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全身型重症肌无力创新药医保报销政策在川落地
...学华西医院神经内科主任医师周红雨表示,目前,全身型重症肌无力创新药艾加莫德的医保报销政策已在四川落地,患者们的期待已经变成了现实。医保报销后,患者年治疗自付费用最低为5万多元,大大减轻了经济负担。据周...……更多
包括重症肌无力创新药等
本文转自:福州晚报15种罕见病药纳入医保目录包括重症肌无力创新药等福州晚报讯 本月起,新版国家医保药品目录在全国范围内统一执行,其中15种罕见病治疗药物数量创历史新高。昨日记者从福建医大附属协和医院获悉,此...……更多
专家:重症肌无力治疗应追求短期和长期“双达标”
...中国新闻网中新网北京6月16日电 今年6月15日是第十一个重症肌无力关爱日。首都医科大学宣武医院神经内科主任医师笪宇威、北京医院神经内科主任医师张华当天接受媒体采访时指出,重症肌无力治疗已进入生物靶向治疗的新...……更多
15种罕见病用药进医保两个月 有患者每月治疗费省7万元
...填补10个病种的用药保障空白。神经内科的罕见疾病比如重症肌无力、神经脊髓炎谱系疾病、多发性硬化等,都有药物进入医保目录,治疗费用大幅下降。其中,难治性全身型重症肌无力一下子就有两款生物靶向药纳入医保目录...……更多
...环素片与艾加莫德α注射液。其中,艾加莫德α注射液是重症肌无力罕见病用药,于2023年6月上市。该药品适用于与常规治疗药物联合,用于治疗乙酰胆碱受体(AChR)抗体阳性的成人全身型重症肌无力(gMG)患者。而甲苯磺酸奥马环素...……更多
新华全媒+丨记者手记:医保谈判博弈的背后
...红蛋白尿症、非典型溶血性尿毒症综合征、难治性全身型重症肌无力等罕见病有明显作用,但当时的年治疗费用达到300万元。“一年300万元,要用一辈子,有多少人能用得起?”在采访过程中,北京协和医院血液内科主任医师韩...……更多
...用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付,惠及重症肌无力、多发性硬化等多种罕见病患者群体。也就是说,这类患者在门诊接受治疗即可享受较高的报销待遇,省去了病床协调、住院陪护、请病假等多种麻烦事。不久...……更多
为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”
...病病种,一些长期未得到有效解决的罕见病,如戈谢病、重症肌无力等均在其列。迄今,超过80种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录名单,有望为我国2000多万名罕见病患者带来更多福音。“人类应该通过国际合作提高罕见...……更多
药耗集采,为群众就医省了不少钱
...市民董林在医院买药时感慨地说。今年56岁的董林,患有重症肌无力,每年49万多元的治疗费用给家庭带来沉重的负担。惊喜的是,元旦后,董林在医院开药时,发现常用的艾加莫德α注射液降价了,且医保可报销。“去年需自费...……更多
艾加莫德国内上市,现在国内都有哪些药用于治疗重症肌无力?
今年6月,用于治疗全身型重症肌无力的新药、全球首款FcRn拮抗剂艾加莫德正式在国内上市。上市后北京、上海、深圳等地医院均有相关治疗案例表明,相较于传统治疗手段,艾加莫德在全身型重症肌无力的疗效上具备显著优势...……更多
女子患罕见病 四肢反复无力 视力下降
...年前,家住外地的小丹(化名)曾因四肢无力,被确诊为重症肌无力。在胸腺切除后,小丹的情况得到了控制。2017年,小丹双腿又开始无力。“孩子这是咋的了,身体怎么老没劲儿。”小丹的家人十分苦恼,然而,小丹的情况...……更多
25岁护士确诊罕见病,救命药进医保后从2万元降至1000元
...所需要的首选药物——依库珠单抗注射液,这种药物涵盖重症肌无力、PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)、aHUS(非典型溶血性尿毒症综合征)这三大适应症。丹丹就是一名非典型溶血性尿毒症综合征(aHUS)患者,她同时也是一...……更多
...是用于治疗乙酰胆碱受体(AChR)抗体阳性的成人全身型重症肌无力(gMG)患者罕见病药物艾加莫德α注射液,另一个是新型四环素类抗菌药甲苯磺酸奥马环素片,但据行业消息,罕见病药物谈判将集中于后天(20日)举行,再鼎...……更多
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...入医保,一些长期未得到有效解决的罕见病,如戈谢病、重症肌无力等均在其列。这项政策,有望为2000多万名罕见病患者带来更多福音。今年1月1日起,非典型溶血性尿毒症综合征患者迎来命运转折:曾经一支2万多元治疗该病...……更多
广中医一院开设肌无力专病门诊 让患者重返\\\
...,在脾胃肌肉疾病研究方面有较高造诣,擅长中西医治疗重症肌无力、肌萎缩侧索硬化等神经肌肉疾病。中医方案源于国医大师邓铁涛2018年,全身型重症肌无力被纳入国家五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。年发病率在10...……更多
从70万一针的“天价药”降至3.3万元左右 越来越多罕见病药纳入医保目录
