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让关爱从了解开始丨认识罕见病:天使综合征
天使综合征(Angelman syndrome,AS),又称快乐木偶综合征,是一种是由染色体15q11-13区域UBE3A基因异常所致罕见的神经发育障碍性疾病,最早于1965年由英国儿科医师Harry Angelman首次发现并报道。AS被收录在国家卫生健康委员会等5部...……更多
真情关爱每一个“蜜糖天使”
...现场。本报讯(记者 卢 奔)3月21日是第13个“世界唐氏综合征日”。为提高公众对唐氏综合征的认知,呼吁更多人关注和善待唐氏综合征患者,3月17日上午,由湖南鼎翰公益基金会发起,岳阳市七彩梦特殊孩子家长互助中心与...……更多
“为爱呐罕·让爱不凡”国际罕见病日患者关爱活动在江西举行
...长天使基金”,该基金自2018年起持续为2周岁内小胖威利综合征患儿资助药品,为经济困难的患者家庭提供资金支持。截至2023年底,该基金已在全国范围内资助小胖威利综合征患儿689人次,依托300余家权威医疗机构开展了基层医...……更多
让“天使”被看见
1月31日,广州番禺一座影视基地内,天使综合征患者畅雨作为群众演员参加一部公益宣传片的拍摄。“天使”宝宝大多共有特点:下颌凸出,舌头无意识地吐出,站立时常常会摔倒······经过12年的康复训练,畅雨如今可以自...……更多
早发现早训练  给孩子一个全新未来
本文转自:南宁晚报昨日是世界唐氏综合征日,记者走访“唐宝宝”家庭了解康复日常早发现早训练 给孩子一个全新未来自治区残疾人康复研究中心康复训练教室设施齐全,利于孩子康复训练 ■本报记者韦薇 文/图 小伟(化...……更多
更年期综合征的症状和应对策略
韦美双 柳城县妇幼保健院更年期综合征即MPS,属于女性常见疾病,也有男性患上更年期综合征,但是相较而言,女性患更年期综合征的概率更高,这主要是因为女性在围绝经期内会出现雌性激素下降或波动等情况,造成神经系...……更多
...转自:厦门日报本报记者 楚燕 通讯员 李雪婷“世界唐氏综合征日”刚刚过去,今年的主题是“预防唐氏,关爱唐氏儿”。市妇幼保健院专家表示,唐氏综合征大部分是新发突变所致,孕妈们做好各项常规检查即可,但是某些情...……更多
有天生臭脸综合征,那该怎么办?
本文转自:北京青年报◎莫声柏天生臭脸综合征(英文简称为RBF),通常用来形容有些人哪怕没有表情,坐着发呆的时候,看起来也是一脸丧和很不爽的样子。虽然这并不是一个科学术语,但却被学术界所研究,并成为医学美...……更多
5岁女孩爱吃头发?小心患上“长发公主综合征”
...介绍,这种长期喜欢吞食毛发的症状也被称为“长发公主综合征”,是一种罕见的疾病,属于异食癖的一种。 通讯员 朱珠 扬子晚报/紫牛新闻记者吕彦霖胃里形成一个大毛团女孩妈妈介绍,孩子肚子痛已有三天了,最开始就是...……更多
孩子频繁眨眼睛是调皮吗?小儿抽动“秽语综合征”了解一下
...朋友很可能不是调皮、好动,而是患上了小儿抽动“秽语综合征”。小儿抽动“秽语综合征”是一种慢性神经精神障碍的疾病,又称多发性抽动症。临床以慢性、波动性、多发性运动肌快速抽搐,有不自主发声和语言障碍为特征...……更多
直播预告:关爱女性健康,向HPV说NO!
...的筛查,阴道镜检查技术高超;对各种月经病、多囊卵巢综合征、不孕症、更年期综合征等妇科内分泌疾病,妇科常见病、多发病的诊治,经验丰富。 ……更多
多学科专家全程护航,罕见病女子顺利生下健康宝宝
...致双眼失明,备孕期间又被查出患有罕见疾病——马凡氏综合征。郭菁说,一度以为这辈子都不能生育时,是武汉大学中南医院专家团队给了她坚持下去的希望。双盲夫妇备孕多年,孕前检查时意外发现罕见病2018年,时年26岁的...……更多
...入40%的家庭。2.漳州市范围内,2周岁以内诊断的小胖威利综合征患儿。3.漳州市范围内常住人口,10周岁以内家庭经济困难的患者;城镇和农村最低保障家庭、五保户、建档立卡户、家庭灾难性医疗卫生费用支出占比大于除去家...……更多
突传噩耗!20岁网红摆摆去世,患克鲁宗综合征,因长相被网暴!
1月16日,网红圈再传噩耗,知名网红摆摆去世,年仅20岁。摆摆生前的好友,网红大树公布了摆摆的死讯。他晒出摆摆生前的视频,称听到这个消息的时候十分震惊,一直都没有缓过来。大树同样十分后悔,称和摆摆拍摄视频的...……更多
如何重组被疾病改写的人生路?
