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大众网记者 李欣 东营报道7月20日，治疗罕见病I型神经纤维瘤病的“孤儿药”——司美替尼，由胜利油田中心医院儿外科开出东营地区首张处方，标志着I型神经纤维瘤病患者可以在东营市按照指征进行医保报销用药。15岁的明...……更多
2024-07-27 10:34:00东营,病患,医保,孤儿,高价,纤维瘤
...满满妈告诉搜狐健康她的故事，她的满满是一名I型神经纤维瘤病（NF1）患儿。满满所患的病有两种发病途径，一种是遗传，一种是基因突变。满满就是基因突变导致。满满的发病位置在颅内，长得很有风险，当时他右眼视力已...……更多
2023-12-20 13:55:00胜算,医保,落地,目录,医保,患者
大众网记者 许洪胜 东营报道11月17日，利津县召开基本医疗保险全民参保集中宣传活动暨东营惠民保产品介绍新闻发布会，向媒体和社会介绍相关工作开展情况，并回答记者提问。全民参保是医保事业发展的一项基础性、全局...……更多
2023-11-18 19:55:00利津县,利津,医疗保险,新闻发布会,全民,发布会
本文转自：半岛都市报 半岛全媒体记者齐娟儿童神经纤维瘤病是一种累及多系统、致畸率和致残率高、治疗难度大的罕见病,患儿家长往往不知道挂什么科室的号就诊。在胶东半岛及周边地区,青岛大学附属医院小儿外科率先开...……更多
2023-10-09 00:35:00专病,青大,纤维瘤,纤维,神经,儿童
...药品研发成本高、药价高昂，如何“用得起药”成了罕见病患者的“心头病”。近年来，深圳市医疗保障局持续推动解决罕见病用药保障难题，建立起“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制，大大减轻了罕见...……更多
2024-02-29 06:43:00深圳,用药,体系,保障,升级,医疗
...纳入国家医保药品目录名单，有望为我国2000多万名罕见病患者带来更多福音。“人类应该通过国际合作提高罕见病诊疗技术和药物的可及性，共享医学成果。”中国罕见病联盟执行理事长李林康认为，应对罕见病，是一个从医...……更多
2024-04-01 03:01:00孤儿,医学,健康,博鳌,患者,治疗
...判的心血与努力。让“孤儿药”不再可望而不可即“罕见病患儿无药可医已经很绝望，而有药买不起比没药更绝望”“只是为了让没有药用的人能够用上药，不是为了压价”……这是今年罕见病用药谈判时双方代表的肺腑之言，...……更多
2023-12-14 20:26:00新华,医保,手记,谈判,背后,记者
...“抗癌神针”CAR-T（嵌合抗原受体T细胞）药物、牵动罕见病患者家庭命运的孤儿药。但首日谈判不涉及上述产品。据记者现场了解，首日谈判产品主要包括呼吸、营养等基药品种，肿瘤药物的谈判要等到周日（11月19日）。总体...……更多
2023-11-18 22:57:00谈判,医保,业内,专家,国家,价格
...便是较为常见的罕见病之一。其他常见的罕见病包括神经纤维瘤、先天性巨痣（浑身长毛的毛孩）、独特类型的血友病、杜氏肌营养不良等。当然，还有许多我们并不熟悉、甚至说不上名字的罕见病，尽管这些病的发病人数可能...……更多
2024-07-01 16:23:00生命科学,生命,科学,治疗,王智,基因
10月24日，山东大学齐鲁医院神经纤维瘤病多学科综合门诊开诊。神经内科赵玉英、纪坤乾，围产医学中心孙平，皮肤科于晓静，肿瘤内科曹洪欣，眼科张颖等多位专家参与诊疗。患者30岁，半年前出现发作性精神异常，双上肢...……更多
2023-10-31 11:23:00齐鲁,纤维瘤,多学科,纤维,神经,医院
...蝴蝶宝贝”……这些不为常见的名词，是医学界赋予罕见病患者的“温情”称呼。世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。据国际罕见病联盟统计，全世界发现的罕见病有7000至10000种，被...……更多
2024-04-10 00:51:00孤儿,困境,孤单,医学,药物,诊疗
...顾名思义，患者少，发病率可能只有0.01%，但是对于罕见病患者和家人来说却是100%。“罕见病患者很不容易，基本上是基因病，大部分没有治愈手段，需终身服药。每年治疗费用动辄几十万上百万。”深圳市医保局工作人员肖伟...……更多
2023-12-08 04:06:00小群,病患,深圳,惠民,医保,保障
...报进医保前用药需50万元 如今只需自费2万余元湖北罕见病患儿新年迎“新生”□ 记者王春岚 实习生晏阳天 通讯员张璟祎 孩子不幸确诊患罕见病，救命药“依库珠单抗”曾一支价格超过2万元，全年用药约需50万元；幸运...……更多
2024-01-30 04:47:00病患,湖北,新生,小羽,儿童医院,医保
...麻麻的疙瘩，这不是皮肤病，而是一种医学上称为“神经纤维瘤病”的罕见病。近日，苍南县人民医院就接诊了这样一名患者。近日，42岁的孙女士（化姓）因颈部肿块来到苍南县人民医院就诊，该院甲乳外科主任医师谢康康检...……更多
2024-04-11 14:26:00牛奶,咖啡,纤维瘤,神经,染色体,纤维
...品种通过优先审评审批程序加快上市，包括治疗Ⅰ型神经纤维瘤儿童患者的硫酸氢司美替尼胶囊、治疗阿拉杰里综合征患者胆汁淤积性瘙痒的氯马昔巴特口服溶液、治疗成人骨巨细胞瘤的纳鲁索拜单抗注射液等。今年，国家药监...……更多
