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...个家庭的日常生活带来沉重负担。随着医学技术的进步，家庭治疗和日常生活管理在血友病的治疗中扮演着越来越重要的角色。那么，血友病患者在日常家庭生活中如何进行自我管理？2025年1月8日16:00至17:00，大连理工大学附属...……更多
2025-01-07 16:54:00血友病,家庭治疗,直播,治疗,家庭,管理
血友病是一种罕见的遗传性疾病，主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况，甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病，患者需...……更多
2023-10-28 02:49:00血友病,防护,治疗,血友病,患者,因子
本文转自：新华网新华社北京4月16日电 题：世界血友病日：呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤，甚至走路时的不小心碰撞，都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
2023-04-16 17:18:00血友病,呵护,玻璃,生命,世界,血友病
...自：人民网-安徽频道2025年4月17日下午，在第37个“世界血友病日”来临之际，中国科学技术大学附属第一医院（安徽省立医院）儿童血液与肿瘤科成功举办“科学防治血友病 让生命不再脆弱”主题活动，众多业内专家齐聚一堂...……更多
2025-04-18 16:55:00安徽省立医院,血友病,医院,安徽,中国,附属
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级，携手多方力量，推动践行“同质化诊疗，属地化管理”。行业内首度提出“双维达标，自如有道”的血友病诊疗理念，...……更多
2023-11-08 10:59:00辉瑞,血友病,新篇,新篇章,诊疗,突破
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎，小小的磕碰就可能导致他们血流不止，故有“玻璃人”之称。近期，“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病？这种病只传男不传女？又该如何预...……更多
2024-04-22 11:21:00血友病,患者,小叶,安徽,玻璃,血友病
...接受多学科诊疗与随访管理，在医生指导下进行有计划的家庭治疗。血友病预防治疗应尽早“预防治疗能减少患者年出血次数，改善关节功能与生活质量。做好血友病患者的预防性治疗，儿童血友病患者应尽早开始预防性治疗，...……更多
2023-04-19 02:37:00血友病,呵护,玻璃,血友病,因子,患者
...泰安讯 为推进健康中国建设，实施健康促进行动，强化血友病防治宣传教育，4月16日，由山东省血液中心主办、泰安市中心医院承办的“4.17世界血友病日”主题宣传活动在泰安召开。来自全省100余名医务人员、患者及家属参加...……更多
2023-04-20 09:56:00血友病,山东省,山东,血液,宣传,活动
...有个免疫疾病病友群，李易是这个群的群主，同时他也是血友病和克罗恩病的患者。血友病患者被称为“玻璃人”，因为体内缺乏凝血因子，轻微碰撞就会出血不止。血友病最好的治疗就是注射凝血因子，并且最好是做到预防治...……更多
2023-01-03 16:58:00医保,日至,谈判,将于,国家,医保
...是小新每天能够健健康康和小伙伴一起玩耍。小新是一名血友病患者。由于他体内凝血因子Ⅷ缺失,导致凝血时间延长,产生容易出血的症状。在得知小新患病的那一刻,小新妈妈一度崩溃了。出血难以止住,不仅意味着存在失血风...……更多
2023-06-04 11:18:00血友病,血友病,妈妈,因子,治疗,患者
本文转自：人民网-江西频道为提升公众对血友病的认识，促进血友病患者规范诊疗，10月19日，中华慈善总会联合江西省慈善总会在南昌开展“慈爱护航·积极治疗——2024年江西省血友病患者关爱活动”。在专家讲座环节，江西...……更多
2024-10-24 18:36:00血友病,江西省,南昌,江西,关爱,患者
...名）在贵州医科大学附属医院（以下简称“贵医附院”）血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定，临床医学诊断凝血已达正常范围，这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍，血友病患者一不小心摔倒，身上就会出现...……更多
2024-04-18 14:17:00血友病,基因,全省,临床,治疗,血友病
...齐鲁壹点 王震 通讯员 隋进凯2025年4月17日是第37个“世界血友病日”，主题为“科学防治血友病，让生命不再脆弱”。4月24日，威海市民政局、市慈善总会、市社会救助服务中心相关负责人，威海国际经济技术合作股份有限公司...……更多
2025-04-30 12:32:00金近,血友病,威海,慈善,基金,国际
...通讯员 王 惠 王 宇本报讯 9月10日上午，市第二人民医院血友病诊疗中心建设项目顺利通过中国罕见病联盟、中国血友病协作组专家组评审，成为苏北首家、全国第35家“血友病诊疗中心”，标志着市二院血友病规范化诊疗和全...……更多
2023-09-12 00:18:00苏北,血友病,诊疗,国家,血友病,诊疗
...部不明原因的晕眩、肿痛或受创；体内出血或血尿发生；家庭治疗经12小时后症状未改善等，一定要及时就医。“全社会应该一起关爱身边的‘玻璃人’，让生命不再‘易碎’。” ……更多
2023-04-18 06:35:00血友病,关爱,玻璃,世界,血友病,患者
