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本文转自：半岛都市报 半岛全媒体记者齐娟儿童神经纤维瘤病是一种累及多系统、致畸率和致残率高、治疗难度大的罕见病,患儿家长往往不知道挂什么科室的号就诊。在胶东半岛及周边地区,青岛大学附属医院小儿外科率先开...……更多
2023-10-09 00:35:00专病,青大,纤维瘤,纤维,神经,儿童
...院小儿神经外科联合院内多学科专家开展了儿童I型神经纤维瘤病的多学科大型义诊活动。党委书记陈鑫、副院长彭军出席活动，门诊部主任王超等参加活动。神经内科赵玉英主任医师、神经外科宫杰主任医师、儿科血液肿瘤专...……更多
2025-01-23 10:11:00齐鲁,纤维瘤,多学科,纤维,神经,儿童
...工作进展。神经外科主任王广宇介绍了医院组建I型神经纤维瘤病专病诊疗团队、制定诊疗规范、加强人员培训、施治管理随访等情况。双方就罕见病的治疗、管理、药物研发应用等进行了深入地探讨交流，表示将进一步加强学...……更多
2024-03-20 14:42:00儿童医院,山东大学,山东,交流会,附属,儿童
...畸形、毁容、残疾以及无数歧视的目光，这就是I型神经纤维瘤，一种罕见的遗传性疾病。为呼吁广大公众关注、认识神经纤维瘤病，关爱“泡泡宝贝”，1月24日，贵州省人民医院联合上海儿童医学中心贵州医院举办以“关爱罕...……更多
2025-01-24 22:48:00贵州省,纤维瘤,多学科,贵州,关爱,纤维
...里 进京求医路 这辆救护车畅通无阻昨日，一名患有神经纤维瘤、呼吸衰竭的6个月大男婴，亟须从广州紧急转运至北京进行手术。他与父母将历经一天一夜时间，跨越2000多公里，途经江西、湖北、河南、河北，预计在今日早高...……更多
2024-08-06 11:56:00救护车,救护,畅通,小毅,纤维瘤,孩子
...”。仅南京市儿童医院就开设了包括肝豆状核变性、神经纤维瘤病、低磷性佝偻病、非典型溶血尿毒综合征等超20个罕见病专病门诊。救：推动体系建设，让治疗、用药都有保障诊断明确病因之后，治疗是关键。但对于一些罕见...……更多
2025-03-01 09:25:00南京,诊疗,诊疗,南京,医院,专病
...院将于1月24日9时在观山湖院区门诊4楼三诊区开展I型神经纤维瘤义诊活动。前三十名报名者可获得免费核磁、皮肤镜、裂隙灯检查或眼底检查。贵州省人民医院观山湖院区。据了解，本次活动的义诊对象为多发咖啡牛奶斑、腋窝...……更多
2025-01-16 16:40:00贵州省,纤维瘤,多学科,贵州,纤维,泡泡
大众网记者 李欣 东营报道7月20日，治疗罕见病I型神经纤维瘤病的“孤儿药”——司美替尼，由胜利油田中心医院儿外科开出东营地区首张处方，标志着I型神经纤维瘤病患者可以在东营市按照指征进行医保报销用药。15岁的明...……更多
2024-07-27 10:34:00东营,病患,医保,孤儿,高价,纤维瘤
...日来临之际，烟台毓璜顶医院将举办“咖啡牛奶斑及神经纤维瘤病”多学科会诊活动。通过整合多学科专家资源，为患者提供全面、精准的评估、诊断、治疗和管理服务。现面向社会公开招募患者，请有意参加会诊的患者及家属...……更多
2025-02-20 15:04:00纤维瘤,烟台,多学科,会诊,病例,招募
...新型小分子化学药物，拟主要用于晚期实体瘤、I型神经纤维瘤、树突状细胞和组织细胞肿瘤、低级别脑胶质瘤等的治疗。截至2024年4月，集团针对该新药累计研发投入约4.99亿元。目前，该新药用于治疗成人I型神经纤维瘤在中国...……更多
2024-05-24 17:15:00复星,子公,新药,子公司,控股,医药
