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在新冠疫情冲击下，平时就怕感冒的重症肌无力患者瞬间成了高危人群。感染新冠后病情加重的情况，开始密集涌现，患者们遭遇着住院难、用药难的困境。撰文 | 张皓宇最近20多天，秀芹最怕深夜响起手机铃声，这很可能意味...……更多
2023-01-17 09:54:00疫情,患者,群体,艰难,患者,病友
...》，罕见病目录的动态更新时间原则上不短于2年，因为疫情等原因，第二批目录隔了5年才出来。罕见病目录的意义何在？“罕见病目录相当于诊疗与用药保障的基础。”中国罕见病组织发展网络秘书长王立新告诉新黄河记者，...……更多
2024-02-29 09:51:00困局,群体,更多,群体,目录,立法
...蛋白尿症（PNH）领域开展深度合作，建设跨国药企与国内患者组织在患者沟通领域的合作范本。图说 / 诺华中国-PNH病友之家“专业顾问伙伴”合作颁证仪式PNH是一种血液系统罕见病，常见于30-40岁人群，主要临床表现为血管内溶...……更多
2023-11-08 11:29:00诺华,病友,深度,合作,朋友,之家
...潮起伏的一年，这是让人心有所系的一个春节。我们曾被疫情猛烈颠簸，也见证了许多陌生的善意：在某个紧急时刻，你曾得到陌生人帮助渡过难关；而你也曾在某个紧急时刻，对陌生人伸出援手……陌生与陌生互致善意，点亮...……更多
2023-01-21 08:19:00病患,帮助,制氧机,制氧,淋巴管,病友
...室是一个特殊的科室，赋予了医护工作者们特殊的使命，疫情防控下更加考验他们的责任心。疫情防控期间，常云芳第一时间想到的就是她的患者怎么办？如果不能按时透析，高钾血症、代酸性酸中毒等并发症会让他们的生命随...……更多
2024-01-28 11:05:00患者,微笑,患者,血液透析,血液,治疗
...主任护师许雅芳护士长，以及来自全国多地的十余位NMOSD患者及其家属莅临现场，共同就NMOSD的治疗与康复经验展开讨论与分享，旨在提升NMOSD的公众认知度，促进医患间的相互理解与信任，改善NMOSD群体的生存状况。NMOSD是视神...……更多
2023-12-28 10:35:00困局,医保,诊疗,用药,患者,国家
...大夫三十多年我印象中这还是最严重的一次”……这里是疫情风暴里的医院是直面新冠冲击波的最前线发热门诊的诊断室患者自述咳嗽得很厉害感觉心都要咳出来但她不知道自己面前的医生也曾经历过这样的至暗时刻医院医护人...……更多
2023-01-18 10:51:00重磅,纪实,时刻,医院,患者,抢救室
...复之家病友联谊会迄今已经成功举办13届，旨在帮助肿瘤患者树立战胜疾病的信心，积极乐观地迎接新的生活。 今年的联谊会上，市中心医院副院长秦雷和肿瘤科医务人员以及200多名病友及其家属欢聚一堂，共庆新年的到来。 ...……更多
2024-01-10 01:25:00约定,肿瘤,病友,肿瘤科,患者,联谊会
...市场上出现抢购现象，1月6日，有医药公司发布信息称，疫情放开后，重症患者使用免疫球蛋白的情况明显增多，短期内受制于原料端，无法满足市场的需求。免疫球蛋白属于血液制品，上述医药公司发布的信息称，疫情放开后...……更多
2023-01-15 13:11:00球蛋白,救命,免疫,患者,背后,危机
...，老人在易可住院治疗帕金森，改善明显。“当时这一波疫情高峰开始，我们也担心老人感染。”但没曾想，出院没几天，老人还是“中招”了。没有食欲，没力气，没法翻身，持续低烧10来天，身上痛得想哭，老张在电话里告...……更多
2023-02-02 20:13:00帕金,帕金森,人心,诊疗,全程,帕金
...同时希望，通过此类活动呼吁更多爱心人士关注精神疾病患者这一特殊群体，让他们得到社会更多的关注、理解和尊重。随后，刘蔚、医院党委委员姜林恩、护理部主任刘红霞、办公室主任王霞等人将准备好的新鲜水果、小食品...……更多
2024-06-19 15:52:00菏泽市,菏泽,生日会,寿星,举措,集体
...了罕见的水源性荨麻疹。这种病症是荨麻疹的一种变体，患者会在接触水后引发皮疹。所以当洛伦进行淋浴或皮肤接触到水时，她会感到剧烈瘙痒，持续时间可以长达一个小时。洛伦有时候甚至狠狠地掐自己的皮肤，用疼痛分散...……更多
2024-03-12 17:08:00病友,美国,难题,只有,女子,全球
...这是“渡过”第一个投资超过了千万元的大项目。经历了疫情冲击、两次追加投资、被山洪冲毁等状况后，2022年3月，杭州基地终于第一次开办了青少年月度营。
去世前半个月，张进做了在“渡过”的最后一个决定，他要把北...……更多
2023-01-29 05:54:00艰难,张进,社群,抑郁症,患者,鸿雁
...爱老精神，加强静脉曲张疾病的科普宣教，提高静脉曲张患者的生活质量，中国微循环学会周围血管疾病专委会下肢静脉曲张微创治疗规范化培训基地，贵阳脉通血管医院党支部、客服部携手发起了以“重视静脉曲张·远离老烂...……更多