...担明显减轻。国家医保局医药管理司司长 黄心宇:治疗重症肌无力的艾加莫德α注射液,以及治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿的依库珠单抗,这些疾病其实是困扰我们多年的,原来治疗费用都非常高的一些罕见病药品。经过谈判,...……更多
中新健康丨这种病每年新增1万人,但死亡率有所下降
...说话不清、咀嚼无力、吞咽困难、四肢无力等……这些是重症肌无力患者的常见症状,一旦发生“危象”,可致患者呼吸困难、危及生命。每年6月15日是由中国患者发起的“6·15重症肌无力关爱日”。日前,由中国罕见病联盟指...……更多
重医附属口腔医院:舒适化诊疗 为重症肌无力患者拔除患牙
“医生,我可以拔牙吗?”近日,一名32岁的重症肌无力患者怀着忐忑的心情来到重庆医科大学附属口腔医院麻醉与围术期医学门诊就诊,自诉长期饱受口腔疾病影响,但因其患有重症肌无力,辗转多地医院就诊均被婉拒。重症...……更多
重症肌无力关爱日十周年, 第六届病友大会在京召开
每年6月15日,是由中国患者发起的“6·15重症肌无力关爱日”。恰逢发起十周年到来之际,6月14日上午,由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下称爱力关爱中心)主办的第六届中国重症肌无力大会召...……更多
...人民政协报本报讯 2月11日,北京大学人民医院神经内科重症肌无力专病门诊开诊。该门诊汇集了医院神经内科、胸外科、血液科、风湿免疫科、重症医学科等多个优势学科,可以为重症肌无力患者的多样化治疗提供支撑。北京...……更多
如何正确认识重症肌无力
...不能正常吃饭,甚至连呼吸都比较困难,这一类人群就是重症肌无力疾病患者,每年的6月15日也被定为重症肌无力关爱日。本文对重症肌无力这一疾病进行介绍,加深大众对重症肌无力的认识与了解。一、什么是重症肌无力重症...……更多
无插管  恢复快
...湄洲日报无插管 恢复快市第一医院率先施行新技术治疗重症肌无力市第一医院胸心外科是国家临床重点专科建设项目。近日,该院胸心外科许志扬团队联合麻醉科喻耀华主任团队,成功开展莆田市首例3D胸腔镜重症肌无力Tubeless...……更多
眼睑下垂 吞咽困难 四肢无力?注意排查重症肌无力
...力……这些不同程度的症状,可能与一种病有关,它便是重症肌无力。据专家介绍,这是一种神经-肌肉接头传递障碍的获得性自身免疫性疾病。一旦发现有上述异常,建议及早到正规医院排查,确诊后及早接受规范治疗。医学...……更多
健康中国,一个都不能少
...病病种,一些长期未得到有效解决的罕见病,如戈谢病、重症肌无力等均在其列。目前超过80种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录名单。清华大学药学院研究员、国家药品监督管理局创新药物研究与评价重点实验室主任杨...……更多
...病种,填补了10个病种的用药保障空白。特别是戈谢病、重症肌无力等多年未得到解决、社会影响较大的疾病治疗用药被纳入目录,将产生良好的社会效果。初步估算,这批罕见病用药纳入目录后,有望惠及近万名患者,近万家...……更多
明年起,黑龙江省将新增四种慢性病纳入医保报销范围
...围的通知》,明确将癫痫病、帕金森氏病、支气管哮喘、重症肌无力纳入全省基本医疗保险门诊慢性病管理。全省统一的慢性病病种由16种扩大至20种,自2024年1月1日起执行。 ……更多
...索硬化、血友病、IgG4相关性疾病、多发性硬化、全身型重症肌无力、马凡综合征、朗格汉斯组织细胞增生症和Castleman病(卡斯尔门病)。基因检测是诊断罕见病的重要手段,《报告》显示,超七成诊断过罕见病的医务工作者使...……更多
全身免疫异常常常会引起这些眼部疾病,了解下
...物感、灼热感、痒感及眼睑开启困难和少泪等症状。5、重症肌无力重症肌无力是一种自身免疫病,主要损害横纹肌。多发生于20-40岁,女性多见,也见于幼儿和小儿。90%病例有眼外肌受累。80%-90%的成人患者以眼睑下垂,复视为首发...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...些疾病相对来说比较多见,如多发性硬化、免疫性脑炎、重症肌无力等。”中国科大附一院神经内科主任医师群森介绍,罕见病常累及人体多器官,多系统,呈慢性、进行性、耗竭性发展,多为终身疾患,严重者可危及生命。罕...……更多
神经免疫疾病实验室诊断技术获突破
...击而导致的一类疾病,包括多发性硬化、视神经脊髓炎和重症肌无力等。该类疾病是全球青壮年致残的首要原因,及早明确诊断对患者的治疗和病情控制具有重要意义。在本届大赛中,天海新域利用其自主研发基于细胞的抗体检...……更多
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见证这一刻,他们圆了一生祈愿
76年前的济南战役,英勇的战士们浴血奋战,为最后的胜利立下汗马功劳。在炮火纷飞的年代里,他们是战士,也是父母的儿子、妻子的丈夫
2024-09-24 10:42:00
致敬先烈!今天,济南英雄山上再立111座“丰碑”
9月24日上午9时,济南市退役军人事务局将在济南革命烈士陵园英雄广场,为111名第三批寻亲成功的济南战役无名烈士举办立碑仪式
2024-09-24 10:42:00
济南一女童,站在15楼窗外哭泣!
