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...终生。例如卟啉病，皮肤晒太阳会发痒、水肿甚至糜烂；亨廷顿舞蹈病，手臂、躯体不自觉任意扭动，伴随步态不稳、言语和吞咽障碍；肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻症，全身肌肉逐渐萎缩直到完全丧失活动能力……而这些只是...……更多
2023-02-27 11:33:00科普,国际,亨廷顿,病患,新华,皮肤
...举办，汇聚了国内外顶尖的医疗专家与行业领袖，共同就亨廷顿舞蹈病(HD)与迟发性运动障碍(TD)的诊疗新局面进行了深入探讨。本次访谈以“共‘舞’新生梦，希望不‘迟’来”为主题，分别围绕“HD篇——罕卫新生，‘舞’动...……更多
2024-11-11 15:24:00神经科学,圆桌,诊疗,局面,神经,科学
本文转自：新华网每年二月最后一天是“国际罕见病日”。统计数据显示：目前世界上的罕见病有7000多种，全球预计有超过3亿名罕见病患者，我国约2000万人。2022年2月26日，由蔻德罕见病中心、银屑病病友互助网、GPP患者及家...……更多
2023-10-26 13:06:00皮肤病,银杏,科普,关爱,皮肤,资料
舞蹈症是指亨廷顿舞蹈病，是一种隐匿起病，以舞蹈样不自主运动，精神障碍和痴呆为特征的遗传性神经系统变性病。通常不能自愈，且随着病程的发展，症状可能逐渐加重。舞蹈症分为大小两种，小的名为较风湿性舞蹈病（...……更多
2024-08-20 17:01:00舞蹈症,舞步,残忍,舞蹈,亨廷顿,亨廷
...策，2020年5月，成功通过国家优先审评审批程序，将治疗亨廷顿舞蹈症（HD）的创新产品氘丁苯那嗪注册成功，同年通过国家谈判，进入医保。多发性硬化（MS）是第一批罕见病目录中的另一个疾病。此前，育龄期MS患者临床治疗...……更多
2024-02-29 17:38:00京东,可及性,用药,制药,健康,京东
...形式对用户精准触达，提升安泰坦®在运动性迟发障碍及亨廷顿舞蹈病的科普效率。借助进博会这一「窗口」，京东健康正依托「线上健康消费第一入口」的优势，通过整合线上线下全渠道优势，充分发挥医药健康供应链和医疗...……更多
2024-11-09 09:51:00共推,京东,默沙东,多家,朋友,全球
...一至三年。2013年11月8日，在美国弗吉尼亚州纽波特纽斯亨廷顿-英戈尔斯公司造船厂，两名工人为美军航母“杰拉尔德·福特”号（CVN 78）准备下水仪式。新华社记者张军摄“哥伦比亚”级战略核潜艇，被视为美国下一代海基核...……更多
2024-04-08 17:38:00数年,舰船,美国,造船,延迟,海军
说到手癣，很多人都不知道，实际上，手癣也是一种皮肤病，是由真菌引起的。手癣是由毛发癣菌、须癣菌等真菌引起的。手癣的原理是什么？手癣是一种常见的真菌感染性疾病，首先要考虑的是须癣、红色毛癣菌、毛癣菌，...……更多
2023-12-15 19:37:00手癣,济南,科普,症状,得了,原理
...神经系统疾病混淆，尤其是阿尔茨海默病(老年痴呆症)和亨廷顿舞蹈病。这些疾病与帕金森病一样，都是神经退行性疾病，但它们的病理机制、临床表现和治疗方法各不相同。帕金森病通常表现为运动功能的障碍，而阿尔茨海默...……更多
2025-01-17 09:41:00帕金,帕金森,帕金,帕金森,神经,多巴
...，协作组由三甲医院牵头，近年来，通过组织医护培训和科普宣教帮助基层医院识别诊治各类罕见疾病，逐渐形成三级诊疗体系。
设绿色通道，方便患者就医罕见病发病率低，用于治疗的药物也少。“大约有5%的罕见病有药可...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...肤日”，由健康报社发起、中国老年保健协会支持的相关科普活动公布了《中老年人皮肤疾病“痛”和“痒”临床观察问卷和访谈结果》。访谈结果显示，超九成中老年皮肤疾病患者都会出现疼痛或瘙痒问题，皮肤发生痛痒的概...……更多
2024-05-27 05:15:00痛痒,病患,中老年,皮肤,皮肤,皮肤疾病
...。《治愈系恋人》从一个罕见的遗传性神经系统疾病——亨廷顿舞蹈症，切入，剧名中的“治愈”也是两位主角投身医学，为人类造福。故事的第一大看点，就是两人之间的感情。顾云峥在非洲某国参与医疗援助任务时，偶然遇...……更多
2023-11-01 10:49:00俊男,靓女,恋人,罗云,亨廷,舞蹈症
...，中山医院将在官方平台设置罕见病患者服务专项通道和科普专栏，定期举办国际罕见病论坛、线上交流活动，制定罕见病诊疗方法及标准。此外，医院方面将通过梳理经典病例案例集建立罕见病档案和罕见病知识库及数据库，...……更多
2024-02-29 22:43:00中新,治疗方案,病患,医疗机构,上海,治疗
