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本文转自：新华网新华社北京4月16日电 题：世界血友病日：呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤，甚至走路时的不小心碰撞，都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
2023-04-16 17:18:00血友病,呵护,玻璃,生命,世界,血友病
...：黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。由于是罕见病，血友病患者容易因认识不足被误诊，他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2024-04-18 06:56:00呵护,玻璃,血友病,治疗,患者,甘肃省
本文转自：青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊，积极开展预防治疗，有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病，患者受...……更多
2024-04-16 06:18:00呵护,玻璃,血友病,患者,血液科,治疗
...会血流不止，有可能落下终身残疾，甚至致命。他们就是血友病患者，也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”，今年的活动主题定为“人人可及：预防出血”。专家表示，坚持预防为主，早发现、早干预、早治...……更多
2023-04-19 02:37:00血友病,呵护,玻璃,血友病,因子,患者
...自：石家庄日报本报讯 （记者 李莉雅）4月17日是“世界血友病日”，今年的主题是“人人可及：预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办？血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形？出现何种状况应立即就医？日前，记者采...……更多
2023-04-18 06:35:00血友病,关爱,玻璃,世界,血友病,患者
本文转自：贺州日报世界血友病日:关爱“玻璃人”要注重预防治疗 新华社长沙4月17日电(记者帅才通讯员刘心李奇姚家琦)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱...……更多
2023-04-18 02:18:00关爱,玻璃,治疗,血友病,患者,治疗
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”，医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日，今年的主题是“人人可及，预防出血”。在这个特别的日子，让我们一起关注这个特殊群体，愿他们的人生不再“易碎”...……更多
2023-04-17 20:49:00针眼,玻璃,血友病,患者,因子,关节
...处都要留心，哪怕是轻微的受伤也会血流不止，他们就是血友病患者，也被称为“玻璃人”。近日，自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者，经过北院院区多学科会诊积极救治，患者已脱离生命危险，这...……更多
2024-04-25 16:33:00自治区,多学科,自治,玻璃,联合,医院
本文转自：人民网-安徽频道近年来，为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范，提升患者自我照护能力，科学预防出血，同时让他们切实感受到社会的关注和温暖，肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
2024-01-31 17:24:00肥西,医保,关爱,玻璃,医疗,活动
本文转自：人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病，是由于基因突变，导致凝血因子缺乏，而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
2024-04-19 16:16:00中国科大,多学科,中国,玻璃,血友病,关节
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎，小小的磕碰就可能导致他们血流不止，故有“玻璃人”之称。近期，“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病？这种病只传男不传女？又该如何预...……更多
2024-04-22 11:21:00血友病,患者,小叶,安徽,玻璃,血友病
...一天为国际罕见病日。目前，全球罕见病约有7000多种，血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”，他们如同玻璃一样经不起碰撞，即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
2023-02-28 09:34:00国际,血友病,染色体,染色,患者,因子
...针，这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈，来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来，她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前，曾丽的儿子子毅年仅两岁，由于...……更多
2024-11-12 15:23:00针头,困境,玻璃,血友病,患者,治疗
本文转自：羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创，也会自发性出血；稍有磕碰就乌青，关节莫名其妙肿痛；一旦出血，根本止不住……由于“碰不得”，这些患者...……更多
2023-02-28 08:18:00血友病,老大难,用药,患者,老大,支付
今年4月17日是第35个世界血友病日。4月15日，威海市慈善总会、威海国际经济技术合作股份有限公司（以下简称威海国际公司）联合开展的2022年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放仪式举行，市民政局党组副书...……更多
2023-04-17 15:42:00威海市,血友病,威海,患者,威海,慈善
血友病是一种遗传性出血性疾病，患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固，随时可因极轻微外伤而出血不止。他们轻微磕碰就可能血流不止，拔颗牙齿都可能致命，因凝血功能障碍，他们的身体像玻璃一样“易碎”...……更多
2024-09-08 04:31:00血友病,天眼,患者,玻璃,飞羽,三审
本文转自：益阳日报市医疗保障局为血友病患者保驾护航益阳日报全媒体讯（记者 曹灿）4月17日是世界血友病日。近日，记者从市医疗保障局获悉，针对血友病患者垫资压力大的情况，近年我市加快系统建设，落实门诊患者慢...……更多
2023-04-17 07:27:00血友病,患者,血友病,患者,医保,因子
原本就是罕见的血友病患儿，像玻璃一样易碎，不幸又遭遇严重车祸。6月29日下午，华商全媒体报道了2岁男童小杰的不幸故事后，截至30日下午6时，多位热心人总计捐款约2万元。小杰家住陕西商洛山阳县农村，出生后就被诊断...……更多
2024-06-30 21:22:00血友病,患儿,妈妈,小杰,好心人,华商
...云港日报人人可及 预防出血市一院血液科开展2023年世界血友病日宣教活动为提高血友病患者及家属对血友病的认识程度，近日，在2023年“世界血友病日”之际，市一院血液科党支部举办了宣教活动。活动中，血液科医疗专家...……更多
2023-04-20 09:14:00血液科,血友病,血液,活动,世界,血友病
...多发性硬化症）”“瓷娃娃（成骨不全症）”“玻璃人（血友病）”“蝴蝶宝贝（遗传性大疱性表皮松解症）”“蓝莓姐妹（淋巴管肌瘤病）”……这些看似可爱的名字背后，却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
2024-02-29 18:09:00安徽省,安徽,专科,全省,多家,医院
...者11月6日了解到，赛诺菲六赴进博会，携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗（ERT）药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病，...……更多
2023-11-07 09:17:00赛诺,血友病,药物,治疗,全球,血友病
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是，入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段，除此之外，还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局，再次将...……更多
2024-06-05 14:07:00血友病,腾讯,药物,背后,血友病,治疗
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻，83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病！从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因，也终于有了...……更多
2024-04-19 08:42:00血友病,血尿,老汉,血友病,关节,患者
本文转自：云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒，血友病易漏诊，应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
2024-04-21 07:32:00血友病,治疗,血友病,因子,明霞,血液科
本文转自：焦作日报本报讯（记者孙阎河）为普及血友病知识，提高公众对血友病的认识和关注，促进科学预防和规范化诊疗，日前，市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
2024-05-16 06:48:00血友病,第六届,大会,交流,血友病,患者
...任王立新共同发布血友助“立”计划，该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道，帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任，血研所的薛峰主任...……更多
2024-02-29 22:55:00之光,天津,关爱,活动,世界,天津
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子，一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病，血友病暂无法根治，凝血因子替代...……更多
2024-08-07 07:37:00血友病,欧洲,王室,血友病,治疗,患者
...际公司），启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动，威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波，市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区，为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
2024-04-16 18:25:00威海,救助金,之光,血友病,慈善,国际
...了大面积的淤青，身体极度不适，最终被诊断出患有后天血友病，甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出，相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题：什么是血友病？为什么血友病容易漏诊...……更多
2024-09-07 04:18:00血友病,后事,女演员,血友病,患者,美秀
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