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...终生。例如卟啉病，皮肤晒太阳会发痒、水肿甚至糜烂；亨廷顿舞蹈病，手臂、躯体不自觉任意扭动，伴随步态不稳、言语和吞咽障碍；肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻症，全身肌肉逐渐萎缩直到完全丧失活动能力……而这些只是...……更多
2023-02-27 11:33:00科普,国际,亨廷顿,病患,新华,皮肤
本文转自：新华网每年二月最后一天是“国际罕见病日”。统计数据显示：目前世界上的罕见病有7000多种，全球预计有超过3亿名罕见病患者，我国约2000万人。2022年2月26日，由蔻德罕见病中心、银屑病病友互助网、GPP患者及家...……更多
2023-10-26 13:06:00皮肤病,银杏,科普,关爱,皮肤,资料
...策，2020年5月，成功通过国家优先审评审批程序，将治疗亨廷顿舞蹈症（HD）的创新产品氘丁苯那嗪注册成功，同年通过国家谈判，进入医保。多发性硬化（MS）是第一批罕见病目录中的另一个疾病。此前，育龄期MS患者临床治疗...……更多
2024-02-29 17:38:00京东,可及性,用药,制药,健康,京东
...一至三年。2013年11月8日，在美国弗吉尼亚州纽波特纽斯亨廷顿-英戈尔斯公司造船厂，两名工人为美军航母“杰拉尔德·福特”号（CVN 78）准备下水仪式。新华社记者张军摄“哥伦比亚”级战略核潜艇，被视为美国下一代海基核...……更多
2024-04-08 17:38:00数年,舰船,美国,造船,延迟,海军
说到手癣，很多人都不知道，实际上，手癣也是一种皮肤病，是由真菌引起的。手癣是由毛发癣菌、须癣菌等真菌引起的。手癣的原理是什么？手癣是一种常见的真菌感染性疾病，首先要考虑的是须癣、红色毛癣菌、毛癣菌，...……更多
2023-12-15 19:37:00手癣,济南,科普,症状,得了,原理
...，协作组由三甲医院牵头，近年来，通过组织医护培训和科普宣教帮助基层医院识别诊治各类罕见疾病，逐渐形成三级诊疗体系。
设绿色通道，方便患者就医罕见病发病率低，用于治疗的药物也少。“大约有5%的罕见病有药可...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...肤日”，由健康报社发起、中国老年保健协会支持的相关科普活动公布了《中老年人皮肤疾病“痛”和“痒”临床观察问卷和访谈结果》。访谈结果显示，超九成中老年皮肤疾病患者都会出现疼痛或瘙痒问题，皮肤发生痛痒的概...……更多
2024-05-27 05:15:00痛痒,病患,中老年,皮肤,皮肤,皮肤疾病
...的tag简直像菜单一样列在视频里，僵人综合症、妥瑞症、亨廷顿舞蹈症……奇怪又专业的病名把人唬得一愣一愣。因为慢性病难以看出症状，它在这两年成为欧美青少年的“潮流病”，视频观看量超过1亿次。去年底，Tiktok网红...……更多
2023-05-22 10:30:00越来,外国人,流量,越来越,外国,结果
...。《治愈系恋人》从一个罕见的遗传性神经系统疾病——亨廷顿舞蹈症，切入，剧名中的“治愈”也是两位主角投身医学，为人类造福。故事的第一大看点，就是两人之间的感情。顾云峥在非洲某国参与医疗援助任务时，偶然遇...……更多
2023-11-01 10:49:00俊男,靓女,恋人,罗云,亨廷,舞蹈症
...，中山医院将在官方平台设置罕见病患者服务专项通道和科普专栏，定期举办国际罕见病论坛、线上交流活动，制定罕见病诊疗方法及标准。此外，医院方面将通过梳理经典病例案例集建立罕见病档案和罕见病知识库及数据库，...……更多
2024-02-29 22:43:00中新,治疗方案,病患,医疗机构,上海,治疗
...己的“天赋”和“优势”，将罹患罕见病的苦难，转化为科普罕见病的责任，通过向社会介绍自己所患疾病，鼓舞其他的罕见病患者，“至少不会再有这个病的患者，在网上搜索后，出来的结果是一片空白。”他说。
中性脂质...……更多
2023-01-17 13:10:00鳞屑,饱满,人生,患者,鱼鳞病,病友
本文转自：新华网新华社北京2月29日电题：记者手记：国际罕见病日 让更多“罕见”被“看见”新华社记者徐鹏航、李恒、宋晨“鼓一下肚子，疼吗？好，放松。”29日，北京协和医院罕见病医学科病房内，医生正在为刚刚入...……更多
