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直播预告:带你了解视神经脊髓炎谱系疾病
本文转自:人民网视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一种罕见的、高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病。该疾病主要损害视神经和脊髓,易出现视物模糊、瘫痪、疼痛、行走困难、头晕、呕吐等症状,好发于青壮年,...……更多
视力模糊看不清,居然不是眼睛的“锅”?当心这种“罕见病”
...击会发生什么?今天,我们要介绍的就是一种名为视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)的罕见病症,它正是一种攻击我们身体内部“网络”的疾病。咱们先来看看患者马女士的故事。患上视神经脊髓炎病情反复备受折磨五年前,马女...……更多
最新研究揭示CAR-T的中枢神经免疫重塑机制
...》子刊《科学免疫学》上发表了关于CAR-T细胞治疗视神经脊髓炎谱系疾病患者的单细胞多组学分析的研究论文,在单细胞水平系统描绘出CAR-T细胞在自身免疫疾病患者体内的动态变化轨迹。相关研究揭示了CAR-T细胞治疗中枢神经系...……更多
女子患罕见病 四肢反复无力 视力下降
...功应用抗CD19单抗输注治疗一名33岁得了罕见病——视神经脊髓炎谱系疾病的女子,为黑龙江省首例。8年前,家住外地的小丹(化名)曾因四肢无力,被确诊为重症肌无力。在胸腺切除后,小丹的情况得到了控制。2017年,小丹双...……更多
省一院举行国际罕见病日义诊活动
...见病日,云南省第一人民医院举行“国际罕见病日视神经脊髓炎谱系疾病防治百城行”义诊活动。该活动由省一院神经内科牵头,联合四川大学华西医院、昆明医科大学第一附属医院、昆明市第一人民医院神经内科专家共同开展...……更多
...症状,面临瘫痪危险。去年年底,她在该院被诊断视神经脊髓炎谱系疾病,这是我国首批被认证的121种难治性罕见病之一。幸运的是,住院治疗有一段时间的陈大妈,目前已接受了3针萨特利珠单抗皮下注射。这一治疗视神经脊...……更多
宁波14岁初中生确诊!医生:这种疾病致残率高,且易忽视
...广滨主任医师为小影做了免疫学检查,最终确诊为视神经脊髓炎。石医生介绍这是视神经与脊髓同时或相继受累的急性或亚急性脱髓鞘病变,是一种自身免疫性疾病,年轻人多见。也就是说小影的视神经出现了脱髓鞘病变。 治...……更多
“聚睛汇神·美好相髓”2024第三届全国脱髓鞘病友大会在长春举行
...面对面交流。中国吉林网了解到,5月25日是第五个视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)患者关爱日,5月30日是第16 个“世界多发性硬化日”。此次全国脱髓鞘病友大会的举行正是为了提升社会对罕见病的认知,呼吁各界人士给予罕见...……更多
...互理解与信任,改善NMOSD群体的生存状况。NMOSD是视神经脊髓炎谱系疾病的英文简称,于2018年被纳入我国《第一批罕见病目录》。该病以视神经和脊髓受累为主,严重时会导致视力丧失和瘫痪。数据显示,中国是NMOSD患者基数最...……更多
省人民医院开设罕见疑难病门诊
...罕见疑难病。神经系统罕见疑难病门诊诊疗范围:视神经脊髓炎谱系疾病、多发性硬化、自身免疫性脑炎、重症肌无力、帕金森病(青年型、早发型)、线粒体脑肌病、肝豆状核变性、神经系统遗传代谢病等罕见疑难病。神经纤...……更多
徐雁:做好全程化管理 助力NMOSD诊疗水平提升
本文转自:人民网视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一种罕见的中枢神经系统炎症性疾病,由于其病因复杂,诊断难度较大,为患者及其家庭带来了沉重负担。近日,北京协和医院主任医师徐雁做客“人民好医生”客户端,围绕...……更多
市第一中心医院成为国家神经 免疫疾病遗传联盟成员单位
...种脑膜炎和脑炎、自身免疫性脑炎、多发性硬化及视神经脊髓炎谱系疾病等脱髓鞘疾病为代表的中枢神经系统感染及神经免疫疾病的诊疗,高娟主研的神经免疫相关课题“mTOR在炎性自身免疫病中的作用”获得河北省科技进步三...……更多
...疑难病。神经内科罕见疑难病门诊诊疗范围包括:视神经脊髓炎谱系疾病、多发性硬化、自身免疫性脑炎、重症肌无力、帕金森病、线粒体脑肌病、肝豆状核变性、神经系统遗传代谢病等罕见疑难病。血液科罕见疑难病门诊诊疗...……更多
视力下降,视野缺损?警惕视神经萎缩!
