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83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
...自:石家庄日报本报讯 (记者 李莉雅)4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“人人可及:预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办?血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形?出现何种状况应立即就医?日前,记者采...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
本文转自:新乡日报关节并发症是降低血友病患者生存质量的“罪魁祸首”之一。有的甚至会导致肌肉萎缩,对此该如何恢复?关节出血和肌肉萎缩之间存在着恶性循环,因此关节出血恢复后要积极的进行康复锻炼,加强关节...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的活动主题定为“人人可及:预防出血”。专家表示,坚持预防为主,早发现、早干预、早治...……更多
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
...日报邵阳学院附属第二医院多科协作全市首例!成功完成血友病合并胫骨骨折手术邵阳日报讯 (记者 陈红云 通讯员 黄赛章 申伟红) 近日,邵阳学院附属第二医院骨二科(关节与创伤外科)、手术室、麻醉科等多学科团队的密...……更多
...云港日报人人可及 预防出血市一院血液科开展2023年世界血友病日宣教活动为提高血友病患者及家属对血友病的认识程度,近日,在2023年“世界血友病日”之际,市一院血液科党支部举办了宣教活动。活动中,血液科医疗专家...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
本文转自:贺州日报世界血友病日:关爱“玻璃人”要注重预防治疗 新华社长沙4月17日电(记者帅才通讯员刘心李奇姚家琦)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱...……更多
尿液呈淡红色是什么情况
...可能是全身流血病症在作崇,如血小板低、过敏性紫癜、血友病,乃至败血症等,小便带血不过是全身流血的一种主要表现。假如血尿伴随发烧、关节疼痛、皮肤危害、多内脏器官的损害时,可能为结缔组织病症(如全身红斑狼...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
新研究提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略
... (通讯员卞一鑫 干玎竹 特约记者陈明雁)基于我国骨盆血友病性假瘤(PHPT)的流行病学特征、假瘤特点、手术数据及中期随访结果,并结合团队多年经验,我国学者在国际上首次提出骨盆血友病的假瘤分型及手术策略,为全...……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
...泰安讯 为推进健康中国建设,实施健康促进行动,强化血友病防治宣传教育,4月16日,由山东省血液中心主办、泰安市中心医院承办的“4.17世界血友病日”主题宣传活动在泰安召开。来自全省100余名医务人员、患者及家属参加...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
体内有癌,尿先知!小便带血是不是癌症,关键看这几点!
...,全身性的疾病特别血小板减少症,包括紫癜、白血病和血友病等。③临近器官肿瘤进犯到了泌尿生殖系统,包括子宫、阴道和结直肠肿瘤等进犯到了尿道呈现了血尿。假如患者以“血尿”主诉就诊,需求进一步查明病因,经过...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
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河北康保屯垦镇:白菜喜丰收 “蔬”通致富路
本文转自:人民网-河北频道屯垦村大白菜喜获丰收。李建丽摄眼下,河北省张家口市康保县屯垦镇特色种植片区的大白菜陆续成熟进入收获期
2024-08-11 23:34:00
“顶流水果”进入临沂市场,黄皮果成为部分饮品店“新宠”
在逆袭成为“顶流水果”以后,小众水果“黄皮果”进入了临沂市场。目前,临沂部分饮品店已经引入黄皮果,奶茶店黄皮果衍生饮品还挺受欢迎
2024-08-11 16:53:00
脑卒中开始“盯上”年轻人,临沂市康复医院专家来“支招”
提到“脑卒中”,很多人认为这是老年病。然而,相关数据显示,目前脑卒中正呈现发病年轻化的趋势。临沂市康复医院专家表示,“脑卒中”不是“老卒中”
2024-08-11 16:55:00
喷嚏、咳嗽、大笑就“破防”?这种常见病,女性、老年人高发
打个喷嚏、咳嗽一声、放声大笑……尿液就不受控制地溢出来,这令人尴尬的“意外”就是尿失禁,它不仅给日常生活带来诸多不便,还可能引起会阴部及下腹部
2024-08-11 17:26:00
警惕卵巢“断崖式衰老”,妇科专家提醒:注意这4个信号
卵巢掌管着雌、孕激素的分泌,发挥着控制和调节生长、发育、健康、衰老的关键作用,是女性重要的生殖器官之一。随着年龄增长,卵巢功能会逐渐下降
2024-08-11 17:26:00
孕妇、老人、慢性肝病患者重症发生率高,警惕这种病毒性肝炎
戊型病毒性肝炎(简称戊肝),在甲、乙、丙、丁、戊型肝炎中,发现得最晚,但发病率呈逐年上升趋势,自2012年以来,戊肝发病率持续超过甲肝
2024-08-11 18:02:00
警惕青少年脊柱侧弯!专家提醒,坐姿不良只是脊柱侧弯诱因之一
进入暑期以来,各大医院里进行脊柱侧弯矫治的孩子明显增多。据中华预防医学会脊柱疾病预防与控制委员会数据显示,目前我国中小学生发生脊柱侧弯人数已超500万
2024-08-11 18:01:00
糖友注意:当身体出现这9个信号,需当心并发症来袭!
糖尿病,作为一种常见的慢性疾病,其管理不仅在于血糖的控制,更在于对潜在并发症的预防和早期识别。当身体出现以下9个信号时
2024-08-11 11:08:00
昆明送子鸟:宫颈性不孕检查项目有哪些?
宫颈是女性朋友很重要的生殖器官,是孕育胎儿的地方,若宫颈出现了什么问题,势必会影响到胎儿的健康。宫颈性不孕检查项目主要有以下几点
2024-08-11 11:32:00
炎炎夏日油炸知了成了“网红美食”但这道“时令菜”不是谁都能吃60岁的张师傅就因此进了医院吃了一小盘知了满身红疹,透不过气油炸知了
2024-08-11 12:24:00
西安品茶工作室餐厅传承全城安排高端大选海选美食美味
西安品茶工作室170餐厅传承3075全城安排8877高端大选海选美食美味,今天我们一同走进这样一个充满惊喜与美好的地方开启一场关于美食品茶与海鲜的独特之旅
2024-08-11 13:00:00
江西金溪:中医公益夏令营精彩纷呈
本文转自:人民网-江西频道孩子们在学习辨识常用中药材。2024年8月9日,参加2024江西省抚州市金溪县中医公益夏令营的孩子们
2024-08-11 16:13:00
【京今有味】寻味贵州|到第八届中国京菜美食文化节赴一场“舌尖之约”
8月9日,以“中国京菜 世界畅飨”为主题的第八届中国京菜美食文化节在北京市东城区隆福大厦重磅开启,京菜品牌企业、地方特色美食
2024-08-11 16:13:00
不要再傻傻买咖啡了,学习咖啡的品法,在办公室一样做出好咖啡!
Hello大家好!今天我们来聊聊咖啡。每天早上来一杯香浓的咖啡,是很多人开启新一天的必备仪式。不过,在外面买咖啡不仅花费不小
2024-08-11 16:26:00
安徽固镇:“蚓”出新模式 “葡”写致富曲
本文转自:人民网-安徽频道盛夏时节,走进安徽省固镇县仲兴镇沱西村益磊养殖专业合作社的种植大棚,一股清甜的“丰收”味道扑面而来
2024-08-11 16:21:00