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罕见人生|他身患“罕见”的罕见病,饱受鳞屑折磨却努力活得饱满
26岁的段冬,两年前被确诊为中性脂质沉积症伴鱼鳞病。段冬身上的皮屑。这一疾病可以说是罕见病中的罕见病,目前全世界也就一百多例,段冬是国内第一个被报道确诊该罕见病的患者,几乎没有可参考的病例和根本性的治疗...……更多
冬季鱼鳞病患者应该做好的哪些护理措施?济南肤康中研医生讲解
干燥的季节,别忽略了这个皮肤病——鱼鳞病。鱼鳞病是一种由角质细胞分化和表皮屏障功能异常的皮肤疾病,在临床上以全身皮肤鳞屑为特点。其中较多四肢伸侧或躯干部发生很多干燥、粗糙状如鱼鳞的、角化性鳞屑、有深...……更多
为什么鱼鳞病会在秋冬严重?鱼鳞病秋冬季节要怎么护理?
鱼鳞病是一种难治愈易复发的皮肤病,这种病在一年四季都会发生,但是,鱼鳞病的症状会随着气候的变化而有所不同。鱼鳞病在夏季是相对较轻,但到了秋冬季节便会加重。为什么鱼鳞病会在秋冬严重。济南肤康中研专家指...……更多
尿毒症是“拖”出来的?提醒:皮肤有4种症状,可能是肾脏在呼救
...臂和上背部,发生率会随着病情的发展而增加。4 获得性鱼鳞病约50%~92%的患者会出现皮肤干燥症,部分患者会发展为获得性鱼鳞病,即皮肤干燥并伴有白色、灰色或棕色鱼鳞病样的鳞屑。总结:我们能做的就是预防这个疾病,一...……更多
秋冬季皮肤病困扰多,专家给您来支招
...解期合理护理皮肤屏障,是可以维持疾病长久不复发的。鱼鳞病。这是一种遗传性皮肤病,有明显的季节性变化。夏季因多汗、潮湿,皮损变得不明显。秋后天凉,出汗少,空气干燥,鱼鳞病皮损变得明显,鱼鳞样外观,也可出...……更多
冬季气候干燥,济南肤康中研提醒:鱼鳞病患者日常护理谨记6点
...容易出现皮肤干燥。但是有一小部分人出现皮肤干燥,是鱼鳞病导致的。鱼鳞病是一种常见的遗传性皮肤病,病因和发病机制尚未完全阐明,目前尚不能根治,需要遵循长期,积极,理性的治疗原则,以达到稳定和缓解症状的目...……更多
维a酸乳膏的功效和禁忌
...如寻常痤疮、毛周角化症、脂溢性皮炎、寻常型银屑病、鱼鳞病、颜面部播散性粟粒狼疮、扁平疣以及毛发红糠疹等。此外,它还具有帮助皮肤预防衰老的作用,对于改善皮肤状态有着积极的效果。维A酸乳膏的副作用1.刺激皮肤...……更多
成都西南脑科医院第七届“郁金香之声”帕金森病友公益活动火热进行中
...全军主任为他做了CRAS机器人脑立体定向手术,向往飞驰人生的他又可以做自己喜欢做的事了。看到华大爷的康复状况,徐群策主任欣慰地说:“看到您如此健康,我们所有的努力都值了。”三位分享者的故事感动着在场的所有...……更多
秋冬常见9种皮肤病,请小心预防!
