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本文转自:新乡日报关节并发症是降低血友病患者生存质量的“罪魁祸首”之一。有的甚至会导致肌肉萎缩,对此该如何恢复?关节出血和肌肉萎缩之间存在着恶性循环,因此关节出血恢复后要积极的进行康复锻炼,加强关节...……更多
新研究提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略
... (通讯员卞一鑫 干玎竹 特约记者陈明雁)基于我国骨盆血友病性假瘤(PHPT)的流行病学特征、假瘤特点、手术数据及中期随访结果,并结合团队多年经验,我国学者在国际上首次提出骨盆血友病的假瘤分型及手术策略,为全...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
...日报邵阳学院附属第二医院多科协作全市首例!成功完成血友病合并胫骨骨折手术邵阳日报讯 (记者 陈红云 通讯员 黄赛章 申伟红) 近日,邵阳学院附属第二医院骨二科(关节与创伤外科)、手术室、麻醉科等多学科团队的密...……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
...台日报烟台下调28种药品和872项诊疗项目医保自付比例治血友病的药一支多报111元本报讯(YMG全媒体记者 张孙小娱 通讯员 会芳)记者从市医保局获悉,自2023年2月1日起,烟台市下调28种乙类药品和872项诊疗项目的患者首先自付...……更多
直播预告:血友病关节保护的重要性
本文转自:人民网血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,由于血液中某些凝血因子缺乏而导致。患者可能会因轻微的外伤或无明显诱因而出血不止,其中关节出血是血友病患者常见的症状之一。关节出血不仅引发剧...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
...股份有限公司(以下简称“威海国际公司”),再次走访血友病患者家庭并送上救助金,这也是他们连续第12年实施这一救助活动。在36年企业壮大过程中,威海国际公司勇担社会责任,热心参与公益慈善事业,目前累计威海向...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
直播预告:血友病家庭治疗及日常生活管理
本文转自:人民网血友病是一种罕见的遗传性出血性疾病,不仅对患者健康造成威胁,也为整个家庭的日常生活带来沉重负担。随着医学技术的进步,家庭治疗和日常生活管理在血友病的治疗中扮演着越来越重要的角色。那么...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
安徽临泉:华源医院被授予全国人体器官捐献系统性多学科协作网协作单位
...岁,无药物滥用史、静脉注射毒品史等高危因素活动,无血友病、凝血机制紊乱,无恶性黑色素瘤、转移性恶性肿瘤,或不可治愈的恶性肿瘤,一些早期阶段的恶性肿瘤在经过成功治疗后可考虑捐献,无活动性HIV感染,无活动性...……更多
知名女星患上绝症!在节目上谈论后事,不舍小老公希望其再娶
...57岁的中国台湾女演员林美秀在节目上自曝患上罕见疾病血友病,甚至已经开始为自己的后事做打算。要知道在今年6月林美秀才迎来57岁生日,才三个月过去就被医生下病危通知书,起因是林美秀为了保护自己的子宫健康去做检...……更多
追踪|一天收到捐款约2万元 血友病患儿妈妈感恩这些“陌生的爱”
原本就是罕见的血友病患儿,像玻璃一样易碎,不幸又遭遇严重车祸。6月29日下午,华商全媒体报道了2岁男童小杰的不幸故事后,截至30日下午6时,多位热心人总计捐款约2万元。小杰家住陕西商洛山阳县农村,出生后就被诊断...……更多
直播预告:血友病治疗进展和规范管理
本文转自:人民网血友病是一种罕见病,由于缺乏凝血因子,患者体内凝血与抗凝血机制失衡,需终身接受治疗。近年来,随着血友病管理体系的持续发展以及非因子药物的创新突破,血友病治疗水平得到显著提升,临床治疗...……更多
秃顶是天生的?不止它,“偏爱”男性的遗传病,基因早已“出错”
...生。对于一些只是辨色能力比较差的人群就要求那么多。血友病也是一种遗传性疾病,它会导致人体的自身凝血功能障碍和发生出血,这是因为患者体内缺乏重要的凝血因子-抗血友病球蛋白。当患者受到小伤出血后,血液不易...……更多
直播预告:血友病的治疗现状与基因治疗进展
...处要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止……他们就是血友病患者。血友病是一种遗传性出血性疾病,长期影响患病者的日常生活质量,随着现代医学的进步,血友病的治疗方法逐步发展,基因治疗成为重要研究方向。12月11...……更多
3万人感染艾滋等病毒!英国首相道歉...灵丹妙药变毒药,真相尘封数十载→
...污染血丑闻”可追溯到上世纪70年代至90年代初。当时,血友病患者通过英国国民保健制度(NHS)开始接触到一种革命性新疗法。他们患有一种罕见的遗传疾病,血液无法正常凝结。而一种从人类血浆中提取VIII因子的疗法号称可...……更多