2024-03-01 09:53:00国家药监局,用药,药品,国家,国家药监局,药品
...，药贩子很多时候瞄准的是一些具有长期用药需求的慢性病患者、特殊疾病患者群体。对此，要加强医院开药源头监管，切实把好药品流出的第一道关。要完善药品信息化追溯体系。现在很多药品都贴有电子监管码，针对一些倒...……更多
2024-05-07 03:58:00药贩子,帮凶,药品,药贩子,医保,用药
...像数据实现跨区域查询互认，以及高血压、糖尿病等慢性病患者出院记录共享，为群众提供更为优质、便利的医疗服务。预计需新增投入资金19.2亿元“我们算了个账，上述民生实事全省预计需新增投入资金19.2亿元，是各级各部...……更多
2024-03-11 04:35:00新生儿,医保,新生,江西,标准,特困
...，医保报得更高了。近年各地纷纷推出的惠民保往往是大病患者在国家基本医保之外的一大“救命稻草”。彭女士说，有的病友把医保买在了济南，去年买了济南的惠民保齐鲁保，其特药目录纳入了达妥昔单抗β注射液，“做一...……更多
2023-11-24 03:05:00注射液,病患,医保,细胞,神经,家长
（郑州市第六人民医院肿瘤内科主治医师王一帆）乳腺纤维瘤是一种常见的良性乳腺肿瘤，主要由乳腺内的结缔组织和腺体组织增生形成。它通常发生在育龄妇女中，尤其是20至40岁的女性。乳腺纤维瘤的大小可以从几毫米到几...……更多
2024-06-26 09:47:00纤维瘤,癌变,乳腺,症状,纤维,乳腺
...陆续开启了打造罕见病多元化保障体系探索，尝试为罕见病患者，尤其是超罕见病患者解决用药难题。比如：江苏省和浙江省分别通过建立政府主导的罕见病省级专项基金，为未被纳入基本医保的罕见病患者提供用药保障；上海...……更多
2024-02-29 22:44:00病患,用药,专项,基金,专家,国家
...的“商机”。感冒只是非常小的疾病类型，对于很多慢性病患者而言，他们日常需要大量用药，选择去医院根据医生处方拿药，还是去药店买药，所对应的成本会有非常大的差别。而对于药贩子来说，如果在这类药物上做手脚，...……更多
2024-01-30 09:52:00公共利益,医保,漏洞,利益,医保,药贩子
...洪波 摄更多“细说深圳”
详见专题2023年，低磷性佝偻病患者小月家里的医药负担减轻了不少，因为治疗该病的特效药——布罗索尤单抗纳入了7月1日生效的“深圳惠民保”罕见病保障范围，她仅此一项的药费支出较此前下降了...……更多
2024-01-17 06:47:00药费,深圳,医疗,服务,惠民,健康
...批用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者的药物。另一个是舒立瑞，这是阿斯利康中国市场首个罕见病药物，今年已获批新适应证，成为中国首个也是唯一获批用于...……更多
2023-11-07 20:18:00药物,多个,成果,诺华,药物,患者
...异。从社会层面看，即便某种程度上属于“少数”，罕见病患者却不容忽视。数据表明，目前全球患者超过3亿人，我国现有罕见病患者约2000万人，每年新增患者超20万人。防治罕见病，不仅是世界性医学难题，也是重量级社会...……更多
2024-03-01 04:03:00关爱,病患,患者,广州日报,八门,五花
...165种罕见病药物上市，涉及92种罕见病。然而，由于罕见病患者数量少，相关临床试验研究相对困难，治疗罕见病的药物往往价格高昂。此外，由于难以达到常见病用药的销售量，企业研发罕见病用药的积极性普遍不高。如何进...……更多
2024-02-29 02:03:00药物,政策,药物,用药,进一,治疗
记者 巩奕含2024年7月2日，东营市人民医院（山东省立医院集团东营医院）神经内科开出医院首张阿尔茨海默病靶向药物仑卡奈单抗注射液处方，为东营地区阿尔茨海默病患者带来福音。7月2日上午11时许，这位患者在医护人员的...……更多
2024-07-08 10:54:00阿尔茨海默,东营市人,阿尔,东营,民医院,病患
记者 吕增霞 巩奕含记者从10月24日，东营市卫生健康委召开“走在前作表率持续增进民生福祉”系列新闻发布会——“促进人口均衡发展和服务一老一小协同发展新举措”专场上获悉，东营市着力于改善老年人就医体验，提升...……更多
2023-10-25 15:22:00东营市,东营,老年人,就医,患者,体验
...达2亿元的医保骗保案。一级药贩教唆引诱特殊病、慢性病患者用医保卡在多家医院开出报销比例高的医保药，低价收购后转给普洱、西双版纳的二级药贩；二级药贩再寄给昆明的三级药贩李某新，李某新囤积足量后寄给深圳的...……更多
2024-02-21 01:58:00鹰城,医保,主意,论坛,医保,张某
...关系。从现实看，“高价收药”瞄准的多为老年人或慢性病患者，他们有实际且长期的用药需求，有的让医生开最大用药量，有的针对同一病症开多种药品，这不仅让参与医保药品倒卖成为可能，而且还能打“掩护”，使得这一...……更多
2024-05-09 04:48:00人人,医保,药品,药贩子,行为,法治
...一个大背景是诊断难。中国罕见病联盟针对超2万名罕见病患者的调查显示，42%的罕见病患者曾被误诊。徐虹在接受澎湃新闻记者采访时表示，一些罕见病在被诊断之前往往被当作其他疾病治疗，她曾经遇到一个儿童，症状是脚...……更多
2024-05-12 21:07:00治疗,治疗方案,圆桌,困境,多种,三大
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