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早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
6岁血友病斜颈患儿被治愈
本文转自:扬州日报打破手术禁区6岁血友病斜颈患儿被治愈通讯员 傅轩 记者 陆康洁斜颈症在儿童当中,是一种常见的先天性异常,主要表现为头歪向患侧、且会出现大小脸,这种情况不仅会影响到孩子的容貌,也使孩子与其...……更多
血液疾病的多发病因和防范方法,你知道吗?
...传因素:一些血液疾病有遗传性因素,如镰状细胞贫血、血友病等。2.食物不良习惯:缺乏某些营养物质,如铁、叶酸、维生素B12等,会导致贫血。3.病毒感染:病毒感染可以引起白血病和其他血液疾病。4.放射线和其他环境污染...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
南阳市中心医院以优质服务帮助患者重获新生
...、回归家庭、回归社会。”李超表示,造血干细胞移植是血液科最复杂、技术含量最高的技术,大多数急性白血病、重型再障、骨髓增生异常综合征等,都必须通过造血干细胞移植才能得到彻底治愈。其他一些常规治疗手段无可...……更多
春节前的血液科病房:“只要人好了就行”
...年味渐浓,归乡情切。2月2日,北方小年,山东省立三院血液科病房和往常一样又不一样,医生护士一样在忙碌,患者及家属一样在治疗和陪护,年虽至,病不等。但过年的氛围还是让这里有了点不一样,更多的祝福,更多的盼...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
命悬一线!女子6个脏器衰竭,多亏了“救命神器”
...救治期间,医院先后组织呼吸科、重症医学科、感染科、血液科、消化科、肾内科、影像科、药学部等多学科共同参与救治,组织了10余次会诊。在多学科的共同努力下,林女士一次次被抢救成功。“只要能救她,我们都配合”...……更多
滨州市人民医院:移路向阳,燃希望之光 植换新生,为生命续航
...是滨州市人民医院非同寻常的一年,也是滨州市人民医院血液科快速成长蜕变的一年,滨州市人民医院造血干细胞移植技术迈入了新的发展阶段,从第1例造血干细胞移植顺利完成,到突破十例,近二十例;从移植病房的初步规...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
新研究提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略
... (通讯员卞一鑫 干玎竹 特约记者陈明雁)基于我国骨盆血友病性假瘤(PHPT)的流行病学特征、假瘤特点、手术数据及中期随访结果,并结合团队多年经验,我国学者在国际上首次提出骨盆血友病的假瘤分型及手术策略,为全...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
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叶日山委员:让林区农民端起“绿饭碗” 吃上“生态饭” 鼓起“钱袋子”
本文转自:人民网-江西频道在“委员通道”上,江西省政协委员、赣州市林业局局长叶日山展示赣州林下经济成果的图片。人民网记者 时雨摄人民网南昌1月16日电(记者时雨)近年来
2025-01-16 23:44:00
夜问|女演员自曝脑中长了“定时炸弹”!这种不是肿瘤的瘤有多危险?
1月15日,演员孙铱发视频称,自己去医院检查,发现脑动脉血管里长了一颗瘤,这颗瘤就像是“定时炸弹”,医生建议尽快手术。在这则视频的评论区内
2025-01-17 03:56:00
西方也有“神农氏”(健康书橱)
本文转自:人民日报海外版《冒烟的耳朵和尖叫的牙齿》:西方也有“神农氏”(健康书橱)熊 建《人民日报海外版》(2025年01月17日第 09 版)神农尝百草的故事
2025-01-17 04:26:00
架起“千里眼” 看病“面对面”(健康中国 奋发有为)
本文转自:人民日报海外版北京专家云上会诊新疆罕见病小患者架起“千里眼” 看病“面对面”(健康中国 奋发有为)本报记者 王美华《人民日报海外版》(2025年01月17日第 09 版)张国君戴上AR眼镜连线北京
2025-01-17 04:34:00
“俺们的石榴一直在‘出圈’”
本文转自:人民日报山东省枣庄市峄城区榴园镇朱村村民刘威——“俺们的石榴一直在‘出圈’”本报记者 王 沛《人民日报》(2025年01月17日第 06 版)临近春节
2025-01-17 05:42:00
纪检干部进了村民微信“明白群”
本文转自:人民日报把问题找出来  把实事办到位纪检干部进了村民微信“明白群”本报记者  王明峰《人民日报》(2025年01月17日第 11 版)“机耕道修复好了
2025-01-17 05:45:00
研究揭示深度睡眠助大脑“洗掉”废物机制
本文转自:人民日报《人民日报》(2025年01月17日第 16 版)据新华社洛杉矶电 睡个好觉让人头脑清醒。一个国际团队新近在美国学术期刊《细胞》发表论文说
2025-01-17 05:48:00
赶大集,有“看头”也有“赚头”(新春走基层·假日市场看信心)
本文转自:人民日报安徽阜阳打造“千集百会”文旅消费新场景赶大集,有“看头”也有“赚头”(新春走基层·假日市场看信心)本报记者  罗阳奇《人民日报》(2025年01月17日第 04 版)腊月里
2025-01-17 05:49:00
碗内天地宽  食中乾坤大(金台随笔)
本文转自:人民日报常  晋《人民日报》(2025年01月17日第 05 版)你会为了一道美食,奔赴一座城吗?到甘肃天水
2025-01-17 05:52:00
上个洗手间竟进了手术室,还要借一段肠子救命 专家:早期膀胱癌有效治疗5年生存率可达90%以上
前段时间的一天,66岁的楼大爷晨起如厕时,发现自己尿血了,这可是以前从未出现的情况,接下来几天血尿还出现了两次,惶惶不安的他急忙来到当地医院就诊
2025-01-17 06:59:00
激活大山里的绿色宝库
本文转自:人民日报激活大山里的绿色宝库——重庆武陵山区、大巴山区深化集体林改调查本报记者 姜 峰《人民日报》(2025年01月17日第 18 版)重庆市武隆区仙女山“树顶漫步”自然教育营地
2025-01-17 07:16:00
玩转直播“新农活”(话说新农村)
本文转自:人民日报有 鱼《人民日报》(2025年01月17日第 18 版)让农产品越播越红火,既要培养更多“扛得了锄头
2025-01-17 07:00:00
老年人冬季开窗通风有讲究(民生服务港)
本文转自:人民日报本报记者 杨彦帆《人民日报》(2025年01月17日第 19 版)开窗通风是维护室内空气新鲜与人体健康的重要措施
2025-01-17 07:01:00
戒烟限酒,规律作息,控制饮食 预防重于治疗,如何筑牢卒中防线?
我国脑卒中患者的发病率和死亡率居高不下。脑梗形成的根源在于血栓的突然阻塞,这不仅会导致脑部供血中断,还可能造成严重的神经功能损伤
2025-01-17 07:29:00
乌当区委书记王鸣明走访慰问离退休干部
1月10日,贵阳市乌当区委书记、乌当经开区党工委书记王鸣明带队走访慰问离退休干部,为他们送去党委、政府的关怀与温暖,向他们致以节日问候和新春祝福
2025-01-16 22:11:00