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83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
体内有癌,尿先知!小便带血是不是癌症,关键看这几点!
...,全身性的疾病特别血小板减少症,包括紫癜、白血病和血友病等。③临近器官肿瘤进犯到了泌尿生殖系统,包括子宫、阴道和结直肠肿瘤等进犯到了尿道呈现了血尿。假如患者以“血尿”主诉就诊,需求进一步查明病因,经过...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
出现血尿需要警惕什么疾病
...可以引起血尿;白血病、再生障碍性贫血、过敏性紫癜、血友病、特发性免疫性血小板减少症等凝血功能障碍也常见血尿。此外,性生活后出现血尿,可能是由于尿路损伤或者下尿路感染引起,频繁和剧烈的性生活可能会导致尿...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
浅谈血尿的相关知识
...凝血功能异常的疾病(再障、白血病、系统性红斑狼疮、血友病等)、全身性疾病(皮肌炎、流行性出血热等)也可引起血尿。突然大运动量时,平时较少运动的正常人可能出现运动性血尿。某些药物(如抗生素、镇痛药、抗肿...……更多
招远市人民医院:为患者的关节带来新“膝”望
...引起的膝关节病损并伴有疼痛和功能障碍。如大骨节病、血友病性关节炎等。4.创伤性骨关节炎:严重涉及关节面的创伤后的骨关节炎,如粉碎性平台骨折后关节面未能修复而严重影响功能者。5.股骨头缺血性坏死。6.老年人的股...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
骨性关节炎(OA)和类风湿性关节炎(RA)的区别
...节炎、类风湿性关节炎、风湿性关节炎、痛风性关节炎、血友病性关节炎……这一个个与关节炎相关的名词,经常可以在电视里、广播中或闲聊中听到。别说是从未接触过医学专业的老百姓,就是很多非相关专业的医生,恐怕也...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
为什么有些骨折患者不能立刻做手术
...首先,要做常规手术的检查,包括血常规、出凝血时间(血友病患者需要给予输注凝血因子,把凝血时间维持在正常范围内)、传染性疾病检查等。对于下肢骨折患者,还要检查下肢血管彩超,看看有没有形成血栓。对于老年骨...……更多
...性肾功能衰竭透析、器官移植抗排异治疗、重性精神病、血友病、苯丙酮尿症、地中海贫血、结核病、孤独症、生长激素缺乏症、肝豆状核变性等疾病。 门诊慢性病27种:包括慢性肾功能衰竭、系统性红斑狼疮、糖尿病、再生...……更多
长期喝三七粉,身领会发作哪些变化?
...能会影响血液的凝固功用,因而出血风险较高的患者,如血友病患者,应防止长期或大量运用。5.过敏体质或容易过敏的人:三七粉可能惹起过敏反响,容易呈现过敏反响的人应在运用前咨询医生或中止运用。 ……更多
官宣!中山六院关节外科/运动医学科正式开科!
...颈骨折、强直性脊柱炎、髋臼发育不良、痛风性关节炎、血友病性关节炎等患者。人工关节翻修因其临床情况的复杂多变性,是人工关节领域的一大难题。我科收治因感染、无菌性松动、假体周围骨折、衬垫假体磨损等原因导致...……更多
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情绪波动太大、一到晚上就想哭,是患上抑郁症了吗?
情绪波动是每个人生活中的一部分,但当这种情绪失控并频繁出现时,可能会引发人们对自身心理健康的担忧。如果一个人发现自己经常想哭
2024-08-10 21:52:00
肚子疼、肠胃不适,也是太过于焦虑了!
现如今,越来越多的人面临着焦虑症的问题。焦虑症不仅影响心理健康,同时也可能引发一系列身体症状,肠胃不适就是其中比较常见的一种症状
2024-08-10 21:52:00
为什么有的人失恋后,会患上抑郁症?
失恋是一种常见的情感经历,其带来的情绪冲击可能对个人的心理健康产生深远影响。但失恋不仅仅是情感上的打击,还可能引发或加重抑郁症
2024-08-10 21:53:00
这几种习惯,会严重降低你的睡眠质量!
失眠是一种常见的睡眠障碍,影响着大量的成年人。当我们躺在床上辗转难眠时,可能会不自觉地做出一些行为,这些行为虽然看似无害
2024-08-10 21:55:00
精神分裂症测试是什么?如何进行?
精神疾病一直是社会关注的焦点,其中精神分裂症是一种复杂而严重的精神障碍。了解精神分裂症测试的内容及其进行方式,可以帮助我们更好地认识和理解这一疾病
2024-08-10 21:56:00
孩子突然有自残的行为,这是患上抑郁症了吗?
从临床心理的角度来说,自残是一个比较危险的现象,它表明了个体心理状态的不协调性。从孩子以及青少年群体的观察来看,他们自残的原因更为复杂
2024-08-10 21:57:00
该如何分辨“心理疾病”与“心理问题”?它们之间的区别有哪些?
“心理疾病”和“心理问题”是两个常被提及的心理学概念,但很多人可能对它们之间的区别感到困惑。正确的理解有助于我们更有效地应对生活中的心理挑战和寻求相应的帮助
2024-08-10 21:59:00
记不住东西、注意力涣散,会不会是抑郁症导致的?
抑郁症是一种常见的心理健康问题,除了情绪上的困扰外,研究表明抑郁症还可能对认知功能产生负面影响,包括记忆力衰退、注意力下降等
2024-08-10 22:00:00
孩子日常生活中一些常见的表现,可能就是心理问题的前兆!
每个孩子都有一颗敏感的心,需要父母细心观察、认真呵护。从出生到成年,随着身体的逐渐成长,孩子的心理也在不断发生变化,逐步建立自己的人格
2024-08-10 22:01:00
抑郁症的九个表现你知道吗?要留心!
根据有关数据表明,在我国抑郁症的终身患病率为6.9%,12个月患病率为3.6%。根据这个数据估算,到目前为止,中国有超过9500万的抑郁症患者
2024-08-10 22:03:00
情绪忽高忽低,总是不舒服,是患上抑郁症了吗?
当一个人感到情绪忽高忽低,同时无法明确指出身体不适的具体部位时,这种情况可能暗示着心理健康方面的问题。01情绪忽高忽低的背后是什么情绪忽高忽低常常表现为情绪波动大
2024-08-10 22:06:00
躯体形式障碍的典型表现有哪些?该如何预防?
日常生活中,您身边的家人或朋友是否会出现这样的“怪象”:总是感觉身体有各种不适,可能昨天头疼,今天胃疼、肩膀疼,到了明天又感觉焦虑
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枣庄市立第二医院营养师走进新城院区开展“合理膳食 均衡营养”科普知识讲座活动
鲁网8月10日讯(记者 杜方奇)为广泛深入宣传合理营养健康知识,引导“科学饮食 健康生活”理念,让大家养成科学合理饮食的习惯
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有恐惧症的人胆大点就好了?这些治疗方法一定要知道!
目前我国恐惧症症状的治疗中,公认有效的是心理治疗和药物治疗方式,其中以心理治疗更为重要。而对于这种精神疾病症状的治疗预后性
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在近些年快节奏的社会生活中,人们身上心理抑郁表现如同毒瘤一般快速在人群中蔓延,不仅仅会影响到生活中的情绪和心理状态,还会对人们生理情况上造成相应的困扰
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