• 我的订阅
  • 头条热搜
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
2024年有望获批的部分细胞和基因疗法
...在刺激身体的自然愈合反应。Fidanacogeneel aparvovec适应证:血友病BFidanacogene elaparvovec是一种新型的在研基因疗法,含有生物工程化的腺相关病毒(AAV)衣壳(蛋白外壳)和凝血因子IX(FIX)基因的高活性变体。对于血友病B患者来...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
...国际生物城的四川至善唯新生物科技有限公司,正在针对血友病研发rAAV基因新药。目前,针对这类病的传统疗法是终身定期输入重组凝血因子进行替代治疗,患者全生命周期治疗成本超过2000万元。“基因治疗就是通过补充正常...……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
新疗法像开关一样精准控制基因表达
...因,从而达到治疗目的,并可以用于治疗镰状细胞贫血和血友病等先天性基因缺陷疾病。在该研究中,研究人员在RNA分子中插入了类似于“停车标志”的基因代码,后者能够切割RNA,使其在默认状态下不产生蛋白质。他们同时修...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批 【辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批】财联社1月4日电,辉瑞(加拿大)宣布加拿大卫生部批准了基于腺相关病毒 (AAV) 载体的基因疗法BEQVEZ,用于治疗一部分患有B型血友病的成人。美国...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
海南医学院第一附属医院生殖医学科:30年屡创技术先河 打造生殖遗传医疗高地
...,阻断了349例重型地中海贫血患儿的出生,还进行了包括血友病、DMD、白化病等100余种遗传病的诊断,发现未报道过的变异44个,破解了海南省遗传病患者需要出岛进行基因诊断和产前诊断的困局,助力了海南省“大病不出岛”...……更多
...高通量基因测序等方式,遗传性耳聋、地中海贫血、乙型血友病、肝豆状核变性、脊髓性肌萎缩症、戈谢病、尼曼匹克病、糖原累积症等疾病均得以早期发现、干预和治疗。今年截至目前,市妇幼保健院产前诊断发现染色体异常...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
秃顶是天生的?不止它,“偏爱”男性的遗传病,基因早已“出错”
...生。对于一些只是辨色能力比较差的人群就要求那么多。血友病也是一种遗传性疾病,它会导致人体的自身凝血功能障碍和发生出血,这是因为患者体内缺乏重要的凝血因子-抗血友病球蛋白。当患者受到小伤出血后,血液不易...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
钱塘探索专题微改革寻找“合力”
...科室负责人专程到康霖生物走访,双方一拍即合,达成在血友病和地中海贫血等功能性治愈药物的临床研究上的深入合作。“一粒创新药物从试验室到临床试验,成果转化的技术难度高,成功率低,耗资大,周期长,既需要药企...……更多
【关注罕见病】罕见病难以“全发现”?医生:早诊早治是关键!
