• 我的订阅
  • 头条热搜
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
新研究提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略
... (通讯员卞一鑫 干玎竹 特约记者陈明雁)基于我国骨盆血友病性假瘤(PHPT)的流行病学特征、假瘤特点、手术数据及中期随访结果,并结合团队多年经验,我国学者在国际上首次提出骨盆血友病的假瘤分型及手术策略,为全...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
...台日报烟台下调28种药品和872项诊疗项目医保自付比例治血友病的药一支多报111元本报讯(YMG全媒体记者 张孙小娱 通讯员 会芳)记者从市医保局获悉,自2023年2月1日起,烟台市下调28种乙类药品和872项诊疗项目的患者首先自付...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...民族日报本报讯 (记者 刘刚林)4月17日是第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
更多关于健康的资讯:
“快速见效”“七日白”?别被忽悠了! 2025-01-16
中国消费者报济南讯(记者尹训银)春节临近,化妆品消费将迎来高峰期。1月16日,山东省化妆品行业协会消费维权工作站发布化妆品消费提示
2025-01-16 18:31:00
十堰流感阳性率上升趋势减缓,专家提醒早防早治
十堰广电讯 冬季寒意正浓,是流感等呼吸道疾病的高发季。近日,记者走访十堰城区各家医院了解到,呼吸科和发热门诊近期接诊量有所上升
2025-01-16 18:49:00
从“平山村”到“桃里平山”
本文转自:人民网从“平山村”到“桃里平山”——深圳南山探索城中村现代化治理王星平山村牌坊。南山区委宣传部供图“桃里平山”焕新亮相
2025-01-16 18:53:00
创新服务模式,温暖患者“就医路” ——市公卫中心改善就医感受,提升患者体验
为切实改善人民群众的看病就医感受,着力解决看病就医中的急难愁盼问题,贵阳市公共卫生救治中心以“改善就医感受,提升患者体验”专项活动为契机
2025-01-16 19:05:00
防城区税务:帮在关键处 扶在心坎上
本文转自:人民网-广西频道产业振兴是乡村振兴的关键。在广西防城港市防城区,来自国家税务总局防城港市防城区税务局的驻村干部胡义峰为防城区那良镇板蒙村成功找准发展跑道
2025-01-16 19:26:00
三大产业齐头并进 奏响乡村振兴“最强音”
本文转自:人民网-广西频道三大产业齐头并进 奏响乡村振兴“最强音”——柳江区里高镇扎实推进特色产业发展乡村要振兴,产业是关键
2025-01-16 19:27:00
了解一下七日瘦身汤的做法
1.洋葱去皮,用水冲洗干净,切成角形。2.青辣椒用水洗净,切成小型块状,去除籽。(注:辣茎不去)3.芹菜用水洗净,切成斜段
2025-01-16 20:05:00
术后血压居高不下 医生抽丝剥茧“拆弹”
一名脑出血患者手术后,血压一直居高不下,医生抽丝剥茧,最终查出高血压的病根在肾上腺。日前,经过山西白求恩医院多学科会诊和该院泌尿外科专家的精细手术
2025-01-16 20:33:00
王波代表:完善医疗问题反馈机制 切实保障患者利益
本文转自:人民网-河北频道人民网石家庄1月16日电 (记者赵明妍、实习生苑铭菲)“在激烈的竞争之下,各家药企之间很容易陷入杀价的境地
2025-01-16 20:49:00
遵医附院:在深化公立医院改革浪潮中奋勇向前
在医疗行业的“国考”和“省考”中分别保持A+和“第一”等次,获批全国“公立医院党建示范医院”和全省首批“五好医院”;医院运营稳健
2025-01-16 21:10:00
贵州省疾控中心:全面提升疾控能力 全力扛牢责任担当
加快疾控能力体系建设、实施疾控岗位技能大练兵、扎实开展重点传染病防控、奋力推进“一老一小”结核免费筛查、全力推进健康素养水平提升
2025-01-16 21:10:00
兰州寒假去验光配镜丨选择正规的医院,是挺有必要的
随着寒假的即将开始,许多家长会选择带孩子重新去做验光配镜。然而,在选择配镜地点时,不少家长犯了难,到处都是眼镜店还有必要到医院去配镜吗
2025-01-16 16:05:00
芜湖市湾沚区红杨镇珩琅山村:产业共富喜“分红”
本文转自:人民网-安徽频道珩琅山下粮油香,村民分红过大年。1月14日上午,芜湖市湾沚区红杨镇珩琅山村在村部大广场为全体村民举行2024年度村股份经济合作社分红大会
2025-01-16 16:12:00
甘肃爱尔眼视光:打卡近视防控好习惯,赢家庭护眼“睛”喜好礼!
近视管理到爱尔闪亮明眸过新年打卡赢近视防控精美好礼眼睛是心灵之窗也是孩子开启未来大门的钥匙守护视力这件小事需要每一位家长的参与也许只是一个坐姿的调整也许只是一盏灯的变化也许只是一场户外的亲子游戏
2025-01-16 16:15:00
赣州蓉江新区:小镇集市年味浓,喜迎新春热闹非凡
江西手机报赣州讯(钟万汕、施自强、刘倡廷)随着春节的临近,赣州蓉江新区潭口镇的集市上洋溢着浓厚的节日氛围,居民们纷纷走出家门
2025-01-16 16:19:00