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青大附院儿童神经纤维瘤病专病门诊周五开诊
本文转自:半岛都市报 半岛全媒体记者齐娟儿童神经纤维瘤病是一种累及多系统、致畸率和致残率高、治疗难度大的罕见病,患儿家长往往不知道挂什么科室的号就诊。在胶东半岛及周边地区,青岛大学附属医院小儿外科率先开...……更多
山东大学附属儿童医院举行罕见病国际交流会
...工作进展。神经外科主任王广宇介绍了医院组建I型神经纤维瘤病专病诊疗团队、制定诊疗规范、加强人员培训、施治管理随访等情况。双方就罕见病的治疗、管理、药物研发应用等进行了深入地探讨交流,表示将进一步加强学...……更多
...里 进京求医路 这辆救护车畅通无阻昨日,一名患有神经纤维瘤、呼吸衰竭的6个月大男婴,亟须从广州紧急转运至北京进行手术。他与父母将历经一天一夜时间,跨越2000多公里,途经江西、湖北、河南、河北,预计在今日早高...……更多
高价“孤儿药”进医保!东营首张处方让15岁罕见病患者受益
大众网记者 李欣 东营报道7月20日,治疗罕见病I型神经纤维瘤病的“孤儿药”——司美替尼,由胜利油田中心医院儿外科开出东营地区首张处方,标志着I型神经纤维瘤病患者可以在东营市按照指征进行医保报销用药。15岁的明...……更多
...新型小分子化学药物,拟主要用于晚期实体瘤、I型神经纤维瘤、树突状细胞和组织细胞肿瘤、低级别脑胶质瘤等的治疗。截至2024年4月,集团针对该新药累计研发投入约4.99亿元。目前,该新药用于治疗成人I型神经纤维瘤在中国...……更多
年仅2岁!重庆完成最小年龄患儿肾移植手术
...一次感冒到重医附属儿童医院就诊,确诊为一种名为神经纤维瘤病1型(NF1)的罕见病。神经纤维瘤病1型发病率约为1∶3 000。2022年2月,长到8个月大的文文因呕吐数日入院,由于重度肺炎,呼吸衰竭,病情危重,文文转入重症医学...……更多
神经性纤维瘤遗传吗
神经纤维瘤是一种能够基因遗传的皮肤肿瘤,临床医学上的典型症状为现磨咖啡样软斑变病,病发原因关键有二种各自为基因变异和高并发于神经病症,因为病人的性染色体上的遗传基因产生变化,造成的神经纤维瘤不是可以...……更多
齐鲁医院神经纤维瘤病多学科综合门诊开诊
10月24日,山东大学齐鲁医院神经纤维瘤病多学科综合门诊开诊。神经内科赵玉英、纪坤乾,围产医学中心孙平,皮肤科于晓静,肿瘤内科曹洪欣,眼科张颖等多位专家参与诊疗。患者30岁,半年前出现发作性精神异常,双上肢...……更多
身上出现“牛奶咖啡斑”也许是罕见病
...麻麻的疙瘩,这不是皮肤病,而是一种医学上称为“神经纤维瘤病”的罕见病。近日,苍南县人民医院就接诊了这样一名患者。近日,42岁的孙女士(化姓)因颈部肿块来到苍南县人民医院就诊,该院甲乳外科主任医师谢康康检...……更多
常见的体表肿物有哪些?术后如何拒绝面部瘢痕
...容物为脱落的角质细胞和油脂,可有炎症和感染。5.神经纤维瘤:神经纤维瘤是一种由神经纤维细胞形成的肿瘤,通常表现为皮下结节,可出现在全身各部位,但多数为单个病变。其特点为质地柔软,表面光滑,可有疼痛和触痛...……更多
男子左臂长10公斤巨瘤展开像翅膀,专家团队历时8小时成功切除
