• 我的订阅
  • 头条热搜
让关爱从了解开始丨认识罕见病:天使综合征
天使综合征(Angelman syndrome,AS),又称快乐木偶综合征,是一种是由染色体15q11-13区域UBE3A基因异常所致罕见的神经发育障碍性疾病,最早于1965年由英国儿科医师Harry Angelman首次发现并报道。AS被收录在国家卫生健康委员会等5部...……更多
真情关爱每一个“蜜糖天使”
...现场。本报讯(记者 卢 奔)3月21日是第13个“世界唐氏综合征日”。为提高公众对唐氏综合征的认知,呼吁更多人关注和善待唐氏综合征患者,3月17日上午,由湖南鼎翰公益基金会发起,岳阳市七彩梦特殊孩子家长互助中心与...……更多
“为爱呐罕·让爱不凡”国际罕见病日患者关爱活动在江西举行
...长天使基金”,该基金自2018年起持续为2周岁内小胖威利综合征患儿资助药品,为经济困难的患者家庭提供资金支持。截至2023年底,该基金已在全国范围内资助小胖威利综合征患儿689人次,依托300余家权威医疗机构开展了基层医...……更多
让“天使”被看见
1月31日,广州番禺一座影视基地内,天使综合征患者畅雨作为群众演员参加一部公益宣传片的拍摄。“天使”宝宝大多共有特点:下颌凸出,舌头无意识地吐出,站立时常常会摔倒······经过12年的康复训练,畅雨如今可以自...……更多
早发现早训练  给孩子一个全新未来
本文转自:南宁晚报昨日是世界唐氏综合征日,记者走访“唐宝宝”家庭了解康复日常早发现早训练 给孩子一个全新未来自治区残疾人康复研究中心康复训练教室设施齐全,利于孩子康复训练 ■本报记者韦薇 文/图 小伟(化...……更多
更年期综合征的症状和应对策略
韦美双 柳城县妇幼保健院更年期综合征即MPS,属于女性常见疾病,也有男性患上更年期综合征,但是相较而言,女性患更年期综合征的概率更高,这主要是因为女性在围绝经期内会出现雌性激素下降或波动等情况,造成神经系...……更多
...转自:厦门日报本报记者 楚燕 通讯员 李雪婷“世界唐氏综合征日”刚刚过去,今年的主题是“预防唐氏,关爱唐氏儿”。市妇幼保健院专家表示,唐氏综合征大部分是新发突变所致,孕妈们做好各项常规检查即可,但是某些情...……更多
有天生臭脸综合征,那该怎么办?
本文转自:北京青年报◎莫声柏天生臭脸综合征(英文简称为RBF),通常用来形容有些人哪怕没有表情,坐着发呆的时候,看起来也是一脸丧和很不爽的样子。虽然这并不是一个科学术语,但却被学术界所研究,并成为医学美...……更多
5岁女孩爱吃头发?小心患上“长发公主综合征”
...介绍,这种长期喜欢吞食毛发的症状也被称为“长发公主综合征”,是一种罕见的疾病,属于异食癖的一种。 通讯员 朱珠 扬子晚报/紫牛新闻记者吕彦霖胃里形成一个大毛团女孩妈妈介绍,孩子肚子痛已有三天了,最开始就是...……更多
孩子频繁眨眼睛是调皮吗?小儿抽动“秽语综合征”了解一下
...朋友很可能不是调皮、好动,而是患上了小儿抽动“秽语综合征”。小儿抽动“秽语综合征”是一种慢性神经精神障碍的疾病,又称多发性抽动症。临床以慢性、波动性、多发性运动肌快速抽搐,有不自主发声和语言障碍为特征...……更多
直播预告:关爱女性健康,向HPV说NO!
...的筛查,阴道镜检查技术高超;对各种月经病、多囊卵巢综合征、不孕症、更年期综合征等妇科内分泌疾病,妇科常见病、多发病的诊治,经验丰富。 ……更多
多学科专家全程护航,罕见病女子顺利生下健康宝宝
...致双眼失明,备孕期间又被查出患有罕见疾病——马凡氏综合征。郭菁说,一度以为这辈子都不能生育时,是武汉大学中南医院专家团队给了她坚持下去的希望。双盲夫妇备孕多年,孕前检查时意外发现罕见病2018年,时年26岁的...……更多
...入40%的家庭。2.漳州市范围内,2周岁以内诊断的小胖威利综合征患儿。3.漳州市范围内常住人口,10周岁以内家庭经济困难的患者;城镇和农村最低保障家庭、五保户、建档立卡户、家庭灾难性医疗卫生费用支出占比大于除去家...……更多
突传噩耗!20岁网红摆摆去世,患克鲁宗综合征,因长相被网暴!
1月16日,网红圈再传噩耗,知名网红摆摆去世,年仅20岁。摆摆生前的好友,网红大树公布了摆摆的死讯。他晒出摆摆生前的视频,称听到这个消息的时候十分震惊,一直都没有缓过来。大树同样十分后悔,称和摆摆拍摄视频的...……更多
如何重组被疾病改写的人生路?