...一次感冒到重医附属儿童医院就诊，确诊为一种名为神经纤维瘤病1型(NF1)的罕见病。神经纤维瘤病1型发病率约为1∶3 000。2022年2月，长到8个月大的文文因呕吐数日入院，由于重度肺炎，呼吸衰竭，病情危重，文文转入重症医学...……更多
2024-01-26 17:59:00肾移植,患儿,重庆,年仅,年龄,文文
10月24日，山东大学齐鲁医院神经纤维瘤病多学科综合门诊开诊。神经内科赵玉英、纪坤乾，围产医学中心孙平，皮肤科于晓静，肿瘤内科曹洪欣，眼科张颖等多位专家参与诊疗。患者30岁，半年前出现发作性精神异常，双上肢...……更多
2023-10-31 11:23:00齐鲁,纤维瘤,多学科,纤维,神经,医院
...麻麻的疙瘩，这不是皮肤病，而是一种医学上称为“神经纤维瘤病”的罕见病。近日，苍南县人民医院就接诊了这样一名患者。近日，42岁的孙女士（化姓）因颈部肿块来到苍南县人民医院就诊，该院甲乳外科主任医师谢康康检...……更多
2024-04-11 14:26:00牛奶,咖啡,纤维瘤,神经,染色体,纤维
...容物为脱落的角质细胞和油脂，可有炎症和感染。5.神经纤维瘤：神经纤维瘤是一种由神经纤维细胞形成的肿瘤，通常表现为皮下结节，可出现在全身各部位，但多数为单个病变。其特点为质地柔软，表面光滑，可有疼痛和触痛...……更多
2024-05-30 09:59:00肿物,瘢痕,体表,面部,常见,肿物
...市人民医院整形美容烧伤外科成功施行一例罕见巨大神经纤维瘤切除术，目前患者恢复良好。今年51岁的杨先生（化姓）告诉记者：“从小肩膀下边就一直有这个瘤子，整个胳膊有黑斑，随着年龄越来越大这个东西就连起来了，...……更多
2024-03-07 16:46:00左臂,翅膀,团队,男子,小时,成功
...疫系统罕见疑难病门诊、神经系统罕见疑难病门诊及神经纤维瘤病/骨巨细胞瘤病门诊，为患者提供更为便捷的医疗服务。风湿免疫系统罕见疑难病门诊诊疗范围：IgG4相关性疾病（一种慢性、进行性炎症伴纤维化的疾病，可累及...……更多
2024-05-09 03:40:00疑难病,疑难,医院,人民,疑难病,疑难
...完全遮挡了视线。近日，医生成功切除这一罕见面部神经纤维瘤，解除了患者30多年的困扰。32岁的董先生（化姓）家住安徽，他出生时额头左侧上就长有一小片短短毛绒覆盖微微凸起于皮肤的“胎记”，随着年纪增长，这块“...……更多
2024-03-29 21:11:00毛桃,胎记,安徽,额头,男子,纤维瘤
...便是较为常见的罕见病之一。其他常见的罕见病包括神经纤维瘤、先天性巨痣（浑身长毛的毛孩）、独特类型的血友病、杜氏肌营养不良等。当然，还有许多我们并不熟悉、甚至说不上名字的罕见病，尽管这些病的发病人数可能...……更多
2024-07-01 16:23:00生命科学,生命,科学,治疗,王智,基因
...批用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者的药物。诺和诺德在这届进博会上带来了12款糖尿病及罕见病领域的创新药品、8款注射装置以及3个新药的相关医学文献，有...……更多
2023-11-08 07:38:00中国,机遇,力度,医疗,企业,中国
...后竟藏着两大罕见神经肿瘤：嗅神经母细胞瘤与2型神经纤维瘤病。一个拳头大的肿瘤从鼻子长到了脑袋里一“串”肿瘤像葡萄挂满神经“我女儿两年前就出现鼻塞、闻不到味等症状，在我们贵州当地医院的耳鼻喉科看了，检查...……更多
2024-08-30 17:33:00肿瘤,嗅觉,听觉,背后,成功,肿瘤