2024-03-01 08:50:00手记,记者,更多,国际,北京协和医院,协和
...邀请生长发育等领域的专家和医务人员，通过公益援助、科普讲座、健康义诊等形式，关心关爱罕见病群体生长发育等相关问题，并向社会公众倡导凝聚社会力量，用爱温暖罕见病患者的前行之路。
中国红十字基金会成长天使...……更多
2024-03-01 10:33:00江西,关爱,患者,活动,国际,基金
...上海罕见病防治宣传科技志愿服务队将发挥专业优势，以科普讲座、专家义诊等方式为改善罕见病患者的生存状态、提高罕见病的社会认知服务。
在晚会现场，上海闵行区万科双语学校、上海浦东新区民办万科学校向上海静安...……更多
2024-02-29 10:58:00慈善,公益,晚会,故事,上海,病患
...，进入“名医直播”栏目进行收看。更多贴心易懂的健康科普，三甲名医直播互动，请关注人民好医生APP。直播在人民好医生App进行，请扫描二维码下载或在苹果市场、安卓市场搜索“人民好医生”。二、关注人民健康公众微信...……更多
2023-02-27 13:41:00粒细胞,性疾病,直播,水平,医师,委员
...早治的重要性，以及其在医院科室建设、治疗方法革新和科普宣传等方面所做的努力和成效。郭红主任指出，早期诊断和正确治疗对IBD患者至关重要，尤其是克罗恩病若未及时诊治可能导致肠道残疾，严重影响患者生活质量。“...……更多
2024-04-22 16:20:00郭红,肠病,重庆市人,民医院,重庆,炎症
...传递遇到障碍时会出现失眠、抑郁、精神分裂、帕金森、亨廷顿舞蹈症等精神疾病，而VMAT2是大脑中最重要的囊泡单胺转运蛋白，负责将5-羟色胺、多巴胺、肾上腺素、去甲肾上腺素和组胺等神经递质转运到囊泡中储存，以便受...……更多
2023-12-12 20:46:00神经元,中国,高速公路,科学家,大脑,分子
...运动障碍患病率为36.0%-46.5%，高于全球水平（25.3%）。与亨廷顿病有关的舞蹈病以及成人迟发性运动障碍均属于严重的神经系统疾病，直接影响着患者的日常生活功能和生活质量。据悉，作为中国首个获批的氘代药物，安泰坦®于...……更多
2024-02-28 13:14:00亨廷顿,亨廷,安泰,舞蹈病,疗效,舞蹈
...家药品监督管理局优先审评审批后，正式获批用于治疗与亨廷顿病有关的舞蹈病及成人迟发性运动障碍。同年通过国家医保谈判，被正式纳入国家医保目录，提高患者可负担性。2021年，存达以原研药中的最低价格被纳入国家第...……更多
2023-10-30 14:33:00黄迪,大中华区,华区,大中,机遇,总经理
...，国际前沿水平的医生眼底病诊疗能力培训、眼底病创新科普以及主要眼底慢病数字化管理模式的探索等。罗氏制药中国特药领域副总裁陈顗娟罗氏制药中国特药领域副总裁陈顗娟表示：“罗氏致力于成为眼科领域的领导者，将...……更多
2023-11-07 18:07:00罗氏,眼科,中国,发布会,登陆,媒体
...立医院皮肤科主任医师王红教授来院开展皮肤病免费义诊科普活动，让广大群众在家门口就能享受到省级专家的指导和帮助。王红教授首先以《一起来聊聊“老牛皮”那些事儿——带你科学认识银屑病》为题，为患者科普了银屑...……更多
2024-05-22 11:29:00曹县,中医医院,医院,皮肤科,山东,中医
亨廷顿病性痴呆由Huntington于1872年最先报导，因此而出名。属单遗传基因常染色体显性基因病症。其脑转性位置普遍，尤以尾状核的委缩显著，系一种少见的难治性神经转性病症。临床医学具体表现为痴呆和民族舞蹈样姿势。该...……更多
2023-04-30 21:27:00舞蹈病,舞蹈,亨廷顿,亨廷,病症,尾状核
...健康科技促进会主办的罕见遗传代谢病及血液病疾病健康科普项目II期暨山东省法布雷病医患交流会在济南开展。山东大学齐鲁医院季晓平教授作为本次医患交流会的主席并全程主持会议，赵玉英教授、江蓓教授、吕慧霞教授分...……更多
2024-03-31 14:44:00法布雷,山东省,山东,交流会,交流,法布雷
...诊，有需求的患者可联系济南市皮肤病防治院预约。医学科普:持久性隆起性红斑是一种少见的皮肤慢性白细胞碎裂性血管炎，多发生于成年人，皮损的形态多种多样，多为持久性无痛性的棕红色丘疹、硬化性隆起性斑块或结节...……更多