...市人民医院整形美容烧伤外科成功施行一例罕见巨大神经纤维瘤切除术,目前患者恢复良好。今年51岁的杨先生(化姓)告诉记者:“从小肩膀下边就一直有这个瘤子,整个胳膊有黑斑,随着年龄越来越大这个东西就连起来了,...……更多
省人民医院开设罕见疑难病门诊
...疫系统罕见疑难病门诊、神经系统罕见疑难病门诊及神经纤维瘤病/骨巨细胞瘤病门诊,为患者提供更为便捷的医疗服务。风湿免疫系统罕见疑难病门诊诊疗范围:IgG4相关性疾病(一种慢性、进行性炎症伴纤维化的疾病,可累及...……更多
...完全遮挡了视线。近日,医生成功切除这一罕见面部神经纤维瘤,解除了患者30多年的困扰。32岁的董先生(化姓)家住安徽,他出生时额头左侧上就长有一小片短短毛绒覆盖微微凸起于皮肤的“胎记”,随着年纪增长,这块“...……更多
我们为什么要关注罕见病?它能大大加速生命科学的创新
...便是较为常见的罕见病之一。其他常见的罕见病包括神经纤维瘤、先天性巨痣(浑身长毛的毛孩)、独特类型的血友病、杜氏肌营养不良等。当然,还有许多我们并不熟悉、甚至说不上名字的罕见病,尽管这些病的发病人数可能...……更多
依据病发年纪和位置的不一样关键包含幼时性纤维瘤病、颈纤维瘤病、婴儿纤维瘤病、婴儿肌纤维瘤病、脂肪纤维瘤病等。病发年纪多在30~50岁,少年儿童和青少年儿童也许多见。肿瘤可产生在人体一切位置的大肌肉,以腹腔...……更多
...批用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、无法手术的丛状神经纤维瘤(PN)的I型神经纤维瘤病(NF1)儿童患者的药物。诺和诺德在这届进博会上带来了12款糖尿病及罕见病领域的创新药品、8款注射装置以及3个新药的相关医学文献,有...……更多
医疗人才组团式援藏——补齐医疗短板 帮带本地人才
...文转自:人民日报客户端3月22日上午,一场高难度的神经纤维瘤切除及颜面部重建手术在西藏自治区人民医院进行。手术在该院血管外科、麻醉科、耳鼻喉科、肿瘤科、放射科等多学科的保障与配合下共同完成,涉及患者半侧颜...……更多
警惕!嗅觉、听觉下降背后竟是罕见肿瘤“作怪” 重医附二院成功挑战两例罕见肿瘤
...后竟藏着两大罕见神经肿瘤:嗅神经母细胞瘤与2型神经纤维瘤病。一个拳头大的肿瘤从鼻子长到了脑袋里一“串”肿瘤像葡萄挂满神经“我女儿两年前就出现鼻塞、闻不到味等症状,在我们贵州当地医院的耳鼻喉科看了,检查...……更多
跨国药企进博会集中展示罕见病药物成果,覆盖PNH等多个罕见病
...批用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、无法手术的丛状神经纤维瘤(PN)的I型神经纤维瘤病(NF1)儿童患者的药物。另一个是舒立瑞,这是阿斯利康中国市场首个罕见病药物,今年已获批新适应证,成为中国首个也是唯一获批用于...……更多
替尔泊肽糖尿病适应症在中国获批上市
...片拟纳入优先审评,拟用于治疗2岁及2岁以上儿童1型神经纤维瘤病(NF1)相关的丛状神经纤维瘤(PN)。FCN-159是一款口服选择性MEK1/2抑制剂。根据CDE官网,这是继成人树突状细胞和组织细胞肿瘤适应症之后,FCN-159第二次被拟纳...……更多
22岁女孩体内长满“肿瘤”?无钱医治父亲让她去死,结局怎样?
