名单。清华大学药学院研究员、国家药品监督管理局创新药物研究与评价重点实验室主任杨...……更多
2024-07-23 05:16:00中国,健康,缺陷,防治,药品,诊疗
...病种，填补了10个病种的用药保障空白。特别是戈谢病、重症肌无力等多年未得到解决、社会影响较大的疾病治疗用药被纳入目录，将产生良好的社会效果。初步估算，这批罕见病用药纳入目录后，有望惠及近万名患者，近万家...……更多
2023-12-13 10:42:00目录,药品目录,医保,用药,谈判,药品
...安市中心医院市立院区脊柱关节外科成功为一名复杂疑难重症肌无力、双侧股骨头缺血性坏死（Ficat IV）,BMI（身体质量指数）30、免疫功能低下、合并糖尿病的患者实施了双侧髋关节置换术，术后患者恢复良好，已顺利康复出院...……更多
2024-12-10 17:24:00泰安市,院区,泰安,置换术,肌无力,髋关节
...围的通知》，明确将癫痫病、帕金森氏病、支气管哮喘、重症肌无力纳入全省基本医疗保险门诊慢性病管理。全省统一的慢性病病种由16种扩大至20种，自2024年1月1日起执行。 ……更多
2023-12-05 22:11:00黑龙,黑龙江省,慢性病,医保,范围,慢性病
...索硬化、血友病、IgG4相关性疾病、多发性硬化、全身型重症肌无力、马凡综合征、朗格汉斯组织细胞增生症和Castleman病（卡斯尔门病）。基因检测是诊断罕见病的重要手段，《报告》显示，超七成诊断过罕见病的医务工作者使...……更多
2023-02-28 07:36:00多学科,诊疗,模式,推广,诊疗,报告
...物感、灼热感、痒感及眼睑开启困难和少泪等症状。5、重症肌无力重症肌无力是一种自身免疫病,主要损害横纹肌。多发生于20-40岁，女性多见,也见于幼儿和小儿。90%病例有眼外肌受累。80%-90%的成人患者以眼睑下垂，复视为首发...……更多
2023-04-16 21:47:00眼部,免疫,全身,疾病,视网,视网膜
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