2023-12-24 17:02:00持久性,红斑,朱先,皮肤,皮肤病,济南市
...疗中心，将充分发挥医疗资源优势和专家特色专长，通过科普宣传、就诊咨询、学术研讨、MDT会诊等多种方式，不断顺畅诊疗路径、优化诊疗流程、提高诊疗效果。今后，医院也将一如既往秉持“患者至上、质量第一”宗旨，聚...……更多
2024-02-29 22:51:00西京医院,西京,多学科,联合,医院,西京
...速公司技术平台的产业转化，同时推进艾码生物今年面向亨廷顿舞蹈症的首条自研管线的IND申报工作。艾码生物（ExoRNA Bio）创立于2022年初，专注于开发未被满足临床需求的产品，特别是针对中枢神经系统疾病等的治疗药物，并...……更多
2023-05-15 08:40:00数千,核酸,屏障,瓶颈,落地,融资
...单位，枣庄市立医院一直致力于罕见病、疑难病的诊治和科普宣传，不断提升医疗能力和服务质量；同时呼吁群众关注罕见病，关爱罕见病患，让罕见被看见，为群众健康贡献积极力量。 ……更多
2024-03-01 23:10:00枣庄,之光,生命,医院,活动,国际
...大学第二附属医院皮肤病院常务副院长耿松梅，就GPP疾病科普相关问题逐一解答。问：泛发性脓疱型银屑病（GPP）作为银屑病的一个罕见亚型，大众对其的了解程度很低，请您简单介绍一下什么是GPP？GPP的主要表现是什么？耿松...……更多
2023-10-27 12:15:00银屑病,关爱,世界,银屑病,患者,因素
...安的医科女生。二人越走越近，逐渐产生感情，共同克服亨廷顿氏症之谜，并开始彼此疗伤。男主角罗云熙，相信很多人都很熟悉，他以古装扮相火了一把，但是他在城市里的打扮，却是另一种风格。罗云熙在一次访谈中说，他...……更多
2023-11-03 12:02:00恋人,平台,亨廷顿,亨廷,罗云,医科
...三甲医院的内分泌专家，围绕“三高引发的慢性肾病”作科普讲座。用通俗生动的语言向在场的社区居民们讲解了高血压、糖尿病、血脂异常以及高尿酸血症是如何引起慢性肾病的。并分别从饮食、运动、用药等方面给出了“干...……更多
2024-01-27 17:27:00桂林站,桂林,公益活动,中老年,中国,公益
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6月21日，88岁的中国工程院院士钟南山参加了广州医科大学的毕业合影拍摄。在视频中，钟南山院士似乎行动不便，他还将手搭在身旁人的肩上
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本文转自：人民网-广西频道“春争日，夏争时。”在这生机盎然的时节，广西钟山县的烟田呈现出一派繁忙的景象，烟农们在忙着采摘丰收的烟叶
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最近，浙大一院紧急接收到一位自顾自跳“迪斯科”停不下来的患者。76岁的王奶奶（化名）左边身体不受控制地摆动，时而手臂翻转上升
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本文转自：人民网-江西频道眼下，正值高山灵芝采摘期。在江西省赣州市会昌县清溪乡清溪村石人下小组的灵芝种植基地里，满棚的高山灵芝个头饱满
2024-06-29 08:53:00
当决定准备要小孩，男人也要开始进入备孕状态了。生不出孩子，往往被说成是女方的问题，其实，有些时候问题可能出在男方身上。怀孕是两个人的事
2024-06-29 08:58:00
弱精症是造成男性不育的重要原因之一。如果因某种因素而直接影响精子的运动功能，特别是做前向运动，这将使精子在最佳时间内就根本无法游到卵子所在的具体位置
2024-06-29 09:00:00
本文转自：人民网-广西频道71岁的梁大爷（化名），最近一直怀疑自己得了一种怪病，腹部一开始出现了一个小包。但随着时间的推移
2024-06-29 09:46:00
一说到高血压这种疾病，想必没有人不知道吧？它已经是一种非常常见的富贵病了，而且发病人群还非常广泛。而说到预防血压升高的方法
2024-06-29 06:00:00
手机如今已成为很多孩子的必需品，也被很多人视为干扰孩子正常生活的“精神毒品”。甚至英国一位专家警告说：“给孩子一部手机堪比给他们一克可卡因”
2024-06-29 06:42:00