本文转自：新华网新华社北京2月29日电题：记者手记：国际罕见病日 让更多“罕见”被“看见”新华社记者徐鹏航、李恒、宋晨“鼓一下肚子，疼吗？好，放松。”29日，北京协和医院罕见病医学科病房内，医生正在为刚刚入...……更多
2024-03-01 08:50:00手记,记者,更多,国际,北京协和医院,协和
...己的“天赋”和“优势”，将罹患罕见病的苦难，转化为科普罕见病的责任，通过向社会介绍自己所患疾病，鼓舞其他的罕见病患者，“至少不会再有这个病的患者，在网上搜索后，出来的结果是一片空白。”他说。
中性脂质...……更多
2023-01-17 13:10:00鳞屑,饱满,人生,患者,鱼鳞病,病友
...邀请生长发育等领域的专家和医务人员，通过公益援助、科普讲座、健康义诊等形式，关心关爱罕见病群体生长发育等相关问题，并向社会公众倡导凝聚社会力量，用爱温暖罕见病患者的前行之路。
中国红十字基金会成长天使...……更多
2024-03-01 10:33:00江西,关爱,患者,活动,国际,基金
...上海罕见病防治宣传科技志愿服务队将发挥专业优势，以科普讲座、专家义诊等方式为改善罕见病患者的生存状态、提高罕见病的社会认知服务。
在晚会现场，上海闵行区万科双语学校、上海浦东新区民办万科学校向上海静安...……更多
2024-02-29 10:58:00慈善,公益,晚会,故事,上海,病患
...早治的重要性，以及其在医院科室建设、治疗方法革新和科普宣传等方面所做的努力和成效。郭红主任指出，早期诊断和正确治疗对IBD患者至关重要，尤其是克罗恩病若未及时诊治可能导致肠道残疾，严重影响患者生活质量。“...……更多
2024-04-22 16:20:00郭红,肠病,重庆市人,民医院,重庆,炎症
...，进入“名医直播”栏目进行收看。更多贴心易懂的健康科普，三甲名医直播互动，请关注人民好医生APP。直播在人民好医生App进行，请扫描二维码下载或在苹果市场、安卓市场搜索“人民好医生”。二、关注人民健康公众微信...……更多
2023-02-27 13:41:00粒细胞,性疾病,直播,水平,医师,委员
...传递遇到障碍时会出现失眠、抑郁、精神分裂、帕金森、亨廷顿舞蹈症等精神疾病，而VMAT2是大脑中最重要的囊泡单胺转运蛋白，负责将5-羟色胺、多巴胺、肾上腺素、去甲肾上腺素和组胺等神经递质转运到囊泡中储存，以便受...……更多
2023-12-12 20:46:00神经元,中国,高速公路,科学家,大脑,分子
鲁网8月19日讯关于艾灸疗法及适应症和禁忌，荣成市荫子镇卫生院家庭医生刘志刚表示：艾灸是一种中医临床常用的治疗方法，通过燃烧艾叶，产生温热作用，刺激体表穴位，从而达到温。通经络，行气活血，消肿止痛的作用...……更多
2024-08-19 17:05:00艾灸,家庭医生,科普,疗法,医生,有关
...运动障碍患病率为36.0%-46.5%，高于全球水平（25.3%）。与亨廷顿病有关的舞蹈病以及成人迟发性运动障碍均属于严重的神经系统疾病，直接影响着患者的日常生活功能和生活质量。据悉，作为中国首个获批的氘代药物，安泰坦®于...……更多
2024-02-28 13:14:00亨廷顿,亨廷,安泰,舞蹈病,疗效,舞蹈
...家药品监督管理局优先审评审批后，正式获批用于治疗与亨廷顿病有关的舞蹈病及成人迟发性运动障碍。同年通过国家医保谈判，被正式纳入国家医保目录，提高患者可负担性。2021年，存达以原研药中的最低价格被纳入国家第...……更多
2023-10-30 14:33:00黄迪,大中华区,华区,大中,机遇,总经理
...，国际前沿水平的医生眼底病诊疗能力培训、眼底病创新科普以及主要眼底慢病数字化管理模式的探索等。罗氏制药中国特药领域副总裁陈顗娟罗氏制药中国特药领域副总裁陈顗娟表示：“罗氏致力于成为眼科领域的领导者，将...……更多
2023-11-07 18:07:00罗氏,眼科,中国,发布会,登陆,媒体
...立医院皮肤科主任医师王红教授来院开展皮肤病免费义诊科普活动，让广大群众在家门口就能享受到省级专家的指导和帮助。王红教授首先以《一起来聊聊“老牛皮”那些事儿——带你科学认识银屑病》为题，为患者科普了银屑...……更多
2024-05-22 11:29:00曹县,中医医院,医院,皮肤科,山东,中医
近期，气温日渐上升，滕州市中心人民医院急诊病房收治了多例中暑的患者。有在烈日炎炎下耕作的农民、有在通风不好的室内又不舍得开风扇或空调的老人、也有因基础疾病不敢吹风的老年人，婴幼儿、儿童、精神疾病患者...……更多
2024-08-08 07:53:00科普,防治,知识,健康,长时,患者
...健康科技促进会主办的罕见遗传代谢病及血液病疾病健康科普项目II期暨山东省法布雷病医患交流会在济南开展。山东大学齐鲁医院季晓平教授作为本次医患交流会的主席并全程主持会议，赵玉英教授、江蓓教授、吕慧霞教授分...……更多
