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每年6月15日，是由中国患者发起的“6·15重症肌无力关爱日”。恰逢发起十周年到来之际，6月14日上午，由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下称爱力关爱中心）主办的第六届中国重症肌无力大会召...……更多
2024-06-22 13:43:00重症肌,病友,重症,第六届,关爱,大会
...了一场“一起唱歌吧”沙龙活动，通过歌声为烟台及国内重症肌无力患者传递爱心，点燃他们战胜疾病的信心。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心烟台地区负责人介绍，“一起唱歌吧”是由中国民生银行及中国乡村发展基金会...……更多
2023-02-15 07:44:00重症肌,重症,歌声,患者,爱心,信心
...说话不清、咀嚼无力、吞咽困难、四肢无力等……这些是重症肌无力患者的常见症状，一旦发生“危象”，可致患者呼吸困难、危及生命。每年6月15日是由中国患者发起的“6·15重症肌无力关爱日”。日前，由中国罕见病联盟指...……更多
2024-06-17 22:25:00中新,死亡率,健康,重症肌,重症,患者
在新冠疫情冲击下，平时就怕感冒的重症肌无力患者瞬间成了高危人群。感染新冠后病情加重的情况，开始密集涌现，患者们遭遇着住院难、用药难的困境。撰文 | 张皓宇最近20多天，秀芹最怕深夜响起手机铃声，这很可能意味...……更多
2023-01-17 09:54:00疫情,患者,群体,艰难,患者,病友
...一获批用于治疗乙酰胆碱受体抗体阳性成人难治性全身型重症肌无力（gMG）的补体抑制剂。赛诺菲在此次进博会上也展示了多款罕见病药物，包括全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran，以及最新获批用于庞...……更多
2023-11-07 20:18:00药物,多个,成果,诺华,药物,患者
本文转自：中国中医药报5月14日，重症肌无力患者韩女士向广州中医药大学第一附属医院赠送了一尊国医大师邓铁涛的汉白玉雕像——邓老雕像背后的医患长情通讯员 杨晓军 陈坚雄摄影报道国医大师邓铁涛的汉白玉雕像。“感...……更多
2024-05-17 10:17:00邓老,雕像,背后,邓老,邓铁涛,中医
...力……这些不同程度的症状，可能与一种病有关，它便是重症肌无力。据专家介绍，这是一种神经-肌肉接头传递障碍的获得性自身免疫性疾病。一旦发现有上述异常，建议及早到正规医院排查，确诊后及早接受规范治疗。医学...……更多
2023-12-15 04:07:00重症肌,眼睑,重症,四肢,困难,重症肌
...中国新闻网中新网北京6月16日电 今年6月15日是第十一个重症肌无力关爱日。首都医科大学宣武医院神经内科主任医师笪宇威、北京医院神经内科主任医师张华当天接受媒体采访时指出，重症肌无力治疗已进入生物靶向治疗的新...……更多
2024-06-16 10:42:00重症肌,重症,短期,治疗,专家,重症肌
...不能正常吃饭，甚至连呼吸都比较困难，这一类人群就是重症肌无力疾病患者，每年的6月15日也被定为重症肌无力关爱日。本文对重症肌无力这一疾病进行介绍，加深大众对重症肌无力的认识与了解。一、什么是重症肌无力重症...……更多
2023-12-09 05:48:00重症肌,重症,重症肌,重症,患者,治疗
出品 | 搜狐健康作者 | 施桂娟编辑 | 袁月在第六届中国国际进口博览会（以下简称，进博会）上，诺华中国宣布携手PNH病友之家在阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）领域开展深度合作，建设跨国药企与国内患者组织在患者沟通...……更多