...,碰左手是“好”,碰右手是“不好”。知知患有罕见病Rett综合征,是一种严重的神经系统发育障碍疾病,导致语言功能丧失,妈妈教了她这种流行于语言障碍者中的“AAC辅助沟通系统”。知知的生活、康复等日常被妈妈制作成短视频...……更多
月经量少会造成不孕!真的吗?
...等负面情绪,这不仅会引起神经内分泌障碍而致多囊卵巢综合征、月经过少甚至闭经,还会增加其他疾病的发病风险。无生育要求时一定严格避孕,避免不必要的流产,减少对内膜的损伤。注意个人生理卫生、保持会阴干燥洁净...……更多
关爱特殊儿童 感受精彩生活
...疾儿童综合服务机构,主要为智障、脑瘫、自闭症、唐氏综合征、脑发育不良的特殊儿童提供全面检测、康复训练、特殊教育等服务。自成立以来,岱岳博爱康复中心在特殊儿童早期功能恢复训练及特殊教育方面积累了丰富经验...……更多
哈铁“小蓝鸽”用爱守护“折翼冰上天使”
...张杰用一种看似“溺爱式”的教育,帮助着这群患有唐氏综合征、自闭症、听觉障碍的孩子,开始了生命中一段全新的旅程,通过短道速滑训练找回了本应属于他们的快乐,为这群“折翼冰上天使”实现了一个又一个登上世界冠...……更多
...产肺部发育不全、肺表面活性物质缺乏而出现的呼吸窘迫综合征,新生儿科副主任石云立即对宝宝进行气管插管,缓解宝宝呼吸困难,并及时清理呼吸道……一系列抢救措施有条不紊,直到宝宝生命体征趋于平稳后,才经保温箱...……更多
多囊如何养卵?这5个小习惯培养起来!
...。也有一部分最后没冲破白膜,临床上称为未分裂黄素化综合征。#02多个卵子一起发育,而到排卵期没有一个成熟的卵子,不能排卵。这也是多囊患者月经周期长,月经稀发病理原因。偶尔排出一个成熟卵子,也会有怀孕的可能...……更多
台州5岁女孩胃里取出7厘米毛发胃石,医生:“长发公主”综合症
...。林永志主任介绍到,小袁的这种病,被叫做拉庞泽尔氏综合征,又称“长发公主”综合症。往往会长期吃下大量的毛发,并可能在胃内形成结石样的硬块,引起肠梗阻等疾病。症状轻的人习惯性地用嘴巴品尝头发,严重的是拔...……更多
...功能下降、营养不良、失眠、焦虑、疼痛、衰弱等“老年综合征”困扰,医院率先建立“老年综合征”临床管理路径,通过智能化评估和数字化干预,改善老年人营养不良和跌倒等风险,探索出老年健康管理新模式。在外科治疗...……更多
9岁男孩一上学就腹痛!专家:胃肠是人体的情绪器官
...于焦虑等不良情绪,并通过心理咨询帮助孩子缓解“开学综合征”。专家接诊患儿患儿在家长的陪伴下做干预治疗小西是小学四年级学生,开学前一周,他出现了胃胀、反酸、呕吐,父母以为孩子是春节期间吃多了导致肠胃积食...……更多
...结合综合治疗。“老人患有重症肺炎,并且合并急性冠脉综合征,还患有糖尿病等基础性疾病,感染新冠之后病情加重。”李靖说。老人先后出现呼吸衰竭、心衰、肾衰和下肢静脉血栓等严重情况,医护人员一次次及时发现、及...……更多
...番禺,参与一个国际罕见病日宣传片的拍摄。罹患“天使综合征”的女孩畅雨热情活泼又懂事善良,脸上永远挂着笑容,俨然剧组里的“天使”。事实上,其他罕见病患者又何尝不是降临人间的“天使”,执着地追求世间的光明...……更多
...孩子肺部发育极为不成熟,入院后曾出现新生儿呼吸窘迫综合征、呼吸暂停、支气管肺发育不良等并发症,经过气管插管注药、有创、无创呼吸机辅助呼吸,顺利度过了呼吸关、营养关。期间,我们观察记录患儿细微的变化,随...……更多
用爱为智残孩子筑起“心巢”
...出现严重营养不良、呼吸困难等症状,医院诊断其为唐氏综合征,有先天智力缺陷,并且没有治疗良方。这样的结果令陈丽湘一度伤心绝望,但她没有放弃。“‘蜗牛’是上苍赐予我们的小天使,他们都是美好的存在,只要不被...……更多
面对面“零距离” 关爱帕友“蓝手帕”
...病、癫痫、痴呆(阿尔茨海默病)、肌张力障碍(如梅杰综合征、痉挛性斜颈、全身肌张力障碍等)、抽动症、舞蹈症、强迫症、记忆障碍、抑郁症、酒精成瘾、疼痛(三叉神经痛、舌咽神经痛、脊髓损伤后疼痛等)、面肌痉挛...……更多
中西医结合在帕金森综合征早期诊断与干预中的应用探索
杨宏衬 南宁市社会福利医院帕金森综合征是一种慢性进行性的神经系统疾病,以运动障碍、肌肉僵直和静止性震颤为主要特征。目前,帕金森综合征的早期诊断和干预对于患者的预后和生活质量具有重要意义。传统的西医诊断...……更多
更多关于健康的资讯:
芡实被誉为“水中人参”,但4类人别随便吃,看看你是否在其中
芡实,又被称为“水中人参”,让它与人参媲美,可见其营养价值自不逊于人参。芡实也是中药中常用的一种药材,对于身体虚弱,消化不良的人有着很好的补益作用
2024-07-13 09:45:00
血栓的克星来了!每天生吃一颗它,让你血液不粘稠,血管更通畅
人体的血管就像水管一样,时间用久了就会藏污纳垢,随着时间的一天天的推移,垢越积越多,这样血管就堵住了,血管被堵住,就会有血栓的危险
2024-07-13 09:46:00
常吃这5种食物,或可促进血管循环,你选对了吗?
