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重症肌无力关爱日十周年, 第六届病友大会在京召开
每年6月15日,是由中国患者发起的“6·15重症肌无力关爱日”。恰逢发起十周年到来之际,6月14日上午,由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下称爱力关爱中心)主办的第六届中国重症肌无力大会召...……更多
中新健康丨这种病每年新增1万人,但死亡率有所下降
...说话不清、咀嚼无力、吞咽困难、四肢无力等……这些是重症肌无力患者的常见症状,一旦发生“危象”,可致患者呼吸困难、危及生命。每年6月15日是由中国患者发起的“6·15重症肌无力关爱日”。日前,由中国罕见病联盟指...……更多
无力呼吸:一个特殊患者群体疫情下的艰难求生
在新冠疫情冲击下,平时就怕感冒的重症肌无力患者瞬间成了高危人群。感染新冠后病情加重的情况,开始密集涌现,患者们遭遇着住院难、用药难的困境。撰文 | 张皓宇最近20多天,秀芹最怕深夜响起手机铃声,这很可能意味...……更多
跨国药企进博会集中展示罕见病药物成果,覆盖PNH等多个罕见病
...一获批用于治疗乙酰胆碱受体抗体阳性成人难治性全身型重症肌无力(gMG)的补体抑制剂。赛诺菲在此次进博会上也展示了多款罕见病药物,包括全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran,以及最新获批用于庞...……更多
邓老雕像背后的医患长情
本文转自:中国中医药报5月14日,重症肌无力患者韩女士向广州中医药大学第一附属医院赠送了一尊国医大师邓铁涛的汉白玉雕像——邓老雕像背后的医患长情通讯员 杨晓军 陈坚雄摄影报道国医大师邓铁涛的汉白玉雕像。“感...……更多
眼睑下垂 吞咽困难 四肢无力?注意排查重症肌无力
...力……这些不同程度的症状,可能与一种病有关,它便是重症肌无力。据专家介绍,这是一种神经-肌肉接头传递障碍的获得性自身免疫性疾病。一旦发现有上述异常,建议及早到正规医院排查,确诊后及早接受规范治疗。医学...……更多
专家:重症肌无力治疗应追求短期和长期“双达标”
...中国新闻网中新网北京6月16日电 今年6月15日是第十一个重症肌无力关爱日。首都医科大学宣武医院神经内科主任医师笪宇威、北京医院神经内科主任医师张华当天接受媒体采访时指出,重症肌无力治疗已进入生物靶向治疗的新...……更多
如何正确认识重症肌无力
...不能正常吃饭,甚至连呼吸都比较困难,这一类人群就是重症肌无力疾病患者,每年的6月15日也被定为重症肌无力关爱日。本文对重症肌无力这一疾病进行介绍,加深大众对重症肌无力的认识与了解。一、什么是重症肌无力重症...……更多
2023进博会 | “朋友圈”再扩容,诺华宣布与PNH病友之家开展多领域深度合作
出品 | 搜狐健康作者 | 施桂娟编辑 | 袁月在第六届中国国际进口博览会(以下简称,进博会)上,诺华中国宣布携手PNH病友之家在阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)领域开展深度合作,建设跨国药企与国内患者组织在患者沟通...……更多
了解呼吸衰竭 提高防护意识
...及多发性神经炎所致的肌肉神经接头阻滞影响传导功能;重症肌无力呼吸动力引起通气不足。呼吸衰竭的分类:分为I、II型。I型是指单纯低氧;II型指的是同时有低氧与CO2储留。I型是由急性疾病如重症的肺炎等引起低氧;II型多...……更多
包括重症肌无力创新药等
本文转自:福州晚报15种罕见病药纳入医保目录包括重症肌无力创新药等福州晚报讯 本月起,新版国家医保药品目录在全国范围内统一执行,其中15种罕见病治疗药物数量创历史新高。昨日记者从福建医大附属协和医院获悉,此...……更多
眼睑下垂当心重症肌无力
本文转自:今晚报重症肌无力是由自身抗体在获得性神经与肌肉接头发生传递障碍导致的疾病,属于自身免疫性疾病。该病男性患病率大于女性,女性常在30岁左右发病,男性则在60岁左右。陕西省人民医院神经内三科副主任医...……更多
全身型重症肌无力创新药医保报销政策在川落地
...学华西医院神经内科主任医师周红雨表示,目前,全身型重症肌无力创新药艾加莫德的医保报销政策已在四川落地,患者们的期待已经变成了现实。医保报销后,患者年治疗自付费用最低为5万多元,大大减轻了经济负担。据周...……更多
广中医一院开设肌无力专病门诊 让患者重返\
...,在脾胃肌肉疾病研究方面有较高造诣,擅长中西医治疗重症肌无力、肌萎缩侧索硬化等神经肌肉疾病。中医方案源于国医大师邓铁涛2018年,全身型重症肌无力被纳入国家五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。年发病率在10...……更多
胸腺瘤合并重症肌无力 市人民医院胸外科“一站式”解决