...目”等病的范畴。视神经萎缩的病因①视神经炎/视神经脊髓炎:由于这2种疾病均破坏视神经髓鞘及轴索,后期为导致视神经萎缩的常见原因。②缺血性视神经的病变:中老年患者、单眼或双眼先后发病,既往有高血压、糖尿...……更多
小伙辞职照顾瘫痪母亲
...顾瘫痪在床的母亲任桂花。去年4月,任桂花患上视神经脊髓炎瘫痪在床。儿子李永亮毅然辞去工作,全天照顾母亲。经过一年多的悉心照料,任桂花的身体情况逐渐好转。记者见到李永亮时,他正给母亲按摩身体。31岁的李永亮...……更多
...血管性水肿、肌萎缩侧索硬化、脊髓性肌萎缩症和视神经脊髓炎谱系疾病。截至目前,已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录,覆盖26种罕见病。罕见病专委会副主委、广州医科大学附属第一医院刘杰主任认为:“目前还...……更多
治疗罕见病获患者点赞
...效果,诊治多个神经免疫系统疾病以及罕见病,如视神经脊髓炎谱系疾病、MOG抗体病、亚历山大病、神经元核内包涵体病、ANCA相关肥厚性硬脑膜炎等,足不出户解决疑难困扰,为盐城及周边的患者带来了福音。 ……更多
第三届粤港澳大湾区脑科学高峰论坛开幕
...,大大促进地区、机构的鼻病理诊断水平同质化;视神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)AQP4-IgG早筛早诊新方法临床应用及疾病风险基因/分子标记物与相关靶向药物研发进展,脑血管病、睡眠障碍、认知障碍等脑疾病的神经免疫炎症与...……更多
...。“视神经炎”扩大为“神经系统其他疾患(含:视神经脊髓炎谱系疾病/血管性痴呆)”,支付限额由2000元提高至4000元;“帕金森病”扩大为“帕金森病(含:帕金森病/震颤麻痹/帕金森氏综合征)”,支付限额由2000元提高至...……更多
江北新区人才企业 创新产品成绩+3!
...注射液(伊基奥仑赛注射液,研发代号CT103A)治疗视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)患者的单细胞多组学分析的研究论文——Single-cell analysis of anti-BCMA CAR T cell therapy in patients with central nervous system autoimmunity……更多
...经系统疾病中,儿三科诊治多例自身免疫性脑炎及视神经脊髓炎谱系疾病;先后规范化诊治多名结节性硬化、婴儿严重肌阵挛性癫痫、进行性肌营养不良患儿;数名X连锁肾上腺脑白质营养不良、An-gelman(天使综合征)、马方综...……更多
聊城市退役军人医院远程会诊解疑难
...医生进行了疑难病例讨论,考虑到陈大娘可能患了视神经脊髓炎,而这种疾病既罕见又凶险,单侧或双侧视神经炎以及急性脊髓炎是该病的主要表现,发病初期可为单纯的视神经炎或脊髓炎,也可以两者同时出现,但多数先后出...……更多
...征,还有多发性硬化(MS)、重症肌无力(MG)、视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)等,这类疾病发病率低,诊治困难,且易反复。常见的治疗方案包括糖皮质激素、免疫抑制剂、免疫球蛋白、血浆交换或免疫吸附、单克隆抗体等治...……更多
本周末,神经内科、肛肠外科知名专家坐诊日照市中心医院!