...,碰左手是“好”,碰右手是“不好”。知知患有罕见病Rett综合征,是一种严重的神经系统发育障碍疾病,导致语言功能丧失,妈妈教了她这种流行于语言障碍者中的“AAC辅助沟通系统”。知知的生活、康复等日常被妈妈制作成短视频...……更多
月经量少会造成不孕!真的吗?
...等负面情绪,这不仅会引起神经内分泌障碍而致多囊卵巢综合征、月经过少甚至闭经,还会增加其他疾病的发病风险。无生育要求时一定严格避孕,避免不必要的流产,减少对内膜的损伤。注意个人生理卫生、保持会阴干燥洁净...……更多
关爱特殊儿童 感受精彩生活
...疾儿童综合服务机构,主要为智障、脑瘫、自闭症、唐氏综合征、脑发育不良的特殊儿童提供全面检测、康复训练、特殊教育等服务。自成立以来,岱岳博爱康复中心在特殊儿童早期功能恢复训练及特殊教育方面积累了丰富经验...……更多
哈铁“小蓝鸽”用爱守护“折翼冰上天使”
...张杰用一种看似“溺爱式”的教育,帮助着这群患有唐氏综合征、自闭症、听觉障碍的孩子,开始了生命中一段全新的旅程,通过短道速滑训练找回了本应属于他们的快乐,为这群“折翼冰上天使”实现了一个又一个登上世界冠...……更多
...产肺部发育不全、肺表面活性物质缺乏而出现的呼吸窘迫综合征,新生儿科副主任石云立即对宝宝进行气管插管,缓解宝宝呼吸困难,并及时清理呼吸道……一系列抢救措施有条不紊,直到宝宝生命体征趋于平稳后,才经保温箱...……更多
多囊如何养卵?这5个小习惯培养起来!
...。也有一部分最后没冲破白膜,临床上称为未分裂黄素化综合征。#02多个卵子一起发育,而到排卵期没有一个成熟的卵子,不能排卵。这也是多囊患者月经周期长,月经稀发病理原因。偶尔排出一个成熟卵子,也会有怀孕的可能...……更多
台州5岁女孩胃里取出7厘米毛发胃石,医生:“长发公主”综合症
...。林永志主任介绍到,小袁的这种病,被叫做拉庞泽尔氏综合征,又称“长发公主”综合症。往往会长期吃下大量的毛发,并可能在胃内形成结石样的硬块,引起肠梗阻等疾病。症状轻的人习惯性地用嘴巴品尝头发,严重的是拔...……更多
...功能下降、营养不良、失眠、焦虑、疼痛、衰弱等“老年综合征”困扰,医院率先建立“老年综合征”临床管理路径,通过智能化评估和数字化干预,改善老年人营养不良和跌倒等风险,探索出老年健康管理新模式。在外科治疗...……更多
9岁男孩一上学就腹痛!专家:胃肠是人体的情绪器官
...于焦虑等不良情绪,并通过心理咨询帮助孩子缓解“开学综合征”。专家接诊患儿患儿在家长的陪伴下做干预治疗小西是小学四年级学生,开学前一周,他出现了胃胀、反酸、呕吐,父母以为孩子是春节期间吃多了导致肠胃积食...……更多
...结合综合治疗。“老人患有重症肺炎,并且合并急性冠脉综合征,还患有糖尿病等基础性疾病,感染新冠之后病情加重。”李靖说。老人先后出现呼吸衰竭、心衰、肾衰和下肢静脉血栓等严重情况,医护人员一次次及时发现、及...……更多
...番禺,参与一个国际罕见病日宣传片的拍摄。罹患“天使综合征”的女孩畅雨热情活泼又懂事善良,脸上永远挂着笑容,俨然剧组里的“天使”。事实上,其他罕见病患者又何尝不是降临人间的“天使”,执着地追求世间的光明...……更多
用爱为智残孩子筑起“心巢”
...出现严重营养不良、呼吸困难等症状,医院诊断其为唐氏综合征,有先天智力缺陷,并且没有治疗良方。这样的结果令陈丽湘一度伤心绝望,但她没有放弃。“‘蜗牛’是上苍赐予我们的小天使,他们都是美好的存在,只要不被...……更多
...孩子肺部发育极为不成熟,入院后曾出现新生儿呼吸窘迫综合征、呼吸暂停、支气管肺发育不良等并发症,经过气管插管注药、有创、无创呼吸机辅助呼吸,顺利度过了呼吸关、营养关。期间,我们观察记录患儿细微的变化,随...……更多
面对面“零距离” 关爱帕友“蓝手帕”
...病、癫痫、痴呆(阿尔茨海默病)、肌张力障碍(如梅杰综合征、痉挛性斜颈、全身肌张力障碍等)、抽动症、舞蹈症、强迫症、记忆障碍、抑郁症、酒精成瘾、疼痛(三叉神经痛、舌咽神经痛、脊髓损伤后疼痛等)、面肌痉挛...……更多
中西医结合在帕金森综合征早期诊断与干预中的应用探索
