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26岁的段冬，两年前被确诊为中性脂质沉积症伴鱼鳞病。段冬身上的皮屑。这一疾病可以说是罕见病中的罕见病，目前全世界也就一百多例，段冬是国内第一个被报道确诊该罕见病的患者，几乎没有可参考的病例和根本性的治疗...……更多
2023-01-17 13:10:00鳞屑,饱满,人生,患者,鱼鳞病,病友
干燥的季节，别忽略了这个皮肤病——鱼鳞病。鱼鳞病是一种由角质细胞分化和表皮屏障功能异常的皮肤疾病，在临床上以全身皮肤鳞屑为特点。其中较多四肢伸侧或躯干部发生很多干燥、粗糙状如鱼鳞的、角化性鳞屑、有深...……更多
2024-01-10 12:44:00中研,鱼鳞病,鱼鳞,济南,护理,患者
鱼鳞病是一种难治愈易复发的皮肤病，这种病在一年四季都会发生，但是，鱼鳞病的症状会随着气候的变化而有所不同。鱼鳞病在夏季是相对较轻，但到了秋冬季节便会加重。为什么鱼鳞病会在秋冬严重。济南肤康中研专家指...……更多
2023-10-20 15:49:00鱼鳞病,鱼鳞,秋冬,节要,护理,鱼鳞病
...解期合理护理皮肤屏障，是可以维持疾病长久不复发的。鱼鳞病。这是一种遗传性皮肤病，有明显的季节性变化。夏季因多汗、潮湿，皮损变得不明显。秋后天凉，出汗少，空气干燥，鱼鳞病皮损变得明显，鱼鳞样外观，也可出...……更多
2023-11-13 09:05:00皮肤病,秋冬,皮肤,专家,皮肤,秋冬
...容易出现皮肤干燥。但是有一小部分人出现皮肤干燥，是鱼鳞病导致的。鱼鳞病是一种常见的遗传性皮肤病，病因和发病机制尚未完全阐明，目前尚不能根治，需要遵循长期，积极，理性的治疗原则，以达到稳定和缓解症状的目...……更多
2023-11-30 18:04:00中研,日常护理,鱼鳞病,鱼鳞,济南,干燥
...全军主任为他做了CRAS机器人脑立体定向手术，向往飞驰人生的他又可以做自己喜欢做的事了。看到华大爷的康复状况，徐群策主任欣慰地说：“看到您如此健康，我们所有的努力都值了。”三位分享者的故事感动着在场的所有...……更多
2024-04-13 20:20:00脑科,帕金,脑科医院,帕金森,之声,病友
...治疗感受，希望有更多人关注这一疾病，看到“折叠”的人生依然会发生命运的奇迹。21岁龙龙：手术后“长高”了10厘米21岁的大男孩龙龙不幸罹患SMA，随着自身成长和病情发展，身体竟然弯曲成了“蛇形”，严重影响心肺功能...……更多
2024-02-29 22:25:00上海,人生,故事,脊柱,脊柱侧弯,阳阳
...复的特点，对患者的身心健康以及生活质量影响较大。6鱼鳞病：本病以遗传、营养缺乏、寒冷干燥为主要诱因，故秋冬两季皮损更为明显，主要表现为皮肤干燥脱屑、鱼鳞状皮损，皮损颜色或浅于肤色或深于肤色。病情严重者...……更多
2023-11-21 14:09:00皮肤病,秋冬,皮肤,常见,皮肤,皮肤病
...屑病。其症状有皮肤干燥、红色皮疹与斑块、覆盖银白色鳞屑、瘙痒与疼痛、点状出血等。如果出现身体不适，建议及时就医。具体分析如下：1、皮肤干燥银屑病可能会导致角质层细胞排列异常，角质层变薄，失去了正常的屏...……更多
2024-04-07 21:00:00症状,皮肤,皮肤,鳞屑,银屑病,斑块
...介中的那句话：“最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。”明日看点：“好兄弟，真是不容易” ……更多
2023-10-25 01:25:00晚霞,遗体,病友,家属,脑组织,病人
...①非感染性皮肤损害皮损多形性，可类似于脂溢性皮炎、鱼鳞病、毛发红糠疹、银屑病等，但通常病情更为严重。此外，还可出现特应性皮炎、光敏性皮炎、玫瑰糠疹、荨麻疹、多形红斑及痤疮样皮损。②感染性皮肤损害大疱、...……更多
2024-02-05 06:38:00艾滋病,艾滋,身体,感觉,艾滋,艾滋病
...传与环境因素共同作用的慢性、复发性疾病，典型表现为鳞屑性红斑或斑块，常分布全身，无传染性，但有一定遗传倾向，容易反复，常伴随终身。银屑病主要皮损就是红斑、斑块、鳞屑。红斑是因炎症导致血管扩张，鳞屑是皮...……更多
2023-11-08 00:04:00银屑病,治疗,知识,银屑病,鳞屑,治疗