2023-10-25 11:27:00贵阳,静脉,血管,讲座,医院,知识
...搜狐健康作者 | 周亦川编辑 | 袁月近期，由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办的“健康有她”乳腺癌患者家庭关爱公益行暨爱携航嘉年华活动在上海举行。本次活动融入义走等健康运动形式，倡导晚期乳腺癌患者树立健康的生活...……更多
2023-11-02 13:16:00社会支持,乳腺癌,搜狐,乳腺,康复,家人
...尿病已经成为一种常见的慢性疾病，据统计，我国糖尿病患者人数已超过1亿。面对如此庞大的患病群体，如何科学饮食、控制血糖成为广大糖友关心的问题。今天，我们就来聊聊糖尿病患者的饮食调理。首先，我们要明确一个...……更多
2024-07-29 09:56:00糖尿,高血糖,病友,食物,血糖,糖尿
...也就一百多例，段冬是国内第一个被报道确诊该罕见病的患者，几乎没有可参考的病例和根本性的治疗手段。段冬的脸皮看上去像绷紧的鼓面，仿佛轻轻一碰，就会裂开口子。“有时，就因为睡觉闭眼，就会造成眼皮拉伤。”段...……更多
2023-01-17 13:10:00鳞屑,饱满,人生,患者,鱼鳞病,病友
...对在医院住院自付费用超过1万元的低保、无劳动能力的患者以及住院当年费用超过10万元并超过年收入的患者、见义勇为等人群进行救助。截至目前已开展7次救助活动，共救助101名患者，救助金额达到76.5万元。受助代表为医院...……更多
2023-12-14 12:40:00救助金,益都,潍坊,百名,患者,医院
...任。作为渐冻症病友，我们已经认识了很长时间，但由于疫情一直没有见面。他身份特殊，又担任卫健委的工作，非常忙，我不想去打扰他。但他听说我在呼吁所有渐冻症患者为科研作贡献，捐出自己的身体做科研样本之后，马...……更多
2023-10-27 01:25:00兄弟,病友,脑组织,照片,见面会,定宇
...至影响吞咽和呼吸。他们是罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，也被称作“松软儿”。2018年，上海交通大学医学院儿科学院脊柱侧弯临床研究中心在新华医院成立；2023年，医院成立了全国唯一的罕见病脊柱侧弯诊治中心，至今...……更多
2024-02-29 22:25:00上海,人生,故事,脊柱,脊柱侧弯,阳阳
...线上挣扎回来，如今生死逆袭走向康复。她实现了从癌症患者到爱心大使的蜕变，成为不少病友的榜样和“爱心大姐”。与病魔抗争20年，投身公益事业16年。已年近古稀的江西省南昌市青山湖区南丁格尔志愿服务队队长刘风香...……更多
2024-04-17 11:36:00南昌,志愿服务,抗癌,病魔,时长,大姐
...业，家庭生活一切收归平静自然。值得一提的是，在今年疫情期间，陆勇还特意从印度购买大量口罩，带头捐献口罩给国家。总结其实陆勇剑走偏锋购买仿制药也可以理解，首先在生命面前，小人物也有追求生存的权利，不到万...……更多
2024-06-29 13:54:00陆勇,印度,原型,救命,制药,现状
...渐冻症的征程上，京东原副总裁蔡磊是广为公众熟知的“患者英雄”。今天（12月12日）他宣称，自己持续参与、支持的一项研究，在渐冻症的病因上获得突破性发现。在今天举行的2023年深圳生物医药产业活动周暨第九届深圳国...……更多
2023-12-13 09:15:00京东,突破性,病因,副总,突破,病友
...一种循环”全民阅读主题活动，与众多公益人士、渐冻症患者及文学爱好者一起以书籍为媒，用爱汇聚温暖，向更多的人传播“阅读让生活更美好”的理念，使更多的人爱上阅读，让书香崇川的氛围愈加浓厚。自我书写，以己带...……更多
2023-10-24 00:54:00循环,崇川,爱心,全民,患者,联盟
...了解到，5月25日是第五个视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）患者关爱日，5月30日是第16 个“世界多发性硬化日”。此次全国脱髓鞘病友大会的举行正是为了提升社会对罕见病的认知，呼吁各界人士给予罕见病患者更多关爱。“这次...……更多
2024-05-25 21:19:00脱髓鞘,病友,长春,第三届,大会,全国
...，我们也准备回台湾过年了。恰好前段大陆也优化调整了疫情防控举措，到5月份我们再回来打维持针时，就可以四天往返，不用像这次要留下来住这么久。”李女士笑着说，这是她这些年来最为高兴的时刻。在祖国大陆感受到...……更多
2023-01-14 23:33:00台湾,海峡,就医,祖国,女孩,东莞
...识容易产生误解。吴哥解释：“对于社会而言，帕金森病患者这个群体有的时候被边缘化，甚至不被认为是真正的病人。因为他们吃药以后的状态，跟不吃药的状态完全不一样，不吃药他们甚至动都不能动。”而且，对于帕金森...……更多
