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血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
...合药品注册的有关要求,同意开展凝血因子IX缺乏症(B型血友病)患者的出血治疗的临床试验。 ……更多
2024年有望获批的部分细胞和基因疗法
...在刺激身体的自然愈合反应。Fidanacogeneel aparvovec适应证:血友病BFidanacogene elaparvovec是一种新型的在研基因疗法,含有生物工程化的腺相关病毒(AAV)衣壳(蛋白外壳)和凝血因子IX(FIX)基因的高活性变体。对于血友病B患者来...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
市中心血站组织实施冷沉淀制备项目
...而制成。临床主要用于获得性凝血因子Ⅷ缺乏症、血管性血友病(VWD)等患者治疗,对严重创伤、烧伤、白血病和肝功能衰竭等所致的纤维蛋白缺乏等症状有明显治疗效果。今年以来,市中心血站致力于丰富血液品种,满足临床患...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
小血浆大作用
...少凝血因子的合成导致出血。2.凝血因子缺乏常见的甲型血友病(缺乏Ⅷ因子),乙型血友病(缺乏Ⅺ因子)。3.烧伤大面积烧伤,创面渗出大量血浆,输血浆不仅可以补充血容量,还可以增加免疫蛋白。4.弥漫性血管内凝血(DIC)血...……更多
...、新生儿生命安全“保驾护航”。多学科专家MDT会诊 让血友病孕妇顺利当上了妈妈李女士(化名)6年前确诊血友病B型,一直生活得小心翼翼,生怕磕到碰到。为了圆当妈妈的梦,李女士在省人医进行充分产前遗传咨询的前提下...……更多
...抑制人活化蛋白C抗凝血功能的单克隆抗体制剂。拟用于血友病A/B及先天性凝血因子Ⅶ缺乏症患者出血的预防治疗。 ……更多
肿瘤治疗「Pro Max」时代:双抗,只比单抗多一抗吗?
...批准上市——没错,又是一个名为单抗的双抗——引发了血友病领域的一次行业变革。血友病是一种罕见遗传性疾病,患者因缺乏足够的特定凝血因子而导致血液无法正常凝结,会引起不受控的自发性出血,常规的治疗方式是注...……更多
垫江县人民医院中医肿瘤科:中西医结合,打好抗癌组合拳!
...,更好地服务于临床。急慢性白血病、骨髓瘤、淋巴瘤、血友病、遗传性或获得性凝血因子缺乏症等都是常见的血液病,主要治疗手段有化疗、造血干细胞移植、细胞免疫疗法等,也是垫江县人民医院中医肿瘤科未来的重点发展...……更多
骨性关节炎(OA)和类风湿性关节炎(RA)的区别
...节炎、类风湿性关节炎、风湿性关节炎、痛风性关节炎、血友病性关节炎……这一个个与关节炎相关的名词,经常可以在电视里、广播中或闲聊中听到。别说是从未接触过医学专业的老百姓,就是很多非相关专业的医生,恐怕也...……更多
为什么有些骨折患者不能立刻做手术
...首先,要做常规手术的检查,包括血常规、出凝血时间(血友病患者需要给予输注凝血因子,把凝血时间维持在正常范围内)、传染性疾病检查等。对于下肢骨折患者,还要检查下肢血管彩超,看看有没有形成血栓。对于老年骨...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
市慈善联合总会 走访慰问 困难大病患者家庭
...白血病)、易瑞沙(治疗非小细胞肺癌)、科跃奇(治疗血友病)、泰圣奇(治疗肝细胞癌)、赫赛莱(治疗乳腺癌)、爱必妥(治疗结直肠癌)、多泽润(治疗非小细胞肺癌)、特罗凯(治疗非小细胞肺癌)、乐卫码(治疗肝...……更多
...血因子Ⅷ《药品注册证书》。人凝血因子Ⅷ主要用于防治血友病A和获得性凝血因子Ⅷ缺乏导致的出血症状。 ……更多
...性肾功能衰竭透析、器官移植抗排异治疗、重性精神病、血友病、苯丙酮尿症、地中海贫血、结核病、孤独症、生长激素缺乏症、肝豆状核变性等疾病。 门诊慢性病27种:包括慢性肾功能衰竭、系统性红斑狼疮、糖尿病、再生...……更多
为什么要做骨髓穿刺检查
...刺检查的禁忌证由于凝血因子缺陷引起的出血性疾病,如血友病;穿刺部位有局部感染的患者;晚期妊娠的孕妇;急性精神病发作、生命体征不平稳的患者等。四、骨髓标本如何采集骨髓标本大部分采用穿刺法吸取。临床上常用...……更多
新疗法像开关一样精准控制基因表达