6岁血友病斜颈患儿被治愈
本文转自:扬州日报打破手术禁区6岁血友病斜颈患儿被治愈通讯员 傅轩 记者 陆康洁斜颈症在儿童当中,是一种常见的先天性异常,主要表现为头歪向患侧、且会出现大小脸,这种情况不仅会影响到孩子的容貌,也使孩子与其...……更多
57岁林美秀患血友病交代后事:死后小14岁的老公可以再娶
...3日,出道近40年的台湾艺人林美秀上综艺时透露,自己患血友病已经向老公交代后事。林美秀:我死后小14岁的老公张熙明可以再娶,葬礼放轻松一点的音乐。今年6月,林美秀迎来了属于她的57岁生日。她在蛋糕派对上面落泪细...……更多
移植猪器官,用病毒抗癌,2022年的这些最强医学突破,很伟大
...到治愈,红斑狼疮有望被人类彻底攻克。【一针治好B型血友病】今年11月,美国食品药品监督局FDA批准一款名为Hemgenix的新药面市,一针就要350万美元(约合2502万人民币)。Hemgenix不仅打破纪录成为世界上最昂贵的药物,也同时...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
...罕见病,“如苯丙酮尿症、白化病、鱼鳞病、红绿色盲、血友病、脊髓性肌肉萎缩症(SMA)、假肥大性肌营养不良(DMD)等遗传病。”“目前,我院做的‘携带者筛查’,可针对220种常见单基因病进行筛查。在已筛查的400例中,...……更多
...目前全球有7000多种罕见病,包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)等。为了让罕见病患者得到及时权威的诊治,在第16个国际罕见病日来临之际,复旦儿科厦门医院(厦...……更多
3000人死亡:美国“脏血”,害惨英国
...,约3000人死亡。这些致命的“脏血”,一部分用于治疗血友病,一部分用于手术或分娩后需要输血的人群。当时,英国国家医疗服务系统(NHS)推广一种治疗血友病的方法——注射第八凝血因子,虽然价格高昂,却是当时为数...……更多
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就医帮 | 体重仅5斤、生后45小时手术!顺义妇儿医院首例腹腔镜下新生儿十二指肠闭锁手术患者顺利出院
图说 / 顺义妇儿医院首例腹腔镜下新生儿十二指肠闭锁手术近日,北京儿童医院和北京儿童医院顺义妇儿医院两院区多学科团队成功为一位出生仅45小时
2025-02-21 18:40:00
鲁医健康说|省酸增甘、夜卧早起……春季调养身体,中医专家支招
为增强群众健康意识,扎实开展全省健康知识普及行动,推动“每个人是自己健康第一责任人”的理念深入人心,今年,山东省卫生健康委员会将围绕重点人群
2025-02-21 18:40:00
国家认证!重庆唯一!重医附二院拿下全国首批消化内镜培训项目学员脱产培训合作单位
2025年2月18日,国家卫生健康委人才交流服务中心公布了首批消化内镜培训项目学员脱产培训合作单位名单。重医附二院成功入选国家首批消化内镜培训项目学员脱产培训合作单位
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性功能正常≠生育功能正常,当发现男性不育该怎么办?
在男科门诊,会经常碰到这几类人:医生问诊时,振振有词“我没有问题”;聊孕育史时,信心十足“我的妻子曾经怀孕过,不是我的问题”……直到检查结果出来
2025-02-21 16:54:00
熬夜可不仅仅是第二天没精神还会悄悄透支着生育力,看完你还敢熬夜吗?
提到备孕,我们先想到的是戒烟戒酒,但还有一个不良习惯,好多人从来没有重视过,那就是——经常熬夜。熬夜可不仅仅是第二天没精神
2025-02-21 16:59:00
哈药钙铁锌口服液:童年的营养伙伴,成长的智慧之选
孩子的每一步成长,都离不开充足的营养支持。在众多儿童营养品中,哈药钙铁锌口服液以其卓越的品质和贴心的设计,成为了万千家长信赖的选择
2025-02-21 17:32:00
罕见不孤单 国际罕见病日带你认识皮肤T细胞淋巴瘤
每年2月最后一天是国际罕见病日,旨在提高公众对罕见病的关注和认识,今年的主题是“More than you can imagine”
2025-02-21 17:34:00
LAIFE「乐维源」多维守护配方 延长男性最佳生育年龄
关于最佳育龄,大众的潜意识中都只认为它跟女性有关,但根据最新研究,男性的最佳生育年龄并没有像大众想象中的那么长。据统计
2025-02-21 17:36:00
第五届“中华美食荟”3月17日启动 2025-02-21
中国消费者报武汉讯(记者吴采平)2月21日,记者从湖北省政府新闻办获悉,第五届“中华美食荟”将于3月17日在武汉启动,同步启动湖北服务消费季活动
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近年来,遵义市新蒲新区充分发挥老干部独特优势,聚焦“铸魂培根”“助困帮弱”“法治关爱”三大行动,护航青少年健康成长,提升青少年获得感
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