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血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
...日报邵阳学院附属第二医院多科协作全市首例!成功完成血友病合并胫骨骨折手术邵阳日报讯 (记者 陈红云 通讯员 黄赛章 申伟红) 近日,邵阳学院附属第二医院骨二科(关节与创伤外科)、手术室、麻醉科等多学科团队的密...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
...台日报烟台下调28种药品和872项诊疗项目医保自付比例治血友病的药一支多报111元本报讯(YMG全媒体记者 张孙小娱 通讯员 会芳)记者从市医保局获悉,自2023年2月1日起,烟台市下调28种乙类药品和872项诊疗项目的患者首先自付...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
本文转自:新乡日报关节并发症是降低血友病患者生存质量的“罪魁祸首”之一。有的甚至会导致肌肉萎缩,对此该如何恢复?关节出血和肌肉萎缩之间存在着恶性循环,因此关节出血恢复后要积极的进行康复锻炼,加强关节...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
移植猪器官,用病毒抗癌,2022年的这些最强医学突破,很伟大
...到治愈,红斑狼疮有望被人类彻底攻克。【一针治好B型血友病】今年11月,美国食品药品监督局FDA批准一款名为Hemgenix的新药面市,一针就要350万美元(约合2502万人民币)。Hemgenix不仅打破纪录成为世界上最昂贵的药物,也同时...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
3000人死亡:美国“脏血”,害惨英国
...,约3000人死亡。这些致命的“脏血”,一部分用于治疗血友病,一部分用于手术或分娩后需要输血的人群。当时,英国国家医疗服务系统(NHS)推广一种治疗血友病的方法——注射第八凝血因子,虽然价格高昂,却是当时为数...……更多
3万人感染艾滋等病毒!英国首相道歉...灵丹妙药变毒药,真相尘封数十载→
...污染血丑闻”可追溯到上世纪70年代至90年代初。当时,血友病患者通过英国国民保健制度(NHS)开始接触到一种革命性新疗法。他们患有一种罕见的遗传疾病,血液无法正常凝结。而一种从人类血浆中提取VIII因子的疗法号称可...……更多
再苦再累不言弃 为“血友孩子”撑起明天
本文转自:南国都市报两个孩子患血友病,婆婆和丈夫相继离世 她坚强面对系列变故,养鱼养鸡勤劳致富 她用自己的行动诠释:女本柔弱 为母则刚 单亲妈妈符桂英:再苦再累不言弃 为“血友孩子”撑起明天符桂英给鹅喂食。...……更多
艾滋病的传播途径是什么?一文揭晓答案
...,不消毒或者消毒不彻底,容易被艾滋病病毒污染,三是血友病患者,血友病种因体内缺乏凝血因子Ⅷ而得的疾病,需要输入外源性凝血因子Ⅷ,凝血因子Ⅷ主要存在于治疗血友病的血液制品冻干浓缩制剂中。而这种冻干浓缩制...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
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“高考直通车”送考1800多趟次
本文转自:福州晚报□“连续18年!‘高考直通车’又来了”追踪“高考直通车”送考1800多趟次为历年之最,其中“一对一”送考476趟次昨日
2024-06-10 07:54:00
本文转自:甘南日报新甘肃·甘肃日报记者 何佳睿6月9日,高考第三天。这一天,四门选考科目排得满满当当。开考时间较前两天提前了半小时
2024-06-10 07:38:00
本文转自:福州晚报骗子打电话给老人:你孙子打伤人,快拿钱摆平拿走22万还要20万结果民警来了福州晚报讯 近期,福州一名八旬老太太被骗子盯上
2024-06-10 07:54:00
本文转自:湄洲日报高考期间,毗邻哲理中学考点的市残联办公楼,开辟一个临时休息小站,供考生家长在室内候考。记者在现场看到
2024-06-10 08:08:00
本文转自:湄洲日报高考期间,我市100多辆爱心出租车、网约车为爱集结,参加爱心送考公益活动。这些车辆统一粘贴“高考爱心送考车队”标识
2024-06-10 08:08:00
文化中国行 | 在海南,一起邂逅古诗词里的端午节
“端午临中夏,时清日复长”“五色新丝缠角粽”“五月五日午,赠我一枝艾”……吃粽子、赛龙舟、挂艾草,在海南,过诗意端午。 监制
2024-06-10 08:10:00
本文转自:南京日报“我来南京换书”,引导游客变“书客”“益书来”阅读服务活动走进莫愁湖公园本报讯(记者 邢虹) 6月9日
2024-06-10 08:17:00
本文转自:南京日报全国时间利用调查结束,记者走访本市三户参与调查居民——打开“时间账本”,记录美好生活升级“印迹”□ 南京日报/紫金山新闻记者 张甜甜通讯员 金炜 李函育现在的日子甜不甜
2024-06-10 08:19:00
本文转自:南京日报1比1.53万“湖警”赵俊:守护5.13平方公里安全感□ 南京日报/紫金山新闻记者 朱静通讯员 陈倩6月8日下午
2024-06-10 08:20:00
说起为新房进行甲醛检测这件事,黑龙江省大庆市的刘梅(化名)有种“劫后余生”的感觉——自己差点就带着刚满月的孩子住进了甲醛严重超标的房子里
2024-06-10 08:28:00
现如今,骑行运动正受到越来越多人的青睐,杭州作为“世界十大自行车友好城市”,气候、道路、配套、舒适度等骑行六大指标总分排名亚洲第一
2024-06-10 08:28:00
“林同学,高考结束可以谈恋爱啦!”这一家人为考生高调“官宣”
齐鲁晚报•齐鲁壹点 马雪平 刘超6月9日,德州一中(西校区)考点外出现了温馨一幕,家人拉横幅欢庆鼓励孩子林金铭,“高考结束可以谈恋爱啦
2024-06-10 08:29:00
本文转自:常州日报市一院上线AI智能预问诊服务助力市民就医更高效本报讯(陈荣春 李祉萱)市一院日前上线AI智能预问诊服务
2024-06-10 08:29:00
本文转自:黄冈日报本报记者 黄俊杰6月7日清晨,出租车司机熊志全开着出租车准点出现在黄冈外校考点外,参加高考爱心送考志愿服务活动
2024-06-10 08:29:00
【护航高考】一分钟办理!郓城公安户政服务全时段守候
通讯员 扈倩茹 王荣花“警察叔叔,我的身份证忘记带了,请帮帮我!”6月7日7时20分,在郓城县高级中学考点,一名神色慌张的考生来到公安服务站求助
2024-06-10 08:30:00