...因,从而达到治疗目的,并可以用于治疗镰状细胞贫血和血友病等先天性基因缺陷疾病。在该研究中,研究人员在RNA分子中插入了类似于“停车标志”的基因代码,后者能够切割RNA,使其在默认状态下不产生蛋白质。他们同时修...……更多
牙缝内出血怎么回事
...,也会表现为牙龈出血。3、血液病:如凝血因子缺乏、血友病、白血病、肿瘤性疾病,在临床上会导致凝血功能损伤,出现牙龈出血,并且伴有口腔内黏膜性血疱形成。4、消化系统疾病:如肝硬化,会影响凝血功能,从而导致...……更多
辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批 【辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批】财联社1月4日电,辉瑞(加拿大)宣布加拿大卫生部批准了基于腺相关病毒 (AAV) 载体的基因疗法BEQVEZ,用于治疗一部分患有B型血友病的成人。美国...……更多
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2024-07-01 22:13:00
渤海银行贵阳分行:以案说险·相伴“银发客户” 守护养老“钱袋子”
编辑 李娟二审 杨韬三审 闵捷
2024-07-01 22:15:00
南海网7月1日消息(记者 黄婷)依托海南省乡村振兴电视夜校平台(电视终端或者手机终端)和海南终身学习网等平台,实现“看手机
2024-07-01 22:20:00
中新网7月1日电 据韩联社报道,当地时间7月1日晚,韩国首尔市发生一起重大交通事故,造成6人死亡、8人受伤。报道援引警方相关人士的话称,“70多岁的男性司机似乎撞上了等待信号灯的
2024-07-01 22:22:00
中新社成都7月1日电 (记者 王鹏)第三批中国援柬埔寨中医医疗队(下称医疗队)7月1日下午从成都启程。医疗队由8名队员组成
2024-07-01 22:22:00
直击防汛一线:铜仁万众一心战洪涝
多彩贵州网讯(本网记者 麻占江)7月1日,受持续强降雨影响,铜仁市锦江河、木杉河出现洪水,造成城区部分低洼地段内涝。面对滔滔洪水
2024-07-01 22:31:00
炎炎夏日送清凉 共建互融情谊浓
江南时报讯 6月18日,张家港农商银行港区中心支行联合张家港市包芯纱行业商会前往张家港市消防救援大队德积中队,开展“一杯水”公益活动
2024-07-01 22:32:00
石岛人民医院开展淋巴介入治疗,尽显“针”功夫!
鲁网7月1日讯日前,石岛人民医院成功为一名外地患者施行淋巴管造影+胸导管封堵术,治疗效果显著。外地患者何先生,因患有胸部肿瘤导致出现乳糜胸
2024-07-01 22:34:00
郎溪:清障排险 “汛”速出击
大皖新闻讯 7 月 1 日上午,郎溪县涛城镇红星村里门村民组,一台挖机迎着湍急的河水在进村的漫水桥上,对堵塞在桥上的垃圾进行清理
2024-07-01 22:44:00
简案快办!平坝检察为群众挽损67万元
“太感谢检察官了,帮我们追回被诈骗的血汗钱。”近日,安顺市平坝区检察院收到一案件当事人送来的感谢信和锦旗,感谢检察官为他们追回被骗资金
2024-07-01 22:46:00
工伤维权遇困境 法援助力获赔8万元
“要不是你们律师及时出手援助,我这个钱还不知道啥时候能拿到。”6月28日,在贵阳市南明区公共法律服务中心,王大叔送来一面印有“法律援助伸援手 律师尽责维权益”字样的锦旗
2024-07-01 22:47:00
守初心逆行而上,潍坊临朐榜样程国宾用“生命”守护“生命”
王佳潼潍坊报道通讯员 衣春颖6月28日,潍坊市临朐县举行“榜样在身边”庆“七一”先进典型事迹报告会,潍坊市临朐县雪豹应急救援中心水域教官被评为实干奉献榜样
2024-07-01 23:03:00
“当发现身边有人员存在窃电行为时,您可以向供电部门或公安机关举报……”6月24日,国网卢龙县供电公司反窃电宣传小分队走在街头
2024-07-01 23:23:00
艺术家进校园活动在吉林动画学院举行
6月30日,吉林动画学院、中国夏衍电影学会联合主办的“助力吉林文化产业高质量发展——艺术家进校园”系列活动在长春举行。活动期间
2024-07-01 23:28:00
装修垃圾堆满院 “格格”协调清运走
小区内5户居民几乎同时装修房屋,大量建筑垃圾堆积在路边,影响交通和环境。经过矿机社区网格员协调和劝导,7月1日上午,大型垃圾车开进小区
2024-07-01 23:51:00