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直播预告:发生出血,血友病患者应该怎么办
本文转自:人民网血友病是一种罕见病,是凝血因子基因缺陷引起的X连锁隐性遗传性、出血性疾病,通常女性携带、男性发病。如果不能获得规范治疗,会有很高的致残和致死率。12月23日(周一)16:00-17:00,新疆血液病研究所...……更多
直播预告:血友病的治疗现状与基因治疗进展
...处要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止……他们就是血友病患者。血友病是一种遗传性出血性疾病,长期影响患病者的日常生活质量,随着现代医学的进步,血友病的治疗方法逐步发展,基因治疗成为重要研究方向。12月11...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2024年江西省血友病患者关爱活动在南昌举行
本文转自:人民网-江西频道为提升公众对血友病的认识,促进血友病患者规范诊疗,10月19日,中华慈善总会联合江西省慈善总会在南昌开展“慈爱护航·积极治疗——2024年江西省血友病患者关爱活动”。在专家讲座环节,江西...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
不容小觑的消化道问题“便血”
...综合判断,避免误诊、漏诊。3.全身疾病凝血机制障碍如血友病、血小板相关性疾病如白血病、再生障碍性贫血以及尿毒症等也会出现便血。便血颜色可为黑色、暗红、鲜红或者粉红,持续性出血,血红蛋白持续下降,和排便无...……更多
出现血尿需要警惕什么疾病
...可以引起血尿;白血病、再生障碍性贫血、过敏性紫癜、血友病、特发性免疫性血小板减少症等凝血功能障碍也常见血尿。此外,性生活后出现血尿,可能是由于尿路损伤或者下尿路感染引起,频繁和剧烈的性生活可能会导致尿...……更多
因多囊肾不敢生育,中年夫妇欲“借精生子” 终止家族遗传性疾病的“魔咒” 三代试管助力“好孕”
先天性耳聋、血友病、多囊肾、掌跖角化病、地中海贫血……如果孩子还未出生,患上这些病的概率为25%,甚至50%,你还会选择留下肚子里的孩子吗?健康成长是父母对子女的最大期望,但是对于一些有家族遗传病的夫妻而言...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
川北医学院附属医院获批南充首家“血友病治疗中心”
...日,川北医学院附属医院顺利通过中国罕见病联盟、中国血友病协作组专家现场评审,正式获批南充市首家“血友病治疗中心”。评审专家组由中国医学科学院血液病医院杨仁池教授、山东省血液中心张心声教授、成都市第三人...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
南方断崖式降温!中风高发,预防保健需知道→
...有先天性或遗传性的心脏或血液疾病,如先天性心脏病、血友病、地中海贫血等,应该定期到医院检查,按医嘱服用预防性的药物,如抗凝剂、抗血小板药等,以降低中风的风险。如果有外伤或感染的病史,也应该及时到医院检...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
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“毫米级”精准置钉改善跛行症状,贵州成功施行首例寰枢椎融合术
近日,浙江省人民医院毕节医院(以下简称“浙毕医院”)脊柱脊髓外科团队,成功为一名11岁先天性游离齿状突并寰枢椎脱位患儿完成贵州省首例——术中使用“O”臂机扫描和S8导航系统辅助下的寰枢椎融合术
2025-01-16 01:44:00
贵州首个健康科普展厅面向公众开放,首场科普活动聚焦“麻风病”
“大家对贵州特色美食中的隐形油盐糖含量有概念吗?”“在场的各位知道麻风病的传染源是什么吗?”“请问以下哪几种野生菌是有毒的
2025-01-16 01:44:00
减牌不减服务  减负不减担当
本文转自:人民日报海外版广西持续深化整治形式主义,切实为基层减负增效减牌不减服务 减负不减担当本报记者 庞革平《人民日报海外版》(2025年01月16日第 10 版)在广西壮族自治区崇左市江州区驮卢镇渠邦村
2025-01-16 04:45:00
金陵饭店关闭北京唯一直营店,净利润已连续4年亏损
金陵饭店股份有限公司近日发布公告,宣布终止北京金陵饭店的经营项目。该项目为公司2020年12月投资设立的全资子公司,旨在租赁经营位于北京人济大厦的高端酒店
2025-01-16 05:42:00
篮球“转”出幸福生活“同心圆”
本文转自:人民日报广东河源打造别样赛事篮球“转”出幸福生活“同心圆”本报记者  胡  健  洪秋婷《人民日报》(2025年01月16日第 15 版)岭南冬日
2025-01-16 05:45:00
黄葛树丨陈小林:金庸暂居江津期间,品“葱烧鲫鱼”慰乡思
金庸暂居江津期间,品“葱烧鲫鱼”慰乡思文/陈小林江津境内的长江、笋溪河、綦江河中盛产一种叫“黑鲫”的鲫鱼,这种鱼身体较黑较小
2025-01-16 06:50:00
废弃矿山变身绿色“聚宝盆”
本文转自:人民日报海外版陕西合阳——废弃矿山变身绿色“聚宝盆”雷军红《人民日报海外版》(2025年01月16日第 12 版)俯瞰陕西省合阳县黄河西岸矿山生态修复产业示范园暨洽川乡村振兴科技产业园
2025-01-16 04:45:00
冬季洗澡应牢记这三点
老人洗澡怕冻着也要防热着杭州日报讯 “热射病”是最严重的中暑类型,也是夏季常见的健康隐患,但你知道吗,在寒冷的冬季也会发生这样的事
2025-01-16 07:01:00
向“数”而行 助力乡村振兴“加速跑”
本文转自:人民网-江西频道秉承创新、协调、绿色、开放、共享的发展理念,南昌市进贤县烟草专卖局(分公司)通过数字化手段,进一步深化与零售户的链接
2025-01-15 21:20:00
滑冰的技巧有哪些
1、重心很重要站立时两脚略分开约与肩同宽,两脚尖稍向外转形成小八字,两腿稍弯曲,上体稍前倾,目视前方。身体重心要通过两脚平稳地压到刀刃上
2025-01-15 14:36:00
户外滑冰的注意事项有哪些
1、在户外滑冰要选择安全的场地,在自然结冰的湖泊、江河、水塘滑冰,应选择冰冻结实,没有冰窟窿和裂纹、裂缝的冰面,要尽量在距离岸边较近的地方
2025-01-15 15:28:00
云南西盟:甘蔗产业成乡村振兴“甜蜜引擎”
本文转自:人民网-云南频道种植一线,人机协作热潮涌动;制糖企业,产能升级有序推进……一场关乎产业转型、经济发展与乡村振兴的甘蔗产业变革
2025-01-15 19:11:00
哪些代茶饮补气养颜?
本文转自:人民网名医话养生哪些代茶饮补气养颜?陈子源很多女性朋友表示,一到冬季就常感乏力、畏寒肢冷,其实这大多是气血不足惹的祸
2025-01-15 19:50:00
贵州省卫生健康委:着力兜住兜准兜牢健康底线
5个国家区域医疗中心已获批投用,并明确北京协和医院贵州医院落户贵阳云岩,同时与四川大学华西医院达成了帮扶协议;县级医疗服务能力符合推荐标准的医院占比位居全国第七
2025-01-15 20:08:00
新春走基层 | 屯昌大罗村的年味:几缕炊烟别样“甜”
南海网记者 任桐 通讯员 林小丹春节将至,年味渐浓。屯昌县南吕镇大罗村的年味,要从那屋顶飘出的袅袅炊烟开始。制作中的红糖年糕
2025-01-15 20:36:00