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...ine”，中文主题为“不止罕见”。当基因偏离轨道，罕见病患者的生命叙事却迸发出超越疾病的力量。这不是关于特殊人群的悲情故事，这是关于可能性的宣言：生命的价值从不囿于诊断书上的铅字，疾病或许限制了生命的长度...……更多
2025-02-28 10:12:00病患,医保,用药,落地,战斗,目录
...邹杨在泡泡家园的名字。泡泡家园是一个位于深圳的罕见病患友组织。满满妈告诉搜狐健康她的故事，她的满满是一名I型神经纤维瘤病（NF1）患儿。满满所患的病有两种发病途径，一种是遗传，一种是基因突变。满满就是基因...……更多
2023-12-20 13:55:00胜算,医保,落地,目录,医保,患者
...医院的药品采购数量和品种小于三级医院，这导致部分慢病患者、肿瘤患者无法分流至基层‘凭处方拿药’。近年来，随着医联体、医共体建设，这一问题已有所改善。但要想上下级医疗机构真正实现用药衔接，还需要更多的政...……更多
2025-02-07 16:27:00用药,病患,几何,限制,影响,医院
...力减轻患者用药经济负担；各方共同谋划进一步提高罕见病患者用药可及性和可负担性，着力构建帮助罕见病患者战胜病痛的全社会综合支持体系□ 郭晋川 汪鹏罕见病相关政策更加完善2023年，我国进一步加大对罕见病的关...……更多
2024-02-27 07:22:00病痛,患者,体系,帮助,支持,综合
这是又一次对我国罕见病患者“药篮子”的全面升级——近日国家医保局等部门发布的新版国家医保药品目录新增91种药品，其中包含用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊等13种罕见病用药。截至目前，超过90种罕见病治疗药...……更多
2024-12-09 03:01:00小群,医保,用药,我国,医保,药品目录
...月有20元钱就省下来了，别看这是一笔小数目，对于慢性病患者来说，长期下来也是不小的金额。”黄浦区打浦桥社区卫生服务中心长假期间考虑到患者需求，坚持每天开诊，药剂科主任张静告诉记者，许多老患者已从政策中获...……更多
2023-10-08 10:02:00红利,医保,上海,用药,落地,患者
...药品研发成本高、药价高昂，如何“用得起药”成了罕见病患者的“心头病”。近年来，深圳市医疗保障局持续推动解决罕见病用药保障难题，建立起“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制，大大减轻了罕见...……更多
2024-02-29 06:43:00深圳,用药,体系,保障,升级,医疗
...被纳入目录，加强罕见病管理、各方努力保障和维护罕见病患者健康权益的步伐不断加快。“中国罕见病定义研究报告”显示，罕见病是新生儿发病率小于万分之一；或患病率小于万分之一；或单病种患病人数小于14万。尽管罕...……更多
2023-10-22 16:26:00用药,机制,我国,目录,王琳,医保
...一个大背景是诊断难。中国罕见病联盟针对超2万名罕见病患者的调查显示，42%的罕见病患者曾被误诊。徐虹在接受澎湃新闻记者采访时表示，一些罕见病在被诊断之前往往被当作其他疾病治疗，她曾经遇到一个儿童，症状是脚...……更多
2024-05-12 21:07:00治疗,治疗方案,圆桌,困境,多种,三大
...病法的制定，促进罕见病医药发展，并推动建设针对罕见病患者的医疗保障体系。据了解，为全面掌握我国罕见病现状，国家卫生健康委员会委托北京协和医院开发了中国罕见病诊疗服务信息系统。目前，该系统已登记147.8万条...……更多
2025-03-07 19:45:00多层次,多层,保障,升级,代表,政策
...疗药品被纳入国家医保目录。记者在采访中了解到，罕见病患者用药负担进一步下降，从有药可用，到用得起药，保障力度进一步提高。社会各界正积极探索罕见病患者用药长期存在的“最后一公里”障碍。有药品自费部分下降...……更多
2024-02-27 07:06:00治疗费,医保,用药,患者,两个,治疗
...个月就有20元省下来了，别看这是一笔小数目，对于慢性病患者来说，长期下来也是不小的金额。”打浦桥社区卫生服务中心药剂科主任张静表示，有的患者并不太了解细则，目前乙类药物按照甲类支付，限于医保目录药物，集...……更多
2023-10-08 06:09:00医保,基层,实惠,医保,社区,患者
...顾名思义，患者少，发病率可能只有0.01%，但是对于罕见病患者和家人来说却是100%。“罕见病患者很不容易，基本上是基因病，大部分没有治愈手段，需终身服药。每年治疗费用动辄几十万上百万。”深圳市医保局工作人员肖伟...……更多
2023-12-08 04:06:00小群,病患,深圳,惠民,医保,保障
...有生命传承，就有发生罕见病的可能。某种意义上，罕见病患者背负了人类进化试错的重担。昨天（1月18日）下午，国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新版目录，其中包含7款罕见病用药。目前我国医保目录包含52种罕...……更多
2023-01-19 10:29:00药品目录,医保,用药,药品,孩子,选择
...别赞同王震主任提到的个人自付封顶。现在中国很多罕见病患者面临的最大问题就是个人自付比例。解决个人自付的上限问题，对于解决罕见病的用药可及非常重要。目前，中国大概有90%的罕见病是无法治疗的。这些患者可能面...……更多
