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...名）在贵州医科大学附属医院（以下简称“贵医附院”）血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定，临床医学诊断凝血已达正常范围，这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍，血友病患者一不小心摔倒，身上就会出现...……更多
2024-04-18 14:17:00血友病,基因,全省,临床,治疗,血友病
本文转自：青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊，积极开展预防治疗，有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病，患者受...……更多
2024-04-16 06:18:00呵护,玻璃,血友病,患者,血液科,治疗
...：黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。由于是罕见病，血友病患者容易因认识不足被误诊，他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2024-04-18 06:56:00呵护,玻璃,血友病,治疗,患者,甘肃省
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级，携手多方力量，推动践行“同质化诊疗，属地化管理”。行业内首度提出“双维达标，自如有道”的血友病诊疗理念，...……更多
2023-11-08 10:59:00辉瑞,血友病,新篇,新篇章,诊疗,突破
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎，小小的磕碰就可能导致他们血流不止，故有“玻璃人”之称。近期，“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病？这种病只传男不传女？又该如何预...……更多
2024-04-22 11:21:00血友病,患者,小叶,安徽,玻璃,血友病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻，83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病！从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因，也终于有了...……更多
2024-04-19 08:42:00血友病,血尿,老汉,血友病,关节,患者
本文转自：人民网-安徽频道近年来，为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范，提升患者自我照护能力，科学预防出血，同时让他们切实感受到社会的关注和温暖，肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
2024-01-31 17:24:00肥西,医保,关爱,玻璃,医疗,活动
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
2023-12-25 08:06:00专家云集,专家,世博,医院,高新,诊疗
...在刺激身体的自然愈合反应。Fidanacogeneel aparvovec适应证：血友病BFidanacogene elaparvovec是一种新型的在研基因疗法，含有生物工程化的腺相关病毒（AAV）衣壳（蛋白外壳）和凝血因子IX（FIX）基因的高活性变体。对于血友病B患者来...……更多
2024-01-18 07:26:00基因,疗法,细胞,部分,疗法,细胞
本文转自：人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病，是由于基因突变，导致凝血因子缺乏，而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
2024-04-19 16:16:00中国科大,多学科,中国,玻璃,血友病,关节
...多发性硬化症）”“瓷娃娃（成骨不全症）”“玻璃人（血友病）”“蝴蝶宝贝（遗传性大疱性表皮松解症）”“蓝莓姐妹（淋巴管肌瘤病）”……这些看似可爱的名字背后，却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
2024-02-29 18:09:00安徽省,安徽,专科,全省,多家,医院
...因，从而达到治疗目的，并可以用于治疗镰状细胞贫血和血友病等先天性基因缺陷疾病。在该研究中，研究人员在RNA分子中插入了类似于“停车标志”的基因代码，后者能够切割RNA，使其在默认状态下不产生蛋白质。他们同时修...……更多
2024-01-15 07:24:00新疗法,基因,控制,基因,治疗,四环
辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批 【辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批】财联社1月4日电，辉瑞（加拿大）宣布加拿大卫生部批准了基于腺相关病毒 (AAV) 载体的基因疗法BEQVEZ，用于治疗一部分患有B型血友病的成人。美国...……更多
2024-01-04 16:39:00辉瑞,血友病,加拿,加拿大,基因,疗法
本文转自：云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒，血友病易漏诊，应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
2024-04-21 07:32:00血友病,治疗,血友病,因子,明霞,血液科
...，阻断了349例重型地中海贫血患儿的出生，还进行了包括血友病、DMD、白化病等100余种遗传病的诊断，发现未报道过的变异44个，破解了海南省遗传病患者需要出岛进行基因诊断和产前诊断的困局，助力了海南省“大病不出岛”...……更多