2024-04-29 16:20:00夫妻,吴哥,帕金,帕金森,病友,直播
...任、神经内科徐群策主任尽数到场。活动现场座无虚席，患者及家属热情高涨，气氛十分活跃。
在红牌楼街道太平社区开心舞蹈队带来的一段欢快激情的《祖国之恋》表演后，活动正式拉开帷幕。本次活动由四川电视台主持人...……更多
2024-04-13 20:20:00脑科,帕金,脑科医院,帕金森,之声,病友
...动暨系列活动第二场。妇瘤外科的多位医生护士、卵巢癌患者和他们的家属聚集在一起，答疑科普卵巢癌防治知识、病友们相互分享交流抗癌经验。“重生”10年，她庆幸做对这件事浙江省肿瘤医院党委委员、副院长朱滔教授介...……更多
2024-05-10 06:17:00多年,肯定,卵巢癌,卵巢,患者,肿瘤
每年6月15日，是由中国患者发起的“6·15重症肌无力关爱日”。恰逢发起十周年到来之际，6月14日上午，由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下称爱力关爱中心）主办的第六届中国重症肌无力大会召...……更多
2024-06-22 13:43:00重症肌,病友,重症,第六届,关爱,大会
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隐瞒房屋已被出售的事实，女子殷某伙同他人以售卖拆迁安置房为由，与7名被害人先后签订了9份房屋买卖合同，骗取购房款1195万元
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红星资本局1月20日消息，微博显示，因违反相关法律法规，微博用户“许韬de微博”处于禁言状态。资料配图 图据视觉中国公开资料显示
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自动播放刘女士的奔驰G400d目前停在杭州萧山的中升瑞星4S店她说这辆平行进口车是2023年买的花了200万左右到现在开了3万多公里前几天她开车到中石油萧山兴议路加油站她经常在这里加油结果加油站加错了油车子趴窝动不了了刘女士
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南报网讯（记者邢虹）“云享画意山乡美”中国现代民间绘画创作展1月18日起在六合农民画艺术中心展出。此次展览由文化和旅游部全国公共文化发展中心
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2025年春运是中国春节申遗成功后的首个春运，也是有着8天春节长假的春运，群众出行规模进一步增长。2025年春运从1月14日开始至2月22日结束
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□南京日报/紫金山新闻记者王怀艳钱红艳1月17日，得知第二天就放寒假，已在溧水区洪蓝中心幼儿园入托近4个月、今年才两岁多的小女孩小格立即紧紧搂住后春英老师的脖子
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昙花因为只在夜里开，花期只有几个小时，很多人都没见过昙花开的瞬间，而在上海，有一位80多岁的朱忠德爷爷，20多年来，因为坚持把昙花搬到小区门口请大家观赏
2025-01-21 08:04:00
NFC是近场通信的简称，它是一种短距离的无线通信技术，能让电子设备在靠得很近的时候进行数据交换，这个距离一般在几厘米之内
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党的二十届三中全会明确提出，要完善公共文化服务体系，建立优质文化资源直达基层机制，健全社会力量参与公共文化服务的机制。遍布全国各地的特色图书馆
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厦门网讯（厦门日报记者 吴君宁）近日，来自市文旅局相关数据显示，我市重点监测的度假型酒店平均入住率突破90%，高端酒店入住率再迎高峰
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鲁网1月20日讯福赠春联祈平安，名家挥毫迎新春。1月20日，菏泽鲁西新区岳程街道邀请市文联书法爱好者在张西社区新时代文明实践站开展“新春送福”迎新春送春联活动
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编者按：365次斗转星移，追随国家发展的滚滚浪潮令人心潮澎湃。同频共振中，那些记忆深刻的事件，那些记录变迁的节点，清晰勾勒出这时代的惊艳
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