2023-11-08 15:22:00药物,必要,机制,支付,保障,目录
...报进医保前用药需50万元 如今只需自费2万余元湖北罕见病患儿新年迎“新生”□ 记者王春岚 实习生晏阳天 通讯员张璟祎 孩子不幸确诊患罕见病，救命药“依库珠单抗”曾一支价格超过2万元，全年用药约需50万元；幸运...……更多
2024-01-30 04:47:00病患,湖北,新生,小羽,儿童医院,医保
...”的难题，“希望以后能够有更多便利政策出台，让罕见病患者的用药流程更简化、费用负担更轻松。” ……更多
2024-02-29 22:01:00病患,转机,治疗,医保,补体,患者
...陆续开启了打造罕见病多元化保障体系探索，尝试为罕见病患者，尤其是超罕见病患者解决用药难题。比如：江苏省和浙江省分别通过建立政府主导的罕见病省级专项基金，为未被纳入基本医保的罕见病患者提供用药保障；上海...……更多
2024-02-29 22:44:00病患,用药,专项,基金,专家,国家
...可用”今年，一款SMA口服药同样通过谈判纳入目录让罕见病患者从“有药可用”变成“有药可选”↓↓↓“药品用到患者身上价值就不会被低估”“还要努力”“再请示吧，为了SMA患儿”谈判现场国家医保局谈判代表唐慧琳反复...……更多
2023-01-19 16:41:00患儿,请示,医保,谈判,医保,谈判
...获批上市的罕见病药物经过谈判纳入医保，显著减轻罕见病患者家庭用药负担。近日，2023年医保药品目录调整结果落地实施。此次调整共新增126种药品，其中，就包括15种罕见病用药，填补了10种罕见病用药在目录内的用药空白...……更多
2024-03-01 09:38:00越来,医保,天价,越来越,目录,医保
...京津冀个账“秒到账”及全国跨统筹地共济试点。开展慢病患者门诊按人头付费试点未来，医保事业改革也将持续深化。报告指出，本市将推进疾病诊断相关分组付费改革（DRG）扩面，把符合条件的二级及以上医疗机构纳入实际...……更多
2024-07-26 12:06:00医保,药品,目录,医保,医疗,基金
...团取暖。暴敏冬是“觉主家”负责人,也是一名发作性睡病患者。在暴敏冬看来,相比其他罕见病,发作性睡病似乎更容易被忽视甚至误解。据悉,我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者。这种病多发于儿童或青年时期。患者...……更多
2024-03-22 05:43:00考拉,睡眠,患者,利生,猝倒,病患
大河网讯 日前，记者从河南省医保局获悉，国家医保局、人力资源和社会保障部印发的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2023年）》（以下简称《2023年药品目录》）于今年1月1日落地河南执行。截至目前，共...……更多
2024-04-08 10:12:00药品,药品目录,门特,目录,河南,医保
...新版药品目录在陕西按期落地，让参保群众尽快用上纳入医保目录的好药新药。目录新增126种药品调出1种药品《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2023年)》包含凡例、西药、中成药、协议期内谈判药品和中药饮...……更多
2023-12-28 07:16:00药品目录,陕西,落地,药品,目录,国家
本文转自：广西日报新版医保药品目录在南宁落地见效恩沙替尼、塞瑞替尼两种药品下调价格为参保人员减少支出超60万元记者/沈程 通讯员/磨嘉本报南宁讯 （记者/沈程 通讯员/磨嘉）11月16日，记者从南宁市医疗保障局获悉，...……更多
2023-11-22 07:24:00药品目录,南宁,医保,落地,药品,目录
...娜：在你们正式回价之前，我还是再强调一次，因为精神病患者对药的依赖性，不要说今天我进来了，这个价不合适，明天不能保供，我觉得这是没有社会责任感的表现。因为这个群体太需要我们的爱心，我希望你们的报价如果...……更多
2024-11-29 00:55:00医保,双向,谈判,背后,故事,医保
...的用药保障空白，加大对创新药的倾斜和支持，解决罕见病患者“有药买不起”的痛点。在肿瘤药领域，此次新增了21种肿瘤用药。其中，阿斯利康肺癌三代EGFR-TKI靶向药泰瑞沙（通用名：甲磺酸奥希替尼片，以下简称“奥希替...……更多
2023-12-13 19:01:00适应症,肺癌,医保,用药,患者,辅助
...病的临床经验不够丰富，容易造成漏诊、误诊。困扰罕见病患者的另一大难题是药物。全球已知的罕见病种中，至少90%尚无有效治疗药物，药品研发难度大、投入高、周期长，制药公司积极性不高。即便确诊并获取到用药渠道，...……更多
2024-03-01 07:05:00天使,病种,筛查,病患,我国,医保
...纳入国家医保药品目录名单，有望为我国2000多万名罕见病患者带来更多福音。“人类应该通过国际合作提高罕见病诊疗技术和药物的可及性，共享医学成果。”中国罕见病联盟执行理事长李林康认为，应对罕见病，是一个从医...……更多
2024-04-01 03:01:00孤儿,医学,健康,博鳌,患者,治疗
...调、住院陪护、请病假等“操心事”，体现了社会对罕见病患者的关爱。据了解，该项制度保障对象为广西职工基本医疗保险和城乡居民基本医疗保险参保人员。在保障水平方面，按照低水平起步的原则，参保人员在定点医疗机...……更多
2024-06-28 10:39:00人民日报,广西,支付,日报,人民,医保
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