本文转自:人民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
新研究提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略
... (通讯员卞一鑫 干玎竹 特约记者陈明雁)基于我国骨盆血友病性假瘤(PHPT)的流行病学特征、假瘤特点、手术数据及中期随访结果,并结合团队多年经验,我国学者在国际上首次提出骨盆血友病的假瘤分型及手术策略,为全...……更多
更多关于健康的资讯:
红豆薏米减肥法
薏仁的营养价值很高,被誉为“世界禾本植物之王”。薏仁米营养丰富,含有意苡仁油、薏苡仁脂、固醇、氨基酸、精氨酸等多种氨基酸成分和维生素B1
2025-02-28 22:22:00
红豆怎么吃减肥
1、红豆马蹄爽材料:红豆200克、马蹄数个。做法:将马蹄去皮切碎,然后加入冰糖、柠檬煮成马蹄水。红豆和水一起煮成红豆汤
2025-02-28 22:23:00
江西南丰:早稻育秧忙
本文转自:人民网-江西频道农民抢抓农时,进行早稻育秧作业。谢东摄2月28日,江西省抚州市南丰县琴城镇下坊村早稻集中育秧基地,农民抢抓农时,进行早稻育秧作业。(谢东)
2025-02-28 22:31:00
江西丰城:春日备耕正当时 绘就丰收新画卷
本文转自:人民网-江西频道初春的江西宜春丰城市,朝气蓬勃,到处是农业生产者辛勤劳作的身影。翻耕土地、调试农机、购买农资……为打好春耕备耕主动仗
2025-02-28 22:31:00
江西遂川:春耕“粮草”足,丰收底气满
本文转自:人民网-江西频道又是一年春耕时。为确保春耕春播顺利进行,江西省遂川县备足种子、化肥等农资,多措并举下好春耕备耕“先手棋”
2025-02-28 22:46:00
10岁男童眼球“暴突”,危急重病绿色通道夺回光明
本文转自:人民网-湖南频道新年伊始,重庆云阳县的10岁男孩小西(化名)却深陷痛苦的泥沼。他蜷缩在病床上泪流满面,左眼已肿如核桃
2025-02-28 19:09:00
长效控糖成本高?考格列汀片入围医保,助力职场糖友高质量控糖!
在快节奏的现代职场中,糖尿病作为一种常见的慢性疾病,日益成为影响职场人士健康的重要因素。长时间的工作压力、不规律的饮食习惯以及缺乏运动
2025-02-28 19:18:00
云阳县人民医院妇女儿童医学中心主任聂华获评“重庆好医生、重庆好护士”2024年第四季度人物
2月27日下午,“重庆好医生、重庆好护士”2024年第四季度暨年度人物发布交流活动在重庆市人民医院举行。活动现场,共评出“重庆好医生
2025-02-28 19:53:00
黑龙江汤原:“莓”香四溢 走出特色产业“振兴路”
本文转自:人民网-黑龙江频道人民网哈尔滨2月28日电 (尚城)农民有思路,致富有门路。近年来,佳木斯市汤原县香兰镇棚室经济发展规模不断壮大
2025-02-28 19:55:00
宽仁·特色技术④|“我的左右脸终于一样了”,患病15年的她终于敢直视每一双眼睛
“患半侧面萎缩症15年来,我梦想的‘两边脸都变一样’的愿望终于实现了。”近日,王娟在重庆医科大学附属第二医院(以下简称重医附二院)整形与颌面外科成功接受了第二次手术
2025-02-28 20:24:00
广西医科大一附院精准诊治让患者重获新生
本文转自:人民网-广西频道腹泻严重下病危,发病率仅千万分之一广西医科大一附院精准诊治让患者重获新生今年年初,广西医科大一附院神经内分泌肿瘤多学科团队携手合作
2025-02-28 21:10:00
结扎后想复通?想要快速怀孕,还需要掌握一些技巧!
结扎后想再次怀孕,复通手术是关键一步。但手术成功只是开始,想要快速怀孕,还需要掌握一些技巧。复通手术:选择与时机1、手术方式
2025-02-28 15:50:00
很多育龄女性受多囊困扰,多囊卵巢综合征如何科学备孕?
“月经不规律、体重难控制、备孕屡屡失败…”这些困扰可能是多囊卵巢综合征(PCOS)的信号。很多育龄女性受多囊困扰,但它并非“怀孕绝缘体”
2025-02-28 15:51:00
春季是怀孕的最好时节,教你几个春季快孕小诀窍!
春季万物生长,树木生根发芽,人体最好的时光在春季。气候温和,惠风和畅,人们的心情也比较平和愉悦,春季在中医上讲是肝经主气
2025-02-28 15:53:00
爱尔眼科数字人“爱科(Eyecho)”驱动智慧医疗实现新突破 2025-02-28
中国消费者报北京讯(记者孙蔚)近日,由爱尔眼科研发的爱尔数字人“爱科(Eyecho)”完成多项技术升级,正式接入DeepSeek R1推理模型
2025-02-28 16:16:00