• 我的订阅
  • 头条热搜
全身型重症肌无力创新药医保报销政策在川落地
...学华西医院神经内科主任医师周红雨表示,目前,全身型重症肌无力创新药艾加莫德的医保报销政策已在四川落地,患者们的期待已经变成了现实。医保报销后,患者年治疗自付费用最低为5万多元,大大减轻了经济负担。据周...……更多
包括重症肌无力创新药等
本文转自:福州晚报15种罕见病药纳入医保目录包括重症肌无力创新药等福州晚报讯 本月起,新版国家医保药品目录在全国范围内统一执行,其中15种罕见病治疗药物数量创历史新高。昨日记者从福建医大附属协和医院获悉,此...……更多
专家:重症肌无力治疗应追求短期和长期“双达标”
...中国新闻网中新网北京6月16日电 今年6月15日是第十一个重症肌无力关爱日。首都医科大学宣武医院神经内科主任医师笪宇威、北京医院神经内科主任医师张华当天接受媒体采访时指出,重症肌无力治疗已进入生物靶向治疗的新...……更多
15种罕见病用药进医保两个月 有患者每月治疗费省7万元
...填补10个病种的用药保障空白。神经内科的罕见疾病比如重症肌无力、神经脊髓炎谱系疾病、多发性硬化等,都有药物进入医保目录,治疗费用大幅下降。其中,难治性全身型重症肌无力一下子就有两款生物靶向药纳入医保目录...……更多
...环素片与艾加莫德α注射液。其中,艾加莫德α注射液是重症肌无力罕见病用药,于2023年6月上市。该药品适用于与常规治疗药物联合,用于治疗乙酰胆碱受体(AChR)抗体阳性的成人全身型重症肌无力(gMG)患者。而甲苯磺酸奥马环素...……更多
新华全媒+丨记者手记:医保谈判博弈的背后
...红蛋白尿症、非典型溶血性尿毒症综合征、难治性全身型重症肌无力等罕见病有明显作用,但当时的年治疗费用达到300万元。“一年300万元,要用一辈子,有多少人能用得起?”在采访过程中,北京协和医院血液内科主任医师韩...……更多
...用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付,惠及重症肌无力、多发性硬化等多种罕见病患者群体。也就是说,这类患者在门诊接受治疗即可享受较高的报销待遇,省去了病床协调、住院陪护、请病假等多种麻烦事。不久...……更多
为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”
...病病种,一些长期未得到有效解决的罕见病,如戈谢病、重症肌无力等均在其列。迄今,超过80种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录名单,有望为我国2000多万名罕见病患者带来更多福音。“人类应该通过国际合作提高罕见...……更多
药耗集采,为群众就医省了不少钱
...市民董林在医院买药时感慨地说。今年56岁的董林,患有重症肌无力,每年49万多元的治疗费用给家庭带来沉重的负担。惊喜的是,元旦后,董林在医院开药时,发现常用的艾加莫德α注射液降价了,且医保可报销。“去年需自费...……更多
艾加莫德国内上市,现在国内都有哪些药用于治疗重症肌无力?
今年6月,用于治疗全身型重症肌无力的新药、全球首款FcRn拮抗剂艾加莫德正式在国内上市。上市后北京、上海、深圳等地医院均有相关治疗案例表明,相较于传统治疗手段,艾加莫德在全身型重症肌无力的疗效上具备显著优势...……更多
女子患罕见病 四肢反复无力 视力下降
...年前,家住外地的小丹(化名)曾因四肢无力,被确诊为重症肌无力。在胸腺切除后,小丹的情况得到了控制。2017年,小丹双腿又开始无力。“孩子这是咋的了,身体怎么老没劲儿。”小丹的家人十分苦恼,然而,小丹的情况...……更多
...是用于治疗乙酰胆碱受体(AChR)抗体阳性的成人全身型重症肌无力(gMG)患者罕见病药物艾加莫德α注射液,另一个是新型四环素类抗菌药甲苯磺酸奥马环素片,但据行业消息,罕见病药物谈判将集中于后天(20日)举行,再鼎...……更多
25岁护士确诊罕见病,救命药进医保后从2万元降至1000元
...所需要的首选药物——依库珠单抗注射液,这种药物涵盖重症肌无力、PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)、aHUS(非典型溶血性尿毒症综合征)这三大适应症。丹丹就是一名非典型溶血性尿毒症综合征(aHUS)患者,她同时也是一...……更多
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...入医保,一些长期未得到有效解决的罕见病,如戈谢病、重症肌无力等均在其列。这项政策,有望为2000多万名罕见病患者带来更多福音。今年1月1日起,非典型溶血性尿毒症综合征患者迎来命运转折:曾经一支2万多元治疗该病...……更多
