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血友病是一种遗传性出血性疾病,患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固,随时可因极轻微外伤而出血不止。他们轻微磕碰就可能血流不止,拔颗牙齿都可能致命,因凝血功能障碍,他们的身体像玻璃一样“易碎”...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
...能会伴有发热、寒战、疲劳或不适等全身症状。贵州日报天眼新闻记者 赵飞羽编辑 郑康宁二审 韦一茜三审 周文君 ……更多
...个条目,共计23分,当得分≥8分,可诊断痛风。贵州日报天眼新闻记者 赵飞羽编辑 郑康宁二审 韦一茜三审 周文君相关报道:【天眼问医】关节疼痛、肿胀……痛风发作有这些典型症状 ……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
【天眼问医】预防痛风复发,做好这些很关键!
...方法,帮助降低血尿酸水平,并减少痛风发作。贵州日报天眼新闻记者 赵飞羽编辑 徐然二审 杨韬三审 周文君 ……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
【天眼问政】男子受伤术后疼痛难忍要求截肢被拒 医院回应
“你们能帮帮我吗?”11月4日,有网民在“天眼问政”栏目留言,称自己在贵阳市第二人民医院(金阳医院)做了左尺桡骨骨折手术,至今不但没能治好,还遭受病痛的折磨。辗转反侧的疼痛之下,提出想让医生为他进行截肢...……更多
【天眼问医】年轻人,你咋被痛风“盯”上了!
...,减少痛风的发作,提高生活质量。”余谦说。贵州日报天眼新闻记者 赵飞羽编辑 郭睆秋二审杨韬三审 周文君 ……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
【天眼问政】春节将至,如何安全燃放烟花爆竹?
...童随意燃放鞭炮被烧伤、烫伤的情况并不少见。近日,“天眼问政”栏目收到网友留言反映,有小孩在某小区平台随意燃放鞭炮造成严重噪音污染及安全隐患,“希望给各位家长提个醒,教育引导孩子安全燃放鞭炮,避免扰民,...……更多
【天眼问政】老人酒店门口台阶摔伤住院,医药费谁负责?
12月4日,贵阳市修文县市民许先生向“天眼问政”栏目反映,今年11月9日,他父亲在贵阳市经开区一酒店用餐离开时,因酒店楼梯没有扶手,地面很滑,导致摔伤住院,事情发生近一个月,酒店也没有垫付一分钱医药费,家属...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
【天眼问医】为什么这么多人得痛风?与这些因素有关!
...疾病、高血压等导致尿酸代谢异常的疾病因素。贵州日报天眼新闻记者 赵飞羽编辑 杨羽二审 杨韬三审 周文君 ……更多
【天眼问医】同样是痛风,为啥有人被“折磨”,有人却“不痛不痒”
...或放疗等,导致尿酸排泄减少或体内尿酸过多。贵州日报天眼新闻记者 赵飞羽编辑 涂涌二审 韦一茜三审 周文君 ……更多
...姆级教程这就来了!包看包会,一起做起来吧!贵州日报天眼新闻记者 赵飞羽编辑 郭睆秋二审 韦一茜三审 闵捷 ……更多
【天眼问政】此处有电缆垂落,小心伸手被电
近日,有贵阳网友向“天眼问政”栏目反映,云岩区河西路和大十字广场交汇处停车场附近一人行横道上,有几根电线松松垮垮垂落下来,非常影响路人行走,不知道这些线是否带电,希望相关部门及时将安全隐患排除。线缆...……更多
【天眼问政】贵阳一豆花面店醋瓶内有霉斑 市场监管局取证调查
10月19日,“天眼问政”栏目接到市民黄先生反映,他在贵阳市经开区浦江路的一家遵义特色豆花面就餐时发现,一瓶提供给食客的醋瓶内部明显漂浮着霉斑,希望职能部门加强监督检查,督促经营户维护食品安全。“真的太恶...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
...在实际中代替飞行员部分的飞行训练。发自乌镇贵州日报天眼新闻记者冷赛楠 赵飞羽编辑 王小婷二审 杨韬三审 庞博 ……更多
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