...复的特点,对患者的身心健康以及生活质量影响较大。6鱼鳞病:本病以遗传、营养缺乏、寒冷干燥为主要诱因,故秋冬两季皮损更为明显,主要表现为皮肤干燥脱屑、鱼鳞状皮损,皮损颜色或浅于肤色或深于肤色。病情严重者...……更多
罕见病日的故事,他们在上海重塑“折叠”人生
...治疗感受,希望有更多人关注这一疾病,看到“折叠”的人生依然会发生命运的奇迹。21岁龙龙:手术后“长高”了10厘米21岁的大男孩龙龙不幸罹患SMA,随着自身成长和病情发展,身体竟然弯曲成了“蛇形”,严重影响心肺功能...……更多
牛皮肤癣的症状有哪些
...屑病。其症状有皮肤干燥、红色皮疹与斑块、覆盖银白色鳞屑、瘙痒与疼痛、点状出血等。如果出现身体不适,建议及时就医。具体分析如下:1、皮肤干燥银屑病可能会导致角质层细胞排列异常,角质层变薄,失去了正常的屏...……更多
最后的晚霞2
...介中的那句话:“最初的诞生,和最后的死亡一样,都是人生的必然;最初的晨曦,和最后的晚霞一样,都会光照人间。”明日看点:“好兄弟,真是不容易” ……更多
问止中医|李宇晴医师:10岁小孩,却有7年异位性皮肤炎之痒
...以伴随一系列皮肤特征性改变,包括干皮症、耳根裂纹、鱼鳞病、掌纹症、毛周角化症、眶周黑晕、苍白脸、白色糠疹、颈前皱褶、白色划痕/延迟发白等等,现代医学对于此病的发病机制仍然未解。10岁年纪,7年之痒玉弟弟从3...……更多
小腿皮肤发黑粗糙瘙痒是什么原因
小腿部皮肤发黑粗糙瘙痒,如果出生时就有,鱼鳞病的可能性比较大,鱼鳞病与遗传因素有关。平时注意皮肤保湿,避免过度的清洗。严重者可以使用尿素维生素E乳膏、维A酸乳膏等进治疗。如果是后天出现的,可能是干燥性湿...……更多
感染艾滋病后,身体会有啥感觉?
...①非感染性皮肤损害皮损多形性,可类似于脂溢性皮炎、鱼鳞病、毛发红糠疹、银屑病等,但通常病情更为严重。此外,还可出现特应性皮炎、光敏性皮炎、玫瑰糠疹、荨麻疹、多形红斑及痤疮样皮损。②感染性皮肤损害大疱、...……更多
银屑病治疗小知识
...传与环境因素共同作用的慢性、复发性疾病,典型表现为鳞屑性红斑或斑块,常分布全身,无传染性,但有一定遗传倾向,容易反复,常伴随终身。银屑病主要皮损就是红斑、斑块、鳞屑。红斑是因炎症导致血管扩张,鳞屑是皮...……更多
皮肤干燥如蛇皮是怎么回事?不想“蜕皮”,或许可以试试这些方法
...。什么原因导致的皮肤干燥呢?其实,有很大部分是因为鱼鳞病。鱼鳞病其实就是皮肤的角质层脱水、缺水而导致的,但是想彻底根除鱼鳞病是很难的。我们可以采取一个措施来缓解身上的鱼鳞病,比如我们可以局部涂抹一些软...……更多
疱疹怎么引起的如何治疗疱疹
...等。6、表皮颗粒状变性又称表皮松解性角化过度,见于鱼鳞病。7、表皮坏死剥脱由于药物及金黄色葡萄球菌感染使表皮坏死松解,表皮剥脱,见于大癌性表皮松解性药疹及金黄色葡萄球菌性烫伤样综合征。 疱疹的传播途径人...……更多
石景山八大处中西医结合医院医生毋中华:用三方巧化“秃”然难题
...、带状疱疹、扁平疣、慢性神经性皮炎、盘状红斑狼疮、鱼鳞病、毛周角化病、硬皮病等等。斑秃俗称“鬼剃头”,是一种常见的非瘢痕性脱发,临床上多表现为突然出现的边界清楚的斑片状脱发,脱发区无瘢痕,无炎症反应。...……更多
几个防治手足皲裂的方法
...较大时,即可将其拉破而产生皲裂。另外,某些皮肤病如鱼鳞病、手足癣、冻疮等均可在病理条件下发生皲裂。日常生活如何预防手足皲裂?1、手足皲裂是冬季较为常见的一种皮肤病,在干燥寒冷的季节应特别注意手和足部的...……更多