...属人民医院)胸外科在多学科协作下,为一位胸腺瘤合并重症肌无力患者成功完成手术,解决了患者多年的烦恼。睁不开眼浑身无力病根竟是胸腺瘤“一到下午眼睛都睁不开,走路走着走着就走不动了。”这是围绕60岁的王女士8...……更多
济宁市第一人民医院呼吸重症监护室正式启用
...狭窄、气道异物阻塞、低氧性或慢性血栓性肺动脉高压、重症肌无力呼吸肌麻痹等多种呼吸系统急危重症,可充分发挥气道管理、机械通气、呼吸生理、代谢分析等专业优势,在急性危重症等方面为患者提供一流的临床救治服务...……更多
无插管  恢复快
...湄洲日报无插管 恢复快市第一医院率先施行新技术治疗重症肌无力市第一医院胸心外科是国家临床重点专科建设项目。近日,该院胸心外科许志扬团队联合麻醉科喻耀华主任团队,成功开展莆田市首例3D胸腔镜重症肌无力Tubeless...……更多
重医附属口腔医院:舒适化诊疗 为重症肌无力患者拔除患牙
“医生,我可以拔牙吗?”近日,一名32岁的重症肌无力患者怀着忐忑的心情来到重庆医科大学附属口腔医院麻醉与围术期医学门诊就诊,自诉长期饱受口腔疾病影响,但因其患有重症肌无力,辗转多地医院就诊均被婉拒。重症...……更多
多学科联合接力为患者找回了“力量”
...:每日商报中年男子突然吞咽困难、口齿不清,一查得了重症肌无力多学科联合接力为患者找回了“力量”商报见习记者 曾润玥 通讯员 杨陶玉生活中不少人都有过“感觉身体被掏空”的时刻,但是多数情况下充分休息后都能得...……更多
“HOLD住姐”谢依霖自曝遗传了妈妈的抑郁症,此前曾证实老公患上重症肌无力
...多一个病号了”。 此前,她曾在节目中自曝老公患上了重症肌无力,并且解释了这种病是先天并且无法痊愈的,只能通过吃药和保持不累的状态来好好与它共存。她也感叹道:“还是很幸运,老公还是可以一个人带着两个孩子...……更多
...、脑出血,浙江康复医疗中心心肺康复科也接收了不少因重症肌无力、脊髓损伤、运动后遗症、慢性阻塞性肺疾病等中青年病人。刘文兵副主任医师说,这就是重症监护与康复护理结合的意义所在,康复团队会针对每一个病人,...……更多
艾加莫德国内上市,现在国内都有哪些药用于治疗重症肌无力?
今年6月,用于治疗全身型重症肌无力的新药、全球首款FcRn拮抗剂艾加莫德正式在国内上市。上市后北京、上海、深圳等地医院均有相关治疗案例表明,相较于传统治疗手段,艾加莫德在全身型重症肌无力的疗效上具备显著优势...……更多
重症患者为何要使用呼吸机治疗
...充足的氧气供应。神经肌肉疾病:某些神经肌肉疾病,如重症肌无力或脊髓损伤,会导致呼吸肌肉无力,需要呼吸机辅助呼吸。昏迷状态:严重的昏迷状态可能导致患者失去正常的自主呼吸能力,呼吸机可提供必要的呼吸支持。...……更多
15种罕见病用药进医保两个月 有患者每月治疗费省7万元
...填补10个病种的用药保障空白。神经内科的罕见疾病比如重症肌无力、神经脊髓炎谱系疾病、多发性硬化等,都有药物进入医保目录,治疗费用大幅下降。其中,难治性全身型重症肌无力一下子就有两款生物靶向药纳入医保目录...……更多
东营市中医院成功开展首例血浆置换术救治罕见病吉兰-巴雷综合征患者
...。临床上主要用于神经系统疾病(如吉兰-巴雷综合征、重症肌无力等)、肾脏疾病(如狼疮性肾炎、抗肾小球基底膜病等)、肝脏疾病(高胆固醇血症、重症肝炎等)、风湿性疾病(如系统性红斑狼疮、进行性类风湿性关节炎...……更多
眼睛一个大一个小是什么原因
...一个大一个小可能是遗传、上睑下垂、泪囊炎、青光眼、重症肌无力等原因。建议就医检查后,根据医生意见进行处理。具体分析如下:1、遗传:上述情况可能是父母的遗传基因导致孩子出生时双侧眼睛就存在不完全对称的情...……更多
“聚睛汇神·美好相髓”2024第三届全国脱髓鞘病友大会在长春举行
...吉林大学第一医院联合北京病痛挑战公益基金会、脱髓鞘病友家园等单位共同主办的“聚睛汇神·美好相髓”2024第三届全国脱髓鞘病友大会在长春拉开帷幕。100多个罕见病家庭从全国各地汇聚长春,与病友、医护人员、医务社工...……更多
眼睛大小不一样是什么原因
...不一样可能是遗传、上睑下垂、泪囊炎、先天性青光眼、重症肌无力等原因。如果出现不适情况,建议立即就医治疗。具体分析如下:1、遗传:如果家族中存在有眼睛大小不对称的成员,可能会增加个体出现相似情况的风险。...……更多
神经免疫疾病实验室诊断技术获突破
...击而导致的一类疾病,包括多发性硬化、视神经脊髓炎和重症肌无力等。该类疾病是全球青壮年致残的首要原因,及早明确诊断对患者的治疗和病情控制具有重要意义。在本届大赛中,天海新域利用其自主研发基于细胞的抗体检...……更多
助推川渝神经外科发展 这场大会在四川南充举办
...癌协会、南充市医学会主办,川北医学院附属医院承办的第六届川渝神经外科论坛暨神经急重症病例大赛暨神经内镜下微创手术治疗高血压性脑出血技术推广培训会暨3D-DSA引导下三叉神经节球囊压迫技术学习班暨南充市神经外科...……更多
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“最美银发”!70岁的她,跪地救人!