杨宏衬 南宁市社会福利医院帕金森综合征是一种慢性进行性的神经系统疾病,以运动障碍、肌肉僵直和静止性震颤为主要特征。目前,帕金森综合征的早期诊断和干预对于患者的预后和生活质量具有重要意义。传统的西医诊断...……更多
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35岁女白领被丈夫劝去医院,一查是癌!年轻人高发,女性更易中招
35岁小美(化名)是一位忙碌的职场女性。一天早上,她在梳头时,偶然发现脖子上有个小小的肿块。“这大概是因为最近压力太大
2024-11-02 11:34:00
“桂菜大师”王堂豪
本文转自:人民网-广西频道丘晓兰一株药草,穿透锅盖的雾气在都市的清晨游走那是山间的秘密,来到了城里汤锅蒸腾的热浪里每一片香叶都已醒来
2024-11-02 13:12:00
关中八大怪,油泼辣子一道菜,醮馍拌菜调干面,嘴巴一抹嘹得太
今天,我们要一起探寻陕西关中地区的一道特色美食——油泼辣子。在陕西关中八大怪中,有这样一句俗语:“油泼辣子一道菜,醮馍拌菜调干面
2024-11-02 08:52:00
关中八大怪:睁眼锅盔像锅盖
今天,我们要一起探寻关中美食中的一道传奇面食——像锅盖一样的锅盔。它不仅在关中八大怪中占有一席之地,更以其独特的制作工艺
2024-11-02 08:54:00
驴蹄子面:千年传承的筋道传奇,舌尖上的陕西风情
今天,我们将带您走进一道来自陕西乾县的特色面食——驴蹄子面。这不仅是一道让人垂涎欲滴的美食,更是一段跨越千年的文化传承与美食传奇
2024-11-02 08:54:00
青海凉皮子:酸辣传奇的传承,舌尖上的青海风情
今天,我们要带您走进一道充满历史韵味与地方特色的美食——青海凉皮子。这不仅是一道让人垂涎欲滴的小吃,更是一段跨越千年的文化传承
2024-11-02 08:55:00
宁夏特色腌制菜:地道洋姜与地溜子,解锁塞上江南的独特风味
在宁夏这片充满风土人情的土地上,腌制洋姜与地溜子不仅是传承千年的美食技艺,更是当地人日常生活中不可或缺的一部分。今天,我们为您带来了一份详尽的腌制秘籍
2024-11-02 08:55:00
冬天到了你不腌点咸菜吗:宁夏洋姜与地溜子的风味你可以试试
在广袤的中国大地上,每一寸土地都孕育着独特的美食文化,而宁夏,这片被黄河滋养的土地,更是藏着不少令人垂涎的宝藏食材。今天
2024-11-02 08:56:00
宁夏鸡血面:一碗历史的味蕾记忆
今天,我们走进宁夏,那里有一道历史悠久、风味独特的传统面食——宁夏鸡血面,正等着我们去细细品味。。【宁夏鸡血面:一段历史的味蕾记忆】宁夏鸡血面
2024-11-02 08:56:00
宁夏美食传奇:羊肉搓面,匠心揉就的味蕾盛宴
今天,我们的脚步将迈向宁夏,去品味一道历史悠久、风味独特的地道美食——羊肉搓面。这不仅是一道让味蕾陶醉的美味,更是一段承载着宁夏人民智慧与热情的美食传奇
2024-11-02 08:57:00
菠萝咕咾肉:酸甜传奇,味蕾上的广东记忆
今天,我们将一同揭开一道风靡全球、承载着深厚文化底蕴的粤菜瑰宝——菠萝咕咾肉的神秘面纱。这不仅是一道菜,更是一段跨越时空的美味传奇
2024-11-02 08:58:00
石家庄最特色的美食:保证绝对正宗的安徽牛肉板面
今天咱们要聊的,可是一道让石家庄人骄傲得不行,却又带着点“跨界”色彩的美食——石家庄正宗安徽牛肉板面!你没听错,就是那道让无数石家庄人魂牵梦绕
2024-11-02 08:59:00
精子质量提升秘籍大揭秘
嘿,伙计们!你有没有想过,你的精子就像是参加奥运会的运动员,必须经过严格的训练才能摘金夺银?如果你打算为家族添砖加瓦,那么提升精子质量就是你的“终极任务”
2024-11-02 08:59:00
手抓面:一手面条,一手配料,享尽闽南风味
手抓面,这道源自福建省安溪、漳州的特色民间小吃,以其独特的制作方法和丰富的口感,深受当地人的喜爱。它的名字,就源于那独特的食用方式——将面条和配料抓在手掌里
2024-11-02 08:59:00
油泼面:三千年古韵,一碗热油泼出的味蕾盛宴
今天,让我们一同走进陕西这片充满历史底蕴与人文情怀的土地,去细细品味那道承载着三千年历史与文化渊源的传统风味面食——油泼面
2024-11-02 09:00:00