2023-10-30 22:34:00生殖,医学科,医学,海南,附属医院,高地
血友病是一种罕见的遗传性疾病，主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况，甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病，患者需...……更多
2023-10-28 02:49:00血友病,防护,治疗,血友病,患者,因子
...科室负责人专程到康霖生物走访，双方一拍即合，达成在血友病和地中海贫血等功能性治愈药物的临床研究上的深入合作。“一粒创新药物从试验室到临床试验，成果转化的技术难度高，成功率低，耗资大，周期长，既需要药企...……更多
2024-03-27 07:07:00钱塘,合力,改革,专题,钱塘,临床
本文转自：人民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知，帮助罕见病患者...……更多
2024-03-01 13:22:00医生,关键,中山,神经内科,正齐,内科
本文转自：科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 （记者代小佩）3月31日记者获悉，北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队，在国际上首次提出...……更多
2024-04-02 02:04:00血友病,骨盆,学者,策略,骨盆,病假
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋）2024年4月17日是第36个“世界血友病日”，主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理，在此，南阳市妇幼保...……更多
2024-04-16 15:35:00血液科,南阳市,南阳,保健院,妇幼,性疾病
先天性耳聋、血友病、多囊肾、掌跖角化病、地中海贫血……如果孩子还未出生，患上这些病的概率为25%，甚至50%，你还会选择留下肚子里的孩子吗？健康成长是父母对子女的最大期望，但是对于一些有家族遗传病的夫妻而言...……更多
2024-01-13 07:11:00三代,多囊肾,试管,性疾病,遗传,生育
...、新生儿生命安全“保驾护航”。多学科专家MDT会诊 让血友病孕妇顺利当上了妈妈李女士（化名）6年前确诊血友病B型，一直生活得小心翼翼，生怕磕到碰到。为了圆当妈妈的梦，李女士在省人医进行充分产前遗传咨询的前提下...……更多
2023-10-19 06:09:00产科,产妇,团队,产科,孕妇,产妇
...排除有家族遗传病史的染色体或基因异常，比如可以避免血友病、地中海贫血等单基因遗传病患儿的出生，达到优生的目的。称为三代试管婴儿。试管婴儿技术不是随代数增加而更先进，千万别误会。应该根据每对夫妻的具体情...……更多
2023-10-30 17:42:00试管婴儿,试管,婴儿,情况,试管,试管婴儿
...性肾功能衰竭透析、器官移植抗排异治疗、重性精神病、血友病、苯丙酮尿症、地中海贫血、结核病、孤独症、生长激素缺乏症、肝豆状核变性等疾病。
门诊慢性病27种：包括慢性肾功能衰竭、系统性红斑狼疮、糖尿病、再生...……更多
2023-12-30 10:43:00医保,保障,调整,政策,病种,医保
...者11月6日了解到，赛诺菲六赴进博会，携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗（ERT）药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病，...……更多
2023-11-07 09:17:00赛诺,血友病,药物,治疗,全球,血友病
...而制成。临床主要用于获得性凝血因子Ⅷ缺乏症、血管性血友病(VWD)等患者治疗，对严重创伤、烧伤、白血病和肝功能衰竭等所致的纤维蛋白缺乏等症状有明显治疗效果。今年以来，市中心血站致力于丰富血液品种，满足临床患...……更多
2023-12-22 07:45:00血站,项目,血液,临床,定西,用血
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目，以期提高我国血友病规范化诊治水平，使得血友病患者能够实现属地化管理，接受同质化、规范化的治疗。...……更多
2024-01-31 11:00:00国字,滨州市,滨州,国字号,医院,人民
来源：极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”，今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午，云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
2024-04-18 15:24:00云梦,河乡,金店,性疾病,治疗,血友病
...，帮我解决了大难题，给你们点赞！”近日，一名年轻的血友病（B型）性关节炎患者，在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下，顺利完成了右...……更多
2023-01-12 08:56:00广西壮族自治区,壮族,血友病,自治区,膝关节,广西
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》，救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上，城乡低保...……更多
2023-11-28 18:43:00之光,血友病,实施方案,年度,方案,项目
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本文转自：人民网-广西频道“牛”书记拉动乡村发展的“蝶变密码”——记靖西市新甲乡多甲村驻村第一书记陈科靖西市新甲乡多甲村驻村第一书记陈科以坚定的信念
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