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...严重时甚至寸步难行。在病友的推荐下，小周慕名来到了中国科大附一院（安徽省立医院）。经过骨科主任朱晨教授团队的专业评估，考虑到小周已经处于血友病性关节炎IV期，关节置换是最适合的治疗方案，遂将小周收住入院...……更多
2024-04-19 16:16:00中国科大,多学科,中国,玻璃,血友病,关节
...只传男不传女？又该如何预防？4月22日，大皖新闻记者从中国科大附一院（安徽省立医院）了解到，该医院建立了安徽省血友病家系库，目前已登记血友病患者近1300例。病例：四个月确诊“血友病”，到10岁只能借助轮椅活动在...……更多
2024-04-22 11:21:00血友病,患者,小叶,安徽,玻璃,血友病
...安徽省罕见病专科联盟”。2月29日，记者从联盟牵头单位中国科大附一院了解到，目前联盟已覆盖全省30多家医院，旨在提升全省罕见病规范化诊治水平，推进罕见病早诊、早治、早预防。中国科大附一院举办国际罕见病日多学...……更多
2024-02-29 18:09:00安徽省,安徽,专科,全省,多家,医院
...关节与运动医学科、儿科、检验科、超声科等科室打造MDT多学科联合会诊模式，全方位保障血友病患者的治疗。患病率不高但伤害严重“血友病具有独特的临床表现和特殊的遗传方式，近年来被越来越多的人所了解。”王玲介绍...……更多
2024-04-16 06:18:00呵护,玻璃,血友病,患者,血液科,治疗
...孕期做好产前诊断。血友病患者应在血友病诊疗中心接受多学科诊疗与随访管理，在医生指导下进行有计划的家庭治疗。血友病预防治疗应尽早“预防治疗能减少患者年出血次数，改善关节功能与生活质量。做好血友病患者的预...……更多
2023-04-19 02:37:00血友病,呵护,玻璃,血友病,因子,患者
...液科、急诊科、重症监护科、康复中心、骨科、口腔科等多学科团队协作的诊疗模式,对血友病患者进行综合管理。预防治疗是血友病患者特别是儿童患者治疗的关键。预防治疗是指在血友病患者出血发生前,有规律地进行替代治...……更多
2023-04-18 02:18:00关爱,玻璃,治疗,血友病,患者,治疗
...液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下，顺利完成了右全膝关节表面置换术。术后，患者向广西壮族自治区人民医院副院长、北院院区院长尹东团队表达了谢意。患者小卓（化名）今年20岁...……更多
2023-01-12 08:56:00广西壮族自治区,壮族,血友病,自治区,膝关节,广西
本文转自：新华网新华社北京4月16日电 题：世界血友病日：呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤，甚至走路时的不小心碰撞，都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
2023-04-16 17:18:00血友病,呵护,玻璃,生命,世界,血友病
...区就收治了一名出现脑出血的血友病患者，经过北院院区多学科会诊积极救治，患者已脱离生命危险，这也是自治区人民医院手术救治的首例血友病合并大量脑出血患者。该名患者为老年男性，因为突发头痛头晕转入自治区人民...……更多
2024-04-25 16:33:00自治区,多学科,自治,玻璃,联合,医院
...第二医院骨二科（关节与创伤外科）、手术室、麻醉科等多学科团队的密切配合，在全市率先为一名A型血友病合并左侧胫骨骨折（粉碎性）、右侧股骨外髁骨折患者成功开展手术治疗，该手术是一种对止血有极高要求的大手术...……更多
2023-02-16 09:44:00血友病,胫骨,首例,全市,成功,二科
...将依托省罕见疾病防治协会血友病分会，发挥省级血友病多学科专家团队优势开展全省培训、科普宣传、技术指导等工作，推动多学科诊疗协作和管理服务能力，加强健康教育和健康管理，为健康山东建设作出新的更大的贡献。...……更多
2023-04-20 09:56:00血友病,山东省,山东,血液,宣传,活动
...自：石家庄日报本报讯 （记者 李莉雅）4月17日是“世界血友病日”，今年的主题是“人人可及：预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办？血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形？出现何种状况应立即就医？日前，记者采...……更多
2023-04-18 06:35:00血友病,关爱,玻璃,世界,血友病,患者
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”，医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日，今年的主题是“人人可及，预防出血”。在这个特别的日子，让我们一起关注这个特殊群体，愿他们的人生不再“易碎”...……更多
2023-04-17 20:49:00针眼,玻璃,血友病,患者,因子,关节
...、肝胆中心ICU、急诊医学中心、整形烧伤科、泌尿外科等多学科专家的共同努力，张先生在省人医重获新生。31年前车祸埋隐患小创口导致巨型“假瘤”张先生是一名血友病患者，在31年前，因骑摩托车时一次意外摔倒事故，右...……更多
2024-03-01 21:26:00肿物,隐患,看吧,骨头,肌肉,车祸
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子，一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病，血友病暂无法根治，凝血因子替代...……更多
2024-08-07 07:37:00血友病,欧洲,王室,血友病,治疗,患者
本文转自：羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创，也会自发性出血；稍有磕碰就乌青，关节莫名其妙肿痛；一旦出血，根本止不住……由于“碰不得”，这些患者...……更多