广中医一院开设肌无力专病门诊 让患者重返\\\
...,在脾胃肌肉疾病研究方面有较高造诣,擅长中西医治疗重症肌无力、肌萎缩侧索硬化等神经肌肉疾病。中医方案源于国医大师邓铁涛2018年,全身型重症肌无力被纳入国家五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。年发病率在10...……更多
从70万一针的“天价药”降至3.3万元左右 越来越多罕见病药纳入医保目录
...担明显减轻。国家医保局医药管理司司长 黄心宇:治疗重症肌无力的艾加莫德α注射液,以及治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿的依库珠单抗,这些疾病其实是困扰我们多年的,原来治疗费用都非常高的一些罕见病药品。经过谈判,...……更多
中新健康丨这种病每年新增1万人,但死亡率有所下降
...说话不清、咀嚼无力、吞咽困难、四肢无力等……这些是重症肌无力患者的常见症状,一旦发生“危象”,可致患者呼吸困难、危及生命。每年6月15日是由中国患者发起的“6·15重症肌无力关爱日”。日前,由中国罕见病联盟指...……更多
重医附属口腔医院:舒适化诊疗 为重症肌无力患者拔除患牙
“医生,我可以拔牙吗?”近日,一名32岁的重症肌无力患者怀着忐忑的心情来到重庆医科大学附属口腔医院麻醉与围术期医学门诊就诊,自诉长期饱受口腔疾病影响,但因其患有重症肌无力,辗转多地医院就诊均被婉拒。重症...……更多
重症肌无力关爱日十周年, 第六届病友大会在京召开
每年6月15日,是由中国患者发起的“6·15重症肌无力关爱日”。恰逢发起十周年到来之际,6月14日上午,由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下称爱力关爱中心)主办的第六届中国重症肌无力大会召...……更多
...人民政协报本报讯 2月11日,北京大学人民医院神经内科重症肌无力专病门诊开诊。该门诊汇集了医院神经内科、胸外科、血液科、风湿免疫科、重症医学科等多个优势学科,可以为重症肌无力患者的多样化治疗提供支撑。北京...……更多
如何正确认识重症肌无力
...不能正常吃饭,甚至连呼吸都比较困难,这一类人群就是重症肌无力疾病患者,每年的6月15日也被定为重症肌无力关爱日。本文对重症肌无力这一疾病进行介绍,加深大众对重症肌无力的认识与了解。一、什么是重症肌无力重症...……更多
无插管  恢复快
...湄洲日报无插管 恢复快市第一医院率先施行新技术治疗重症肌无力市第一医院胸心外科是国家临床重点专科建设项目。近日,该院胸心外科许志扬团队联合麻醉科喻耀华主任团队,成功开展莆田市首例3D胸腔镜重症肌无力Tubeless...……更多
眼睑下垂 吞咽困难 四肢无力?注意排查重症肌无力
...力……这些不同程度的症状,可能与一种病有关,它便是重症肌无力。据专家介绍,这是一种神经-肌肉接头传递障碍的获得性自身免疫性疾病。一旦发现有上述异常,建议及早到正规医院排查,确诊后及早接受规范治疗。医学...……更多
...病种,填补了10个病种的用药保障空白。特别是戈谢病、重症肌无力等多年未得到解决、社会影响较大的疾病治疗用药被纳入目录,将产生良好的社会效果。初步估算,这批罕见病用药纳入目录后,有望惠及近万名患者,近万家...……更多
明年起,黑龙江省将新增四种慢性病纳入医保报销范围
...围的通知》,明确将癫痫病、帕金森氏病、支气管哮喘、重症肌无力纳入全省基本医疗保险门诊慢性病管理。全省统一的慢性病病种由16种扩大至20种,自2024年1月1日起执行。 ……更多
...索硬化、血友病、IgG4相关性疾病、多发性硬化、全身型重症肌无力、马凡综合征、朗格汉斯组织细胞增生症和Castleman病(卡斯尔门病)。基因检测是诊断罕见病的重要手段,《报告》显示,超七成诊断过罕见病的医务工作者使...……更多
全身免疫异常常常会引起这些眼部疾病,了解下
...物感、灼热感、痒感及眼睑开启困难和少泪等症状。5、重症肌无力重症肌无力是一种自身免疫病,主要损害横纹肌。多发生于20-40岁,女性多见,也见于幼儿和小儿。90%病例有眼外肌受累。80%-90%的成人患者以眼睑下垂,复视为首发...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...些疾病相对来说比较多见,如多发性硬化、免疫性脑炎、重症肌无力等。”中国科大附一院神经内科主任医师群森介绍,罕见病常累及人体多器官,多系统,呈慢性、进行性、耗竭性发展,多为终身疾患,严重者可危及生命。罕...……更多