“天哪!站在窗边的是谁家小孩?快联系她的家长,太危险了!”近日,下午2点左右,家住济南平阴文汇社区某小区的居民们被一阵孩童的哭声吸引
2024-09-24 10:43:00
致十级伤残!14岁孩子骑共享电动车撞人,他将面临......
近年来共享单车、共享电动自行车的出现给人们的出行带来了很多便利但千万别忘了一定要够龄才能骑车上路!近日14岁孩子骑共享电动车撞人致十级伤残登上社交平台热搜榜骑行安全问题引发了社会
2024-09-24 10:44:00
黄河连续25年不断流,在山东你可以这样用黄河水
仲秋时节的黄河三角洲自然保护区,尽显生态之美。好生态离不开好水。黄河水是黄河尾闾河道的命脉,也是三角洲生态系统的命脉。自1999年实施黄河水量统一调度以来
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中交集团子公司因涉嫌采购项目转包被军采网暂停参加采购活动资格
记者从军队采购网获悉,中国交通信息科技集团有限公司在参加生活垃圾分类设施设备集中采购(项目编号:S2021HJ-21)项目采购活动中
2024-09-24 10:46:00
上海一女乘客让开窗被拒,司机强行抱双腿拖下车,网友热议
9月21日,上海一名女乘客因要求开窗通风被网约车司机拒绝,随后双方矛盾升级,女乘客被司机强行拖拽下车的事件迅速引起了社会广泛关注
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北大“屠夫”3年赚11亿,建258套别墅送乡亲,而今却再不敢回家
“衣锦还乡,荣归故里。”想必这是每个在外漂泊流浪的中国人,都不能拒绝的人生“高光时刻”。可拥有着北大才子身份,3年赚够11亿
2024-09-24 10:49:00
山东男子暴打母亲后续,父母离婚多年,母亲求情放过儿子另有隐情
2024年9月15日,山东济宁的一个小区门口上演了一场令人震惊的家庭暴力事件:一名年轻男子因索要零花钱未果,当街对年迈的母亲拳打脚踢
2024-09-24 10:49:00
认怂了!女子贴A4纸被城管罚款风波后续:长文通报!最终不予罚款!
近日,一起关于贴A4纸广告被城管处罚的事件在网络上引发了广泛关注。事情的起因是,内蒙古乌兰浩特市的一名女店主因在自己店铺的玻璃门上贴了一张A4纸大小的招聘信息
2024-09-24 10:50:00
江歌妈妈告作家陈岚造谣诽谤一审被驳回,双方最新回应
9月23日,江歌妈妈江秋莲刑事自诉作家陈岚犯诽谤罪一案,北京市海淀区人民法院驳回了江秋莲的控诉。江秋莲告诉记者,她不服判决
2024-09-24 10:52:00
山东大学连发10多条保研拒信,考生:拒绝我不用这么努力的
近日,多名考生在网上反映,在参加山东大学2025年保研中,一连收到该校多条“未能进入复试”的通知短信。截图显示,收到的短信从几条到十几条不等
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近日,又一个堪比豆腐脑“咸甜之争”的南北差异引发了热议——站姿。网友发现,南方人“待机”时多是以双腿并拢、端端正正的姿势站立
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云南一原副县长被举报婚内出轨,“强迫打胎并殴打女方”
9月23日上午,有网民发布信息称,云南省丽江巿宁蒗县原公安局长刘某超在职期间婚内出轨并要求女方两次打胎,事后女方上门讨要说法反被刘某超等人群殴
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女子举报五星级酒店提供色情服务,男友一天嫖娼2次被拘,多方回应
9月22日,吉林长春的王女士(化姓)发文称,男友入住在长春福朋喜来登酒店,先后花费6700元进行了两次嫖娼活动。在她报警后
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