人体内部的血液循环可以有效保证机体新陈代谢的进行,使得各个组织从血液中获得各种各样的营养物质、水分以及氧气等等,从而保证机体的正常运行
2024-07-13 09:46:00
肝衰竭是吃出来的?医生:就算再好的肝,这几种食物也不能多吃!
在快速的生活节奏下,设计师们因为长时间工作和生活习惯不稳定,越来越多地面临肝脏问题,这几乎成了他们的一种职业风险。每天面对电脑屏幕长达十几个小时
2024-07-13 09:47:00
大雪过后:最耗阳气的时节到了,要注意6个细节
【粉丝来信】李玉华婆婆(化名)多年来一直受到静脉曲张的困扰,导致她的双腿经常感到发凉。夏季的高温让这一问题变得尤为显著
2024-07-13 09:49:00
家有三年艾,郎中不用来!清明艾叶正香,但可惜许多人不会用
艾叶是比较常见的“野草”,尤其在农村更多,清明前后,艾叶长得正是茂盛之时。可能一些年轻人不太了解艾叶,但家里长辈们还是略知一二的
2024-07-13 09:49:00
美国女子便秘喝中国减肥茶,几小时没动静以为没用,逛超市崩溃了
近日,一则“美国女子便秘喝中国减肥茶,几小时没动静以为没用,逛超市崩溃了”的消息引起了网友们的热议。据了解,美国一女子在社交媒体上发视频称
2024-07-13 09:50:00
为什么说穷人越来越胖,富人越来越瘦?真相很扎心
胖瘦的话题一直都是比较热门的,大家都希望自己能够瘦一些,有一个好的身材,特别是对于上了年纪的人来说“千金难买老来瘦”,体重轻一些
2024-07-13 09:50:00
月经走后七天,是女人减肥“黄金期”,多吃四物,助你变成瘦美人
对于很多女性来说,减肥是她们一直在努力的事情,特别是中年女性新陈代谢变慢,身材更容易发福。不过减肥也要找准时机,女性每月都会来一次大姨妈
2024-07-13 09:50:00
被称为“减肥生菜”的油麦菜,不仅能够消除油腻,还能清热解毒
在一个充满诱惑的美食世界里,油脂丰富的佳肴无疑是许多人餐桌上的常客。然而,当享受过后,那些额外的油脂开始在我们身体里积累
2024-07-13 09:51:00
豆浆减肥法10天瘦10斤 轻松喝出好身材
我们都知道,早上非常适合来一杯豆浆,那你知道豆浆也可以帮助减肥吗?其实,豆浆对于减肥非常有用,利用豆浆减肥法10天瘦10斤
2024-07-13 09:51:00
不想得妇科病,女性在性生活方面要注意这3点
妇科病,是让每个女人都感到头疼的问题。妇科病的得病率将近100%,几乎所有的女性都有可能患过不同情况的妇科病。妇科病对女性的危害很大
2024-07-13 09:51:00
男人不怕心虚,就怕肾虚,如果有6种症状,该注意了
在快节奏的都市生活中,男性朋友们常常为了事业、家庭而奔波劳碌,忽视了身体的健康。有句俗语说:“男人不怕心虚,就怕肾虚。”这句话道出了男性健康中一个不容忽视的问题——肾虚
2024-07-13 09:52:00
长期喝绿茶可抗衰老!中医建议这样喝效果更好
在阅读此文前,诚邀您点击一下“关注”,每天给您分享专业的医学科普知识,帮助您及其家人提高健康生活品质,感谢您的支持!说到绿茶
2024-07-13 09:55:00
两个小动作,让你躺着就养生,每天五分钟,补肾又排毒!
大多数人睡前都是抱着手机刷刷微信,其实睡前十分钟是养生黄金期,把这十分钟充分利用,身体想不好都难!例如睡前,做做这两个小动作
2024-07-13 09:55:00