小腿部皮肤发黑粗糙瘙痒，如果出生时就有，鱼鳞病的可能性比较大，鱼鳞病与遗传因素有关。平时注意皮肤保湿，避免过度的清洗。严重者可以使用尿素维生素E乳膏、维A酸乳膏等进治疗。如果是后天出现的，可能是干燥性湿...……更多
2024-02-11 09:30:00小腿,粗糙,皮肤,原因,乳膏,鱼鳞病
...较大时，即可将其拉破而产生皲裂。另外，某些皮肤病如鱼鳞病、手足癣、冻疮等均可在病理条件下发生皲裂。日常生活如何预防手足皲裂？1、手足皲裂是冬季较为常见的一种皮肤病，在干燥寒冷的季节应特别注意手和足部的...……更多
2023-12-23 10:18:00手足,防治,方法,手足,皮肤,剑波
...风风火火，是大家眼中的“阳光葛大姐”，但是葛长娟的人生道路并非一帆风顺。1978年，葛长娟21岁时，家庭突遭变故，父亲因车祸不幸去世，母亲因此精神失常，生活的重担落到她和大姐的身上。生活的不如意，并没有压垮葛...……更多
2024-04-18 12:49:00病患,多名,公益,信心,病友,舞蹈
...了许多前来看诊的患者，尽管患者众多，但李明教授仍以饱满的热情，及深厚的医学知识和丰富的临床经验，为每一位前来就诊的患者提供了全面、细致的诊疗服务。他耐心询问患者病史，认真倾听患者的诉求，细致地进行评估...……更多
2024-04-02 12:37:00耳鸣,常态,诊疗,高质量,临床,科研
...蛋白尿症（PNH）领域开展深度合作，建设跨国药企与国内患者组织在患者沟通领域的合作范本。图说 / 诺华中国-PNH病友之家“专业顾问伙伴”合作颁证仪式PNH是一种血液系统罕见病，常见于30-40岁人群，主要临床表现为血管内溶...……更多
2023-11-08 11:29:00诺华,病友,深度,合作,朋友,之家
（来源 / unsplash）“想躺平吗？去北京找刘海鹰主任。”这里的躺平可不是打工人天天喊的那个“躺平”。看完小秦（化名）的故事，你就懂了。身体折叠150度的年轻人家住河北邯郸的小秦出生于1986年，今年37周岁。如果他是一...……更多
2023-11-23 10:01:00人生,健康,海鹰,北京,脊柱,基金会
...给这个世界的一面。每张笑脸背后，都是一段悲喜交加的人生故事，也是一份与渐冻症抗争的请战书。其实照片墙上的捐献者只是一小部分。经过5个多月的积累，已经有1000余名渐冻症患者及其家属签署了遗体和脑脊髓器官组织...……更多
2023-10-27 01:25:00兄弟,病友,脑组织,照片,见面会,定宇
...到他们每天无助地面对死亡和绝望，我下定决心，开启我人生最后一场创业，决心用我余下的宝贵时光，向渐冻症宣战，为人类攻克这个残酷的罕见疾病贡献我全部的力量。”蔡磊在演讲中说。蔡磊坦承，这是一场“几乎没有可...……更多
2023-12-13 09:15:00京东,突破性,病因,副总,突破,病友
...于干燥引起的，也不排除与缺乏维生素、皮肤癣、过敏、鱼鳞病等原因有关，可以根据引起的原因进行针对性处理。1、皮肤过于干燥如果在怀孕期间不注意局部皮肤的护理，长期处于过于干燥的环境下，可能会导致局部皮肤过...……更多
2023-10-18 10:51:00后脚,后跟,干燥,皮肤,皮肤,局部
...以，在有药可治前，刘期达和他的病友们要在被“剧透”人生的前提下，与机能不断减弱的身体共度漫长岁月。
“你居然知道肯尼迪病”异常最早出现在篮球场上。常与刘期达一起打球的人发现这位好手退步了，该出现的位置...……更多
2024-01-09 16:31:00肯尼,肯尼迪,岁月,肯尼,肯尼迪,军威
...肤过敏导致皮肤瘙痒。
疾病因素 部分皮肤病如银屑病、鱼鳞病、湿疹等到冬季症状会有所加重，也会加重皮肤瘙痒。此外，人体内在的许多疾病例如肝胆疾病、肾脏疾病、血液系统疾病、糖尿病、神经精神疾病等也是皮肤出现...……更多
2024-01-23 15:53:00皮肤,怎么办,皮肤,皮肤瘙痒,疾病,干燥
本文转自：人民网-湖南频道为改善患者就医体验，解决群众看病“来回跑、排长队”等就医难题，近日，娄底市中心医院病友服务中心“一站式”服务窗口正式启用，新开通的医技检查集中预约、就医咨询、预约服务、邮寄服...……更多
2023-01-18 16:42:00娄底市,娄底,病友,服务中心,医院,服务
...复之家病友联谊会迄今已经成功举办13届，旨在帮助肿瘤患者树立战胜疾病的信心，积极乐观地迎接新的生活。 今年的联谊会上，市中心医院副院长秦雷和肿瘤科医务人员以及200多名病友及其家属欢聚一堂，共庆新年的到来。 ...……更多