葛长娟:十七年如一日,公益路上让400多名病患重拾信心
...风风火火,是大家眼中的“阳光葛大姐”,但是葛长娟的人生道路并非一帆风顺。1978年,葛长娟21岁时,家庭突遭变故,父亲因车祸不幸去世,母亲因此精神失常,生活的重担落到她和大姐的身上。生活的不如意,并没有压垮葛...……更多
耳鸣诊疗大咖常态化坐诊 提升临床科研能力 赋能医院高质量发展
...了许多前来看诊的患者,尽管患者众多,但李明教授仍以饱满的热情,及深厚的医学知识和丰富的临床经验,为每一位前来就诊的患者提供了全面、细致的诊疗服务。他耐心询问患者病史,认真倾听患者的诉求,细致地进行评估...……更多
发病率1/8000,被夺走“性别”的卡尔曼罕见病人
...问了他一个“不可思议”的问题——有没有嗅觉?过去的人生里,潘龙飞坚信自己有嗅觉,他的判断依据很简单,“看着好看的就是香的,不好看的就是臭的”。得到回答后,医生拿出两个玻璃瓶让潘龙飞辨认,随后又做了一系...……更多
“古人说痣”顺口溜:原来长痣也有说法,8大“富贵痣”可信吗
...。其间,表皮痣又可以进一步分为疣状痣、单侧痣和高起鱼鳞病三种类型。痣的形状也多种多样。有的痣或许仅仅皮肤上的一点小斑点,而有的痣则或许呈现出乳头瘤状、半球状或许带蒂的形状。此外,痣的色彩也因痣细胞内色...……更多
2023进博会 | “朋友圈”再扩容,诺华宣布与PNH病友之家开展多领域深度合作
...蛋白尿症(PNH)领域开展深度合作,建设跨国药企与国内患者组织在患者沟通领域的合作范本。图说 / 诺华中国-PNH病友之家“专业顾问伙伴”合作颁证仪式PNH是一种血液系统罕见病,常见于30-40岁人群,主要临床表现为血管内溶...……更多
健康的「X」种可能 | 躺不平的“折叠”人生
(来源 / unsplash)“想躺平吗?去北京找刘海鹰主任。”这里的躺平可不是打工人天天喊的那个“躺平”。看完小秦(化名)的故事,你就懂了。身体折叠150度的年轻人家住河北邯郸的小秦出生于1986年,今年37周岁。如果他是一...……更多
“好兄弟,真是不容易”1
...给这个世界的一面。每张笑脸背后,都是一段悲喜交加的人生故事,也是一份与渐冻症抗争的请战书。其实照片墙上的捐献者只是一小部分。经过5个多月的积累,已经有1000余名渐冻症患者及其家属签署了遗体和脑脊髓器官组织...……更多
京东原副总裁蔡磊:已在渐冻症病因上有突破性发现
...到他们每天无助地面对死亡和绝望,我下定决心,开启我人生最后一场创业,决心用我余下的宝贵时光,向渐冻症宣战,为人类攻克这个残酷的罕见疾病贡献我全部的力量。”蔡磊在演讲中说。蔡磊坦承,这是一场“几乎没有可...……更多
怀孕后脚后跟干裂起硬皮,多考虑是皮肤过于干燥引起的
...于干燥引起的,也不排除与缺乏维生素、皮肤癣、过敏、鱼鳞病等原因有关,可以根据引起的原因进行针对性处理。1、皮肤过于干燥如果在怀孕期间不注意局部皮肤的护理,长期处于过于干燥的环境下,可能会导致局部皮肤过...……更多
与“肯尼迪”共度漫长岁月
...以,在有药可治前,刘期达和他的病友们要在被“剧透”人生的前提下,与机能不断减弱的身体共度漫长岁月。 “你居然知道肯尼迪病”异常最早出现在篮球场上。常与刘期达一起打球的人发现这位好手退步了,该出现的位置...……更多
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罗莱生活携手中棉所荣获“中国农业科学院科学技术成果奖”,以科技赋能超柔品质
