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血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
...合药品注册的有关要求,同意开展凝血因子IX缺乏症(B型血友病)患者的出血治疗的临床试验。 ……更多
2024年有望获批的部分细胞和基因疗法
...在刺激身体的自然愈合反应。Fidanacogeneel aparvovec适应证:血友病BFidanacogene elaparvovec是一种新型的在研基因疗法,含有生物工程化的腺相关病毒(AAV)衣壳(蛋白外壳)和凝血因子IX(FIX)基因的高活性变体。对于血友病B患者来...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
市中心血站组织实施冷沉淀制备项目
...而制成。临床主要用于获得性凝血因子Ⅷ缺乏症、血管性血友病(VWD)等患者治疗,对严重创伤、烧伤、白血病和肝功能衰竭等所致的纤维蛋白缺乏等症状有明显治疗效果。今年以来,市中心血站致力于丰富血液品种,满足临床患...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
小血浆大作用
...少凝血因子的合成导致出血。2.凝血因子缺乏常见的甲型血友病(缺乏Ⅷ因子),乙型血友病(缺乏Ⅺ因子)。3.烧伤大面积烧伤,创面渗出大量血浆,输血浆不仅可以补充血容量,还可以增加免疫蛋白。4.弥漫性血管内凝血(DIC)血...……更多
...、新生儿生命安全“保驾护航”。多学科专家MDT会诊 让血友病孕妇顺利当上了妈妈李女士(化名)6年前确诊血友病B型,一直生活得小心翼翼,生怕磕到碰到。为了圆当妈妈的梦,李女士在省人医进行充分产前遗传咨询的前提下...……更多
...抑制人活化蛋白C抗凝血功能的单克隆抗体制剂。拟用于血友病A/B及先天性凝血因子Ⅶ缺乏症患者出血的预防治疗。 ……更多
肿瘤治疗「Pro Max」时代:双抗,只比单抗多一抗吗?
...批准上市——没错,又是一个名为单抗的双抗——引发了血友病领域的一次行业变革。血友病是一种罕见遗传性疾病,患者因缺乏足够的特定凝血因子而导致血液无法正常凝结,会引起不受控的自发性出血,常规的治疗方式是注...……更多
垫江县人民医院中医肿瘤科:中西医结合,打好抗癌组合拳!
...,更好地服务于临床。急慢性白血病、骨髓瘤、淋巴瘤、血友病、遗传性或获得性凝血因子缺乏症等都是常见的血液病,主要治疗手段有化疗、造血干细胞移植、细胞免疫疗法等,也是垫江县人民医院中医肿瘤科未来的重点发展...……更多
骨性关节炎(OA)和类风湿性关节炎(RA)的区别
...节炎、类风湿性关节炎、风湿性关节炎、痛风性关节炎、血友病性关节炎……这一个个与关节炎相关的名词,经常可以在电视里、广播中或闲聊中听到。别说是从未接触过医学专业的老百姓,就是很多非相关专业的医生,恐怕也...……更多
为什么有些骨折患者不能立刻做手术
...首先,要做常规手术的检查,包括血常规、出凝血时间(血友病患者需要给予输注凝血因子,把凝血时间维持在正常范围内)、传染性疾病检查等。对于下肢骨折患者,还要检查下肢血管彩超,看看有没有形成血栓。对于老年骨...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
市慈善联合总会 走访慰问 困难大病患者家庭
...白血病)、易瑞沙(治疗非小细胞肺癌)、科跃奇(治疗血友病)、泰圣奇(治疗肝细胞癌)、赫赛莱(治疗乳腺癌)、爱必妥(治疗结直肠癌)、多泽润(治疗非小细胞肺癌)、特罗凯(治疗非小细胞肺癌)、乐卫码(治疗肝...……更多
...血因子Ⅷ《药品注册证书》。人凝血因子Ⅷ主要用于防治血友病A和获得性凝血因子Ⅷ缺乏导致的出血症状。 ……更多
...性肾功能衰竭透析、器官移植抗排异治疗、重性精神病、血友病、苯丙酮尿症、地中海贫血、结核病、孤独症、生长激素缺乏症、肝豆状核变性等疾病。 门诊慢性病27种:包括慢性肾功能衰竭、系统性红斑狼疮、糖尿病、再生...……更多
为什么要做骨髓穿刺检查
...刺检查的禁忌证由于凝血因子缺陷引起的出血性疾病,如血友病;穿刺部位有局部感染的患者;晚期妊娠的孕妇;急性精神病发作、生命体征不平稳的患者等。四、骨髓标本如何采集骨髓标本大部分采用穿刺法吸取。临床上常用...……更多
新疗法像开关一样精准控制基因表达
...因,从而达到治疗目的,并可以用于治疗镰状细胞贫血和血友病等先天性基因缺陷疾病。在该研究中,研究人员在RNA分子中插入了类似于“停车标志”的基因代码,后者能够切割RNA,使其在默认状态下不产生蛋白质。他们同时修...……更多
