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血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
...合药品注册的有关要求,同意开展凝血因子IX缺乏症(B型血友病)患者的出血治疗的临床试验。 ……更多
2024年有望获批的部分细胞和基因疗法
...在刺激身体的自然愈合反应。Fidanacogeneel aparvovec适应证:血友病BFidanacogene elaparvovec是一种新型的在研基因疗法,含有生物工程化的腺相关病毒(AAV)衣壳(蛋白外壳)和凝血因子IX(FIX)基因的高活性变体。对于血友病B患者来...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
市中心血站组织实施冷沉淀制备项目
...而制成。临床主要用于获得性凝血因子Ⅷ缺乏症、血管性血友病(VWD)等患者治疗,对严重创伤、烧伤、白血病和肝功能衰竭等所致的纤维蛋白缺乏等症状有明显治疗效果。今年以来,市中心血站致力于丰富血液品种,满足临床患...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
小血浆大作用
...少凝血因子的合成导致出血。2.凝血因子缺乏常见的甲型血友病(缺乏Ⅷ因子),乙型血友病(缺乏Ⅺ因子)。3.烧伤大面积烧伤,创面渗出大量血浆,输血浆不仅可以补充血容量,还可以增加免疫蛋白。4.弥漫性血管内凝血(DIC)血...……更多
...、新生儿生命安全“保驾护航”。多学科专家MDT会诊 让血友病孕妇顺利当上了妈妈李女士(化名)6年前确诊血友病B型,一直生活得小心翼翼,生怕磕到碰到。为了圆当妈妈的梦,李女士在省人医进行充分产前遗传咨询的前提下...……更多
...抑制人活化蛋白C抗凝血功能的单克隆抗体制剂。拟用于血友病A/B及先天性凝血因子Ⅶ缺乏症患者出血的预防治疗。 ……更多
肿瘤治疗「Pro Max」时代:双抗,只比单抗多一抗吗?
...批准上市——没错,又是一个名为单抗的双抗——引发了血友病领域的一次行业变革。血友病是一种罕见遗传性疾病,患者因缺乏足够的特定凝血因子而导致血液无法正常凝结,会引起不受控的自发性出血,常规的治疗方式是注...……更多
垫江县人民医院中医肿瘤科:中西医结合,打好抗癌组合拳!
...,更好地服务于临床。急慢性白血病、骨髓瘤、淋巴瘤、血友病、遗传性或获得性凝血因子缺乏症等都是常见的血液病,主要治疗手段有化疗、造血干细胞移植、细胞免疫疗法等,也是垫江县人民医院中医肿瘤科未来的重点发展...……更多
骨性关节炎(OA)和类风湿性关节炎(RA)的区别
...节炎、类风湿性关节炎、风湿性关节炎、痛风性关节炎、血友病性关节炎……这一个个与关节炎相关的名词,经常可以在电视里、广播中或闲聊中听到。别说是从未接触过医学专业的老百姓,就是很多非相关专业的医生,恐怕也...……更多
为什么有些骨折患者不能立刻做手术
...首先,要做常规手术的检查,包括血常规、出凝血时间(血友病患者需要给予输注凝血因子,把凝血时间维持在正常范围内)、传染性疾病检查等。对于下肢骨折患者,还要检查下肢血管彩超,看看有没有形成血栓。对于老年骨...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
更多关于社会的资讯:
曾在无数影视作品中出现的外骨骼,正成为让无数瘫痪患者重新行走的“铠甲”。2013年,北京航空航天大学帅梅团队研发出国内首个外骨骼机器人
2024-08-06 00:02:00
小心着“凉”!贵州这里的最高温,是别处的最低温……
近日浙江、江苏、上海、安徽、新疆等地局地出现40~43.9℃的高温天气7个国家站日最高气温突破当地历史极值未来几天南方的大范围高温还会持续江淮
2024-08-06 00:33:00
警企爱心救助老人回家
8月4日,贵阳公交公司金阳分公司四车队66路7288号车驾驶员任德伦师傅像往常一样,从贵阳北京路发车开往省科学城。13点10分左右
2024-08-06 00:34:00
河北省文学艺术界联合会与河北日报报业集团签署战略合作协议
8月5日,河北省文学艺术界联合会与河北日报报业集团 签署战略合作框架协议。河北日报记者田明摄河北新闻网讯(纵览新闻记者康瑞珍)8月5日
2024-08-06 01:26:00
中新网巴黎8月5日电 (记者 李洋)当地时间8月5日,在圣康丁伊夫林自行车馆举行自行车女子团体竞速赛第一轮,中国队未能晋级奖牌赛,无缘奖牌争夺,未实现在该项目上的奥运“三连冠”。
2024-08-06 01:52:00
中新社巴黎8月5日电 (记者 宋方灿)“射击项目与儒家文化很像,要做好自己的内心。”“中国有句古话,叫‘射以观德’。”“到军营训练
2024-08-06 02:52:00
爱了!奥运冠军谢瑜和梵净山的双向奔赴~
如果要让你为家乡贵州打call你想去哪儿梵净山近日奥运冠军谢瑜在接受采访时说自己平时都在训练如果有机会的话想去铜仁梵净山玩一玩消息发布后@梵净山景区 秒回应
2024-08-06 03:08:00
“兵支书”任勇:让青春在乡村振兴中闪光
昔日军营铸金戈,今朝乡村摆战场。退役军人任勇,现任湄潭县鱼泉街道金桥村党总支书记、村委会主任。自2013年退役后,任勇一直扎根基层
2024-08-06 03:40:00
中新网巴黎8月5日电(记者 邢翀 卞立群) 当地时间5日晚,巴黎奥运会女子铁饼决赛,中国选手冯彬以67米51夺得银牌。赛后她表示虽然发挥中规中矩
2024-08-06 05:23:00
时下,正值伏天,遵义市播州区各旅游景区、水上乐园不断丰富避暑旅游项目,迎来不少市民和游客观光游览、嬉水游玩,乐享夏日清凉。图为8月3日,一名小孩在播州区丽晖温泉酒店水上乐园嬉水游
2024-08-06 06:07:00
新华社北京8月5日电 记者5日从水利部了解到,水利部当日召开防汛周会商会议,对近期各大流域洪水防御工作进行部署,强化六项措施应对防汛关键期洪水
2024-08-06 06:07:00
苑广阔一些公共停车场离场扫码缴费时,或频繁跳转页面或要求关注公众号……深圳市市场监督管理局、深圳市交通运输局、深圳市消费者委员会日前推出《深圳市商场停车场扫码缴费服务自律公约》
2024-08-06 06:07:00
本报讯(记者 邓倩)“现在总共下单63锅,外面还排那么长的队,真的忙不过来了。”8月4日下午,德坞老街张记羊汤锅门庭若市
2024-08-06 06:08:00
饮料市场呈现新亮点(大数据观察·暑期消费)
本文转自:人民日报1—6月份,饮料类商品零售额1564亿元,同比增长5.6%饮料市场呈现新亮点(大数据观察·暑期消费)本报记者 林丽鹂《 人民日报 》( 2024年08月06日 第 07 版)数据来源
2024-08-06 06:09:00
本文转自:人民日报黄淮和东北地区等仍有较强降雨(全力做好防汛抗洪救灾工作)防汛形势依然复杂严峻《 人民日报 》( 2024年08月06日 第 04 版)本报北京8月5日电 (记者李红梅)5日18时
2024-08-06 06:09:00