2025开年伊始,中国家纺行业迎来历史性突破——罗莱生活科技股份有限公司与中国农业科学院棉花研究所联合攻关的"早熟优质高产棉花新品种中棉113的选育及应用"项目
2025-03-06 08:15:00
厦门网讯 (厦门日报记者 陈泥 通讯员 连芳)2024年,厦门全市规模以上广告企业达163家,约占全省35%,其中以广告营收超百亿元的企业1家
2025-03-06 08:15:00
不少人在上周末翻出了衣柜里的短袖,却在这周穿上了羽绒服,气温波动如此之大,给心血管也带来了严峻考验。快报记者从杭城三家医院了解到
2025-03-06 08:29:00
杭州钱江世纪公园卫生间公共标牌用上二进制代码
前天,有网友在社交平台称,在杭州发现卫生间引导牌上,除了中文、英文、韩文、日文以外,还有一串数字代码,“杭州真是太高级了”
2025-03-06 08:29:00
中新社杭州3月5日电(郭天奇)2024-2025赛季中国男子篮球职业联赛(CBA)第36轮“榜首大战”5日在浙江杭州打响
2025-03-06 08:29:00
遇见你丨有爱就有希望!“困在时间里的母亲”在家人爱的陪伴下……
梁伯华老人,今年82岁,来自重庆。生活中的她,非常喜欢打太极拳,说起太极拳,更是滔滔不绝。可能很多人想不到,她其实是一名阿尔茨海默症患者
2025-03-06 08:29:00
鲁网3月5日讯在一个忙碌的工作日下午,张大妈走进了莱商银行菏泽郓城西城小微支行营业大厅。她看上去有些迷茫和焦虑,四处张望
2025-03-06 08:29:00
冰寒无畏,义举暖城——德州市夏津经济开发区一企业职工勇救落水者
鲁网3月5日讯(记者 赵洪斌 通讯员 石占赢)3月2日18时左右,雪后的道路还带着湿滑。德州市夏津经济开发区辖区企业山东朝阳轴承有限公司职工郑希刚
2025-03-06 08:30:00
“你们学校实行课间15分钟了吗?”新学期开学伊始,这似乎成了一句流行的问候语。从2025年春季学期开始,浙江鼓励各地各校将课间活动时间由10分钟延长至15分钟
2025-03-06 08:59:00
“三八”国际妇女节遇上周末,不出门一遭,岂不辜负春光!浙江多地景区开启“宠粉”模式,免票、半价,免费体验缆车观光、网红秋千……可谓诚意满满
2025-03-06 09:00:00
橙友VDAxxaaz在橙柿互动App“求助建议”论坛发帖:上城区小营街道金钱巷社区严衙弄14幢南面口袋公园去年刚改造好
2025-03-06 09:00:00
通讯员 魏忠友 崔如坤近日,由于气温骤降,突发病人增多。3月4日中午12点多,郓城县人民医院护士司凤涛在下班途中,路经唐塔路东段时
2025-03-06 09:16:00
警银联动,守护群众“钱袋子”——郓城农商银行成功阻断电诈行为
齐鲁晚报·齐鲁壹点 李可 通讯员 赵爱玲 曹梦雨3月4日,郓城农商银行潘渡支行与县公安局新侦大队紧密协作,成功阻止了一起电信网络诈骗案件
2025-03-06 09:13:00
昨天,杭州朱女士跑到杭州一所高中 进教室就找一名男生,全班沸腾了!
昨天是学雷锋日,中午杭州市长征中学高三(3)的教室里突然沸腾了。男生程锦浩收到一面锦旗,上面写着“拾金不昧好榜样 弘扬社会正能量”
2025-03-06 09:00:00
今年浙江省高校将新增81个学士学位授权专业
3月5日,浙江省教育厅网站发布公示称,根据《浙江省学位委员会关于做好学士学位授权审核工作的通知》(浙学位〔2022〕4号)要求
2025-03-06 09:00:00