白衣执甲寻常处,车厢施救危急时。仁心瞬现诠大爱,银发妙手显担当。今年四月,泰安市一辆4路公交车上的故事给出了最动人的答案——70岁的泰安市中心医院退休职工
2025-09-01 17:38:00
跪地施救显担当 怀孕护士勇救晕厥老人获家属感谢信
老人家属将感谢信送到医院大众网记者 李鑫鹏 济宁报道近日,家住某小区的王先生突发晕厥倒地,生命垂危之际,济宁医学院附属医院妇儿手术室怀有数月身孕的护士冯肖肖路过现场
2025-09-01 17:49:00
因为爱,他为患病妻子种下一片猕猴桃园
大皖新闻讯 10年前,妻子突患疾病,在医院治疗期间,他听说常吃猕猴桃对妻子身体康复有好处,便铭记在心。待妻子出院回家休养
2025-09-01 20:02:00
唐山市路南区实验小学“开学第一课”:老兵故事从相册走进少年心
河北新闻网9月1日讯(董颖)今日,唐山市路南区实验小学以“铭记抗战历史传承红色基因担当复兴大任”为主题,开展了开学第一节思政课
2025-09-01 20:05:00
河北迁安:非遗走进“开学第一课”
9月1日,迁安市杨各庄镇徐流营中心完全小学,市非物质文化遗产窗花项目代表性传承人张文芳向孩子们展示非遗作品。河北新闻网讯(郭强
2025-09-01 20:09:00
河北乐亭:“筑梦100行动”暖心助学彰显大爱
图为乐亭县红十字会代表为企业颁发捐赠证书。河北新闻网讯(赵翠婷)8月28日上午,河北乐亭经济开发区河钢浦项汽车板有限公司通过乐亭县红十字会
2025-09-01 20:15:00
河北省第七届刻字艺术作品展在邢台市南和区开幕
河北新闻网讯(吕若汐、耿昭)8月30日上午,“纪念中国人民抗日战争暨世界反法西斯战争胜利80周年”河北省第七届刻字艺术作品展在邢台市南和区文化馆开幕
2025-09-01 20:16:00
【学习观】擘画发展新蓝图,习近平引领上合组织开启新征程
总监制:薛立胜监制:蔡晓娟整理:谢露莹制图:罗雅涵编审:蔡晓娟张艳玲王月博中国网新闻评论部出品【责任编辑:马旷】
2025-09-01 21:01:00
“墙倾斜的越来越厉害了,也不知道啥时候能修?”居民:因为维修经费问题一直搁置没有解决8月20日,家住西安市莲湖区草阳巷家业小区的王女士向华商报24小时新闻热线029-88880000反映称
2025-09-01 21:25:00
丢了的苹果手机还能主动“找”回来 广西女孩点赞西安很神奇很OK
一位个性的广西女孩,一位善良的西安大叔,两个相距遥远的生命,却因一部遗落的手机相逢,上演了一段跨越城市的暖心故事。21岁机车女孩环行中国途经西安一隧道跌落手机刘芳林是位21岁的广西女孩
2025-09-01 21:25:00
大皖新闻讯 9月1日起,天柱山风景区、山谷流泉文化园和天柱山地质博物馆对全国公安民警免门票(不含景区交通、索道及其他经营性消费)
2025-09-01 21:46:00
七夕佳节,星河璀璨。当七夕的浪漫传统与婚俗新风相遇,会碰撞出怎样的火花?今年七夕期间,荆楚大地上演着一场场“我们的节日˙七夕”主题文化活动
2025-09-01 22:22:00
8月27日,中国共产党江汉区第十三届委员会第十三次全体会议举行。全会强调,要锚定武汉国家级现代服务业中心先行示范区目标
2025-09-01 22:53:00
多学科协作 建立长效随访机制 贵阳妇幼为“气切宝宝”编织无缝关怀网
8月27日,贵阳市妇幼保健院迎来了一名特殊的复诊患儿。牛牛(化名)是一名超早产儿,出生体重仅880g,由于出生时肺部疾病需要进行气管切开术
2025-09-01 23:04:00
贵阳开学首日直击!家长的目送、孩子的雀跃,勾勒成长最动人模样
9月1日,新学期的起点。贵阳市实验小学。清晨的贵阳市实验小学校门外,人头攒动。蓝白相间的简易汉服在人群中格外显眼,那是一批刚从幼儿园升入一年级的新生
2025-09-01 23:04:00