2023-11-08 11:29:00诺华,病友,深度,合作,朋友,之家
本文转自：福州晚报15种罕见病药纳入医保目录包括重症肌无力创新药等福州晚报讯 本月起，新版国家医保药品目录在全国范围内统一执行，其中15种罕见病治疗药物数量创历史新高。昨日记者从福建医大附属协和医院获悉，此...……更多
2024-01-16 07:05:00重症肌,重症,新药,医保,重症肌,重症
...及多发性神经炎所致的肌肉神经接头阻滞影响传导功能；重症肌无力呼吸动力引起通气不足。呼吸衰竭的分类:分为I、II型。I型是指单纯低氧；II型指的是同时有低氧与CO2储留。I型是由急性疾病如重症的肺炎等引起低氧；II型多...……更多
2024-04-10 08:58:00防护,意识,症状,治疗,胸廓,缺氧
...人民政协报本报讯 2月11日，北京大学人民医院神经内科重症肌无力专病门诊开诊。该门诊汇集了医院神经内科、胸外科、血液科、风湿免疫科、重症医学科等多个优势学科，可以为重症肌无力患者的多样化治疗提供支撑。北京...……更多
2023-02-15 02:47:00北京大学人民医院,重症肌,专病,重症,北京,医院
本文转自：今晚报重症肌无力是由自身抗体在获得性神经与肌肉接头发生传递障碍导致的疾病，属于自身免疫性疾病。该病男性患病率大于女性，女性常在30岁左右发病，男性则在60岁左右。陕西省人民医院神经内三科副主任医...……更多
2024-01-31 00:51:00重症肌,眼睑,重症,重症肌,眼睑,重症
...学华西医院神经内科主任医师周红雨表示，目前，全身型重症肌无力创新药艾加莫德的医保报销政策已在四川落地，患者们的期待已经变成了现实。医保报销后，患者年治疗自付费用最低为5万多元，大大减轻了经济负担。据周...……更多
2024-01-16 16:32:00重症肌,重症,医保,新药,落地,全身
...，在脾胃肌肉疾病研究方面有较高造诣，擅长中西医治疗重症肌无力、肌萎缩侧索硬化等神经肌肉疾病。中医方案源于国医大师邓铁涛2018年，全身型重症肌无力被纳入国家五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。年发病率在10...……更多
2023-11-24 09:49:00专病,广中,肌无力,患者,生活,重症肌
...属人民医院）胸外科在多学科协作下，为一位胸腺瘤合并重症肌无力患者成功完成手术，解决了患者多年的烦恼。睁不开眼浑身无力病根竟是胸腺瘤“一到下午眼睛都睁不开，走路走着走着就走不动了。”这是围绕60岁的王女士8...……更多
2024-02-08 13:43:00胸外,重症肌,腺瘤,胸外科,重症,医院
...狭窄、气道异物阻塞、低氧性或慢性血栓性肺动脉高压、重症肌无力呼吸肌麻痹等多种呼吸系统急危重症，可充分发挥气道管理、机械通气、呼吸生理、代谢分析等专业优势，在急性危重症等方面为患者提供一流的临床救治服务...……更多
2024-02-29 13:10:00济宁市,济宁,监护室,民医院,一人,重症
...湄洲日报无插管 恢复快市第一医院率先施行新技术治疗重症肌无力市第一医院胸心外科是国家临床重点专科建设项目。近日，该院胸心外科许志扬团队联合麻醉科喻耀华主任团队，成功开展莆田市首例3D胸腔镜重症肌无力Tubeless...……更多
2024-05-08 07:33:00插管,重症肌,重症,患者,心外科,胸腺
...了新成员□首席记者 姚常房3月12日，北京大学人民医院重症肌无力专病门诊开诊满月。作为医院神经内科新开的门诊，该专病门诊团队有3名副主任医师，每周出诊半天，在过去的一个月里接诊了42名患者，识别出3名合并胸腺瘤...……更多
