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本文转自：青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊，积极开展预防治疗，有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病，患者受...……更多
2024-04-16 06:18:00呵护,玻璃,血友病,患者,血液科,治疗
...：黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。由于是罕见病，血友病患者容易因认识不足被误诊，他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2024-04-18 06:56:00呵护,玻璃,血友病,治疗,患者,甘肃省
...名）在贵州医科大学附属医院（以下简称“贵医附院”）血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定，临床医学诊断凝血已达正常范围，这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍，血友病患者一不小心摔倒，身上就会出现...……更多
2024-04-18 14:17:00血友病,基因,全省,临床,治疗,血友病
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子，一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病，血友病暂无法根治，凝血因子替代...……更多
2024-08-07 07:37:00血友病,欧洲,王室,血友病,治疗,患者
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目，以期提高我国血友病规范化诊治水平，使得血友病患者能够实现属地化管理，接受同质化、规范化的治疗。...……更多
2024-01-31 11:00:00国字,滨州市,滨州,国字号,医院,人民
本文转自：云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒，血友病易漏诊，应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
2024-04-21 07:32:00血友病,治疗,血友病,因子,明霞,血液科
...开表示，因为压力过大加上长期操劳，被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注，什么是血友病，能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题，记者采...……更多
2024-09-08 04:00:00血友病,天眼,血友病,患者,因子,血液科
本文转自：人民网-江西频道为提升公众对血友病的认识，促进血友病患者规范诊疗，10月19日，中华慈善总会联合江西省慈善总会在南昌开展“慈爱护航·积极治疗——2024年江西省血友病患者关爱活动”。在专家讲座环节，江西...……更多
2024-10-24 18:36:00血友病,江西省,南昌,江西,关爱,患者
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋）2024年4月17日是第36个“世界血友病日”，主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理，在此，南阳市妇幼保...……更多
2024-04-16 15:35:00血液科,南阳市,南阳,保健院,妇幼,性疾病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻，83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病！从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因，也终于有了...……更多
2024-04-19 08:42:00血友病,血尿,老汉,血友病,关节,患者
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明，“在血友病患者的替代治疗中，人凝血因子Ⅷ在FⅧ（凝血因子Ⅷ）抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案，在缺乏说明书适应症时，为罕见病患者提供了一...……更多
2024-03-01 07:03:00病患,用药,说明书,血液,系统,用药
本文转自：扬州日报打破手术禁区6岁血友病斜颈患儿被治愈通讯员 傅轩 记者 陆康洁斜颈症在儿童当中，是一种常见的先天性异常，主要表现为头歪向患侧、且会出现大小脸，这种情况不仅会影响到孩子的容貌，也使孩子与其...……更多
2024-06-12 08:09:00斜颈,血友病,患儿,斜颈,血友病,血液科
...传因素：一些血液疾病有遗传性因素，如镰状细胞贫血、血友病等。2.食物不良习惯：缺乏某些营养物质，如铁、叶酸、维生素B12等，会导致贫血。3.病毒感染：病毒感染可以引起白血病和其他血液疾病。4.放射线和其他环境污染...……更多
2024-05-27 12:48:00病因,血液,疾病,方法,白血,疾病
...在桑玉旗的积极倡导下，成立了淋巴瘤、多发性骨髓瘤、血友病等MDT团队，为患者提供最优的治疗方案。 ……更多
2024-07-22 14:36:00菏泽,医院,山东,名医,内科,血液
...异常的管理要根据具体原因制定个体化治疗计划。例如，血友病患者可能需要定期补充凝血因子。肝脏疾病导致的凝血功能异常需要改善肝功能、调整饮食和生活方式。关键是与专业医师合作，定期监测和调整治疗方案。血液恶...……更多
2024-09-23 20:28:00血液科,血液,检查,贫血,血小板,治疗