2024-03-31 14:44:00法布雷,山东省,山东,交流会,交流,法布雷
...诊，有需求的患者可联系济南市皮肤病防治院预约。医学科普:持久性隆起性红斑是一种少见的皮肤慢性白细胞碎裂性血管炎，多发生于成年人，皮损的形态多种多样，多为持久性无痛性的棕红色丘疹、硬化性隆起性斑块或结节...……更多
2023-12-24 17:02:00持久性,红斑,朱先,皮肤,皮肤病,济南市
...大学第二附属医院皮肤病院常务副院长耿松梅，就GPP疾病科普相关问题逐一解答。问：泛发性脓疱型银屑病（GPP）作为银屑病的一个罕见亚型，大众对其的了解程度很低，请您简单介绍一下什么是GPP？GPP的主要表现是什么？耿松...……更多
2023-10-27 12:15:00银屑病,关爱,世界,银屑病,患者,因素
...疗中心，将充分发挥医疗资源优势和专家特色专长，通过科普宣传、就诊咨询、学术研讨、MDT会诊等多种方式，不断顺畅诊疗路径、优化诊疗流程、提高诊疗效果。今后，医院也将一如既往秉持“患者至上、质量第一”宗旨，聚...……更多
2024-02-29 22:51:00西京医院,西京,多学科,联合,医院,西京
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编者按：为深入学习贯彻党的二十大精神，全面落实新时代党的建设总要求，充分发挥离退休干部示范党支部在凝聚银发力量、传承红色基因中的引领带动作用
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本文转自：人民网-云南频道【旅居云南·诗意栖居】云南普洱曼海：探索共享旅居新模式人民网记者 刘怡年近70岁的熊献贵、赵发英夫妇成为了云南省普洱市联珠镇曼海村的“新村民”
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都市快报讯 继开化清水鱼、开化青蛳被央视挖掘后，上周末，朱熹白腊肉亮相中央广播电视总台CCTV-2、央视频播出的《中国美食大会》第四期节目
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2月16日，春寒未散。即将离家返校的大学生李希雨裹紧外套，快步走进街角的奶茶店，扫码、下单，提走4杯热乎乎的奶茶，打包带回家与家人分享
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本文转自：人民网-湖南频道“水上漂”转“土里生”。蓝玉春摄当前正值烤烟二段育苗的关键时期，江华瑶族自治县各乡镇的烤烟种植户正抢抓有利时节
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江南时报讯 近来火爆的《哪吒之魔童闹海》大家看了吗？电影票房不断攀升，但很少有人知道导演饺子是毕业于名牌药学专业，他巧妙地将药物代谢路径转化为动画叙事逻辑
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江南时报讯 新学期的上课铃声已经响起，“神兽们”纷纷重返校园，家长们是不是都在暗暗窃喜？苏州市相城区黄埭镇社区卫生服务中心提醒各位家长
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隔壁家的张叔，他大儿子手上有9个“斗”，村里老人都说这是“富贵相”，将来必成大器。果然，大儿子不负众望，考上了名牌大学
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老刘今年62岁，退休后十分重视养生，除了每天早睡早起外，中午吃完饭还要午睡一会。有时候一睡就是一两个小时，可醒来之后整个人反而头痛欲裂
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对于夫妻双方来说最担心的就是性生活时出现干涩的情况，每次同房的时候，会出现剧烈的疼痛，从而导致女性拒绝同房。夫妻之间长期不同房
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江南时报讯 近日，春节假期结束，众多上班族陆续返岗。然而，不少人却遭遇睡眠难题，难以迅速适应工作节奏。对此，苏州市相城区漕湖人民医院睡眠专病门诊王贵松主任为大家提供了专业建议
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弥水北上付真情，百姓健康写华章。有这样一支医疗团队，在履行为百姓健康护航使命中，博得社会品牌，这就是山东省临朐县九山中心卫生院
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