牙缝内出血怎么回事
...,也会表现为牙龈出血。3、血液病:如凝血因子缺乏、血友病、白血病、肿瘤性疾病,在临床上会导致凝血功能损伤,出现牙龈出血,并且伴有口腔内黏膜性血疱形成。4、消化系统疾病:如肝硬化,会影响凝血功能,从而导致...……更多
辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批 【辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批】财联社1月4日电,辉瑞(加拿大)宣布加拿大卫生部批准了基于腺相关病毒 (AAV) 载体的基因疗法BEQVEZ,用于治疗一部分患有B型血友病的成人。美国...……更多
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5月24日,靖州苗族侗族自治县诚信生态杨梅种植基地大棚内,乒乓球大小的杨梅挂满枝头,乌红发亮,首批杨梅成熟开摘,比往年提早20天上市
2024-05-26 11:59:00
三亚“钱粮双丰收”助力农民增收
5月22日,三亚市海棠区贵州南繁基地,随着插秧机来回穿梭,一条条均匀分布、深浅合适的“绿腰带”展现在眼前。这样的场景,今年大多数南繁基地成常态
2024-05-26 12:05:00
省粮食和物资储备局局长夏文斌赴株洲调研粮食工作
调研组走进粮仓查看绿色储粮技术应用情况。调研组通过智能粮食管理系统查看仓内实时粮情数据。5月23日,湖南省发展和改革委员会党组成员
2024-05-26 12:07:00
潇水河道:牛群趟水暮归仿若一幅美丽的山水画
5月24日,在潇水河道县祥霖铺张家村洲子山段,牛群趟水暮归,仿若一幅美丽的山水画。河水丰盈时节,道县祥霖铺张家村洲子山的道路被水漫过,成群结队的水牛每天上午趟水往河洲子放牧,黄昏
2024-05-26 12:00:00
湖南吉首城乡公交开通至八月楼菜市场延长专线
5月23日,公交车行驶在吉首市马颈坳镇新湾村(无人机照片)。近期,途经湖南湘西州吉首市马颈坳镇新湾村的城乡公交开通了至八月楼菜市场的延长专线
2024-05-26 12:03:00
鄞州东钱湖一区块规划局部调整方案公布
鄞州资规部门5月24日公布已获市政府批准的东钱湖一区块的规划局部调整方案。这个区块,北至玉泉北路、紫金北路及相邻用地边界
2024-05-26 13:13:00
缅甸全国新学年报名周开始,百万学生免费获课本文具
来源:看看新闻Knews新学期报名开始啦缅甸国管委信息宣传组发布信息称,2024-2025学年报名周,5月23日是学生们入学报名第一天
2024-05-26 12:56:00
5月23日下午,商事纠纷预防与解决合作交流大会在长沙成功举办。来自境内外调解机构及政府、法院、司法、高校、律所、企业、协会等各领域国际国内知名专家学者齐聚一堂
2024-05-26 13:12:00
中国·三门峡横渡母亲河活动圆满落幕
5月25日,中国•三门峡横渡母亲河活动在三门峡市天鹅湖国家湿地公园三河广场开幕。来自全国各地的177支代表队、近7000名游泳爱好者齐聚三门峡
2024-05-26 13:11:00
5月25日讯 “要不是这次提醒教育,我可能真的会酿成重大工作失误……”某乡镇村党支部书记在被所在乡镇纪委书记提醒谈话后如梦初醒
2024-05-26 13:20:00
湖南人文科技学院与三亚旅游酒店行业协会签署合作协议
5月24日,由三亚市旅文局主办、三亚旅联承办的2024年“山海互联共享美好”三亚旅游双城联动产品发布会首站走进长沙,为当地市民游客提供丰厚的文旅特惠产品
2024-05-26 13:15:00
衡阳市中心医院开展“美丽中国,皮肤先行”科普活动
健康宣讲现场。5月22日,衡阳市中心医院皮肤科团队赴衡阳师范学院开展“美丽中国,皮肤先行第十八届‘5·25全国护肤日’校园行”主题活动
2024-05-26 13:18:00
5月25日 近日,宁远县纪委监委在保安镇召开澄清正名通报会议,对该镇一起不实举报问题予以澄清,为1名受到失实检举控告的党员干部正名
2024-05-26 13:16:00
5月25日讯 日前,四川省科技厅、四川省经济和信息化厅、四川省财政厅联合发文,正式批复同意德阳等8市建设人工智能创新发展试验区
2024-05-26 13:13:00
北京市“三交三好”故事汇活动在京举办
5月23日,“凝心聚好同心圆梦”——北京市“三交三好”故事汇活动在中国国家话剧院小剧场举办。活动通过主题宣讲、节目表演及情景再现等形式
2024-05-26 13:19:00