...影响全身组织形成的疾病（例如，Sturge-Weber综合征和神经纤维瘤病）►外伤或引流管受伤►白内障手术后并发症儿童青光眼的症状包括眼球增大、对光敏感、流泪、眼睑痉挛、角膜混浊或白色，以及影响儿童的其他眼部疾病。结...……更多
2025-01-27 21:07:00青光,爱尔,兰州,青光眼,眼科,院长
...批用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者的药物。另一个是舒立瑞，这是阿斯利康中国市场首个罕见病药物，今年已获批新适应证，成为中国首个也是唯一获批用于...……更多
2023-11-07 20:18:00药物,多个,成果,诺华,药物,患者
...片拟纳入优先审评，拟用于治疗2岁及2岁以上儿童1型神经纤维瘤病（NF1）相关的丛状神经纤维瘤（PN）。FCN-159是一款口服选择性MEK1/2抑制剂。根据CDE官网，这是继成人树突状细胞和组织细胞肿瘤适应症之后，FCN-159第二次被拟纳...……更多
2024-05-22 20:19:00糖尿,适应症,中国,糖尿病,国家药监局,氨氯地平
...花季少女独自承受着生命的痛苦，体内长满了罕见的神经纤维瘤吗？她的身体有着上千颗肿瘤，遍布在的每一个角落。但是她的父亲却告诉她，我没钱治疗，你自求多福吧。好在有一个善良的村医大哥带着她去北京接受手术治疗...……更多
2024-05-17 10:46:00肿瘤,结局,父亲,女孩,肿瘤,医生
...综合征、痉挛性截瘫、神经元蜡样脂质褐素沉积病、神经纤维瘤病等多种罕见病。同时，医院还承担了国家功能性出生缺陷救助项目，已申请救助200余人次。截至目前，两个项目共成功申请救助资金达150余万元，极大地减轻了患...……更多
2024-12-24 22:06:00潍坊市,潍坊,保健院,妇幼,行动,儿童
...共振等各项检查结果，孙莉颖初步怀疑乐乐青春期的乳腺纤维瘤的可能性比较大。孙莉颖表示，虽然乳腺纤维瘤是一种良性肿瘤，但由于乐乐的肿瘤数量多、体积大，而且孩子还处于快速生长的发育阶段，乳腺纤维瘤的生长也相...……更多
2024-10-21 06:50:00好发,雌激素,肿瘤,女生,青春,女孩
...名叫小毅，身患先天性喉软化症、先天性胸廓畸形、神经纤维瘤等多种疾病。他的鼻子、颈部、胸部等有多处纤维瘤，呼吸困难，平时只能依靠泵奶进食。因身体状况太差，小毅无法乘坐飞机和高铁，只能依靠救护车转运。从广...……更多
2024-08-06 20:09:00河北,男婴,转运,护送,广东,狂飙
...大。4.有些体表良性肿瘤有一定的好发部位。如脂肪瘤、纤维瘤、神经纤维瘤多见于手臂、腹壁及腰部皮下组织;腕关节、足背等处则好发腱鞘囊肿;皮脂腺囊肿（俗称粉瘤）系皮脂腺管阻塞而形成的囊肿，它多见于颈项部、背部;...……更多
2024-06-26 09:36:00体表,肿瘤,特征,检查,处理,体表
...品种通过优先审评审批程序加快上市，包括治疗Ⅰ型神经纤维瘤儿童患者的硫酸氢司美替尼胶囊、治疗阿拉杰里综合征患者胆汁淤积性瘙痒的氯马昔巴特口服溶液、治疗成人骨巨细胞瘤的纳鲁索拜单抗注射液等。今年，国家药监...……更多
2024-03-01 09:53:00国家药监局,用药,药品,国家,国家药监局,药品
...鞘膜瘤多沿四肢神经分布，少见于腹膜后和纵隔。侵袭性纤维瘤病（硬纤维瘤）、脂肪肉瘤和肌源性肉瘤是最常见的胸壁肉瘤。软组织肉瘤好发年龄?软组织肉瘤可发生于任何年龄人群，男性略多于女性，横纹肌肉瘤好发于儿童...……更多
2023-12-19 11:53:00小众,肿瘤,症状,健康,肉瘤,软组织
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2025-03-02 08:06:00