...花季少女独自承受着生命的痛苦,体内长满了罕见的神经纤维瘤吗?她的身体有着上千颗肿瘤,遍布在的每一个角落。但是她的父亲却告诉她,我没钱治疗,你自求多福吧。好在有一个善良的村医大哥带着她去北京接受手术治疗...……更多
潍坊市妇幼保健院“暖心行动”为罕见病儿童送温暖
...综合征、痉挛性截瘫、神经元蜡样脂质褐素沉积病、神经纤维瘤病等多种罕见病。同时,医院还承担了国家功能性出生缺陷救助项目,已申请救助200余人次。截至目前,两个项目共成功申请救助资金达150余万元,极大地减轻了患...……更多
11岁女孩洗澡时在胸上摸到硬块 这种肿瘤好发于青春期女生 与体内雌激素过高相关
...共振等各项检查结果,孙莉颖初步怀疑乐乐青春期的乳腺纤维瘤的可能性比较大。孙莉颖表示,虽然乳腺纤维瘤是一种良性肿瘤,但由于乐乐的肿瘤数量多、体积大,而且孩子还处于快速生长的发育阶段,乳腺纤维瘤的生长也相...……更多
点赞河北 | 广东男婴呼吸衰竭,紧急转运北京,河北高速交警接力“狂飙”护送
...名叫小毅,身患先天性喉软化症、先天性胸廓畸形、神经纤维瘤等多种疾病。他的鼻子、颈部、胸部等有多处纤维瘤,呼吸困难,平时只能依靠泵奶进食。因身体状况太差,小毅无法乘坐飞机和高铁,只能依靠救护车转运。从广...……更多
体表良性肿瘤特征、检查及处理
...大。4.有些体表良性肿瘤有一定的好发部位。如脂肪瘤、纤维瘤、神经纤维瘤多见于手臂、腹壁及腰部皮下组织;腕关节、足背等处则好发腱鞘囊肿;皮脂腺囊肿(俗称粉瘤)系皮脂腺管阻塞而形成的囊肿,它多见于颈项部、背部;...……更多
腋窝下长小肉瘤究竟是什么原因吧
...原因。来相匹配文章内容讨论一下究竟是什么原因吧。1纤维瘤纤维瘤(fibroma)是来自化学纤维结缔组织的良好肿瘤,因纤维瘤含有成份不一样,能够有化学纤维子宫肌瘤、纤维腺瘤、纤维脂肪瘤等。假如肿瘤内毛细管较多,可...……更多
破解“用药贵” 国家药监局去年共批准45个罕见病药品
...品种通过优先审评审批程序加快上市,包括治疗Ⅰ型神经纤维瘤儿童患者的硫酸氢司美替尼胶囊、治疗阿拉杰里综合征患者胆汁淤积性瘙痒的氯马昔巴特口服溶液、治疗成人骨巨细胞瘤的纳鲁索拜单抗注射液等。今年,国家药监...……更多
这个“小众”肿瘤,很容易“被遗忘”,都有哪些症状?丨健康总动员
...鞘膜瘤多沿四肢神经分布,少见于腹膜后和纵隔。侵袭性纤维瘤病(硬纤维瘤)、脂肪肉瘤和肌源性肉瘤是最常见的胸壁肉瘤。软组织肉瘤好发年龄?软组织肉瘤可发生于任何年龄人群,男性略多于女性,横纹肌肉瘤好发于儿童...……更多
肌骨超声是什么,其临床应用有哪些
...疾病的严重性;四是用于软组织肿瘤的诊断,如脂肪瘤、纤维瘤病、腱鞘囊肿等,各种成像技术均可用于诊断,而肌骨超声具有经济、快速等优点,可实现肿瘤的大小、位置、形态和内部结构的动态显示,为软组织肿瘤的鉴别诊...……更多
肿瘤医院开设“神母”专病门诊
本文转自:天津日报健康红绿灯肿瘤医院开设“神母”专病门诊“儿童肿瘤之王”早诊早治七成可治愈通讯员 杨阳为了方便神经母细胞瘤患儿诊疗,为患儿提供专业的“一站式”服务,天津医科大学肿瘤医院日前开设“神经母...……更多
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春节快到了,近视手术可以提上日程啦!寒冷的冬天只有一个好处,躺在被窝里暖和!但冬天的坏处,用三个字形容就可以了:说 不 完特别是对眼镜党来说
2025-01-07 19:55:00
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寒假做近视手术要做什么准备吗?寒假做什么?春节怎么过?有人拜访亲朋约聚好友,有人忙着制定健身计划,也有人悄悄摘镜,期待以崭新的姿态迎接新的一年
