• 我的订阅
  • 头条热搜
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...民族日报本报讯 (记者 刘刚林)4月17日是第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
安徽临泉:华源医院被授予全国人体器官捐献系统性多学科协作网协作单位
...岁,无药物滥用史、静脉注射毒品史等高危因素活动,无血友病、凝血机制紊乱,无恶性黑色素瘤、转移性恶性肿瘤,或不可治愈的恶性肿瘤,一些早期阶段的恶性肿瘤在经过成功治疗后可考虑捐献,无活动性HIV感染,无活动性...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
血液透析患者的生活守则,你了解多少?
...病,血液透析可以及时排除血液中多余的钾。(二)禁忌症血友病是活性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病。血友病患者不适合进行血液透析,因为风险极大。晚期肿瘤患者存在恶病质、营养不良的情况,进行血液透析同样会有...……更多
4月17日“世界血友病日”——你了解血友病吗?
本文转自:新华社2024年4月17日是第36个“世界血友病日”。血友病是什么疾病?有哪些症状?如何治疗血友病?记者专访中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池,听听专家怎么说。记者:徐思钰摄像:胡震泽...……更多
辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批 【辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批】财联社1月4日电,辉瑞(加拿大)宣布加拿大卫生部批准了基于腺相关病毒 (AAV) 载体的基因疗法BEQVEZ,用于治疗一部分患有B型血友病的成人。美国...……更多
更多关于社会的资讯:
2.5亿年前,发生在二叠纪末期的生物大灭绝,到底有多可怕?
说起生物大灭绝事件,相信大家首先想到的就是恐龙的遭遇,实际上,在过去的地球上,至少发生过五次生物大灭绝,其中最严重的并不是恐龙所遭遇的“白垩纪-古近纪灭绝事件”
2024-07-24 10:32:00
我们正在吃恐龙?
鸡鸭鹅这三种家禽,是我们人类获取蛋白质的重要来源,从某种意义上来讲,当我们在吃鸡鸭鹅的时候,其实就相当于我们正在吃恐龙
2024-07-24 10:33:00
未成年骑行上路,到年龄了没?
暑假期间,孩子们出行游玩热情高涨,尤其是小学高年级的孩子已经有了很强的独立意识,家长有时候就放松了对孩子的看护,未成年人单独出行或者结伴出行明显增加
2024-07-24 10:34:00
一个至今仍无法解释的现象,让爱因斯坦明白了隐藏在时间里的秘密
在过去很长一段时间里,人们都认为时间流逝的速度是恒定的,无论在哪里,时间都会以相同的速度流逝,但爱因斯坦却提出了不同的观点
2024-07-24 10:35:00
同样是地球的极地,为什么南极比北极冷得多?
地球上有两个极地——南极和北极,尽管它们都是非常寒冷的地方,但相对来讲,南极却比北极冷得多,根据过去的测量数据,南极的年平均气温比北极低了20℃左右
2024-07-24 10:36:00
被踢出九大行星的冥王星到底有多可怕?
1930年,天文学家克莱德·汤博(Clyde Tombaugh)发现了一颗比海王星更加遥远的星球,随后天文学家们以古罗马神话中的冥界之神的名字“普鲁托”(Pluto)为其命名
2024-07-24 10:37:00
水星距离太阳更近,为何却有上千亿吨的冰?
在太阳系八大行星中,金星的体积和质量与地球最为相似,因此金星也被称为地球的“姊妹行星”,人们曾经以为,这颗星球上有可能存在着生命
2024-07-24 10:37:00
人类未来的好去处:7颗类地行星,3颗在宜居带
我们人类曾经认为地球是宇宙的中心,日月星辰都在围绕着地球转动,但随着对宇宙认知的不断加深,人们却逐渐意识到,地球其实是围绕着太阳公转的一颗行星
2024-07-24 10:38:00
烧了46亿年,为什么太阳还没烧完?
太阳就像一个巨大的火球,每时每刻它都在向外释放出能量,而我们地球接收的太阳辐射仅仅只占太阳总输出的大约22亿分1,由此可见太阳释放出的能量有多么巨大
2024-07-24 10:39:00
这个地方400年没下过雨,当地人甚至不知道雨伞是何物
在南美洲西海岸中部区域,有一片名为“阿塔卡马”(Atacama)的沙漠,其总面积大约有18.13万公里,在安第斯山脉和智利海岸山脉之间沿南北方向绵延了大约1000公里
2024-07-24 10:39:00
20亿年前的核反应堆,是谁建造的?难道地球文明真的在循环?
地球是一颗非常古老的星球,其存在时间大约有45.5亿年,与之相比,我们人类的历史可以说是非常短暂,即使从人类远古祖先在进化之路上与其他物种分道扬镳的那时开始算起
2024-07-24 10:40:00
为什么月球上到处都是陨石坑,地球上却很少?是月球在保护地球吗?
月球是宇宙中距离地球最近的星球,也是我们最容易观察的星球,假如用天文望远镜来仔细观察月球,你会发现它布满了大大小小的圆形坑洞
2024-07-24 10:41:00
大西洋环流或将崩溃!人类的“后天”会来临吗?
相信看过《后天》这部科幻电影的人,应该都对影片中的那场气候异变所造成冰天雪地印象深刻。根据影片的描述,导致这场气候异变的一个重要原因就是大西洋环流的停止
2024-07-24 10:42:00
为什么听到自己的录音会感觉怪怪的,甚至会觉得有点尴尬?
相信大家都有过这样的感受:我们在录音设备上录了一段自己的声音,然后播放出来,却听到自己的录音很不自然,会感觉怪怪的。这种感受通常在我们第一次听到自己的录音时特别明显
2024-07-24 10:42:00
是天上的星星多,还是地上的沙粒多?
天上的星星,和地上的沙粒,其数量都是非常庞大的,那它们中的哪个数量更多呢?要讨论这个问题,我们首先需要对“天上的星星”进行明确的定义
2024-07-24 10:43:00