2023-02-28 08:18:00血友病,老大难,用药,患者,老大,支付
...一天为国际罕见病日。目前，全球罕见病约有7000多种，血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”，他们如同玻璃一样经不起碰撞，即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
2023-02-28 09:34:00国际,血友病,染色体,染色,患者,因子
...：黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。由于是罕见病，血友病患者容易因认识不足被误诊，他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2024-04-18 06:56:00呵护,玻璃,血友病,治疗,患者,甘肃省
...建可落地、可操作的助医绿色通道，帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任，血研所的薛峰主任，天津市一中心医院的范猛主任，分别就PNH诊疗、三代试管对遗传病的...……更多
2024-02-29 22:55:00之光,天津,关爱,活动,世界,天津
本文转自：焦作日报本报讯（记者孙阎河）为普及血友病知识，提高公众对血友病的认识和关注，促进科学预防和规范化诊疗，日前，市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
2024-05-16 06:48:00血友病,第六届,大会,交流,血友病,患者
...名）在贵州医科大学附属医院（以下简称“贵医附院”）血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定，临床医学诊断凝血已达正常范围，这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍，血友病患者一不小心摔倒，身上就会出现...……更多
2024-04-18 14:17:00血友病,基因,全省,临床,治疗,血友病
...了大面积的淤青，身体极度不适，最终被诊断出患有后天血友病，甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出，相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题：什么是血友病？为什么血友病容易漏诊...……更多
2024-09-07 04:18:00血友病,后事,女演员,血友病,患者,美秀
...诊断、治疗、罕见病用药、血友病相关并发症治疗，科室多学科协作情况与诊治水平、出血患者紧急救治流程与轻重缓急的分级处理、康复评估治疗、生活质量评估、健康宣讲与随访等血友病患者诊治全流程进行全方位评审。医...……更多
2023-04-18 06:18:00宜昌,血友病,治疗中心,治疗,血友病,治疗中心
...院（厦门市儿童医院）举办“关注罕见病，让爱不罕见”多学科义诊活动，届时将有20位沪厦儿科专家与患儿和家属面对面交流。时间:2月25日9:00-11:00地点:厦门市儿童医院门诊三楼内容:●发放罕见病宣传资料，提供罕见病咨询诊...……更多
2023-02-17 07:54:00儿童医院,儿童,医院,专家,儿童医院,厦门
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级，携手多方力量，推动践行“同质化诊疗，属地化管理”。行业内首度提出“双维达标，自如有道”的血友病诊疗理念，...……更多
2023-11-08 10:59:00辉瑞,血友病,新篇,新篇章,诊疗,突破
...开表示，因为压力过大加上长期操劳，被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注，什么是血友病，能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题，记者采...……更多
2024-09-08 04:00:00血友病,天眼,血友病,患者,因子,血液科
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻，83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病！从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因，也终于有了...……更多
2024-04-19 08:42:00血友病,血尿,老汉,血友病,关节,患者
本文转自：新乡日报关节并发症是降低血友病患者生存质量的“罪魁祸首”之一。有的甚至会导致肌肉萎缩，对此该如何恢复？关节出血和肌肉萎缩之间存在着恶性循环，因此关节出血恢复后要积极的进行康复锻炼，加强关节...……更多
2023-02-17 09:34:00血友病,肌肉萎缩,肌肉,患者,关节,肌肉
本文转自：健康报罕见病诊疗现状报告提示——应推广多学科诊疗模式本报讯（记者 王潇雨）2月26日，中国罕见病联盟联合全国罕见病诊疗协作网办公室、北京罕见病诊疗与保障学会完成的《2022年中国罕见病临床诊疗现状调研...……更多
2023-02-28 07:36:00多学科,诊疗,模式,推广,诊疗,报告
本文转自：云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒，血友病易漏诊，应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
2024-04-21 07:32:00血友病,治疗,血友病,因子,明霞,血液科
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