2024-01-10 01:25:00约定,肿瘤,病友,肿瘤科,患者,联谊会
在新冠疫情冲击下，平时就怕感冒的重症肌无力患者瞬间成了高危人群。感染新冠后病情加重的情况，开始密集涌现，患者们遭遇着住院难、用药难的困境。撰文 | 张皓宇最近20多天，秀芹最怕深夜响起手机铃声，这很可能意味...……更多
2023-01-17 09:54:00疫情,患者,群体,艰难,患者,病友
本文转自：鲁中晨报如何重组被疾病改写的人生路?活跃在网络的罕见病儿童家庭的蓝妮妮今年8岁,眼睛又大又灵,有时穿花袄窝在太姥姥怀里,有时坐在门槛边晒太阳。记录这些片段的短视频在多个平台得到了数百万网友关注。她...……更多
2024-03-01 07:40:00人生路,重组,疾病,人生,妈妈,自闭症
...将皮肤拉断而产生皲裂，引起疼痛。另外，某些皮肤病如鱼鳞病、手足癣、湿疹皮炎等均可在病理条件下发生皲裂。该如何预防手足皲裂呢？李清峰建议，平时要加强自我防护，避免接触酸、碱和有机溶液等刺激性物质，防止过...……更多
2023-01-06 01:49:00皮肤病,寒冬,老年人,时节,皮肤,皮肤
...随笔集，分享了她在与疾病抗争的过程中的心路历程、对人生的领悟、对生命的反思等，通过书籍让更多人了解、关注渐冻人群体。为更好帮助渐冻症患者，崇川区幸福街道“暖‘冻’爱心联盟”于2019年6月成立，是南通市首个...……更多
2023-10-24 00:54:00循环,崇川,爱心,全民,患者,联盟
...人们：即使道路坎坷，仍会向阳而生，用色彩点亮自己的人生还要努力照亮他人生命的前方。(完) ……更多
2024-02-29 22:55:00之光,天津,关爱,活动,世界,天津
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本文转自：人民日报客户端何苗 解硙7月5日云南屏边一中高一的同学刚刚结束考试民警带着奖状、警察小熊走进该校专程为高一年级的三名学生颁奖为他们助人为乐的行为表示肯定和赞扬原来几日前
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一支烙笔、一块木板、一支葫芦，以火为墨，笔尖升起缕缕青烟。一支烙笔染的是山河万里，一双手描绘的是海晏河清。在山东省枣庄市山亭区
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褚庆玲，1966年出生，山东省曲艺家协会会员，济南市民俗艺术馆研究员，枣庄市曲艺家协会理事，山东省网络注册文艺志愿者，枣庄市市级非物质文化遗产莲花落代表性项目传承人
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贺强，1984年6月出生，全国青联委员，山东省齐鲁文化之星，枣庄市非物质文化遗产贺氏砖刻传承人，台儿庄区美术家协会副主席
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姜曼临沂报道乘船救援群众，船却被激流打翻，村干部险些被冲走；改用救援绳，刚把群众救出来，拴绳子的树又被冲倒，救援人员再次与死神擦肩而过……这是7月7日平邑县柏林镇柏林村抗洪救灾的一幕
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根据济南市2024年高中阶段学校招生填报志愿程序及要求，第一批次志愿填报于7月8日、7月9日进行。济南市（不含莱芜区、钢城区）第一批次本次志愿采取网上填报
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“欧洲杯1/4决赛就要开始了，英格兰和瑞士谁能赢？”7月6日23时，亲贤北街的一家烧烤店逐渐热闹起来，冷饮、啤酒、小龙虾被服务员陆续摆放上桌
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今年4月，大学毕业生小王在中介的推荐下，和朋友合租了一套位于西安自强西路万佳银座小区两室一厅的房子，签订合同当天，向房东交了首次3个月的房租以及2400元押金
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