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎，小小的磕碰就可能导致他们血流不止，故有“玻璃人”之称。近期，“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病？这种病只传男不传女？又该如何预...……更多
2024-04-22 11:21:00血友病,患者,小叶,安徽,玻璃,血友病
...处都要留心，哪怕是轻微的受伤也会血流不止，他们就是血友病患者，也被称为“玻璃人”。近日，自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者，经过北院院区多学科会诊积极救治，患者已脱离生命危险，这...……更多
2024-04-25 16:33:00自治区,多学科,自治,玻璃,联合,医院
本文转自：人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病，是由于基因突变，导致凝血因子缺乏，而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
2024-04-19 16:16:00中国科大,多学科,中国,玻璃,血友病,关节
...针，这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈，来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来，她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前，曾丽的儿子子毅年仅两岁，由于...……更多
2024-11-12 15:23:00针头,困境,玻璃,血友病,患者,治疗
本文转自：人民网-安徽频道近年来，为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范，提升患者自我照护能力，科学预防出血，同时让他们切实感受到社会的关注和温暖，肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
2024-01-31 17:24:00肥西,医保,关爱,玻璃,医疗,活动
...见疑难病门诊诊疗范围包括：阵发性睡眠性血红蛋白尿、血友病、戈谢病、尼曼-匹克病、淀粉性变性。 ……更多
2024-06-22 06:56:00北大医院,医院,太原,医疗服务,北大,医疗
...者11月6日了解到，赛诺菲六赴进博会，携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗（ERT）药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病，...……更多
2023-11-07 09:17:00赛诺,血友病,药物,治疗,全球,血友病
...了大面积的淤青，身体极度不适，最终被诊断出患有后天血友病，甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出，相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题：什么是血友病？为什么血友病容易漏诊...……更多
2024-09-07 04:18:00血友病,后事,女演员,血友病,患者,美秀
...生命危险，立即邀请该院感染科、呼吸科、心血管内科、血液科等进行ECMO-MDT（多学科）会诊。“为了保障ECMO团队实施高水平的精准治疗，目前，科室已将ECMO相关救治措施形成治疗准则及预案机制。”黄文祺教授介绍，比如，...……更多
2024-07-16 13:36:00接力赛,接力,救援,终极,呵护,赢得
本文转自：焦作日报本报讯（记者孙阎河）为普及血友病知识，提高公众对血友病的认识和关注，促进科学预防和规范化诊疗，日前，市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
2024-05-16 06:48:00血友病,第六届,大会,交流,血友病,患者
...际公司），启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动，威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波，市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区，为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
2024-04-16 18:25:00威海,救助金,之光,血友病,慈善,国际
...多发性硬化症）”“瓷娃娃（成骨不全症）”“玻璃人（血友病）”“蝴蝶宝贝（遗传性大疱性表皮松解症）”“蓝莓姐妹（淋巴管肌瘤病）”……这些看似可爱的名字背后，却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
2024-02-29 18:09:00安徽省,安徽,专科,全省,多家,医院
血友病是一种遗传性出血性疾病，患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固，随时可因极轻微外伤而出血不止。他们轻微磕碰就可能血流不止，拔颗牙齿都可能致命，因凝血功能障碍，他们的身体像玻璃一样“易碎”...……更多
2024-09-08 04:31:00血友病,天眼,患者,玻璃,飞羽,三审
...、回归家庭、回归社会。”李超表示，造血干细胞移植是血液科最复杂、技术含量最高的技术，大多数急性白血病、重型再障、骨髓增生异常综合征等，都必须通过造血干细胞移植才能得到彻底治愈。其他一些常规治疗手段无可...……更多
2024-03-09 15:44:00南阳市,南阳,优质服务,患者,新生,帮助
...年味渐浓，归乡情切。2月2日，北方小年，山东省立三院血液科病房和往常一样又不一样，医生护士一样在忙碌，患者及家属一样在治疗和陪护，年虽至，病不等。但过年的氛围还是让这里有了点不一样，更多的祝福，更多的盼...……更多
2024-02-09 14:59:00血液科,人好,病房,血液,脐血,心心
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