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》，救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上，城乡低保...……更多
2023-11-28 18:43:00之光,血友病,实施方案,年度,方案,项目
血友病（hemophilia）一词源自希腊语，hemo-和-philia分别是“血”和“爱、倾向”的意思，表示“爱出血”。患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固，随时可因极轻微外伤而出血不止，故有“玻璃人”之称。30%以上的患...……更多
2023-06-26 11:30:00血友病,家族史,家族,血友病,因子,患者
本文转自：人民网-科普中国血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止，也是严重危害健康的出生缺陷疾病。根据缺乏的凝血因子的种类不同，血友病主要分为血友病A和血...……更多
2022-12-26 08:17:00血友病,得了,运动,知识,血友病,运动
...白血病）、易瑞沙（治疗非小细胞肺癌）、科跃奇（治疗血友病）、泰圣奇（治疗肝细胞癌）、赫赛莱（治疗乳腺癌）、爱必妥（治疗结直肠癌）、多泽润（治疗非小细胞肺癌）、特罗凯（治疗非小细胞肺癌）、乐卫码（治疗肝...……更多
2024-02-07 09:58:00大病,慈善,患者,总会,困难,联合
...中心登记，进行定期的随访，也可在专业医生指导下进行家庭治疗，强调全方位综合治疗和护理，最大限度减少患者的出血以及致残风险。（视频制作：实习生赵嘉欣） ……更多
2023-02-28 09:34:00国际,血友病,染色体,染色,患者,因子
...股份有限公司（以下简称“威海国际公司”），再次走访血友病患者家庭并送上救助金，这也是他们连续第12年实施这一救助活动。在36年企业壮大过程中，威海国际公司勇担社会责任，热心参与公益慈善事业，目前累计威海向...……更多
2024-09-19 21:34:00之光,威海,爱心,群众,企业,生活
本文转自：南国都市报两个孩子患血友病，婆婆和丈夫相继离世 她坚强面对系列变故，养鱼养鸡勤劳致富 她用自己的行动诠释：女本柔弱 为母则刚 单亲妈妈符桂英：再苦再累不言弃 为“血友孩子”撑起明天符桂英给鹅喂食。...……更多
2023-03-01 09:48:00孩子,桂英,孩子,婆婆,血友病,昌江
...项等相关知识，耐心解答健康问题，并就血友病的诊治、家庭治疗、日常生活护理等内容作了详细讲解，引导大家主动接受医疗服务，提升健康素养，有效预防出生缺陷，受到患者及家属的一致好评。此次活动让更多群众进一步...……更多
2024-04-21 07:19:00中医医院,血友病,防治,中医,医院,活动
...多发性硬化症）”“瓷娃娃（成骨不全症）”“玻璃人（血友病）”“蝴蝶宝贝（遗传性大疱性表皮松解症）”“蓝莓姐妹（淋巴管肌瘤病）”……这些看似可爱的名字背后，却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
2024-02-29 18:09:00安徽省,安徽,专科,全省,多家,医院
...尿酸血症、冠心病、心绞痛、心肌梗死、脑中风、哮喘、血友病、痛风、骨关节炎、先天性心脏病等患者群体，为更多带病群体提供保障服务，健康守护实打实。保险为民 税收优惠 家庭保单为用户带来双重优惠作为我国多层次...……更多
2023-08-03 10:42:00终身,医疗险,病体,太平,健康险,太平洋
...（第三代试管婴儿），可完成200多种单基因病孕前阻断（血友病、苯丙酮尿症等），目前已完成2000余周期，临床妊娠率70%以上。同时开展夫妇双方携带者筛查，可有效识别遗传风险、提前干预，避免生育遗传病患儿。从2001年西...……更多
2024-05-07 10:58:00生命,家庭,生殖,患者,儿童医院,医院
...际公司），启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动，威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波，市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区，为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
2024-04-16 18:25:00威海,救助金,之光,血友病,慈善,国际
...每上一层台阶呼吸就粗重一分1999年，4岁的李海捷被查出血友病。血友病是一种凝血功能异常的出血性疾病，终身有出血倾向，不规范治疗极易致残或致死。为治好血友病，小海捷的父母走南闯北，花光了家里的积蓄后，借钱给...……更多
2023-05-13 18:43:00宝应,李海,哲学系,哲学,博士,故事
...，更好地服务于临床。急慢性白血病、骨髓瘤、淋巴瘤、血友病、遗传性或获得性凝血因子缺乏症等都是常见的血液病，主要治疗手段有化疗、造血干细胞移植、细胞免疫疗法等，也是垫江县人民医院中医肿瘤科未来的重点发展...……更多
2024-01-03 10:40:00垫江县,垫江,组合拳,肿瘤科,抗癌,中西医
...、直肠癌、慢性粒细胞白血病、急性心肌梗塞、脑梗死、血友病、Ⅰ型糖尿病、甲亢、唇腭裂等其他恶性肿瘤疾病。“急、难”情况：指对遭遇突发事件、意外伤害、重大疾病或其他特殊原因导致生活陷入困境，其他社会救助制...……更多
2023-10-31 09:51:00急难,海南,妇女,姐妹,情况,帮助
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