2023-03-16 07:25:00成员,家族,专病,重症肌,患者,重症
“医生，我可以拔牙吗？”近日，一名32岁的重症肌无力患者怀着忐忑的心情来到重庆医科大学附属口腔医院麻醉与围术期医学门诊就诊，自诉长期饱受口腔疾病影响，但因其患有重症肌无力，辗转多地医院就诊均被婉拒。重症...……更多
2023-10-25 06:29:00重症肌,口腔医院,重症,诊疗,附属,口腔
...：每日商报中年男子突然吞咽困难、口齿不清，一查得了重症肌无力多学科联合接力为患者找回了“力量”商报见习记者 曾润玥 通讯员 杨陶玉生活中不少人都有过“感觉身体被掏空”的时刻，但是多数情况下充分休息后都能得...……更多
2024-04-06 06:19:00多学科,接力,患者,力量,联合,重症肌
...多一个病号了”。
此前，她曾在节目中自曝老公患上了重症肌无力，并且解释了这种病是先天并且无法痊愈的，只能通过吃药和保持不累的状态来好好与它共存。她也感叹道：“还是很幸运，老公还是可以一个人带着两个孩子...……更多
2023-12-04 10:26:00重症肌,重症,抑郁症,遗传,老公,妈妈
...、脑出血，浙江康复医疗中心心肺康复科也接收了不少因重症肌无力、脊髓损伤、运动后遗症、慢性阻塞性肺疾病等中青年病人。刘文兵副主任医师说，这就是重症监护与康复护理结合的意义所在，康复团队会针对每一个病人，...……更多
2023-11-30 11:13:00七成,康复,呼吸机,重症,浙江,病人
今年6月，用于治疗全身型重症肌无力的新药、全球首款FcRn拮抗剂艾加莫德正式在国内上市。上市后北京、上海、深圳等地医院均有相关治疗案例表明，相较于传统治疗手段，艾加莫德在全身型重症肌无力的疗效上具备显著优势...……更多
2023-12-16 21:28:00莫德,重症肌,重症,治疗,抗体,激素
...充足的氧气供应。神经肌肉疾病：某些神经肌肉疾病，如重症肌无力或脊髓损伤，会导致呼吸肌肉无力，需要呼吸机辅助呼吸。昏迷状态：严重的昏迷状态可能导致患者失去正常的自主呼吸能力，呼吸机可提供必要的呼吸支持。...……更多
2024-03-02 05:36:00呼吸机,重症,患者,治疗,呼吸机,患者
...填补10个病种的用药保障空白。神经内科的罕见疾病比如重症肌无力、神经脊髓炎谱系疾病、多发性硬化等，都有药物进入医保目录，治疗费用大幅下降。其中，难治性全身型重症肌无力一下子就有两款生物靶向药纳入医保目录...……更多
2024-02-27 07:06:00治疗费,医保,用药,患者,两个,治疗
...。临床上主要用于神经系统疾病（如吉兰-巴雷综合征、重症肌无力等）、肾脏疾病（如狼疮性肾炎、抗肾小球基底膜病等）、肝脏疾病（高胆固醇血症、重症肝炎等）、风湿性疾病（如系统性红斑狼疮、进行性类风湿性关节炎...……更多
2024-03-18 09:25:00东营市,巴雷,吉兰,东营,置换术,血浆
...一个大一个小可能是遗传、上睑下垂、泪囊炎、青光眼、重症肌无力等原因。建议就医检查后，根据医生意见进行处理。具体分析如下：1、遗传：上述情况可能是父母的遗传基因导致孩子出生时双侧眼睛就存在不完全对称的情...……更多
2024-05-01 13:00:00眼睛,原因,眼睛,滴眼液,青光,睑下垂
...吉林大学第一医院联合北京病痛挑战公益基金会、脱髓鞘病友家园等单位共同主办的“聚睛汇神·美好相髓”2024第三届全国脱髓鞘病友大会在长春拉开帷幕。100多个罕见病家庭从全国各地汇聚长春，与病友、医护人员、医务社工...……更多
2024-05-25 21:19:00脱髓鞘,病友,长春,第三届,大会,全国
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