...介主要专业技术特长:王蘋教授擅长多发性硬化,视神经脊髓炎,急性播散性脑脊髓炎,脊髓炎,视神经炎,重症肌无力,格林巴利及CIDP等神经系统免疫性疾病以及其他神经系统脱髓鞘疾病。2009年获山东大学医学院神经病学博士...……更多
医保谈判成功率创新高:有罕见病药从6万降到3000多,百万抗癌药无缘,有何影响
...马酸二甲酯肠溶胶囊和奥法妥木单抗注射液、治疗视神经脊髓炎的伊奈利珠单抗注射液等。其中,罗氏制药(RHHBY.US)的利司扑兰口服溶液用散成功被纳入医保,降价幅度高达94.07%。据央视新闻,这款药物上市时60mg每瓶的价格为...……更多
...中枢神经系统自身免疫相关疾病,如多发性硬化、视神经脊髓炎、脑脊髓炎,疑似出现复发的症状,例如突发肢体麻木、无力、视力下降等;一些神经退行性疾病如帕金森、阿尔茨海默症等,出现症状加剧的情形,也要立刻到正...……更多
神经免疫疾病实验室诊断技术获突破
...者抗体攻击而导致的一类疾病,包括多发性硬化、视神经脊髓炎和重症肌无力等。该类疾病是全球青壮年致残的首要原因,及早明确诊断对患者的治疗和病情控制具有重要意义。在本届大赛中,天海新域利用其自主研发基于细胞...……更多
氧护健康!走近滨州市人民医院高压氧绿色治疗
...,皮瓣移植术后。11.眼科疾病急性视网膜中央动脉栓塞、视神经损伤、急性眼底供血障碍、糖尿病视网膜病变,青光眼,视网膜脱离术后等。12.口腔科疾病种植牙后、牙周病(炎)、牙髓炎、复发性口腔溃疡。13.其他运动性损伤...……更多
...患者科普及交流活动覆盖了57个城市,触达罕见病视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)相关人士30万人。此外,公司2023年公益慈善总支出3207万元,提供员工志愿服务450人次。负责任高效运营助力长期可持续创新翰森制药始终与全球先...……更多
...括法布雷病、线粒体脑肌病、全身型重症肌无力、视神经脊髓炎等。王佩说:“我们致力于罕见病的学习研究,让更多医生认识罕见病,逐步提高罕见病的技术诊断、治疗方案以及预防的基因检测综合能力,实现罕见病早发现、...……更多
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骨质疏松症是中老年人的常见病、多发病,位居中老年人五大疾病患病率之首。世界卫生组织(WHO)将每年10月20日定为“世界骨质疏松日”
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世界骨质疏松日丨“疏”于体重管理,当心健康打“骨折”
编辑:封雪责编:封雪
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重庆市医学会聚焦超声治疗分会2024学术年会在重医附二院顺利召开
10月18日—20日,由重庆市医学会主办,重庆市医学会聚焦超声治疗分会和重庆医科大学附属第二医院共同承办的重庆医科大学附属第二医院“百年宽仁·智惠海扶”聚焦超声肿瘤治疗系统问世2
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跑步前吃什么了解一下“食物就是人类的‘燃料’。”美国密苏里州的运动营养学家卡西?蒂姆米克表示,“你吃下去的东西将会影响你的跑步
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10月15日是国际盲人节,盲人是指视觉有障碍的人,主要分为全盲(失明)和半盲(弱视)。今天一起来了解一下五大致盲眼病。糖尿病性视网膜病变简称“糖网”
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小叶医探 | “人生最后一次骨折”会致命!防骨质疏松,究竟该怎么做?
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