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早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
南阳市中心医院以优质服务帮助患者重获新生
...、回归家庭、回归社会。”李超表示,造血干细胞移植是血液科最复杂、技术含量最高的技术,大多数急性白血病、重型再障、骨髓增生异常综合征等,都必须通过造血干细胞移植才能得到彻底治愈。其他一些常规治疗手段无可...……更多
春节前的血液科病房:“只要人好了就行”
...年味渐浓,归乡情切。2月2日,北方小年,山东省立三院血液科病房和往常一样又不一样,医生护士一样在忙碌,患者及家属一样在治疗和陪护,年虽至,病不等。但过年的氛围还是让这里有了点不一样,更多的祝福,更多的盼...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
命悬一线!女子6个脏器衰竭,多亏了“救命神器”
...救治期间,医院先后组织呼吸科、重症医学科、感染科、血液科、消化科、肾内科、影像科、药学部等多学科共同参与救治,组织了10余次会诊。在多学科的共同努力下,林女士一次次被抢救成功。“只要能救她,我们都配合”...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
滨州市人民医院:移路向阳,燃希望之光 植换新生,为生命续航
...是滨州市人民医院非同寻常的一年,也是滨州市人民医院血液科快速成长蜕变的一年,滨州市人民医院造血干细胞移植技术迈入了新的发展阶段,从第1例造血干细胞移植顺利完成,到突破十例,近二十例;从移植病房的初步规...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
开展氩氦刀技术 为患者提供更好治疗选择
本文转自:泰安日报泰安市立医院肿瘤血液科开展氩氦刀技术 为患者提供更好治疗选择■肿瘤血液科主任陈方国博士(左三)。通讯员供图本报4月17日讯(记者 刘英迪 通讯员 李婧)通过一个针眼,置入穿刺针,先注入氩气,...……更多
血液科专家:CAR-T 疗法为急淋白血病患者带来新希望
...患者的生存和提高患者生活质量。南方医科大学南方医院血液科教授周红升近日介绍,目前成人复发难治B细胞型急性淋巴细胞白血病患者经过常规的治疗手段仍面临较高的复发率,CAR-T细胞免疫治疗相较于常规的治疗,有副作用...……更多
南方科技大学医院血液内科主任李丽敏:做血液病患者的生命托举者
...姨的精心治疗下,我重回学校,谢谢!在新年来临之际祝血液科所有的阿姨新年快乐!” “祝所有的(血液病)患者能够得到李丽敏老师的治疗,得到康复。李丽敏老师的医术医德给患者带来了光明和希望!再次感谢您,人民...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
自存自用 | 中源协和冻存17年脐带血 救治白血病花季女孩
...一点也没觉得难受”。3月18日,在山西医科大学第二医院血液科,小美出生时存储在中源协和旗下细胞资源库的脐带血造血干细胞“沉睡”17年后被“唤醒”,再次回到了小美的身体,为患有急性髓系白血病的她重燃生命新希望...……更多
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人体免疫力下降,通常与5因素有关,要尽量避免,没有就最好
人体免疫力下降,通常与5因素有关,要尽量避免,没有就最好据媒体报道,在此次抗新冠肺炎过程中,中医药发挥了重要作用。自生的免疫系统功能对病毒的预防
2024-07-18 17:03:00
老年人血糖高,应避免4种零食与3种饮食习惯,才更健康
胰脏分泌胰岛素控制血糖的稳定,进餐或吃零食之后,人体血糖会迅速攀升,这个时候胰脏就会分泌大量胰岛素来抑制血糖持续攀升,保持血糖在合理的范围内波动
2024-07-18 17:12:00
长期喝酒肝脏不好,睡觉往往有4种迹象,希望不要忽视,及时戒掉
在现实生活中,有不少人喜欢喝酒,尤其是现在春节期间,与亲朋好友一起难免要喝上几杯酒来助兴。不过,我们应该知道,喝酒喝多了对身体健康是不利的
2024-07-18 17:12:00
平时不生病的人,更容易得病?医生从专业角度分析,得出了答案
相信在大家的生活中,一定有这样的人,当别人抱着保温杯,吃着感冒药的时候,他在旁观一点是没有。当同事发烧请的时候,他们还是一样生龙活虎
2024-07-18 17:13:00
身体不好,脚先知?脚部若有3种改变,或是糖尿病足出现了
我们的双脚是距离心脏最远的器官,当双脚的会存在着较多的脉络,因此当发生疾病后,通常会在脚上表现出来,但我们的脚上都穿着袜子与鞋子
2024-07-18 18:05:00
吃咸菜到底会不会致癌?对身体是好是坏?牢记4点,降低健康风险
早上起来之后,一碗简单的白粥,几碟自家腌制的咸菜,总能轻易地勾起人们心中那份对家的温暖记忆。咸菜看似不起眼的食物,却承载着中华民族悠久的饮食文化和无数家庭的温情故事
2024-07-18 18:57:00
女性为何会不孕?提醒:这4个原因个个“榜上有名”!
在临床医学上,不孕不育的现象被称之为不孕症,这是一种非常严重,也是非常常见的妇科疾病!它具体指的是人们在结婚两年内,在有正常性生活
2024-07-18 19:03:00
医生:导致蛋白尿的罪魁祸首有4个,需警惕!
在临床医学上,蛋白尿具体指的是人体的尿液当中含有蛋白质,通常也被称为尿蛋白。而在现实生活当中,一般肾脏不好的人都会有尿蛋白的情况出现
2024-07-18 19:03:00
提醒女性:“隐私部位”出现这3种异常,需及时就医!
说起生活之中的尴尬事情,女性肯定就会想到“隐私部位”的事情。事实也确实如此,女性由于构造原因抵抗力以及免疫力都比较差,稍不注意护理就会出现异常状况
2024-07-18 19:04:00
总是月经不调?提醒女性:这多半与4个因素有关
随着社会高度的发展,人们生活的压力是越来越大,尤其是对于女性而言,既要忙于工作,又要忙于家庭,长此一往,不能够很好的劳逸结合和进行调理
2024-07-18 19:05:00
十女九寒?想要调理“宫寒”,做好这4点很重要!
大家应该都听说过“十女九寒”,这当中的“寒”指的就是宫寒。宫寒意思是寒气入侵女性的子宫,乃至整个生殖系统,引起女性身体出现不适
2024-07-18 19:06:00
江西萍乡湘东区:金穗飘香,抢收早稻正当时
本文转自:人民网-江西频道农机手正驾驶收割机在稻田中穿梭抢收。李桂东摄人民网湘东7月18日电 7月17日,在江西省萍乡市湘东区排上镇荷塘村
2024-07-18 17:04:00
宜宾叙州:万亩高粱红 农技指导保丰收
本文转自:人民网-四川频道东升村高粱种植基地。叙州区融媒体中心供图热情的7月,宜宾市叙州区各地的高粱陆续进入收割期。为保障全年高粱丰产丰收
2024-07-18 17:15:00
核心期刊发表爱迪眼科专家病例报告:一种罕见眼底肿瘤,临床易漏诊
本文转自:人民网-四川频道近期,北大核心期刊《中华眼底病杂志》发表一篇罕见眼底肿瘤病案报告:一名51岁女性右眼视物不清
2024-07-18 17:16:00
安徽肥西丰乐镇:多产融合促发展 乡村振兴添活力
本文转自:人民网-安徽频道丰乐的未来如何续写?回溯近年来安徽省肥西县丰乐镇的发展历程,已经有了答案,认真落实肥西县委、县政府的决策部署
2024-07-18 17:21:00