神经免疫疾病实验室诊断技术获突破
...击而导致的一类疾病,包括多发性硬化、视神经脊髓炎和重症肌无力等。该类疾病是全球青壮年致残的首要原因,及早明确诊断对患者的治疗和病情控制具有重要意义。在本届大赛中,天海新域利用其自主研发基于细胞的抗体检...……更多
...作室”乞国艳创新工作室□本报记者 戴丽丽 市人民医院重症肌无力诊疗中心乞国艳创新工作室,成立于2013年,2020年被河北省总工会、河北省科技厅认定为河北省劳模和工匠人才创新工作室。带头人乞国艳,2020年荣获全国先进...……更多
更多关于社会的资讯:
强降雨持续进行,江西高安锦江河段水位迅速上升
连日来江西省多地持续强降雨多条河流超过警戒水位防汛形势严峻江西省军区组织民兵日夜坚守全力展开巡堤护坝、排查险情、转移群众等工作确保人民群众生命财产安全——受连日强降雨影响江西省南昌市锦江松湖街河段水位达28
2024-06-30 00:03:00
内蒙古海拉尔公安分局千里追凶破获命案
6月25日中午,伴随着机场门前闪烁的警灯,内蒙古呼伦贝尔市公安局海拉尔公安分局命案积案专案组凯旋归来。法网恢恢,疏而不漏
2024-06-30 00:31:00
深中通道助推粤港澳大湾区均衡发展
央视网消息:备受瞩目的大湾区超级工程深中通道即将全线通车。通车后,从深圳到中山的车程将大大缩短,大湾区又将如何释放潜力与活力
2024-06-30 00:00:00
梅雨带南落上海仍有强对流天气
@上海的小伙伴们别看今天好像摆脱了梅雨但今夜梅雨就要卷土重来了!上海徐家汇站常年平均梅雨量为262.5毫米,梅雨期21天
2024-06-30 00:13:00
长沙市师大思沁高级中学姐妹高考放榜收获一模一样的总分
唐蓓和龙蕾是一对出生时间相差20分钟的双胞胎姐妹,去年高考成绩不理想,在和父母商量之后,两姐妹决定再给自己一次机会。爸爸多方打听之后
2024-06-30 00:33:00
长江中下游洪水频发
中央气象台6月29日10时发布暴雨红色预警预计,6月29日14时至30日14时江苏南部、上海、浙江西北部安徽中南部、湖北东部
2024-06-30 00:46:00
江西上饶玉山县发生山体塌方
视频截图6月29日,江西省上饶市玉山公路事业发展中心在玉山县融媒体中心微信公众号“玉山之窗”通报,受强降雨影响,6月27日13时15分
2024-06-30 00:46:00
休宁县老兵曹新峰:一线上的“守护者”
铁锨、手推车、冲水枪……6月28日,在休宁县横江路上,曹新峰与队员们一起忙着道路清淤。此时,他全身已湿透,雨衣外是雨水
2024-06-30 00:49:00
80后女子烫发后回家,丈夫直呼像大妈,网友:起码老10岁
爱美之心人皆有之,而且每个时代的流行元素不一样,时尚也就像一个轮回,就像现在流行黑长直的发型,可能在以前就太普通了,在六七十年代
2024-06-30 10:23:00
爸爸带娃致孩子大哭,被大姐误当成人贩子,男子表情是亮点
北京,一名女子在逛街的时候,发现一名小女孩总是不停地哭泣,而旁边站着一个表情严肃的男人,女子以为这个男子是“人贩子”,可能小女孩有危险
2024-06-30 10:24:00
四川:男子在养生店花14万谈恋爱,妻子怒曝光,手机相册打马赛克
婚姻能够保护夫妻双方正当权益,如果恋爱期间分手,是得不到保护的,属于自由,而要是结婚之后离婚,那就需要走法律途径,所以婚姻是保护双方的权益
2024-06-30 10:25:00
已婚女子和男网友奔现,丈夫让男子娶了她,男网友:我不要
婚姻是保护夫妻正当权益的一种方式,可以说是一种契约,只是这种契约可能是一辈子,也可能是三年五年!婚姻的长短,主要看夫妻之间的感情基础和经营婚姻的技巧
2024-06-30 10:29:00
义乌女子逛商贸城,偶遇僧人进手串,女子:香炉上一绕,价格翻倍
很多人喜欢守护内心的宁静,一旦遇到什么烦心事,就想找个寄托情感的东西,而有些人则喜欢沾点仙气,比如盘珠子或者去寺庙买点手串
2024-06-30 10:30:00
8旬老人去美容店按摩,被女店员拒绝,网友:大爷挺会玩啊
人们在年轻的时候,会努力工作,想要让自己的生活变得更好,等老了之后,才能享福,这是多数人努力的动力,因为只有在年轻的时候努力
2024-06-30 10:33:00
女子和男友冷战3个月,闺蜜劝分,不料收到闺蜜和男友的结婚请柬
俗话说“防人之心不可无”,在生活中,我们要有防范之心,除了自己的至亲之人,其他朋友都不能全信,有些事情就要保留,不能把所有事情
2024-06-30 10:34:00