2025-01-07 20:18:00
腊八节|“粥”而复始 喜乐安宁
在这个寒冷的冬日,腊八节如约而至。作为中国传统节日之一,它象征着新旧交替,预示着春节的临近。在腊八节,人们常吃腊八粥,一碗热腾腾的腊八粥
2025-01-07 20:25:00
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我想寒假/春节做近视手术,要准备什么?为了生活更加地便利尤其是有入学需求、从事特殊职业(参军、飞行员、运动员等)越来越多的人选择近视手术解决视力问题寒假/春节是个合适的手术时间今
2025-01-07 20:29:00
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近视小伙伴们,寒假即将到来,摘镜考虑一下?不知不觉间,寒假即将来临,各位学子们,回家的车票预约了吗?而对于近视朋友来说
2025-01-07 21:38:00
数九天地寒 情至人心暖——贵州省民政学会慰问乡村群众
河山添锦绣,星光映万家。2025年1月6日,怀着对乡村振兴时和岁丰面貌赞赏及春节即将来临的喜庆之情,贵州省民政学会派出慰问团队走进贵定县盘江镇兴隆村
2025-01-07 21:57:00
银发生辉谱新篇 初心永驻启新程——贵州省老干系统学习贯彻全国离退休干部“双先”表彰大会精神全国老干部局长会议精神
2024年12月31日,习近平总书记在北京人民大会堂接见全国离退休干部“双先”代表。为深入学习贯彻习近平总书记重要指示精神
2025-01-07 22:27:00
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高考生寒假摘镜正当时 视力限制专业也能圆梦寒假来临,许多高三学子都在计划着在假期前来进行近视手术,不仅是为了甩掉眼镜焕新颜
2025-01-07 21:04:00
贵阳年味渐浓 农贸市场“腊”味上新
腊八节你吃腊肉了吗?近段时间,贵阳各大农贸市场内弥漫着浓郁的腊味。香肠、腊肉等腊味食品纷纷上架,吸引了市民前来选购。记者走访了贵阳市内的农贸市场
2025-01-07 20:55:00
巧手制作腊八蒜 共度温情腊八节
1月7日是中国传统节日腊八节,古交青年路社区组织开展腊八传统民俗活动。活动一开始,居民志愿者老师向大家介绍“腊八节”的来历和习俗
2025-01-07 20:43:00
健康问太和 | 肿瘤康复是否可有可无?真相来了
十堰广电讯(全媒体记者 龚艳琳)提及肿瘤康复,很多人认为就是服用中药饮片、针灸、按摩……许多肿瘤患者及家属重视治疗不注重康复
2025-01-07 21:15:00
藏医诊疗方案带来强直性脊柱炎治疗新进展
1月7日,《强直性脊柱炎健康乡村项目合作协议》在甘肃临洮正式签订。项目将推广执行《强直性脊柱炎藏医诊疗规范》,为强直性脊柱炎患者提供规范
2025-01-07 15:33:00
一碗粥里的善念与欢喜
↑《杭州的腊八节风俗》 杭州市方志馆岁将暮,粥不误,岁岁年年不相负。今天腊八,浙江人又喝上了那碗在兹念兹的腊八粥。老话说
2025-01-07 15:47:00
首例!贵州省人民医院开展内镜下经自然腔道阑尾腺瘤切除手术
本文转自:人民网-贵州频道1月7日,笔者从贵州省人民医院获悉,该院内镜科学科带头人谢睿主任医师团队近日成功完成一例内镜下经自然腔道阑尾腺瘤切除手术
2025-01-07 15:52:00
福山区人民医院科普时间:冬季儿童咳嗽加剧 如何正确排痰看这里
大众网记者 刘慧慧 通讯员 李晓菲 烟台报道冬季气温降低,极易导致儿童感冒咳嗽,不少家长一听见孩子咳嗽就犯愁,如果孩子不会排痰
2025-01-07 16:03:00